Mijn verhaal: 4 Neonatologieafdeling

Deel 4. Neonatologieafdeling.

De eerste week van N*’s leven lag ik zelf nog in het ziekenhuis. Ik kon iedere dag met het bed richting de afdeling en mocht ik haar aanraken. Ze werd vlak na de geboorte beademd (volledig) maar ze kreeg al snel een CPAP met nppv.

Even uitleg:  De zwaarste vorm van hulp bij ademen is beademing. Dan gaat er een buisje door de neus naar de longen en een machine ademt voor je. Minder intensief is de CPAP. Dat is een soort kapje wat over de neus zit, vastgehouden door een bevestiging aan een mutsje. Deze blaast met wat druk lucht ( met zuurstof) in de neus. Het geeft ondersteuning bij het zelf ademen. Bij de CPAP heb je ook nog een variatie die iets zwaarder is qua ondersteuning. Dan zit er nppv bij. Dan blaast er niet een lange stroom lucht in het kapje, maar blaast het meer met pufjes erin. Als de pufjes er eenmaal afmogen dan blijft alleen de CPAP zelf over.(constante luchtstroom)Er lopen 2 slangen aan de bovenkant weg waar de lucht doorheen komt. Wij noemden het een snorkeltje. De laatste vorm van ondersteuning is een zuurstof slangetje wat onder de neus doorloopt en met 2 pinnetjes in de neus gaat. Of te wel lowflow. Soms wel een snorretje genoemd.

Een paar dagen na haar geboorte mocht ik haar eindelijk vasthouden. Ik lag op bed naast de couveuse en ze werd op mijn borstkas gelegd. Doeken lagen over haar heen om haar warm te houden aan de bovenkant. Aan de onderkant hield ik haar warm.  Het was zo’n onbeschrijflijk fantastisch gevoel dat ze even bij me mocht liggen. Het voelde als thuiskomen! Ze mocht 20 volle minuten bij me liggen. Dat was op donderdag in de eerste week. Op vrijdag mocht ik naar huis toe. Eigenlijk was ik er nog niet sterk genoeg voor maar ik had zo’n moeite met mijn emoties daar, dat ze dachten dat het misschien wel goed was als ik naar huis kon. Misschien kwam het er thuis wel uit. We konden de hele dag gebruiken om dingen te regelen voor thuis, zoals kraamzorg voor mij, medicatie van de apotheek etc. N* nog bezoeken en dan aan het eind van de dag naar huis. Maar er gebeurde iets vreselijks. De artsen hadden het vermoeden dan N* een infectie kon hebben en ze wilde haar voor de zekerheid weer gaan beademen. Bij het inbrengen van de luchtslang ging er wat mis en kreeg ze een klaplong aan 1 kant. Met het brengen van dit nieuws zakte de grond onder ons vandaan. Ze konden niet zeggen of ze dit zou overleven en of ze er wat aan over zou houden en zo ja wat. Het voelde alsof iemand me bij mijn keel greep. We mochten nog niet bij haar en om even ‘rustig’ te worden mochten we een pasje lenen van de verpleging om via een personeelspas naar buiten te gaan. Dit was het dan, dachten we. Dit redt ze niet. Er werd aangeraden om nog maar een nacht te blijven in het ziekenhuis. Vannacht zou zeker bepalend zijn voor de uitkomtst. Dus we bleven. En ze deed het beter dan verwacht. Ze lag nog wel aan de beademing, en hield vocht vast waardoor ze veel strakker in haar vel zat. De rimpels in haar huis waren weg. Maar het leek erop dat ze het wel ging halen! De artsen waren voorzichtig positief.

Het deed ons beseffen dat het echt iedere 5 minuten anders kan gaan. Dit kan nog wel vaker gebeuren. We kunnen ons niet iedere keer zo laten gaan als er wat gebeurd. Dan houden we het niet vol. In de dagen erop ging het steeds een stukje beter met haar. Het extra vocht plaste ze goed uit en na een paar dagen kon ze weer aan de CPAP.

