Wat duurt het lang!!!

Hoi dames... sorry dat ik alweer zo lang niets van mij heb laten horen. Maar ja ik weet gewoon niet wat ik moet schrijven meer want het komt altijd weer op hetzelfde neer... wachten wachten en wachten en niets is nog zeker.

Ik heb vorige week dinsdag de ERCP gehad, geen fijne test trouwens zo'n dikke buis door je keel maar goed het was gelukt en volgens de arts die ernaar keek leek alles in orde dus goed nieuws want als mijn galwegen in orde waren zou ik geschikt zijn voor donatie. Maar ja het is altijd weer wachten wat het transplantatie team ervan zegt en voordat die met z'n allen rond de tafel zitten tja dat duurt altijd eeuwig en nu helemaal gezien het vakantie tijd is. Ik heb dus vooralsnog geen bevestiging gehad en dat is wel waar wij met z'n allen op wachten!!! Want als ik geschikt ben dan gaan wij natuurlijk zo snel mogelijk een datum prikken en transplanteren hoe eerder hoe beter zeg ik ;)
Wat ook het geval is is dat zodra het transplantatie team mij groenlicht geeft mijn hele pakket naar een onafhankelijke arts gestuurd word. Die kijkt alles dan nog 1 keer na om evt fouten te voorkomen. Dat willen ze niet hebben natuurlijk gezien ze in een gezond persoon gaan snijden en dat maakt het natuurlijk wat spannender. Het zou dus ook kunnen zijn dat mijn pakket nu bij die arts ligt en ja bij de tijd dat hij erdoorheen is en een oordeel heeft dat duurt natuurlijk ook weer eeuwig!!!!
Ach het antwoord komt wel en we zullen geduldig moeten afwachten....... nog heel eventjes de duimen laten draaien ;)

Met Kayla gaat het redelijk. Zij mag waarschijnlijk vandaag naar huis toe. Dat is ergens wel fijn maar het maakt me ook nerveus. Afgelopen vrijdag hebben zij een rontgen gemaakt van haar handje en knietje om te bekijken hoe het met de botten gaat. Kayla haar calcium gehalte is vrij laag en haar groei is gestopt. Dit komt omdat de lever steeds slechter dingen opneemt uit de voeding en ook de vitamines zoals D en AD steeds slechter gaat opnemen. Mocht het zo zijn dat het niet goed gaat met de botten dan zal ook calcium 1 keer in de week per infuus moeten worden toegediend net als de vitamine K voor haar bloedstolling.
Ook is Kayla weer dagelijks aan het spugen. Zij heeft momenteel een vochtbalans omdat haar lever teveel vocht aanmaakt waardoor zij onstekingen kan krijgen maar dit houdt ook in dat haar voeding dikker is tja minder vocht maar wel extra calorieen en eiwitten..... hierdoor wordt zij weer misselijk en is het spugen geblazen.....

Al bij al het wordt gewoon tijd dat die lever eruit gaat!!!!!!! Hopelijk kan ik in mijn volgende blog zetten dat er een datum is en dat moeder en dochter onder het mes gaan en dat daarna alles alleen maar beter wordt.

Dikke knuffels voor iedereen,
Liefs Maureen.