De race is begonnen

Nou ladies het moet maar weer even snel want ik moet gauw terug naar me kleintje.

Kayla is afgelopen vrijdag met spoed opgenomen in het AMC. Ik vond haar smorgens happend naar lucht in haar bedje. Het zweet droop van haar af en elk sprankeltje energie ging op in het ademhalen. Direkt heb ik naar Dokter Koot gebeld in het AMC. Ik moest direkt komen van hem.

Eenmaal daar werd haar saturatie gemeten. Dit was 79! Normaal hoort dat tussen de 98 en 100 te zitten veels te laag dus. Zij kreeg direkt zuurstof toegediend en haar donkere huidskleur werd weer licht geel. Tja normaal gesproken zou zij er een beetje blauw uit hebben gezien maar door haar gele kleur werd zij donkerbruin.....
Toen kwam dokter Koot binnen gooide al zijn statussen opzij en was er volledig voor haar. Hij ging luisteren naar haar longen en prikte een hoop bloed om te controleren op evt infecties of ontstekingen. Hij hoorde het vrijwel meteen. De vocht wat al om haar long heeft gezeten is vele malen verergerd.... Wij werden met spoed naar de rontgen gestuurd en er werd een thorax foto gemaakt. Ik zag zelf de foto en het leek wel alsof zij een klaplong had. Alleen inplaats van lucht zat er vocht heel heel veel vocht. Zoveel vocht dat haar rechterlong werd bedrukt en de long niet meer kon opblazen.

Toen werd zij meteen opgenomen op afdeling kinderchirurgie. Zij moest een drain krijgen om de overtollige vocht eruit te laten lopen. Zij moest hiervoor onder narcose maar wachten op een ok zou te lang duren. Dus anesthesie en de chirurg en assistenten kwamen naar de afdeling. Daar tussen de babys werd een hoekje vrij gemaakt en steriel gemaakt en hoppa daar ging me kleintje onder narcose en de drain werd geplaastst. Het vocht spoot eruit en binnen 24 uur was er ruim 2 liter vocht uit gelopen. Haar long doet het weer gelukkig!

Maar nu helaas er komt nog steeds vocht uit de drain. Het lijkt eerst in de buikholte te komen en kruipt omhoog naar de longen. Dit komt puur door irritatie van de lever. Dit is ook niet tegen te gaan.... de drain kan niet blijven zitten in verband met ontstekings gevaar.
Ook zit er heel veel zout in het vocht. Kayla heeft nu dus een hoog tekort aan zout in haar bloed waardoor zij heel ziek is geworden. Nu proberen zij de zout gehalte weer op peil te krijgen maar dit kan enkele dagen duren. Op dit moment slaapt zij alleen maar. Zij krijgt wat morfine tegen de pijn, extra vocht en zout + een beetje zuurstof voor het gemak.

De kans is groot heel groot dat Kayla nu niet meer naar huis kan gaan. De vocht zal er hoogstwaarschijnlijk elke 3 tot 4 dagen uitgetrokken moeten worden. Mijn grootste vraag is nu mag zij in het AMC blijven of moet zij naar Groningen om daar te wachten op een nieuwe lever.... Naar huis zit er niet meer in maar hopelijk kunnen wij dicht bij familie en vrienden blijven totdat zij het hier niet meer kunnen en wij de expertise van Groningen nodig hebben.

Het ziekenhuis wordt nu haar huis... hoe het nu verder zal gaan is een raadsel maar de lange rit en strijd is nu wel begonnen. Ook weet ik dat dit nog een lange rit zal gaan worden. Zij kan op deze manier nog maanden doorgaan..... we wachten het maar af en hopen dat er gauw een nieuwe lever voor haar beschikbaar mag zijn. Wie weet dat ik haar daar aan kan helpen maar ook dat is nog steeds een vraag waar voorlopig nog geen antwoord op zal zijn.

Dames ik houd jullie zoveel mogelijk op de hoogte. Hopelijk blijft zij verder even stabiel... 1 ding is zeker ze heeft nog een behoorlijke kracht en meppen naar zusters wordt bijna een hobby!!!!
Laat de kaarsjes maar branden!!!!

Veel liefs Maureen.

563 x gelezen, 0

reacties (0)


  • carpe diem

    oh meid toch... wat een ramp zeg! ik duim voor jullie dat er snel een lever gevonden is! sterkte...

  • daantjuh!

    Lieve Maureen, Heel veel moed, sterkte en liefde voor jou, je lief en vooral voor de kleine meid!

    Liefs!!!

  • mem34

    de kaarsjes branden hier ook!!
    veel sterkte en een dikke knuffel voor jullie!
    Xuzzz

  • d.uuksmoeder

    ik steek een kaarsje aan, sterkte meid.

  • gezinaSarradj

    Lieve Maureen,

    Heel veel strekte met je kleine meid.

    We hopen dat er gauw een lever voor haar is en dat jullie snel weer met haar naar huis mogen.
    We zullen naast de kaarsen van mijn moeder en schoonmoeder een 3e kaarsje aan steken voor jou kleine meid.

