De rollercoaster, exact een jaar geleden..

Zoals ik gisteren al schreef voel ik enorm de behoefte mijn verhaal te doen. Een jaar geleden ben ik bevallen van ons 3e zoontje. Zwanger tijdens de corona periode is toch anders als normaal. Afspraken doen zonder partner. Minder echo's. 
Tijdens de zwangerschap was alles steeds in orde. Kindje groeide goed, de NIPT was goed. 20 weken echo was niets afwijkends te zien.
Pas met 35 weken in het ziekenhuis, tijdens een groeiecho werd er opgemerkt dat ik minder vruchtwater had, dat de druk in de navelstreng hoog was en het kindje wat kleiner dan verwacht. Onze 1e zoon woog 3910 gram bij 40 weken en 4 dagen.
De 2e zoon is gehaald omdat hij op de echo's 2 tot 3 weken voor lag en woog 3740 gram bij 38 weken en 6 dagen. Dit kindje werd geschat op 2100 gram bij 35 weken. Dat was gek in vergelijking met zijn broers. Maar uit de ctg's bleek dat zijn hartje het prima deed en het kindje niet in nood was.

Precies een jaar geleden lag ik in het ziekenhuis. 36 weken en 3 dagen zwanger. De weeën waren spontaan begonnen. 
In mijn vorige blog is te lezen hoe makkelijk en fijn deze bevalling eigenlijk is gegaan. Ik was iets voor 8 in het ziekenhuis en om 13.36u lag onze zoon op mijn buik.

Hij huilde volop. Ik vond het gek dat hij zo heftig bleef huilen, dat was ik van de andere 2 niet gewend. Zijn huiltjes klonken zelfs als een heuse roep om mama. Zelfs mijn man zei het; hij zegt nu al mama!
Na een half uurtje wordt hij gewogen door de verpleegkundige, 2560 gram. Toch nog iets zwaarder dan de schatting een week geleden!
De verpleegkundige geeft aan dat ze vind dat hij niet mooi bijkleurt en dat ze zijn zuurstof even wil meten. Ze doet een clip aan zijn voetje maar het lukt niet goed om te meten. Ze pakt hem op de verzorgtafel achter het bed en probeert het opnieuw. 

Inmiddels heeft de verloskundig een kinderarts geroepen. Zij komt meekijken. De 1e meting die lukt valt laag uit, maar door het harde huilen is de andere wel ok. De kinderarts vertrouwt het niet helemaal en neemt onze zoon mee naar een andere ruimte. Waar ze betere apparatuur hebben en meer ruimte. Papa mag gelukkig mee. 

In die tijd wordt ik snel gedoucht en kan ik schone kleren aandoen. Dan wordt ik op een bed naar de kamer gereden waar onze zoon in een couveuse is gelegd. Papa is not amused. Achteraf verteld hij dat hij van een afstand moest toekijken hoe de verpleegkundige en arts meermaals geprobeerd hebben onze zoon te prikken (infuus en bloedsuikers meten). Tevens hebben ze geprobeerd zo genoemde "sprietjes" in zijn neus te krijgen om hem aan het zuurstof te leggen. Dit lukte steeds niet waardoor de kleine nog harder ging huilen.
De kinderarts verteld dat de bloedsuikers van onze zoon laag zijn, dus hier heeft hij medicatie voor gehad. Tevens is zijn zuurstof te laag waardoor hij ondersteuning krijgt. De sprietjes zijn een nieuwe methode, de oude methode met een mutsje waar een grote slang aan vast zit hebben ze vervangen door dunne sprietjes die onder het neusje lopen, dat is minder storend maar bij onze zoon dus niet gelukt. 

Gedurende de dag lopen de verpleegkundige in en uit. Constant wordt gekeken hoe de bloedsuiker spiegel en het zuurstof niveau is. Deze lopen beide op wat een goed teken is. De grote broers mogen even een kwartiertje komen kijken, ze vinden het wel spannend dat hun broertje met al die slangetjes in zo'n glazen doosje ligt. 
's Avonds komt de kinderarts langs, de waardes dalen weer waardoor ze een foto willen maken van de longen van onze zoon. Ze stuurt de foto naar het Sophia en heeft overleg met een kinderarts daar over wat het beste te doen. 
Rotterdam schrijft medicatie voor en geeft advies. Na zo'n 2 á 3 uur komt de kinderarts terug, de behandeling slaat niet aan dus ze gaat opnieuw overleg plegen met Rotterdam. Ik moet er rekening mee houden dat de kleine man overgeplaatst kan worden en ze geeft aan dat ik wellicht mijn man moet bellen, want ik kan niet mee in de ambulance naar Rotterdam.
Omdat het op dat moment niet zeker is dat de kleine overgeplaatst wordt en we met onze andere kinderen zitten besluit ik nog niet te bellen. Laat hem maar alle slaap pakken die hij nodig heeft! Als er een overplaatsing komt moeten we toch wachten op de ambulance uit Rotterdam..

