Afwijkingen echo 16+2 (TTTS), alsjeblieft wat ervaringsverhalen?

Gisteren hebben we met 16+2 een medische uitgebreide echo gehad van onze tweeling omdat ze 1 placenta delen (MoDi tweeling). Helaas zijn er twee grote afwijkingen gevonden.


 


Het ene kindje heeft maar ongeveer 1/3 van al het vruchtwater, hetgeen een teken is van het begin van het TTTS: Twin to Twin transfusion syndrome. Dit is een erg gevaarlijk syndroom voor beide kindjes. Voor de nieuwsgierigen, google kan het beter uitleggen dan ik...


 


Voor wie weet wat het is, zou je me alsjeblieft willen vertellen hoe alles bij jullie gaat/is gegaan? Positief of niet?


Mijn familie lijkt niet door te hebben hoe ernstig het allemaal is en nemen het niet zo serieus dus ik voel me (buiten dat mijn man geweldig is) een beetje “eenzaam” hierin. Ik kan het er niet echt over hebben met iemand.


 


Datzelfde kindje heeft ook een hele korte navelstreng, ook een teken van fase 1 van TTTS.


Dit is opzich al voldoende om deze zwangerschap als high risk te classificeren aangezien dit kan komen met heel veel nare complicaties zoals gescheurde navelstreng, loslatende placenta, grote groeiachterstand en kans op stilgeboorte is meteen verdubbeld. Uiteraard zal een loslatende placenta of gescheurde navelstreng ook levensgevaarlijke gevolgen voor het andere kindje hebben....


 


Wie heeft er ervaring met korte navelstreng? Hoe ging/gaat het bij jullie?


 


Gelukkig zijn de kindjes even groot, en voor wie weet wat TTTS is, alle dopplers waren gelukkig goed.


 


In plaats van twee wekelijkse echo’s zijn we meteen op een wekelijks schema gezet.


 


Mijn man en ik hebben nadat we gisteren een paar traantjes hebben laten rollen besloten om niet te ver vooruit te kijken.


Uiteraard blijft onze diepste wens dat we ooit beide zoontjes gezond en wel thuis kunnen brengen!


Maar we begrijpen ook dat dat niet zo vanzelfsprekend zal zijn dus bekijken we dit echo tot echo.


 


Mocht je ooit een MoDi zwangerschap hebben gehad, werd je geadviseerd meer eiwitten te eten? In Amerika is er een onderzoek geweest waaruit blijkt dat een extreem hoog proteine gehalte in dagelijkse voeding TTTS zou kunnen “verminderen/remmen/voorkomen” maar dit is nog niet opgenomen in richtlijnen bovendien heb ik gister geen kans gehad met de specialist te praten doordat de echo zoveel langer duurde.


 


Als er iemand haar ervaringen met me zou willen delen zou ik dat ontzettend waarderen, dankjewel!

1525 x gelezen, 4

reacties (34)


  • kindje12345

    Och meis, wat schikken!

    Wat ik je mee wil geven is dat zo'n MoDi zwangerschap heel grillig kan zijn en dat je echt niet verder moet willen kijken dan 1 week per keer.

    Ik heb hier nu 2 gezonde kereltjes naast me liggen na een MoDi zwangerschap van 36+5, uiteindelijk spontaan bevallen (inleiding stond die dag ook gepland maar de mannen wilden daar niet op wachten) en naast zwangerschapssuiker met insuline geen complicaties. Maar als je alle keren wist dat er ook bij ons TTS of TAPS of andere ellende is gevreesd, zou je dat nooit gedacht hebben. Hier ook vaak bij echo's gedurende de zwangerschap tegenvallers. Dan weer oplopend vruchtwater verschil, dan dopplers die uit elkaar liepen, of navelstrengen die aan de rand van de placenta zaten en ook een placenta bijna voor de uitgang. Alleen een te korte navelstreng heb ik nooit voorbij horen komen, ook nooit gehoord dat ze dit bekeken hebben. En de groei bleef steeds ongeveer gelijk. Maar dus elke keer opnieuw bezorgdheid en angst, extra echo's en controles, en elke keer opnieuw ging het na een paar dagen of weken stabiel of toch weer de goede kant op.

    Ik snap je bezorgdheid volledig, en helaas is mijn succesverhaal geen garantie voor jou, maar ik wil je hiermee dus meegeven dat je echt per week moet kijken en niet verder dan dat. De groei van jouw kindjes gaat gelijk op, en de dopplers zijn goed, dat zijn belangrijke positieve gegevens! En elke week die je kindjes groeien in jouw buik is er weer eentje!

    Heel veel sterkte, vertrouwen en hoop gewenst, en daarnaast hopelijk ook een meevaller bij de echo volgende week!

