Hier mijn verhaal en ik hoop dat hier ouders zitten die ook in een soort gelijk situatie zitten of hebben gezeten, soms is hierover praten met andere in het zelfde schuitje erg fijn.
Na een miskraam ben je zo blij dat je opnieuw zwanger bent mogen worden. We waren in het begin wel erg onzeker maar dat is goed gekomen. Ik ben inmiddels 31 weken en in verwachting van een kleine meid, alles was goed tot de 20 weken echo we kregen te horen dat er darmen buiten het buikje waren en dachten aan Gastrochisis. Ik werd naar een ander ziekenhuis gestuurd het Erasmus MC want hun zijn gespecialiseerd in dit soort dingen dus met 21 weken kreeg ik me GUO. Daar kregen we te horen dat ze een niet gesloten buikwand heeft, dit was erg te vergelijken met het EOISSyndroom. Blaasextrofie,klompvoetje en een verkort onderbeentje. Ze gaven meteen het advies om een vruchtwaterpunctie te doen op dat moment dacht je doe maar en we zien graag wat eruit komt. De uitslag was goed er kwam niks uit. Er waren nog wat onduidelijkheden en in gesprek geweest met de kinderchirurg die gaf aan dat dit kindje grote operaties nodig heeft en wel een overlevingskans heeft en het leven word met een stoma of katheter of beide en willen we dat? Ons keus was om haar een kans te geven ook omdat er veel onduidelijkheden waren, aan de reactie van de gyn had die liever dat we ermee stopte hij was erg negatief, hij gaf weer hele andere dingen aan dan de kinderchirurg. We zijn er toch mee door gegaan en de 'abortuswet' was voorbij en kreeg ik met 26 weken een controle en toen was dezelfde gyn best positief van ze doet het goed en ze groeit onwijs goed en je mag zelfs lopen tot 42 weken terwijl er in eerdere gesprekken uitkwam max 37 weken ivm verklevingen en uitdrogen van de darmen. Dus weer het een en ander onduidelijk. Ik was blij dat er toch even positief gesproken kon worden over haar. Toen stond met 30 weken weer een GUO gepland om daarna meteen een stappenplan te maken voor wie en wat als eerst zodra ze geboren is. Toen was het van top tot teen weer kijken, ze hebben veel tijd gestoken in het hartje en er kwam ook nog is bij dat er een hartkamer groter is dan de ander ze gaf aan dit is te beoordelen na de geboorte, eenmaal naar beneden bleek dat er een nier mist en de nier die er zit niet op zijn plek zit dat kan komen omdat er darmen in het buik zitten en erbuiten dat die erin zitten het wegdrukt eigenlijk ook pas te beoordelen na de geboorte. Verder was alles nog zoals eerst. Gek dat de dingen die eerst goed waren na aantal weken ook afweken.. ze gaan dus een stappenplan maken maar paar dagen later had ik weer een controle bij de gyn en weer erg negatief want die kwam weer met het verhaal dat ze kunnen besluiten niks te doen en kwam meteen met we laten haar dan rustig inslapen zodat ze niet lijd etc etc. Hij kwam ook dat er geen blaas meer zit degene van de GUO heeft er niets over gezegt alleen blaasextrofie dus de blaas steekt uit wegens de niet gesloten buikwand. Dus weer andere dingen ej verhalen of er word dingen nier verteld aan ons.. Ik voelde me weer zwaar kut na zo een controle. Ik ben meteen gaan denken wat een onduidelijkheid en dit schiet niet op zo. Vandaag erg geiriteerd gebelt naar de verpleegkundige van wanneer krijgen we duidelijkheid van de stappenplan en aangegeven dat we dit niet fijn vinden hoe het gaat elke keer is er een ander dingentje of verhaal en meteen over inslapen terwijl we niet eens zover zijn?? Ze snapte het maarja dat lost verder niks op hierin. Volgende week hoor ik dus meer blijft het onduidelijk zit ik te denken om contact op te nemen met een ander ziekenhuis want het gaat wel om een leven om mijn kind. Zoveel controles heb ik ook niet ze houden niks in de gaten alsof er niks aan de hand is. Ik denk ook vooruit er is een kans dat we afscheid moeten nemen en we uiteindelijk wel een gezond kindje krijgen.. maar daar zijn we nu nog niet. Ik wou even me verhaal delen en ik hoop in contact te kunnen komen met ouders in het zelfde schuitje of hebben gezeten.
