Soms zou ik willen schreeuwen... HIJ IS NIET DOOF!!

Kinderen met downsyndroom gaan over het algemeen later dan gemiddeld praten, en soms helaas ook helemaal niet. Maar dat ze (nog) niet praten betekent niet dat ze niet begrijpen wat jij tegen ze zegt. Opmerkingen als: ‘Huh, hij snapt wat ik bedoel??’ raken me dan ook regelmatig tot een punt waarop ik zou willen schreeuwen: “HIJ IS NIET DOOF!!!!”


Wordt ‘niet-praten’ dan automatisch gekoppeld aan ‘niet-begrijpen?’. Uiteraard kan dat soms het geval zijn. Ik wil niet elk kind over een kam scheren. Maar ik denk, en ik denk dat vele D-mama’s dit met me eens zijn, dat in het geval van kinderen met downsyndroom dit vaak niet het geval is. En daarmee kom ik ook meteen (wederom) op het punt dat onze kinderen zo vaak onderschat worden.


Ondanks dat Joas nu vier jaar oud is, praat hij nog niet. Maar zijn woordenschat doet absoluut niet onder voor een ander vier-jarig kind. Het probleem is gewoon, het komt er niet uit, althans niet in spraak. Om het even mooi te verpakken: dysfatische ontwikkeling is een neurologische spraak-taalontwikkelingsstoornis waarbij het kind meestal veel meer begrijpt dan het zelf kan zeggen. Wat het eigenlijk betekent is, dat spraak anders binnenkomt bij  kinderen met downsyndroom. Ze verwerken het anders in hun hersenen. Daarboven op speelt verbale dyspraxie een rol. Het gaat hierbij om het onvermogen tot het juist aansturen van de spraakspieren bij het vormen van spraakklanken en voor het combineren van deze klanken tot lettergrepen en woorden. Tja dat wordt het je ook lastig gemaakt om te praten.


Al vanaf jongs af aan gebruiken wij gebaren ter ondersteuning van onze spraak. De ene keer wat meer dan de andere keer. Als het ware maken we onze spraak visueel. Dit doen we deels zodat hij snapt wat wij bedoelen, want kinderen in het algemeen zijn nu eenmaal visueler ingesteld van auditief, vooral op jonge leeftijd. Maar wij doen het vooral zodat Joas zelf gebaren gaat gebruiken om aan te geven wat hij bedoelt.


Maar ondanks dat Joas nog niet praat snapt hij in de meeste gevallen dondersgoed wat er wordt bedoeld. Ondanks dat hij misschien de woorden niet uitspreekt, kan hij denk ik zo’n 35-40 dieren benoemen. Kan hij kleuren onderscheiden en benoemen. Kan hij aangeven dat hij wil slapen, eten, drinken of de Ipad wil (die Ipad wist hij heel snel te benoemen, raar he). Kan hij aangeven welk beleg hij op brood wil en snapt hij als ik zeg ‘we gaan een stukje fietsen’, ‘geef papa maar een kus’, ‘we gaan naar de speeltuin’ etc etc etc etc. Dit zijn echt maar enkele voorbeelden.


Met Joas communiceren is denk ik vooral: oogcontact zoeken, gebarenondersteuning waar kan, en op een normale manier praten. En vooral…. geef hem de tijd om te verwerken wat je zegt. We zien vaak dat dit een aantal seconden duurt voordat hij reageert. Iets wat wij ook hebben moeten leren en wat vooral door de logopedist werd benadrukt. Ga niet meteen herhalen wat je zei als hij nog aan het verwerken is, want dan begint het verwerkingsproces gewoon weer van voor af aan. Geef hem de tijd en geef hem de kans, heb geduld (daar is dat magic-word weer). Hij is echt niet doof!!