    O, en ik kan je niks vertellen over een eiwitdieet. Niks van gehoord of gezien. Misschien een verwijzing naar een diëtist gespecialeerd in zwangeren vragen?

  • lily87

    Hebben ze je dichtbranden voorgesteld? Hier in Be hebben ze zo'n verhaal getoond bij "topdokters", misschien dat je het nog kan vinden online? Goed afgelopen voor die mama en haar 2 zoontjes. Hoe dan ook een hele dikke knuffel, dat moet doodeng zijn...

  • Kimtwee

    Toevallig zag ik gisteravond ‘Hoe bevalt Nederland’ op tv. Daar ging het onder andere ook over een TTTS zwangerschap. Heeel heftig om door te maken lijkt me. Gelukkig heb je veel steun aan je man.

    Ik dacht me overigens te herinneren dat bij het dichtbranden van de gedeelde aders in de placenta een kans is van 65% dat het goed komt met beide kindjes en niet 30%, maar misschien heb ik dat niet goed begrepen. Ik weet wel dat het in het programma ging over het LUMC die meeste ervaring heeft bij die behandeling. Heel veel sterkte en ik hoop voor jullie dat jullie over een poos twee gezonde kinderen in jullie armen mogen houden!

  • KnaapjesMoeder

    Ook gegoogeld wat erg meis... Ik duim en bid dat dit allemaal zonder problemen mag verlopen en aam het eind twee gezonde zoontjes... knuffel

  • Enitam

    Mijn zus heeft met haar tweeling TTS gehad en is met 16wkn gelaserd in Leiden. Daarbij is de placenta opgedeeld in 2en. Vervolgens moest ze iedere 2wkn terugkomen voor controle. Was elke keer weer spannend of ze wel gelijk bleven groeien en of het vruchtwater gelijk bleef. In haar geval is alles verder goedgedaan en is ze met 34wkn bevallen van 2 kerngezonde jongens die beide toen 2kg wogen. Inmiddels zijn ze 10jaar.

  • Bella26

    Dankjewel voor je reactie! Wat een geweldige uitkomst. De operatie brengt ook risico's mee, de kans dat daarna beide kindjes het redden is 30%. Wat geweldig dat haar jongens bij die groep horen en dankjewel dat je dit met me deelt, het geeft me moed en hoop!

  • enitam

    En zo moet het zijn: hou hoop!!! Heel veel succes en liefde toegewenst in deze spannende tijd.

  • Wonderful-life

    Ik heb er geen ervaring mee. Maar ik wens je allereerst heel veel sterkte. Mijn advies is om naar een academisch ziekenhuis te gaan en dan ook get dieet re gaan volgen wat je hebt gevonden. Alle richtlijnen die zouden kunnen helpen zou ik proberen, alles voor je twee kleintjes. Heel veel sterkte!

  • Bella26

    Dankjewel voor je reactie! Ik heb nog wat meer erover gezocht en ook zeker besloten te doen wat ik kan zolang het geen schade kan. Gelukkig worden we al gezien door een van de beste ziekenhuizen in het land op dit vlak, en heb ik ook nog de mazzel dat de professor die ik hiervoor zie, hier specifiek gespecialiseerd in is. Ze geeft notabene les hierover aan de medische universiteiten dus wat dat betreft kan ik me geen betere zorg wensen!

  • Wonderful-life

    Fijn dat je op de goede plek zit en bij de juiste specialist, dat scheelt al zoveel. Altijd goed om zelf mee te blijven denken! Nogmaals heel veel geluk en gezondheid voor je twee kleintjes en voor jou toegewenst. Wat een spannende zwnagerschap zo!

  • Lynn-mvGenJ

    Hoi,

    Hier helaas niet de afloop die we hadden gehoopt. Één van onze jongens is met 18 weken zwangerschap overleden nog voor de TTS operabel was.

    Aan de andere kant hebben we geluk gehad dat het met 18 weken is gebeurd aangezien ons andere zoontje er niets aan over lijkt te hebben gehouden. We hebben na het overlijden namelijk spannende weken gehad of hij geen hersenletsel zou hebben overgehouden aan het overlijden van zijn broertje. Maakt het gemis niet minder maar voor mij wel dragelijker.

    Heel veel sterkte de komende weken. Duim voor een goede afloop.

  • Bella26

    Oh meid wat vreselijk verdrietig. Dat is toch ook je ergste nachtmerrie. Wel heel fijn om te horen dat alles goed is gekomen met je andere zoontje! Niet dat dat het plekje van je verloren kindje inneemt of het verdriet weg haalt maar je hebt wel het geluk een gezond kereltje te hebben.

    Dankjewel dat je dit met me wilde delen, heel erg gewaardeerd!