Bedankt ik zie jullie berichten nu pas. Wat heftig die hetzelfde hebben meegemaakt of hebben gezien. Wij horen morgen hoe nu verder. Uit de mri is een hoop duidelijkheid gekomen.
Ik heb met de 20 weken echo ook slecht nieuws gehad. Onze dochter had een ernstige hartafwijking (ebstein) na een vruchtwater punctie die verder geen afwijkingen vertoonde zijn we ervoor gegaan. De kindercardioloog gaf aan dat ze prima kom leven op 1 kant van het hart en dat er zware operaties aan vooraf zouden gaan. In het AMC is dit gediagnosticeerd en uiteindelijk in het LUMC (kinderhartcentrum) verder begeleid en bevallen. Ik ben hier fantastisch bij gestaan ze zijn altijd eerlijk en duidelijk naar ons geweest waar ik veel waarde aanhecht. Top artsen en verpleging. Uiteindelijk is onze dochter geboren met 38+1 met inleiding omdat ze meteen naar de nicu moest. Lang verhaal kort na haar geboorte ging het heel slecht waardoor ze aan de ecmo moest (hartlongmachine) uiteindelijk hebben we 6 dagen tussen hoop en vrees gezeten en uiteindelijk hebben we haar moeten laten gaan. De artsen zagen geen verdere behandeling meer ook omdat wij kwaliteit van leven voorop hadden gezet. Onze dochter is dus 6 dagen oud geworden en haar hartje was t zwak. Daarna ben ik heel snel (binnen 10 weken) zwanger geraakt van onze eeneiige tweeling jongens die het fantastisch doen en nu bijna drie zijn. Ik mis haar nog altijd en ze hoort er ook echt bij. De mannen weten dat ze een zus hebben dag nu een mooie ster is. Sterkte en je mag me altijd een bericht sturen ik weet hoe eenzaam de weg kan zijn.
Ik had in het AMC eerst elke 4 weken een GUO en na 26 weken in het LUMC om de week een GUO. Vast gyn en vaste echoscopiste die alleen hartafwijkingen deed. Super fijn en met de mannen daar ook onder controle gestaan vanwege leerling. Ook om de week een echo en vast gyn en echoscopiste.
Wat heftig en verdrietig. Snap dat je het een kans wil geven het is je kindje.Helaas als ze zien dat er geen kansen zijn laten ze je kindje geboren worden en als de bevalling goed gaat en je kindje leeft maar hun gewoon niet willen of kunnen behandelen krijg je je kindje op je borst.Heel hard heel verdrietig heb het met nicht meegemaakt maar ze had ondanks alles het niet willen afbreken.Kansen en wonderen kunnen ook bestaan.Wens je alle goeds hoop dat er kansen voor je dochtertje zijn Sterkte want al die onzekerheden maken je kapot.Ga van goede uit maar bedenk ook alvast wat je wilt als het niet goed gaat.
Wat heftig en verdrietig. Snap dat je het een kans wil geven het is je kindje.Helaas als ze zien dat er geen kansen zijn laten ze je kindje geboren worden en als de bevalling goed gaat en je kindje leeft maar hun gewoon niet willen of kunnen behandelen krijg je je kindje op je borst.Heel hard heel verdrietig heb het met nicht meegemaakt maar ze had ondanks alles het niet willen afbreken.Kansen en wonderen kunnen ook bestaan.Wens je alle goeds hoop dat er kansen voor je dochtertje zijn Sterkte want al die onzekerheden maken je kapot.Ga van goede uit maar bedenk ook alvast wat je wilt als het niet goed gaat.
