Het is altijd... en .... en ... en

Ok hier gaan we weer... ik heb goed nieuws, wat minder nieuws,, en nieuws dat wij mischien helemaal niet willen horen maar ook niet per se so hoeft te zijn hmmmmm ik ga het maar even uitleggen ;)

Gisteren de echo en thorax foto. Hoera er zat geen vocht!!! zowel in haar thorax niet als niet in haar buikje dus dat is goed nieuws. Vandaag zit ook weer de slot op de drain en met een beetje mazzel mag de drain er 1 dezer dagen uit... tenzij het mis gaat natuurlijk maar daar hopen we niet op zoals altijd.

Wel hebben zij tijdens de echo gezien dat het bloed in 1 van de poortslagaders van de lever niet meer stroomt. De vermoeden is dat hier een trombose zit. Dit wordt veroorzaakt omdat dat stukje lever zo hard is er geen bloed meer in kan en stilstaand bloed gaat stollen dus vandaar. Het is niet iets waar met spoed aan gezeten moet worden. Wel moet hier rekening mee gehouden worden tijdens transplantatie.... dus hier komen de minder positieve dingen.
Groningen heeft te kennen gegeven dat zij het verstandig vinden als Kayla daar wordt opgenomen tot transplantatie!!!! Zij krijgt vooralsnog geen urgentie en zal als het aan de lijst en groningen ligt daar voorlopig moeten zijn... voorlopig worden waarschijnlijk maanden en dat is gewoon balen. Hierover een dubbel gevoel. Ik zit daar alleen met haar... manlief blijft in amsterdam om te werken en komt wanneer hij vrij is..... maar ik zit daar dan in me uppie met alle beslissingen pffffff en dat voor maanden. Ik ga mijn huis, mijn katjes en mijn familie en vrienden zooooo missen. Maar zij is daar het best, zij mijn dochter moet daar zijn en uiteindelijk gaat het natuurlijk daarom.... dussss wij gaan de boel maar inpakken en die kant op zodra ons dat gemeld wordt.

Toen had ik vandaag mijn arts aan de lijn. Maandag word ik opgenomen in het UMCG en gaat mijn screening starten..... maar... ja ja er is weer een maar.... onzeker is nu of Kayla nog wel geschikt is voor levende donatie!!!!! Ja de poortslagader is dicht en dit heeft gevolgen voor transplantatie. Dit kan haar ongeschikt maken voor levende donatie..... KUT KUT KUT KUT KUT!!!!!!!!
Ik weet nog niet eens of ik geschikt kan zijn en zij is het mischien niet meer....
Dus tijdens mijn screening gaan de chirurgen ook kijken naar haar en bepalen of zij wel of niet geschikt is voor mijn lever. Dus 1 op de 10 kans dat zij normaal gesproken een stukje van mij kon krijgen is nu 1 op 50..... Ik probeer positief te blijven ik probeer te blijven hopen dat ik haar leven nog mag gaan redden maar de moed zakt me nu in de schoenen en zie dat somber in. Zij zal hoogstwaarschijnlijk gewoon moeten wachten.... maanden wachten tot zij niet meer wachten kan en dan maar hopen dat er een donor is..... nogmaals KUT KUT KUT!!!

Liefs Maureen.

446 x gelezen, 0

reacties (0)


  • laurette

    oh meid wat een vreselijk rot nieuws! Ik heb echt zoveel respect voor jullie, papa en mama werken zo hard em proberen ook zoveel als mogelijk en in allerlei bochten zich te wringen om alles vooe het meisje te verzorgen!! Ik blijf duimen! Liefs Laurette en Thijn

  • lente mama

    oh meid toch... blijf positief, al is dat veel makkelijker gezegd dan gedaan! Maar 1 op de 50 is ook nog best een goed getal!
    Wat moeilijk allemaal zeg...heel veel sterkte...
    Liefs anke

  • ellen79

    Dubbel allemaal. Veel sterkte en ik hoop heel hard op heeel veel goed nieuws (wordt wel eens tijd toch?)!
    Liefs!

  • mem34

    alleen maar wachten wachten en wachten..........ppfffff...
    we denken aan jullie!
    Xuzzz

  • charly

    maureen, wat een dubbel blogje weer...heel fijn dat de drain er misschien uit mag en dat er geen vocht meer zit, echt heel goed...maar trombose is niet fijn en dan natuurlijk helemaal om moedeloos van te worden of ze wel jouw lever mag gebruiken...het blijft maar wachten wachten en wachten he...wat zul jij dat bushokje zat zijn zeg...

  • Nima~Boy~Girl~Boy

    Nou, jullie krijgen heel wat voor je kiezen in deze toch al moeilijke tijd zeg! Kon het maar eens gewoon alleen positief zijn he?!?!
    Nou, ik ga gewoon heel hard duimen dat Kayla alsnog geschikt is voor levende donatie én dat jij geschikt bent!!!

    Veel liefs XxX

  • ~Wouter~Jasper~Mommy

    Heftig meid!
    Ga je daar dan het RMDhuis in?
    Heb er ook bijna 3 maanden gewoond (in Utrecht dan wel) en het is heel fijn, maar op een gegeven moment word je gek aan gebrek aan privacy!
    Ik wens je heel veel sterkte bij de komende periode, en onthoudt: HOOP DOET LEVEN!!!!

  • BolletjeB

    ZUCHT...................!!!!!!!!!! Bleh bleh en nog eens bleh! Alles voor je meisje uiteraard maar geen leuke vooruitzichten alles zo lang achter te moeten laten!:-(!!!!

  • mamoeschka

    Heel veel sterkte, want waar jij doorheen moet is heeeel zwaar. Hopelijk komt het allemaal goed met je kleine dappere meisje!

  • missfit

    he heel veel sterkte dat is inderdaad niet leuk dat je maanden aan de andere kant van nederland moet verblijven maar ik begrijp dat voor je kleine meid dit het beste is. Nou ik hoop voor je dat je lever toch past en geschikt is voor de transplantatie Nogmaals heel veel sterkte