ons meisje had het turner syndroom. ze is uiteindelijk bij 13 weken zwangerschap overleden. het is nog enorm vers en daarom ook zo verwarrend. de wens is heel sterk en ben er lichamelijk nog niet klaar voor maar in m'n gedachte spelen deze gedachtes al wel weer. hoe hebben andere moeders dat ervaren die ook een kindje zijn verloren tijdens de zwangerschap? duurde het lang voordat jullie er weer voor durfde gaan. en wat voor onderzoeken hebben jullie allemaal gehad. nog extra onderzoeken i.v.m. met de voorgeschiedenis van het vorige kindje.
Wat erg voor jullie. Sterkte nog. Ik heb (denk) geen ervaring met een kindje met syndroom of afwijking, maar wel al drie zwangerschappen verloren. Wij laten nu ook testen op genetische afwijkingen en ik voel me mentaal ook helemaal niet klaar voor een volgende zwangerschap. Door de onderzoeken mag ik ook even niet zwanger worden en het geeft enorme rust om het dus ook even een half jaar te laten voor wat het is. In de tussentijd wel erg bang dat er werkelijke afwijkingen gaan worden geconstateerd, maar wel erg blij dat dit nu onderzocht wordt. Dan sta je er volgende zwangerschap toch weer iets zekerder in. Wat hopelijk helpt is om er meer over te gaan praten. Ik ben dus ook naar de huisarts gegaan om mentaal wat hulp te vragen en ben van plan een lotgenotengroep te zoeken via freya. Zo hoop ik ook dat ik wat hulp en handvaten toegereikt krijg om me tijdens een eventuele volgende zwangerschap weer wat zekerder te gaan voelen. Maar even een pauze is ook gewoon goed. Doorgaan met zwanger worden komt wel weer als je er klaar voor bent.
Wij zijn zwanger met behulp van iui, en moesten ons vooraf voor goedkeuring laten testen op erfelijke aandoeningen, heeft 3 maand geduurd tegen alles binnen was en gelukkig niets uitgekomen, maar we maken wel kans zoals elke koppel op ontbreken van chromosomen, en dat weten we pas 11 januari
Wij zijn ons zoontje verloren op 24 weken aan een spina bifida. Toen bleek dat het niet erfelijk was, zijn we na zijn uitgerekende datum er weer voor gaan. De wens was weer zo groot. Ik vond de zwangerschap van mijn regenboogje mentaal vrij zwaar. Je beseft toch harder dat een gezond kindje niet vanzelfsprekend is en ik was bang voor nog zo’n groot verlies. Maar uiteindelijk hebben we nu een gezond kindje van 1 jaar oud 😊
Ik las je verhaal pas geleden, wij hebben in exact dezelfde situatie gezeten als jullie. Wij zijn ons dochtertje verloren met 15 weken zwangerschap, ook aan turner syndroom. Wij hebben het zwanger worden laten rusten, het verdriet was zo groot. Na een paar maanden rust was ik snel weer zwanger. Ik heb toen besloten om geen enkele test te laten doen, ik kon het echt niet aan. Ik heb eigenlijk gewoon mijn kop in het zand gestoken. 13 maanden na de bevalling van ons overleden dochtertje zijn wij toen ouders geworden van een kern gezond dochtertje.