Jullie vechten voor het leven van jullie dochter. Geef alsjeblieft aan naar het zh dat jullie dat ook verwachten van het team dat jullie bij staat tijdens/na de geboorte. Als je geen vertrouwen hebt in deze gyn, vraag dan om een ander of kies voor een ander ziekenhuis. Nu kan het nog! Heel veel sterkte in deze onzekerheid, ik hoop van harte voor jullie dat jullie nog lang van jullie dochter mogen genieten. Een dikke knuffel!
Vandaag verbaast een belletje gehad dat ze geen plan kunnen maken met zoveel onduidelijkheid. Binnen nu en een week moet ik een mri scan laten maken om zo achter een hoop dingen te komen en wat de plan gaat worden.
Wat bedoel je met "zoveel controles heb ik niet? Ze houden niets in de gaten".
Ik vind dat apart. Ik ben medisch ivm gezondheid van mijn baby en heb juist wel extra controles. En fysiek mankeert mijn baby niet wat de jouwe wel heeft.
Buiten de verloskundige elke 4w heb ik ook elke 4 weken echo bij de gyn. Ik kom dus elke 2 weken. Vanaf komende week (nu 26w) wordt het vaker verloskundige. En vanaf 28w wordt besloten of vaker gyn moet. (Bij mijn andere kinderen had ik geen vk meer. Maar vanwege corona mag ik ook daar onder strenge afspraken).
Vind heel erg wat jullie moeten doorstaan! En vooral dat je gevoel heb dat er niet naar je geluisterd wordt en geen duidelijkheid wordt gegeven.
Is er überhaupt een plan van opereren of is het echt het laten inslapen waar op aangestuurd wordt? Is er nog hoop voor jullie. Of krijgen jullie geen eens medewerking?
Een plan van aanpak lijkt mij het minste. Als jou baby wel kan leven moet t direct geopereerd worden en lijkt t mij dat je niet met 42w bevalt. Maar eerder met 38w een keizersnede krijgt en de ok er naast een kinder chirurg aan de slag gaat met jullie dochter. Maar goed kan het daarin volledig mis hebben van protocol enz. Maar de gynaecoloog met een kinderarts of wie dan ook kan een team overleg, behandeling opmaken samen en bespreken met jou. Snap jou frustratie hierin volledig!
Hoop dat je snel duidelijkheid heb. Veel sterkte voor jullie ❤️
Voordat de afwijkingen werden gevonden liep ik al by een gyn in het ziekenhuis vooral omdat ik last hebt van hoge bloeddruk en me dochter te klein was. Ik had elke 2 weken dus een controle plus echo. Toen de afwijkingen dus vanaf 20 weken werken gezien kreeg ik pas een afspraak na 5 a 6 weken terwijl je verwacht dat je dan toch wat extra innde gaten wordt gehouden? En ik ben het eens met wat je zegt hoor vooral met dat ene moment zeide ze max lopen tot 37 weken omdat de darmen door de vruchtwater kunnen verkleven/uitdrogen en bij een controle de gyn weer zegt ik maak me geen zorgen je mag tot 42 weken lopen want er zit een vliesje overheen. Toen begon ik okal te denken van daar gaan we weer van A naar B.. wel fijn dat er even een momentje van positiviteit was maarja. Ze gingen vandaag rond om de tafel met ze alle om een plan te maken en of er een mogelijkheid is om te opereren etc en de afspraak staat voor 8 oktober dus nog even in onzekerheid.. ik heb het gevoel dat de gyn vooral de kant van het inslapen/opgeven op wilt gaan, vanaf het begin is het al erg negatief, de artsen die de GUO doen zijn meer meelevend en meer met goed uitleggen dan de gyn.. hij komt ooj met dingen wat de artsen niet tegen mij zeide. Ik ben destijds ook best boos geworden ik moest in gesprek met de kinderarts en ik weet nog alles goed wat ze zei en ik kwam daarna bij de gyn en die zei het hele tegenovergestelde dit heeft ons vooral de keus laten maken om haar een kans te geven omdat de kinderarts aangaf dat dit kindje een overlevingskans heeft.
