Wanneer een kind leukemie krijgt, draait alles om behandeling en overleving. Maar wat doet de ziekte eigenlijk met het lichaam van een kind? Nieuw onderzoek van het Prinses Máxima Centrum laat zien dat de impact vaak groot is. Kinderen met leukemie krijgen regelmatig te maken met verlies van spierkracht, vermoeidheid en moeite met lopen en soms kunnen ze zelfs tijdelijk niet meer lopen.
Wat is leukemie?
Leukemie is een vorm van kanker die ontstaat in het beenmerg, waar bloedcellen worden aangemaakt. Bij deze ziekte maken het lichaam abnormale witte bloedcellen aan die zich ongecontroleerd delen. Deze cellen verdringen gezonde bloedcellen, wat kan leiden tot klachten zoals vermoeidheid, bloedarmoede, infecties en blauwe plekken.
De meest voorkomende vorm bij kinderen is acute lymfatische leukemie (ALL). Deze vorm ontstaat snel en wordt daarom ook snel behandeld met intensieve therapieën zoals chemotherapie en soms een stamceltransplantatie.
De impact op het lichaam van een kind
Kinderen met kanker, waaronder kinderen met leukemie, krijgen vaak te maken met een flinke lichamelijke impact van zowel de ziekte als de behandeling. Uit recent onderzoek van het Prinses Máxima Centrum blijkt dat veel kinderen te maken krijgen met:
Verlies van spierkracht
Pijn, ook in de botten
Verminderde spiermassa
Vermoeidheid
Verlies van eetlust
Moeite met lopen of zelfs het tijdelijk niet meer kunnen lopen
Wat daarbij opvallend is: hoe het lichaam reageert, verschilt sterk per kind en per fase van de behandeling.
Lopen en mobiliteit: een belangrijk aandachtspunt
Uit het onderzoek blijkt dat bij kinderen met ALL de impact op het lopen groot kan zijn:
Ongeveer 15% van de kinderen kan bij diagnose al niet meer lopen
Nog eens 28% verliest het loopvermogen tijdens de vroege behandelfase
Dat is niet alleen fysiek ingrijpend, maar ook emotioneel zwaar. Niet kunnen lopen kan zorgen voor onzekerheid en het gevoel er minder bij te horen, bijvoorbeeld doordat naar school gaan, buitenspelen of sporten lastig wordt.
Het goede nieuws is dat alle kinderen in het onderzoek uiteindelijk hun loopvermogen weer terugkregen. Dat biedt hoop en perspectief voor gezinnen die hiermee te maken krijgen.
Wie loopt meer risico op achteruitgang?
Uit het onderzoek kwamen ook factoren naar voren die het risico op achteruitgang in fysiek functioneren vergroten:
Jonge kinderen
Kinderen die gewicht verliezen
Kinderen die in de eerste maand van de behandeling langere tijd in het ziekenhuis liggen
Deze inzichten helpen artsen en zorgverleners om sneller in te grijpen wanneer dat nodig is.
Stamceltransplantatie: extra intensief voor het lichaam
Sommige kinderen met leukemie krijgen een stamceltransplantatie. Dit is een intensieve behandeling die het lichaam zwaar belast.
Onderzoek laat zien dat kinderen 100 dagen na een stamceltransplantatie vaak:
Minder spierkracht hebben
Minder spiermassa hebben
Fysieke testen langzamer uitvoeren dan gezonde leeftijdsgenoten
Ook hier geldt: kinderen die vóór de transplantatie fitter waren, bleken daarna ook beter te presteren. Dit benadrukt hoe belangrijk het is om het lichaam zo goed mogelijk te ondersteunen, zowel vóór als tijdens de behandeling.
Waarom vroeg signaleren zo belangrijk is
Als een kind fysiek achteruitgaat, heeft dat grote gevolgen voor het dagelijks leven. Denk aan:
Zelfstandig bewegen
Naar school gaan
Spelen met vriendjes
Meedoen aan sport
Deze activiteiten zijn essentieel voor de ontwikkeling én het welzijn van een kind.
Daarom is het belangrijk om achteruitgang vroegtijdig te signaleren, zodat er snel ondersteuning kan worden geboden, bijvoorbeeld door fysiotherapie of aangepaste beweegprogramma’s.
Bewegen blijft belangrijk, ook tijdens behandeling
Hoewel het misschien tegenstrijdig voelt, is bewegen juist tijdens een behandeling belangrijk. Onder begeleiding van zorgprofessionals kan beweging helpen om:
Spierkracht te behouden
Vermoeidheid te verminderen
Het herstel te ondersteunen
De kwaliteit van leven te verbeteren
In het onderzoek wordt ook gekeken naar nieuwe manieren om dit te ondersteunen, bijvoorbeeld met behulp van technologie zoals een smartwatch die beweging kan monitoren. Dit vraagt nog wel om verder onderzoek, maar laat zien dat er volop gewerkt wordt aan betere zorg.
Steeds betere kansen voor kinderen met leukemie
Een belangrijke positieve ontwikkeling is dat de overlevingskansen voor kinderen met kanker de afgelopen jaren sterk zijn verbeterd. Inmiddels overleeft ongeveer 84% van de kinderen vijf jaar na de diagnose.
Dat betekent dat steeds meer kinderen genezen of langdurig leven met (de gevolgen van) hun ziekte. Tegelijkertijd groeit ook de aandacht voor de kwaliteit van leven en het fysiek functioneren van deze kinderen.
Wat betekent dit voor jou als ouder of (aanstaande) ouder?
Als ouder wil je vooral dat je kind gezond is. Het idee dat een kind ziek kan worden, is ingrijpend. Tegelijk laat dit onderzoek zien:
Er is veel kennis en expertise
Artsen en onderzoekers werken continu aan betere zorg
Er wordt steeds meer gekeken naar het hele kind — niet alleen de ziekte
Kinderen kunnen, met de juiste begeleiding, veel herstellen
Mocht je hiermee te maken krijgen, weet dan dat je er niet alleen voor staat. Bespreek zorgen altijd met een arts of specialist en stel vragen, hoe klein ze ook lijken.
Leukemie is een zware diagnose, maar dankzij onderzoek en betere zorg zijn de vooruitzichten hoopvoller dan ooit. En misschien nog wel belangrijker: er is steeds meer aandacht voor hoe een kind zich voelt en beweegt tijdens en na de behandeling.
Wil jij graag jouw verhaal over je bevalling, baby, vruchtbaarheidstraject of iets anders delen op BabyBytes? Dat kan via dit formulier. Wie weet staat jouw verhaal binnenkort (anoniem) op de site!
Ze begon in 2023 als stagiaire bij BabyBytes en groeide uit tot enthousiaste redactiemedewerker. Als jonge twintiger deelt ze vol plezier haar passie voor kinderen en schrijven, en kijkt ze ernaar uit om ooit zelf moeder te worden.
Reageer op dit artikel
reacties (0)