Ik zal jullie verdere dagelijkse gebeurtenissen besparen, dat wordt een heel boek anders. Maar in de 2 weken erop waren er fantastische momenten met buidelen, aanraken, kleine handjes die je vinger stevig vasthouden, uren turen naar haar mooie oogjes en mond, sabbelen op een druppel moedermelk op een speentje en voor het eerste luiers verschonen en over papa’s hand heen plassen.. hihi Ze was een pittige tante, die als ze op haar buik lag al haar hoofd kon optillen en omdraaien naar de andere kant en die om de haverklap haar sondes er uit trok zodat de verpleging er maar druk mee was. Heel tevreden als je bij haar kwam zitten en heerlijk kon genieten van een warme hand op haar lijfje. Haar muziekbeer hing aan de couveuse en speelde ik vaak af. Maar het waren ook weken van een longontsteking na die klaplong, weer terug aan de beademing, antibiotica, kleine infecties in haar been en armpje, infuuslijnen in haar been en hoofd, het starten van een cortisonenkuur om weer van de beademing af te komen (wat overigens heel snel effect had) Vanaf 23 juli ging het echt veel beter met haar.  We durfden al iets meer hoop te hebben voor de toekomst. We konden al een beetje per dagdeel gaan kijken in plaats van per uur zien hoe het ging.

Inmiddels waren er al een paar familieleden en een paar goede vrienden op bezoek geweest.  Steeds maar heel kort, want het is nu eenmaal een intensive care afdeling. Even kijken, en weer gaan. Donderdag 26 juli zakte de grond weer onder onze voeten vandaan. Uit de hielprik ( ja ook de vroeggeboren kinderen krijgen die na een paar dagen) bleek dat N* Taaislijmziekte had. Wat verschrikkelijk. Wat oneerlijk. Ook al zou je het in de komende maanden halen, je zou de rest van je leven ziekenhuis in en uit moeten. We voelden ons verslagen.  En waar we eerst niet verder durfden te kijken dan een dagdeel, moesten we nu ineens gaan kijken naar een heel leven. We hadden gesprek na gesprek met kinderlongartsen en verpleegkundigen. Omdat ze een klaplong had gehad in de eerste week was het alsof ze al meteen met 3-0 achterstand moest beginnen. Haar longen zouden al wat schade hebben hierdoor. Dit zou de CF niet ten goede komen. Ik voelde me zo rot. Wat een vergiftigt cadeau hadden wij onze dochter gegeven met haar geboorte. Ze was ziek omdat wij die stomme genen hadden doorgegeven. Het voelde zo oneerlijk. Ze had al zo moeten vechten, maar als ze nog een paar maanden vol zou houden was de strijd voorbij en konden we naar huis en ons leven leiden. En nu zou de strijd nooit meer voorbijgaan. We zouden haar hele leven ziekenhuis in en uit gaan. Continu blijven vechten tegen CF.  Na een avond, nacht en ochtend van intens verdriet draaien wij de knop om en bedachten ons dat we er het mooiste van zouden maken. We zouden N* alle mogelijkheden geven die haar leven geweldig zou maken!

In de weken na dit nieuws ging het steeds beter met onze dochter. Ze had steeds minder ademhalingsondersteuning nodig. Nieuwe foto’s van haar longen lieten zien dat de schade die ze hadden verwacht veel minder was! Onvoorstelbaar hoe goed ze het deed. Ons kleine wonderkind. De artsen waren erg tevreden over haar vorderingen. We mochten steeds meer buidelen en helpen met de verzorging. En 23 augustus mocht ze zelfs naar de High Care. Minder bliepjes, minder draadjes, en zelfs helemaal van de ademhalingsondersteuning af! En ze deed het er fantastisch mee! Ik mocht gaan oefenen met live borstvoeding geven! Ik kan niet uitleggen hoe spannend en geweldig dat voelde. Wel gek om te zien, zo’n klein hoofdje naast een grote tepel. Ze woog inmiddels al rond de 1300 gram.  Ze groeide nog niet snel genoeg als de artsen zouden willen, maar dat kon zeker met haar CF te maken hebben. Ze nam de vetten niet goed genoeg op uit haar voeding. Omdat ze nu al wel aan het oefenen was met zelf slikken ( via live borstvoeding en duppelen met een pipetje naast haar speentje) konden we gaan starten met het geven van CREON. Een medicijn wat helpt voedingstoffen beter op te nemen in de darmen. Hele kleine korreltjes moest ze doorslikken met een paar drupjes melk. En dat lukte! Dit ging de goede kant op! Iedere dag werden we getrakteerd op uren aankijken, lief lachen! Ze reageerde zo geweldig op ons.  En boos kijken. Oef dat kon ze ook erg goed. Ze had voor het eerst haar sonde via de neus zitten in plaats van via de mond. En dat kriebelde haar wat. Ze heeft echt uren ons boos liggen aankijken en steeds weer moest ze niezen van dat gekriebel. Ze lag inmiddels in de couveuse met heuse rompertjes aan. Zo lief. Er ging geen dag voorbij of mevrouw lag in het roze. Was het niet een rompertje of een mutsje, dan waren het wel de hydrofielluiers die ze in de couveuse gebruikten als beddengoed. Er was 1 keer dat een verpleegsters groen en oranje beddengoed er in had gelegd, maar die haalde ze er na een uur al weer uit. Dat kon echt niet bij N* vonden ze. Haha

