Een stapje verder in het medische circus

Pfff... Dit was toch wel een van de allerrotste weekenden in mijn leven, wat een ellende kan een mens moeten doormaken! Zelfs mijn lieve mannetje, mijn rots in de branding, heb ik volledig ontredderd gezien.
Veel te veel tijd gehad om het internet door te kauwen natuurlijk, maar dat was ook wel weer fijn, want vanmorgen bij de gynaecologe voelde het wel alsof ik mijn huiswerk extreem goed gedaan had.
Maargoed, geloof het of niet, ook al hebben we bijna 3 uur in het ziekenhuis doorgebracht, ik voel me nu toch een vorm van opgelucht - al is het alleen al omdat er vragen beantwoord zijn en ik het gevoel heb dat er nu stappen worden ondernomen.

Toch als eerste even mijn complimenten uitspreken over de competentie, vriendelijkheid en hulpvaardigheid van al het medische personeel wat we tot nu toe hebben gezien. Erasmus Rotterdam alleen nog maar goede ervaringen mee.
Ja, het was een beetje vreemd dat we vorige week bij die rottige uitslag geen arts hebben gezien (dat was in Voorburg), maar ik heb nu al mijn vragen en onzekerheden kunnen opsparen. De arts nam vandaag ook ruim de tijd voor ons, en meer zelfs door nog even te gaan overleggen met collega's, en er was ook een tweede arts bij echo/punctie aanwezig.
We hebben echt een goed gesprek gehad. En hoewel we naar binnen gingen met 1 doel, namelijk het zieke kindje laten inspuiten, hebben we dit na goed overleg toch niet meteen gedaan. Ik zat met tranen in mijn ogen toen ik ons besluit vertelde en daar had de arts alle begrip voor, ze vond mijn / onze reaktie en onze wens zelfs logisch, maar wilde zeker zijn dat we deden wat het juiste was, ook voor ons gevoel.
Gaandeweg moet ik ook eerlijk zeggen maakten mijn hevige emoties ruimte voor wat verstand.
Ik ga proberen het een beetje chronologisch op te schrijven; mezelf kennende zal dat wel niet helemaal lukken maar ik probeer er logica in te bouwen.

Er bestaat nog enkele procenten kans dat er helemaal niets met ons "zieke" kindje aan de hand is, maar eerlijk is eerlijk, daar heeft het niet de schijn van. De allergrootste kans is dat het toch een chromosomaal defect is, varierend van Down tot trisomie 13, 15, 18 en syndroom van Turner. Dat laatste ben ik wat bang voor omdat ik een nichtje heb met Turner, dus bang dat ik erfelijk belast ben. Die angst kon de arts niet wegnemen, maar het is toch echt veel waarschijnlijker dat dit ons bij ernstig toeval overkomt dan dat ik belast ben, en dat blijkt ook nog uit het feit dat we een (ogenschijnlijk) gezond 2e kindje hebben.
Als het geen Down is, is de kans erg groot dat het kindje uit zichzelf overlijdt. Zelfs een kindje met Turner heeft maar een kans van 1:350 een geboorte te halen. Down is een van de weinige chromosoom-afwijkingen die wel een volledige zwangerschap haalt.
Als het nu geen chromosomale afwijking is, is er nog een grote kans op een hart- of nierafwijking of een ernstige stofwisselingsziekte. En dan nog die paar procenten waarbij het volledig wegtrekt.
Overigens heeft de afwijking een nieuwe naam: hygroma. Ik dacht dat het foetale hydrops zou zijn, maar het grote verschil is dat bij het laatste er ook vocht in buikje en borstholte staat, en dat is hier niet het geval.