    Liefs Gezina

  • 1987kim

    jeetje meid ik krijg het kippenvel ervan hopen op gauw een nieuw lever
    wil jullie heel veel sterkte wensen
    xxx

  • BolletjeB

    Jeetje Maureen............................... verdomme zeg dat het allemaal zo moeilijk moet gaan! !!!Maar Kayla is sterk en jullie zijn gelukkig ook beresterk, houd dat vol voor jullie kleine meisje!! Ik denk veel aan jullie en zal zeker een kaarsje opsteken en hoop dat er snel een prachtige lever beschikbaar komt die haar kan laten zien dat het leven heel mooi kan zijn zonder ziekenhuizen en slangetjes maar met speeltuinen en veel vriendjes!!
    Sterkte en een dikke kus van mij en Ize! xBol

  • Dory

    Geen woorden.................hier gaat ook een kaarsje aan.....

    dikke knuffel

  • beachie78

    Lieve Maureen, en toen bleef het even stil wat je niet hoopte, wilde, gaat nu toch gebeuren. Ik hoop dat de artsen het zo lang mogelijk kunnen rekken voor jullie en Kayla's lichaampje het nog even volhoud, zodat jullie in Amsterdam kunnen wachten. Oh wat kan wachten dan lang duren. Ze is zo sterk jullie meisje. Zal een kaarsje voor jullie branden. Ik geef jullie een hele dikke knuffel vanaf hier. Liefs Marleen en Charlotte

  • Nima~Boy~Girl~Boy

    Goh! Echt tranen in mijn ogen van dit verhaal en mijn hart slaat drie keer over... Wat een ontzettend naar bericht zeg, geen woorden voor! Jullie kleine meid is écht heel ziek en heeft héél hard een nieuwe lever nodig, ongelooflijk!
    Ik ga heel hard duimen dat die nieuwe lever zo snel mogelijk zal komen! En ik zal zeker een kaarsje voor branden! Alle sterkte toegewenst!!!! Mijn gedachten gaan uit naar jullie!
    Veel liefs,
    Mariëlle

  • mariajohanna

    Lieve Maureen, ik kan geen woorden vinden maar ik steek alle kaarsjes aan die er in huis te vinden zijn. Wat knap van je dat je het nog zo op papier hebt weten te krijgen. Alle sterkte en liefs!

  • Nijnemijn

    Lieve Maureen! Wat een verdrietig bericht.. De weg is lang, dat wist je al, maar dat 'ie zo zwaar zou zijn.. Wat is dit moeilijk!! Is er enigzins duidelijk hoe & wat nu verder? Hier kan je je verhaal kwijt en we 'luisteren' allemaal! Het kaarsje gaat weer aan meid, denk aan jullie!!!
    X

  • Amarillys

    och lieve freya wat een vreselijke dingen maken jullie daar toch mee. waarom toch!!!! ik laat ook hier aalle kaarsjes branden die nodig zijn om kayla te steunen en te helpen. hou je sterk meid je kleine meisje heeft je nodig. dikke dikke knuffel amarillys

    ik denk ontzettend veel aan jullie en leef enorm met jullie mee :'-(

  • charly

    liefje, ik brand ook hier mijn kaarsje voor jouw kleine kayla. wat een verdriet zeg, mijn hart breekt echt als ik dit lees. Vind het zo verschrikkelijk voor jullie. Ik vind het stoer van je dat je het even op papier zet. Maar als ik bedenk dat terwijl ik dit tiep naar de lieve hello kitty kamer zit te kijken die jullie met zoveel liefde voor Kayla gemaakt hebben, dan huil ik met jullie mee. Ik kan echt niet meer zeggen dan heel veel sterkte, die schoudertjes van jou zijn sterk zeg en nu heb je ze weer hard nodig om ze er weer even onder te zetten in deze nieuwe zware periode, laten we hopen dat als het zonnetje buiten gaat schijnen het ook weer wat meer bij jullie schijnt. Veel liefs, Charly

  • ieniemienie13

    heel veel kracht toegewenst! Het kaarsje zal branden en jullie zijn in mijn gedachten. Samen zijn jullie sterk!
    Liefs Marieke

  • Fleurdelys

    Ik kan me niet eens proberen voor te stellen waar jullie nu doorheen gaan, ik kom woorden tekort.
    Maar 1 ding is zeker: er spreekt heel veel kracht in je worden hierboven, ik hoor nergens wanhoop, en daar heb ik ontzettend veel respect voor. Jullie gaan het redden, Kayla komt hier doorheen, en ik ga absoluut een kaarsje branden voor die lever die nu toch echt heel snel moet gaan komen!
    Heel veel sterkte!

  • Niel

    Lieve Maureen, ben aan het zoeken naar woorden, maar vind er geen.
    Ik ga nu een kaarsje aansteken.
    Wat afschuwelijk dat ze nu definitief opgenomen is, maar het is noodzaak en gelukkig is ze in hele goede handen.
    Heel veel sterkte en kracht voor jullie. Ik ben er in gedachten, net als alle anderen hier.
    DIkke knuffel Niel

  • daphne-29

    Wat moedig van je om dit nog te kunnen schrijven en natuurlijk blijven we aan jullie denken en kaarsjes branden.
    Sterkte in deze moeilijke tijd

  • ellen79

    Jezus, wat schrikken.
    En ik zal een kaarsje op de goede afloop branden. Succes Maureen. En heeeeeel veeeel sterkte!

  • Gemsie

    Oh Maureen! Heel veel sterkte tijdens jullie race. Ik denk vaak aan jullie en hoopte op wat beter nieuws. Ik weet niet goed wat ik moet zeggen, behalve dat ik aan jullie blijf denken en voor jullie duim. Knuffel en sterkte! X Gemma