Afwijkingen echo 16+2 (TTTS), alsjeblieft wat ervaringsverhalen?
Gisteren hebben we met 16+2 een medische uitgebreide echo gehad van onze tweeling omdat ze 1 placenta delen (MoDi tweeling). Helaas zijn er twee grote afwijkingen gevonden.
Het ene kindje heeft maar ongeveer 1/3 van al het vruchtwater, hetgeen een teken is van het begin van het TTTS: Twin to Twin transfusion syndrome. Dit is een erg gevaarlijk syndroom voor beide kindjes. Voor de nieuwsgierigen, google kan het beter uitleggen dan ik...
Voor wie weet wat het is, zou je me alsjeblieft willen vertellen hoe alles bij jullie gaat/is gegaan? Positief of niet?
Mijn familie lijkt niet door te hebben hoe ernstig het allemaal is en nemen het niet zo serieus dus ik voel me (buiten dat mijn man geweldig is) een beetje “eenzaam” hierin. Ik kan het er niet echt over hebben met iemand.
Datzelfde kindje heeft ook een hele korte navelstreng, ook een teken van fase 1 van TTTS.
Dit is opzich al voldoende om deze zwangerschap als high risk te classificeren aangezien dit kan komen met heel veel nare complicaties zoals gescheurde navelstreng, loslatende placenta, grote groeiachterstand en kans op stilgeboorte is meteen verdubbeld. Uiteraard zal een loslatende placenta of gescheurde navelstreng ook levensgevaarlijke gevolgen voor het andere kindje hebben....
Wie heeft er ervaring met korte navelstreng? Hoe ging/gaat het bij jullie?
Gelukkig zijn de kindjes even groot, en voor wie weet wat TTTS is, alle dopplers waren gelukkig goed.
In plaats van twee wekelijkse echo’s zijn we meteen op een wekelijks schema gezet.
Mijn man en ik hebben nadat we gisteren een paar traantjes hebben laten rollen besloten om niet te ver vooruit te kijken.
Uiteraard blijft onze diepste wens dat we ooit beide zoontjes gezond en wel thuis kunnen brengen!
Maar we begrijpen ook dat dat niet zo vanzelfsprekend zal zijn dus bekijken we dit echo tot echo.
Mocht je ooit een MoDi zwangerschap hebben gehad, werd je geadviseerd meer eiwitten te eten? In Amerika is er een onderzoek geweest waaruit blijkt dat een extreem hoog proteine gehalte in dagelijkse voeding TTTS zou kunnen “verminderen/remmen/voorkomen” maar dit is nog niet opgenomen in richtlijnen bovendien heb ik gister geen kans gehad met de specialist te praten doordat de echo zoveel langer duurde.
Als er iemand haar ervaringen met me zou willen delen zou ik dat ontzettend waarderen, dankjewel!
reacties (0)