En ineens op woensdag 29 augustus werd ze ziek. De artsen vermoedden een infectie ( maar ach, dat gebeurde wel vaker en was tot nu toe steeds met een sisser afgelopen, dus we maakte ons niet meteen erge zorgen) en ze kreeg verschillende antibiotica. Ze kreeg als ondersteuning weer een snorretje/ lowflow. Aan het eind van de middag leek dat niet meer genoeg te helpen en moest ze terug aan de CPAP. En na een uur of 2 aan de CPAP wilde ze haar toch weer terug zetten aan de CPAP met Nppv. Maar daarvoor moest ze terug naar de Intensive care. Na een kwartier daar aan de CPAP met nppv stopte ze met ademhalen en werd ze weer beademend via een buisje door haar neus naar haar longen.  Het ging ineens zo snel achteruit. De artsen snapten er niets van. Machteloos stonden wij naast de couveuse.  Vrijdagochtend ging het echt de verkeerde kant op. De artsen deden het maximale qua medicatie en beademing.  Aan het eind van de dag leek ze wat te stabiliseren. Wij wilden niet meer weg uit het ziekenhuis en mochten in een spreekkamer op een slaapbankje blijven slapen. Zaterdagochtend zag het er wat beter uit. De witte bloedlichaampjes waren verdubbeld en de infectiewaarden waren aan het dalen! Er konden weer stappen in de goede richting worden gezet als het ging om hoeveelheid zuurstof, beademingsdruk, hoeveelheid medicatie. Overal konden voorzichtig kleine beetjes van af. Plassen ging nog niet zo goed en ze hield erg veel vocht vast. Zaterdagmiddag ging het toch weer ineens bergafwaarts. Tot laat hebben we naast haar gezeten. Aanraken ging haast niet want ze verkrampte dan van de pijn. Zo zielig om te zien. Zondagochtend stonden de artsen met hun rug tegen de muur. Ze konden eigenlijk niets meer doen. Ze ging erg achteruit en ze begon te verzuren, zoals ze dat noemen.  Haar organen hadden het erg zwaar te verduren. Ze was septisch. Na nog een laatste poging om de oorzaak te vinden werd besloten met de behandeling te stoppen. Ze kon niet meer. Ze had alleen maar pijn, en was gewoonweg te ziek om nog beter worden.

We mochten in een apart kamertje gaan zitten terwijl ze bevrijdt werd van alle draadjes en slangetjes. Ze hield alleen een infuusje in haar voet met morfine en de beademingstube lieten ze zitten zodat ze met een handpompje konden blijven doorbeademen tot ze bij ons was. Mijn vriend heeft haar gedragen van de IC afdeling naar de kamer waar ik zat. Daar heeft de arts de beademingstube ook nog verwijderd en konden wij haar vasthouden terwijl ze overleed.  De onmacht, de pijn en verdriet die we voelde kan ik niet beschrijven.

Nadat ze was overleden kwam een verpleegster mij helpen om haar te wegen, aan te kleden en afdrukjes te maken van haar handjes en voetjes.

Met lege handen en alleen een tas vol met spulletjes liepen wij die avond het ziekenhuis uit.