Na een uur komt dan waar ik bang voor ben, de kleine blijft achteruit gaan. Ze moeten hem zoveel zuurstof toedienen en de behandeling slaat niet aan. Er is een ambulance onderweg met een kinderarts en verpleegkundige uit Rotterdam. Om 4.30u bel ik mijn man. Hij regelt opvang voor de andere jongens en komt dan naar ons toe. Rond 5.30 komt de ambulance aan.
De mensen uit Rotterdam gaan onze zoon klaar maken voor transport. Tegen 7.30 komen ze eindelijk vertellen dat ons mannetje stabiel genoeg is voor transport. In verband met een file hebben ze politie begeleiding geregeld. Ik moet wachten tot ik ontslagen wordt door de gynaecoloog. Wat is het verschrikkelijk om je kleine ventje te zien liggen in een glazen doosje op een enorme brancard, omsingeld met apparaten. 

Door de file besluiten we eerst langs huis te gaan om de jongens op de hoogte te brengen en een dikke knuffel te geven, wat extra spullen te pakken en dan vertrekken wij ook naar Rotterdam. We komen daar tegen 09.00 u aan. Snel de spullen op de kamer gezet en meteen door naar NICU unit 2. Er was verteld dat ons mannetje in bedje 1 zou komen. Op de afdeling staat bedje 1 meteen naast de ingang. In het bedje ligt een roze kindje, vol met draadjes. Ik schrik ervan, dat is niet ons kindje! Onze zoon is kleiner! En niet zo roze. Toch verteld de verpleegkundige dat hij het is! Wat een verschil!
Er wordt ons verteld dat hij weinig witte bloedplaatjes heeft. Dat wijst meestal op dat een kindje erg ziek is. Ze kunnen ons niet vertellen wat er is. Maar ze zullen gedurende de dag als hij wat bekomen is wat onderzoeken gaan doen. 

In de dagen die volgen worden er foto's gemaakt, hierop is zichtbaar dat er witte plekken op/rond de darmen zitten. Dit wijst op verkalking. Ze vermoeden dat onze zoon wellicht een darmperforatie gehad heeft in mijn buik. Hierdoor komt er rommel in de buikholte en die rommel verkalkt. Tevens zien ze dat zijn nieren geen gewone vorm hebben. Zijn ribbenkast is anders gevormd, zijn hartje is wat groter en zijn longen juist wat kleiner. Hij krijgt een klaplong en kleurt erg geel. Hij kan zijn afvalstoffen niet kwijt. De artsen willen graag in zijn buik kijken wat de oorzaak is maar hij is te zwak en er zijn te veel problemen waardoor ze het niet aandurven.

Donderdag 28 mei hebben we een gesprek met de kinderarts die deze dag werkzaam is. Hij geeft aan dat er nog steeds veel onduidelijk is. Er is een overleg geweest met alle betrokken specialisten, de nier specialist, hart specialist, long specialist, etc. Alle artsen geven aan dat de problemen in hun vakgebied goed te verhelpen zijn. Maar de grote vraag is en blijft, wat veroorzaakt al deze problemen? Als ze dat niet kunnen achterhalen zal het dweilen met de kraan open blijven. 

's nachts ga ik altijd kolven op de afdeling, dan is het lekker rustig. Kan ik op mijn gemak bij ons knulletje zijn zonder de kans dat er artsen aan zijn bedje staan. De verpleegkundige verteld dat ze nieuwe medicatie hebben voor zijn bloeddruk en deze medicatie slaat aan! Zijn bloeddruk blijft aardig op peil! Wel is het nog steeds nodig om veel zuurstof te geven. Maar er is een stap vooruit!
Als ik 's ochtend via de webcam kijk, zie ik dat ons mannetje onrustig is. Zijn beentje en handje bewegen! Ik ga snel naar de afdeling. Daar aangekomen staan er alweer 4 mensen om zijn bedje. Ze willen toch zijn buikje gaan opereren om te achterhalen waar het probleem zit. De verpleegkundige zorgt dat ik even bij hem kan. Terwijl ik aan zijn bedje sta gaan de alarmen af. Zowel de bloeddruk als zijn zuurstof zijn niet ok. Ik schrik ervan en ga snel naar mijn man.

Daar breek ik, ik maak mijn man wakker en vertel hem dat het niet goed gaat! Na 10 minuten gaat mijn telefoon, de NICU. Of mijn man en ik samen zo snel mogelijk kunnen komen. Mijn man kleed zich snel aan en gebroken met lood in onze schoenen gaan we terug naar onze zoon.

Er staan nu nog meer mensen om hem heen. De kinderarts die hem vervoert heeft naar Rotterdam heeft dienst, zij verteld ons dat de operatie aan zijn buik niet mogelijk is. Zijn functies zijn te slecht. Ze willen hem aansluiten op het hart/long machine. Dit apparaat zal zijn vitale functies overnemen zodat de artsen wat meer tijd krijgen om hem te onderzoeken, om ons mannetje op kracht te laten komen. 
Er staat een arts met een Duits accent de andere mensen instructies te geven, zij zal de operatie leiden. Op dat moment gaan weer de alarmen af. De artsen kijken elkaar aan en schudden hun hoofd.
Dan zegt de kinderarts waar we al 2 dagen bang voor zijn; hij is er te slecht aan toe, we kunnen niets meer voor hem doen. Jullie zoontje zal overlijden. 

En dan stort alles in. Je schakelt over op automatische piloot, handelt in een roes. We zijn nu een jaar later en ik geloof nog steeds niet dat het ons is overkomen. Het lijkt nog steeds een nachtmerrie, ik hoop nog steeds wakker te worden, dat het 26 mei 2020 is en jij in een bedje naast mij ligt, zonder problemen. Van buiten was je perfect, van binnen was het helaas een rommeltje..