Hoe het ook zal lopen. Jullie hebben al laten zien te willen knokken voor jullie kindje. Hou die kracht vast. Als je denkt dat een ander ziekenhuis je meer kan helpen dan zou ik daar heen gaan. Dit kindje moet vanaf het begin gelijk goede hulp. Zoals ik je verhaal lees is je vertrouwen in dit ziekenhuis niet heel hoog. Sterkte in ieder geval.
Wat heftig zeg, ik zou hoe dan ook een second opinion in een ander ziekenhuis aanvragen, even Googlen welke hoog aangeschreven staat op gebied van baby’s en kinderen… sterkte 😘
Wat ontzettend heftig zeg. Ik begrijp dat je het niet eens bent met hoe het ziekenhuis te werk gaat. Is er een ander ziekenhuis waar je evt terecht kan en misschien wat beter behandeld wordt? Het is veel fijner als je op een plek bevalt en behandeld wordt waar jij je gehoord voelt.
Heel veel sterkte met alles. Echt naar dat de artsen zo praten, als jullie je meisje alle kansen willen geven is dat jullie terechte keuze en artsen mogen die keuze niet beïnvloeden.
Ik heb hier geen ervaring mee, maar ik denk dat het voor artsen ook gissen is.. Er is geen stappenplan omdat alles de volgende dag weer anders kan zijn. Met groei van het kindje kunnen er dingen aan het licht komen die de week daarvoor er nog niet waren (of er al wel waren maar nog niet zichtbaar).
En of jullie dit kindje een kans op kwaliteit van leven willen geven is geheel aan jullie, dat is geen keuze van een arts. (een arts mag beroepsmatig ook niet ongevraagd zijn/haar persoonlijke mening geven, een arts kan wel aangeven wat voor leven een kindje zou krijgen met alle afwijkingen e.d. die er gevonden zijn maar het blijft jullie keuze.)
ppfff wat een nieuws. Het is erg onzeker, en ERG heftig. Ik weet er het één en ander van, helaas. En heb iets vergelijkbaars meegemaakt. Uiteindleijk is elk verhaal uniek. Het voelt voor mij lastig om 'mijn' verhaal te delen, omdat ik je niet wil overschaduwen, maar ook geen valse hoop of angst wil geven. Je weet het gewoon niet. En helaas, het duurt nog heel lang voordat je het wel weet. Omda tje er so specifiek wel naar vraagt, toch even beknopt mijn verhaal
Bij ons was alles oke. Bij de 20 weken kregen wij te horen dat ons kindje niet levensvatbaar zou zijn (uitiendleijk is ze nu 5 jaar en best gezond). We hebben veel GUO's gehad, universtair medisch kinderziekenhuizen, ik heb alles gezien. Er is ons dringen geadviseerd om het weg te laten halen. Wij kozen ervoor haar hoe dan ook te laten komen. Overigens weet ik niet of ik diezelfde beslissing nu weer zo zou maken (nu heb ik ook te zorgen voor twee andere kindjes, maar toen was het effect alleen op ons als papa en mama). We zijn er voor gegaan. Elke echo weer ander nieuws. Soms juist erg positief, soms juist weer niet. De onzekerheid is heel lang gebleven. Maar mijn zekerheid over dat ik het op deze manier wilde (houden) groeide gelukkig wel. Uitreindelijk hebben we hele kansberekeningen gehoord, van operatie direct bij geboorte, tot aan pas na 1 jaar, maar wel opvolging haar hele leven. Het kon alle kanten op. Na haar geboorte kregen wij redelijk snel 'oké'nieuws. Wat ik met oké bedoel is, is duidelijkheid voor de korte termijn. Als je dit nieuws hebt gehoord is gezondheid ineens erg betrekkelijk. Haar gezondheid is oke (in de zin van, het had veel erger kunnen zijn, of het was veel erger). Maar voordat we echt duidelijkheid was onze kleine toch al bijna 1 jaar. En nu nog regelmatig controles, en kunnen we weer in het slechtere deel vallen. Je leert er mee om gaan. Het hoort erbij