  • Bambi84

    Ik heb het gegoogeld maar wat heftig dit voor jullie.

    Zag wel dat ze eventueel de placenta kunnen splitsen maar dat is ook erg spannend. Heel veel sterkte meis

  • Bella26

    Brengt idd ook grote risico's mee en verzekerd ons niet van een goede afloop.... Dankjewel meis!

  • Chudo

    Jeejtje heftig zeg! Ik zelf niet maar mijn collega wel. Ze hebben haar zelfs geadviseerd een kindje te laten overlijden in de buik om het andere kind meer kans te geven.

    Dit heeft ze geweigerd en beide kindjes zijn gezond ter wereld gekomen!!

    Ze heeft weken plat moeten liggen maar het is allemaal goed gekomeb.

    Veel sterkte!

  • Silvia39

    Jeetje wat voor jullie allebei heftige verhalen.

    Ik schrik er gewoon van... Dat is mijn leed bij mijn missed abortion niks bij.

    Ik hoop voor je en ik duim voor je dat het helemaal goed gaat komen 😘

  • Bella26

    Dankjewel lieverd!

    Meis je missed abortion was/is ook heel verdrietig! Zal je moeder hart hebben doen huilen!

    Hier hebben we natuurlijk ook nog de kans dat alles goed af loopt dus daar blijven we op hopen en voor vechten!

    Dankjewel voor je lieve reactie en je duimen

  • nog-even!

    Wauw! Dat is dus echt goedgekomen! Wat fijn!!! Ik vind het zo lastig dat artsen tegenwoordig altijd van het negatiefste scenario uit (moeten?) gaan....

  • Bella26

    @nog-even ik begrijp niet zo heel goed wat je hier mee bedoelt.

    Ons zijn percentages gegeven, van hoe vaak het voorkomt en wat de kansen zijn als.....enz.

    Verder zijn we netjes gevraagd of we alles willen weten of dat we pas op de hoogte gebracht willen worden als er geopereerd moet worden. Vond dit verschrikkelijk professioneel en prettig! Geen dokter die het voor ons negatiever/erger heeft gemaakt dan het is. Er is ons uitgelegd wat er kan gebeuren, van beste uitkomst tot ergste uitkomst. Ik vind het juist heel fijn dat artsen tegenwoordig opener en eerlijker zijn dan vroeger, het gaat over mijn kinderen en sommige dingen kan je gewoon niet sugar-coaten.

  • Silvia39

    Bella 26, tja dat is ook wel zo maar ik vind er staan 2 jonge leventjes op het spel.

    En wat je allemaal hebt gelezen wat je zelf hier aan kan doen om erger te voorkomen zeker doen...

    Sterkte en je man ook. Is niet niks

    Dikke

  • Bella26

    @Chudo Oh jeetje wat heftig. Dank je dat je dit deelt met me! Ze laten je voor de laseroperatie ook een formulier tekenen, waarbij je de arts toestemming moet geven een van de twee kindjes "te laten gaan" als hij/zij denkt dat anders beide kindjes het niet gaan redden. Weet ook echt niet of ik daar mijn handtekening onder zou kunnen zetten als het zover is......

    Wat ongelofelijk fijn voor je collega dat alles goed gekomen is! Wat waardevol en bijzonder, beide kindjes gezond!

    Is wel een uitzondering op de regel, als het zo ver is dat ze moeten opereren is de kans dat je beide kindjes levend thuis brengt bij niet ingrijpen maar 10%. Wat een geluk heeft ze gehad!

  • Tinkatonka

    Wat een heftig verhaal. Ik heb een soortgelijke zwangerschap meegemaakt. Er is een tts ervaring psgina op Facebook met heel veel ervaringsverhalen en steun. Als je er behoefte aan hebt, kun je je aanmelden

    Hoewel het bij mij goed is afgelopen, is dar lang niet altijd zo. Bij behoefte aan een gesprek, stuur me een pb

    Sterkte

  • Bella26

    #Tinkatonka dankjewel voor je reactie en wat fijn om te lezen dat het goed is afgelopen! Ik heb een internationale facebook groep gevonden specifiek over MoDi zwangerschappen en ik leer er ontzettend veel. Hele fijne mensen en een actieve,behulpzame groep. Maar ik ga me zeker ook aanmelden voor de TTTS facebook groep die jij adviseert, is dit een Nederlandse of internationale groep? Maakt zoeken wat makkelijker..... Dankjwel voor je aanbod, ik zou er in de toekomst graag gebruik van willen maken als ik die behoefte voel. Dankje!

  • Tinkatonka

    Nederlandse groep, er is ook een nl website trouwens. Ik ben met 22 wkn gelaserd en uiteindelijk met 37 bevallen.