Nu gaat het me niet om die procenten kans dat het nog goed zou kunnen gaan, want die hoop heb ik echt opgegeven, maar we hebben wel een paar andere redenen gekregen om nog even te wachten met "inspuiten" van het zieke kindje.
Als eerste is er de kans dat dat kindje uit zichzelf overlijdt; dat geeft uiteraard een veel kleiner risico dan wanneer we met een naald gaan ingrijpen. Bovendien is het voor mijn gevoel ook een stuk prettiger idee als de natuur zelf in zou grijpen, dan wordt onze keus eigenlijk voor ons gemaakt. En hoe cru ook, ik hoop hier eigenlijk wel op.
Ten tweede: 't is nu nog wel heel erg klein, en om het een arts makkelijker te maken om de procedure correct uit te voeren is het prettiger als het vruchtje wat groter zou zijn. Dit moet dan theoretisch het risico voor het "gezonde" kindje ook wat kleiner maken; dus nog even wachten tot het wat sterker is kan nog goed. Volgens de arts zijn we er nog behoorlijk vroeg bij, wat dat betreft.
Als derde en laatste: ook al zei ik eerst van niet, je wilt toch weten wat er nu aan de hand is met het zieke kindje. Er zouden meer antwoorden komen over erfelijke belasting als er een chromosomale afwijking uitkomt (met name Turner dan in mijn geval) en dus het risico op meer afwijkende zwangerschappen in de toekomst. Bovendien helpt het volgens de arts ook bij de verwerking als je weet wat er met je kindje aan de hand is, zou je makkelijker los kunnen laten als je weet hoe ziek ziek kan zijn.
Nu meteen het zieke kindje inspuiten haalt alle mogelijkheden om ooit nog te achterhalen wat het had weg, terwijl er nu nog best een beetje tijd is om dat uit te zoeken. Die paar weken overleef ik dan ook nog wel.

Nog voordat we definitief besloten welke stappen we gingen maken heeft de gynaecologe nog even het probleem bij collega's neergelegd, dus ik ben er nu absoluut van overtuigd dat we een goed advies hebben gekregen. Het enige waar ik nog niet over uit was, was om een punctie te doen bij ons gezonde kindje. Reden daarvoor was: als het gewoon een 1-ling was geweest hadden we met onze kansberekening van 1:2340 nooit daar gezeten. Bovendien: een vlokkentest bij 1 kindje geeft een risico, een vlokkentest doen bij beiden geeft niet een 2x zo groot risico maar meer. En dan gedragen ze zich ook nog als 2-eiig, dus zeer grote kans dat er met het gezonde kindje werkelijk niets aan de hand is.
Dus vandaag toch nog een vlokkentest laten afnemen bij het zieke kindje - had ik vorige week niet verwacht dat ik daarvoor overgehaald zou kunnen worden!
En weet je, dat viel reuze mee. De verdoving bij een tandarts is enorm veel pijnlijker dan dit!

Nu dan twee weken (hopelijk korter) wachten op de uitslag. Is het chromosomaal, dan is het duidelijk en gaan we alsnog voor de selectieve abortus; tenminste, als het kindje niet uit zichzelf is gegaan.
Daar hebben we in principe tot week 16 de tijd voor; daarna gaat het risico voor het gezonde kindje erop achteruit.
Als het nou niet chromosomaal is, is voorgesteld toch te wachten tot week 16, dan willen ze een vroege "20 weken" echo doen om te zoeken hoe het met de organen gesteld is, om daar eventueel een oorzaak te vinden voor de afwijking. Vinden ze die niet (niet hopen...) kunnen we nog afwachten tot 20 weken of zelfs uitdragen - maar daar ga ik dus echt niet vanuit.
In de tussentijd kunnen we voor het andere kindje ook nog besluiten alsnog een vlokkentest af te laten nemen. Ik denk dat we dat alleen maar zouden doen als er bijvoorbeeld Turner als uitslag komt, en anders ga ik me daar toch eerst weer goed over laten adviseren door de artsen.

Nou, nog 3x pff, paar keer diep ademhalen... we gaan door... voor ons gezonde kindje! Moet. Sterk. Zijn. De kans is nog altijd groter dat het gewoon goed gaat voor dat kindje dan andersom, en daar moeten we ons aan gaan vasthouden.

Dan is het nu tijd om me koest te gaan houden - mag 2 dagen niet werken door die punctie, en een hele week (!!!) (argh...) niet sporten... Balen, want komend weekend was er nieuwe release (= feestje) geweest, dat kan ik mooi shaken nu... Vooralsnog: alles voor ons gezonde kindje. Als dat is wat er nodig is, komt er wel weer een volgende keer voor feestjes, toch?!

Als allerlaatste niet vergeten: ik heb ontzettend veel reakties gehad op mijn vorige blog, en mijn hoofd stond er niet echt naar om ze allemaal te beantwoorden, maar toch allemaal hartstikke bedankt! Alle steun is welkom en heel erg lief. Zo voelt het toch niet helemaal of ik er helemaal alleen (met manlief natuurlijk) voor sta.
Jullie zijn geweldig!