2065 x gelezen, 5

reacties (0)


  • MaaikeT2

    Ik ben eens een tijd mijn stem kwijt geweest, i.v.m. een infectie aan mijn stembanden. Ik schreef in die tijd alles op een notitieblok. Mensen die mij al kenden, deden gewoon normaal tegen me en vonden het wel grappig. Maar mensen die ik voor het eerst ontmoette, deden steevast alsof ik dom was. Vooral kinderen hadden als eerste reactie echt zoiets van "Huh? Zij kan niet praten?" Die gingen dan óver mij tegen andere mensen praten, waar ik bij stond, net alsof ik ze toch niet zou kunnen begrijpen.

  • MelMoeder

    Ja helaas gebeurd dat vanzelf dat als iemand niet praat dat wij denken dat hij het niet hoort of begrijpt. Wij gaan dan harder praten of verbaasd zijn als ze de handeling wel uitvoeren.

    Ik zie dat bij mij (in de zorg) bijna dagelijks gebeuren en gelukkig betrappen mijn collega's en ik zelf soms hier ook op en benoemen we dit ook aan onze patiënten.

    Het is heel gek en heel vervelend maar gebeurd automatisch

  • tweede83

    mijn nichtje heeft down. ze is 7 weken ouder dan mijn dochtertje van 8 maanden. Er zijn veel zorgen. Ik vind het soms best lastig als ik naar mijn vrolijke dochter kijk en dan aan mijn blije nichtje denk. Die lacht ook zoveel maar er zijn ook veel zorgen. De ervaring tot nu toe is dat mensen heel verschillend reageren op down. Heel bijzonder. Soms maakt mij dat wel verdrietig als het een gekke opmerking is. Ik ben super trots op mijn nichtje, ze is lief, heeft hele mooie ogen en is altijd vrolijk!

  • Vanessie1983

    Echt irritant die mensen die express hard tegen een kind met een beperking praten. Laat je niet kisten door die lui die er niets van af weten je doet het goed zoals je doet.. en kinderen met het down syndroom zijn prachtig van binnen en buiten!

  • Moedervanmooieknulleneneenmeid

    Ik vind het zo erg dat men zo dan doet hè. Ik kende vroeger een meisje met het downsyndroom dat vele ambities had. Ze hebben dan een chromosoompje extra, maar dat betekend niet dat ze niets kunnen... Sommigen lachte haar altijd uit als ze vertelde wat ze wilde worden. Maar dat meisje heeft toen niveau 2 van zorg en welzijn met vlag en wimpel gehaald. En ik weet niet hoe het nu met haar is, want is ruim 10 jaar geleden, maar ze was zo gepassioneerd, en werd altijd onderschat, terwijl ze zoveel talenten had... Ze begrijpen en weten meer dan dat de medemens soms denkt. Trek je het niet aan lieve mama... Hij laat iedereen straks een poepie ruiken! 😘

  • Bzzonder

    Dank je wel :)

  • Jessplus1

    Echt vreselijk hoe mensen doen/praten over down kindjes en down mama’s....

    En dat ze niet of nog niet kunnen praten betekend niet dat ze de boodschap niet snappen.

  • -ons3ekindje-

    hij doet het dan toch super goed. je hebt toch altijd van die mensen die het allemaal beter weten. geniet lekker van wat je kind kan. dat praten komt wel. ken ook kindje met downsyndroom hij is 4.5 en gaat steeds beter praten. en niet goed kunnen praten betekend niet dat ze dom zijn. laat die mensen lekker zegt meer over hun dan over jou zoon toch..

    mijn dochter liep heel laat en hoe vaak ik daar wel commentaar op heb gehad ( terwijl mijn dochter extreem hypermobiel is en er dus niks aan kan doen) zeiden ze waar mijn kind bij was. kan ze nog niet lopen!!! vreselijk mijn dochter keek me dan ook aan van wat wil ze nou🤔...

  • Barbamammie79

    Bedankt voor je mooie en duidelijke uitleg.. ik neem het mee

    Ik vind het leuk om blogs van je te lezen

  • Bzzonder

    Dank je wel. Dat is leuk om te horen.