Mijn belangrijste adviezen -zorg primair goed voor jezlef (pas dan kun je voor een ander (baby) zorgen -iedereen is goed bedoelt geinteresserd, maar daardoor ben jij er misschien ongewenst steeds mee bezig. Ik had iedereen een onderwerp verbod opgelegd. Vraag hoe het met me gaat, en dan bepaal ik zelf of ik het er over willen hebben. - de duielijkheid over de gezondheid komt niet direct na de geboorte (en ook niet binnen 2 maanden). Waarschijnlijk is dit een blijvende onzekerheid en een lang traject -vertrouw artsen, maar blijf kritisch. Vraag door, waarom? hoezo? De vorige keer zei je dit? heb ik iets gemist? -schrijf het op (of film je commentaar). Het vervaagt zo snel, dat je je eigen herinneringen maar amper kunt vertrouwen, omdat je geleefd wordt. -focus op mooie dingen va de kleine (verzin alvast een naam, zoek een mooi pakje uit, maak de kamer extra mooi etc, focus op de mooie dingen van het kindje, nu al) -stop eventueel eerder met werken. Dit doet mentaal veel, neem je rust. je hebt het nog hard nodig
Dankjewel! Ja ik vond het even fijn om mijn hart te luchten hier en hopen dat er ouders zijn in hetzelfde schuitje zitten of hebben gezeten. Ik snap dat hier geen artsen zitten en er altijd wel reacties zouden ontstaan van wil je dit kindje zo een leven geven? Als mijn kind teveel lijd dan is ons keus heel erg snel gemaakt en staan we achter hun maar in dit geval blijven er dingen anders gezegt worden en is en blijft het voor ons erg onduidelijk en tuurlijk een echo is lastig en ziet niet alles. Maar ze houden bepaalde dingen ook niet goed in de gaten terwijl in het begin ze aangaven dat ze de darmen bijv goed in de gaten moeten houden. Ik kom van een ander ziekenhuis en helaas zijn hun hierin niet gespecialiseerd dus daarom doorgestuurd me oude ziekenhuis lagen dingen goed uit en voelde me erg fijn bij dit ziekenhuis is van het kastje naar de muur... en als dit nieuw is voor ze geef het aan niet alles weet iedereen maar denk ik dan.
Die onzekerheid, wat heftig! Is het mogelijk om een uittreksel te krijgen uit het ziekenhuis (haar medisch dossier) zodat je dat kunt tonen bij een gesprek/second opinion in een ander ziekenhuis? Hopelijk krijgen jullie gauw duidelijkheid, ook zodat jullie evt. aanpassingen in jullie leven en/of jullie huis kunnen doen. Sterkte in ieder geval!
Als jullie het huidige verhaal van het ziekenhuis niet vertrouwen, dan gauw naar een andere ziekenhuis gaan voor een second opinion. Mochten deze tot de zelfde conclusie komen of juist een andere conclusie, dan kan je vanuit daar kijken wat de vervolgstappen zijn voor je kind en het gezin.
Wat een onzekerheid allemaal he! Soms is het voor dokteren ook lastig te voorspellen hoe het gaat lopen, soms kan het ook nog erg meevallen, maar desondanks geeft het nu veel spanningen en stress. Veel sterkte in deze tijd!
Vind het een hele moedige keuzen om jullie kindje toch het leven te gunnen. Ik heb geen ervaring hier mee maar wil jullie wel heel veel sterkte wensen. Ik had in jouw geval inderdaad ook een ander ziekenhuis gebeld. Vind het ook heel raar dat het verhaal steeds anders wordt, net alsof zij liever hadden gezien dat jullie de zwangerschap hadden afgebroken en zij nu extra moeite moet doen of zo. Zo komt het gedrag van de gyn in ieder geval op mij over. Sterke en ik hoop dat jullie snel duidelijkheid krijgen, desnoods in een ander ziekenhuis
Reageer op dit topic
Maak een Babybytes account om zelf topics te openen in V&A
reacties (22) Verversen