  • MrsM

    Mijn moeder heeft 21 jaar geleden( in België) op 5 maanden een miskraam gehad hierdoor. Haar gyn was op een conventie in amerika. Toen hij terug kwam was hij razend en verdrietig. Hij was naar die conventie om net dat syndroom te leren behandelen. Ik weet van men moeder dat ze die nu kunnen oppereren in de buik als het voorkomt dat er 1 bloedarmoede krijgt en 1 dus teveel binnenkrijgt. De gyn zei tijdens de zwangerschap van men jongere zus nog eens tegen haar.. nu had dit dus volledig geen probleem meer geweest met de tweeling. Hopelijk blijven ze gewoon lekker zitten en hoeven jullie geen medische toestanden uit te halen. Maar er is volgens mijn gyn ( ik heb deze nu ook voor mijn zwangerschap) wel een oplossing mochten ze in de problemen komen normaal gezien.

  • Bella26

    Ach wat verdrietig.... Wat dat betreft ben ik wel opgelucht dat ze tegenwoordig zooooo veel meer kunnen!

    Helaas is de operatie ook riskant en is de kans dat beide kindjes het redden ook maar 30% dus helemaal gerust zijn we er niet op... Maar neemt niet weg dat onze kansen nu veel beter zijn! Ook als ze veel te vroeg zouden komen kunnen ze tegenwoordig zo veel beter voor de kindjes zorgen...

    We hopen ook dat ze lekker veilig en zonder problemen blijven zitten en dat alle zorgen straks voor niks beleken, zou dat even mooi zijn!

    Dankjewel voor je reactie meid!

  • hhl-85

    Wat naar, zeker omdat je weinig steun van je familie krijgt. Fijn dat je man zo geweldig is. Heel veel sterkte!

  • Bella26

    Jaaa mijn moeder blijft volhouden dat het allemaal wel mee valt omdat zij ook een tweeling heeft gehad (ben ik de helft van). Opzoeken wat TTTS doet ze helaas niet. Ze doet niet erg haar best om te begrijpen dat dit een totaal andere zwangerschap is, zij had netjes twee placenta's! maargoed, het maakt niet zoveel uit. Het is wat het is.

    Mijn man is echt helemaal geweldig, hij is de liefste! Ik voel ook echt dat we dit samen doen en dat we alle steun uit elkaar kunnen halen. Hij is ontzettend zorgzaam en neemt me uit handen wat hij kan zodat ik kan rusten als dat nodig is. Hij koopt de lekkerste (gezonde) dingen voor me zodat ik goed blijf eten en behandeld me echt als een princes.

    Ik begrijp dat hij het net zo zwaar heeft als ik emotioneel, dus praten we veel en doe ik op mijn beurt wat ik kan om hem gerust te stellen en te troosten.

    Echt teamwork! Het lijkt wel of we nog meer naar elkaar toe groeien! Wie heb ik dan nog meer nodig eigenlijk...... Toch?

  • hhl-85

    Wat ontzettend fijn! Ik ben ook gezegend met zo'n fijne, zorgzame man. Zeker in jouw situatie heel belangrijk. Ik hoop dat je moeder zich gaat inlezen en ook gaat steunen!

  • Freyfrey

    Even gegoogled. Heel veel sterkte💙💙. Ik las ook dat als je 26 weken gepasseerd zijn dat overleving kans hoog ligt.

  • Bella26

    Dankjewel meis, lief!

    Zo denken wij ook. Vanaf 24 weken zullen ze de kindjes halen mocht het helemaal mis gaan.

    Hoe langer in mijn buik hoe beter natuurlijk, maar het geeft ons wel hoop want dat is "nog maar' 8 weken.....

    Maar hopelijk blijven ze veel langer zitten en gaat alles goed.

  • Freyfrey

    Maar als het mis gaat en je laat ze halen op 24 weken dan is toch de overlevings kans voor beide heel klein?? Tegenwoordig hoor ik het wel vaker met 24/25/26 weken geboren worden en het overleven. Ik duim hard voor je en zal aan je blijven denken. Stuur mij gerust een pb indien nodig. Ik zal je er 1 sturen met wat info 😉💜

  • ReneeBabyBoy

    Wauw dat is even schrikken zeg! Ik ga dalijk even googlen want ken het niet. Maar t idee dat t zo gevaarlijk kan zijn en de risicos die zoch met zich mee neemt daar schrik ik toch van.

    Wens jullie ongelofelijk veel geluk en hoop op uiteindelijk een hele goede bevalling van 2 prachtige zoontjes💙💙

  • Bella26

    Dankjewel meis, heel lief van je!

    Wij hopen uiteraard op hetzelfde....