Mijn verhaal: 7 Onderzoeken

Deel 7. Onderzoeken

Een half jaar na de geboorte van N* kreeg ik een onderzoek in het Radboud ziekenhuis om te kijken of er een medische oorzaak was van mijn zwangerschapsvergiftiging. Iedere vrouw heeft bij haar zwangerschap ongeveer 5% kans op een zwangerschapsvergiftiging. Maar stel dat er iets mis is met je schildklier, nieren, lever of wat dan ook, dan kan die kans veel hoger liggen. Belangrijk om te weten voor een volgende zwangerschap. Voor het onderzoek mocht je niet zwanger zijn. Daar om pas een half jaar na je bevalling.

Ik zou eigenlijk begin januari mogen komen voor de afspraak, maar mocht uiteindelijk een weekje eerder. De dag na kerst. Ik moest tweede kerstdag met een grote fles al mijn urine verzamelen en mocht na 22:00 uur niets meer eten en drinken. De volgende dag om 7:30 melden in het ziekenhuis. Nuchter. Daar mocht ik eerst plaatsnemen en gingen ze wat bloed afnemen.  17 buisjes maar liefst. Bij buisje nummer 15 werd ik toch wel wat licht in mijn hoofd. ‘hoeveel nog?” En net na nummer 17 viel ik flauw. Haha Watje!  Daarna mocht ik een heel vies eiwit drankje drinken- gemixt met een pakje sinasappelsap. Door het bittere eiwit smaakte het naar bedorven sap. Gatsie! En daarna mocht ik gelukkig wat crackers eten.  ’s Middags moest ik weer terugkomen om nog een keer bloed te prikken. Maar 1 buisje dit keer. Zo konden ze zien hoe de eiwitten terug te vinden waren in mijn bloed. ( mocht tussendoor ook niets eten met eiwitten erin.)

De uitslag kwam pas 8 weken later. Er waren geen bijzondere dingen te zien in de uitslag. Wel was mijn insuline iets wat aan de hoge kant.  Niet zo hoog dat de gynaecoloog zich meteen zorgen maakte, maar wel hoog genoeg dat hij vond dat ik er iets mee moest doen. Ik moest ervoor naar een internist.

Verdere adviezen bij een volgende zwangerschap waren proberen mijn conditie zo veel mogelijk op te krikken door middel van sporten. En mocht ik wat gewicht verliezen dan zou dat ook mooi meegenomen zijn.  We kregen groen licht voor een volgende zwangerschap. Ow wat voelde dat dubbel zeg. Aan de ene kant wilden we niets liever, maar aan de andere kant vond ik het ook dood eng allemaal.  Hoeveel conditie moest ik opbouwen, en hoeveel gewicht verliezen tot het goed was?? Maar hij zei ook, als je morgen al zwanger bent is het ook goed.  Dus hoe belangrijk was het nou? Er bestond zeker een risico om weer een zwangerschapsvergiftiging te krijgen, maar hij verzekerde me ervan dat ze veel ervaring hadden hiermee en dat hij zeker vertrouwen had in een goede afloop een volgende keer.  Ik zat wel boven de normale 5% kans hierop, maar ook niet zo’n hoge kans dat hij een zwangerschap zou afraden. Dat het risico te groot zou zijn of zo. Dus dat was fijn om te horen. Hij stelde ook voor bij een volgende zwangerschap om al vanaf 8 weken een afspraak te maken voor controle en dan wekelijks deze te herhalen. Vanaf week 12 moest ik ascal gaan slikken iedere dag. (kinderasperine / bloedverdunner dus)) deze zou ook helpen tegen zwangerschapsvergiftiging.

Omdat ik nog steeds tabletten gebruik voor een hoge bloeddruk stelde hij ook voor om van de twee soorten tabletten, naar 1 soort over te stappen. Met 1 soort was het ook beter te reguleren mocht ik weer zwanger worden. Op dat moment gebruikte ik nog 3x per dag 250 mg methyldopa en 2x per dag 50 mg labetalol. (maar een half tabletje)  Die labetalol moest ik er maar af halen en die 250 mg methyldopa ophogen naar 500mg methyldopa 3xdaags. Zo zou mijn bloeddruk nog iets zakken. Dat zou ook beter zijn voor een start van een zwangerschap.

