Nu ik nog.....

Zo ladies de boel hier slaapt nog en ik moet straks werken dus heb heel even de rust om weer is wat van me te laten horen.

Hier gaat alles nog redelijk hetzelfde als de afgelopen tijd. Kayla doet het best goed naast haar benauwdheid en misselijkheid. Spugen doet zij nog steeds en dat is een probleem. Kayla staat stil in de groei en valt duidelijk wat af en dat is echt niet goed. Als we dat niet onder controle krijgen dan zal zij eerder getransplanteerd worden en dan red zij het mischien niet qua wachtlijst. Dus de afgelopen 2 weken op en af naar het AMC. We hebben motilium geprobeerd maar dit werkte niet, Kayla ging zelfs meer spugen!!! Dus daar weer mee gestopt. Toen mochten wij even stoppen met haar toevoeging. Kayla krijgt gewoon nutrilon maar dan met extra vetten toegevoegd.... die vetten blijken moeilijk verteerbaar te zijn..... maar uiteindelijk heeft zij dit wel nodig. Dus 3 dagen gestopt met de toevoeging... en daarna langzaam weer opbouwen. Nou ze heeft 3 dagen niet gespuugd, nu gisteren weer begonnen met 1 cc toevoeging en ja hoor dame heeft alweer 2 maal gespuugd dus dat werkt niet. Morgen weer naar het AMC, wegen en dan maar weer kijken hoe verder. Waarschijnlijk zal zij aan een continu drip moeten. Dit houdt in dat zij een mooi hello kitty tasje krijgt van mama waarin een voedingspomp en een fles melk dat weer vastzit aan haar neussonde. Gedurende 24 uur wordt er dan voeding naar binnen gepompt in kleine beetjes. De maag heeft gewoon geen ruimte voor voeding. Het wordt samen gedrukt door haar lever en haar steeds groeiende milt.

Verder is Kayla in de afgelopen tijd heel erg veranderd..... tuurlijk zij is ouder geworden ook dat gaat gewoon door... maar zij is ook angstig geworden voor mensen. Alleen papa en mama en oma zijn goed verder hoeft er ook maar iemand naar haar te kijken en ze wordt histerisch... mischien is het eenkennigheid maar denk ook een beetje mensen schuw na alle ziekenhuizen waar zij al veels te veel van heeft gezien. Het maakt het zwaar voor ons want wij kunnen geen kant op met haar zo angstig is zij voor de buitenwereld.

Vervolgens ben ik vorige week gebeld door Dokter van de Berg. Hij is de maag, darm, leverarts van de volwassen afdeling in het UMCG. Wij hebben telefonisch al een beetje een voorbereidend gesprek gehad over het trajekt waar ik in ga ivm levende donatie. Het was een zwaar gesprek en ik werd weer met de feiten geconfronteerd. Weinig mensen zijn geschikt voor levende donatie, Kayla kan dood gaan etc etc. Ook heeft hij mij verteld dat het trajekt waar ik in zal gaan heel heel zwaar is. Zowel lichamelijk als vooral mentaal. Om deze redenen wil hij het ook in een opname allemaal doen een opname van zo'n 4 tot 5 dagen. Ik vind het erg spannend allemaal en hoop dat het niet al te lang meer op zich laat wachten. Natuurlijk hoop ik dat ik geschikt ben.... maar ik ben realistisch en ga er vanuit dat zij gewoon op haar beurt moet wachten op de donorlijst.

Ladies ik moet naar mijn werk.... ik kan blijven zeggen dat ik hoop de tijd te vinden om rustig op de forum te komen maar laten we realistisch zijn die kans is zeer klein. Ik doe mijn best om af en toe is even wat van mij te laten horen. Hopelijk gaat het met iedereen super goed en groeien de babys als kool..... ik geloof zelfs dat er ergens een buik is die ook weer gaat groeien leuk leuk leuk

Liefs Maureen.