Allereerst wil ik je alsnog veel sterkte wensen. Bij mijn dochter Liv* zagen we op de 12w-echo (op 12+6) dat er iets niet klopte aan haar hoofdje. Er zat precies een blaas. De gynaecologe had dit nog niet eerder gezien en moest dan ook beroep doen op de expertise van een collega prenatale diagnostiek. Dit is op 12 maart vastgesteld. Op 13 maart mocht ik al bij de collega gyn gaan en daar bekeek ze ons dochtertje van kop tot teen. Ze zweeg tot ze alles overlopen had en zei daarna dat het ging om een encephalocele (lees: is een aangeboren aanlegstoornis van de hersenen waarbij op een bepaalde plek in het midden van de schedel en/of van de wervelbogen in de nek een stukje bot mist, waardoor onderdelen van de hersenen via deze opening buiten de schedel kunnen komen te liggen). Ze zei dat ze een vlokkentest moest afnemen, wat dan ook meteen gebeurd is. Ook sprak ze meteen om de zwangerschap medisch af te breken. Ze zei dat ze voor de rest niks afwijkends zag en dat ze hoopte dat het niet ging over het zeldzaam syndroom Meckel-Grüber. Ik ben zelf nog naar een ander ziekenhuis (Universitair ziekenhuis Antwerpen) voor een second opinion voor ik een beslissing wou nemen. Daar kon ik terecht op 18 maart. Door corona mocht de partner niet meer mee en heb ik eigenlijk een hele tijd zitten huilen in de wachtkamer. De prof bekeek haar ook eerst volledig en sprak dan over wat hij gezien had. Het was duidelijk dat Liv* een grote encephalocele had (daar zag ik het ook veel beter) maar hij zei dat de nieren en darmen ook witter waren dan ze mochten zijn op deze termijn. Hij begon dus over het syndroom Meckel-Grüber en dat er zeker verder onderzoek moest gebeuren maar dat ze sowieso niet levensvatbaar ging zijn na de bevalling, als ze dit al ging halen. Op 26 maart 2020 ben ik dan bevallen van onze dochter Liv* op 15w. Ze hebben bij haar een autopsie, huidbiopsie en een biopsie van de rib genomen. Bij ons hebben ze een bloedafname gedaan. Uit de vlokkentest was dus gekomen dat ze een meisje was maar voor de rest was alles in orde. Op mijn nacontrole, 6 weken later, ging ze meer weten over de rest. Brute pech, bleek alweer het antwoord te zijn. Ze hadden niks gevonden bij haar wat leek op Meckel-Grüber en in mijn bloed vonden ze ook niks terug bij dat karyotype. Bij Meckel-Grüber moeten beide ouders drager zijn van dat gen, anders kan het niet tot uiting komen. Indien het dit wel was geweest dan moesten we beginnen met genetische IVF.
In juni 2020 hebben we besloten om opnieuw te proberen en het was van de eerste keer raak. Ik voelde me vreemd genoeg volledig anders. Ik had een bepaalde kalmte over me heen gekregen.. Ik heb al een MA ook meegemaakt in november 2019. Maar nu had ik zoiets van: ik kan niks veranderen aan de afloop van deze zwangerschap. Ik kan zelf niet bepalen hoe deze zwangerschap zal verlopen en of het deze keer wel goed zal gaan. Geen idee hoe het kwam dat ik me deze keer veel rustiger voelde. Misschien omdat ik er me klaar voor voelde. Ik probeerde ook elke dag met een positieve gedachte op te staan, naar motiverende muziek te luisteren,.. Ik was in mei 2020 ook begonnen om weer meer te gaan sporten en dat deed mijn mentale gezondheid ook wel goed. Ik kreeg ook ondersteuning van een psychologe in het ziekenhuis en dat was voor mij ook een meerwaarde.
Wij zijn in november 2018 onze zoons verloren. Zij werden spontaan veel te vroeg geboren. In januari 2019 kregen we groen licht. In februari begonnen en in mei 2019 was ik weer zwanger. Een hele spannende zwangerschap en omdat er geen oorzaak was gevonden voor de spontane vroeggeboorte kreeg ik extra baarmoederhalsmetingen vanwege verdenking cervixinsufficiëntie. Dat zal bij jou niet het geval zijn, omdat de oorzaak van het overlijden bekend is.
Wij verloren ons kindje paar uur na de geboorte (na 39 zwangerschap), oorzaak ook een syndroom. Wij zijn getest op of het erfelijk is, dat het de combinatie is van ons twee of iets toevalligs (al geloof ik daar niet in hoor, ze heeft ons ook heel veel gebracht!). Het bleek niet door ons te komen, wat natuurlijk al een opluchting was. Verder kom je sowieso in aanmerking voor prenatale screening, dus de Nipt wordt je aangeboden, en evt een vruchtwaterpunctie of vlokkentest. Nipt hebben we wel gedaan, die uitslag was heel snel en goed! Daarnaast hebben we met 16 weken nog een GUO gehad (eigenlijk soort 20 wekenecho alleen dan dus eerder) en deze ook helemaal goed. Vervolgens 20 weken echo gehad en ook goed. Dus het is vaak bevestigd. En na die bevestiging ben je voor de zorg weer een ‘normale’ zwangere, en krijg je geen extra controles, tenminste als we bij de verloskundige waren gebleven. We mochten kiezen om onder behandeling van een gyn te staan en dat leek mij fijner. Niet vaker een controle dan anders, maar wel tijdens elk bezoek even een echo om te kijken hoe het gaat. Zelf voel je je waarschijnlijk, ik tenminste, niet echt een ‘normale’ zwangere. Vind de zwangerschap emotioneel zwaar.. ik was 3 of 4 maanden na de bevalling weer in verwachting. Sterkte met alles! xx
Reageer op dit topic
Maak een Babybytes account om zelf topics te openen in V&A
reacties (9) Verversen