Zo gezegd zo gedaan. Maar……  Mijn bloeddruk zakte niet zoals verwacht. Hij steeg en steeg alleen maar.  Verder ophogen dan maar die methyldopa. Maar nog bleef mijn bloeddruk stijgen.  Op een gegeven moment zal ik al aan de maximale dosering van deze medicatie. En nóg was mijn bloeddruk veel te hoog.  Wat blijkt nou…  die medicatie werkt gewoon niet goed bij mij. En dat was dus ook dezelfde medicatie die ze maar bleven verhogen toen ik zwanger was. En toen zakte mijn bloeddruk er ook niet van en werd ik dus opgenomen in het ziekenhuis. Als je alles van te voren weet… Een volgende zwangerschap dus in ieder geval niet meer uitgaan van de werking van methyldopa!  Niet dat het medicijn niet werkt.. maar het werkt gewoon niet bij mij!

Inmiddels ook bij een internist geweest en daar mijn insuline waarde weer opnieuw laten testen. Dit maal kwam het met prima waarden terug. Waarschijnlijk lag het aan de 1e en 2e kerstdag en het lekkere eten wat erbij hoorde. Alles zag er prima uit. Ook mijn cholestorol etc zag er prima uit.  De internist had ook meteen gekeken naar een eventuele medische reden voor mijn te hoge bloeddruk. Bloedonderzoek daarvan kwam goed terug en een echo op mijn nieren was ook prima. Er was dus geen medische reden te vinden voor de verhoogde bloeddruk. Op zich fijn om te weten. Alleen niet veel aan te doen dus.

Verder weten wij nu dus dat wij allebei drager zijn van het CF gen.  Dat betekent dat een volgende zwangerschap 25% kans heeft op weer een kind met CF.  Via de Klinisch Geneticus in het ziekenhuis hebben wij een DNA onderzoek gehad om te zien exact welke genmutatie wij hebben.  Dit is belangrijk om te weten voor de toekomst. Er zijn namelijk mogelijkheden om uit te sluiten dat je een kindje krijgt met CF.  We kunnen gewoon zwanger proberen te worden en dan bij 11 weken een vlokkentest doen. Omdat ze heel specifiek weten naar welke genmutatie ze moeten kijken kunnen ze daaraan al zien of het vruchtje cf heeft of niet. Bij een

‘slechte’ uitslag zouden we de zwangerschap af kunnen breken.  De uitslag is er namelijk al vrij vlot. Binnen 7 dagen.  We kunnen ook gaan voor PGD. Pre genetische diagnostiek. Oftewel een ivf behandeling maar wanneer er bevruchte eitjes zijn begonnen aan de celdeling, wordt er voor het terugplaatsen 1 cel uit het eitje gehaald en gecontroleerd op

het cf gen. Zo weten ze dus of ze een ziek of een gezond eitje hebben. ( alleen op ’t gebied van CF…)  Maar een PGD behandeling zien wij niet zo zitten.  We hebben er goede gesprekken over gehad bij het ziekenhuis. PGD wordt in Nederland in het ziekenhuis van Maastricht gedaan.  Er is een flinke wachtlijst van 8 tot 10 maanden voor je aan de beurt bent, dan start je met de hormonen voor de IFV behandeling.( en ik wordt al koekkoek van hoeveelheid hormonen van de pil haha) En dan moet er dus nog een goed eitje tussenzitten, en het terugplaatsen moet goed gaan ( innestelen en zo) en dan heb je nog steeds alle kansen als anders op een miskraam, of andere ziektes of afwijkingen. En dan heb je ook nog het risico dat die hoeveelheid hormonen je eigen hormoonhuishouding voor goed in de war helpt. Waardoor je zelfs verminderd vruchtbaar kan worden. Dat vonden wij best pittig allemaal. Natuurlijk gaat het over kansen en niet om zekerheid, maar toch. Het idee vonden wij niet prettig.  En wij waren de vorige keer na 3 maanden  al zwanger. Wij gaan dus voor een natuurlijke zwangerschap. En dan met 11 weken hopen op een goede uitslag. Wij beseffen ons heel goed dat het afbreken van een zwangerschap bij een slechte uitslag verschrikkelijk zal zijn. Het zal enorm haaks staan tegen onze kinderwens. Maar het voelt zo egoïstisch om de zwangerschap maar door te zetten omdat je zelf nou eenmaal zo graag een kindje wilt, terwijl je weet dat dit kind de rest van zijn leven heel ziek kan zijn.  Dat is niet eerlijk.