Hallo, Ik heb twee kindjes, 1 van 4 en de andere is 1,5. Die van 1,5 heeft vorig jaar ernstig ziek op de ic gelegen maar godzijdank doet dat ventje het nu mega goed. Wel heel veel terugvallen gehad vorig jaar met hem en heel veel ziekenhuis gezien met hem. Maar nu zie ik gelukkig dat hij een flink kereltje is die super vrolijk is.
M’n andere zoon van nu 4,5, lopen we al 2,5 jaar lang in het ziekenhuis , vanwege ernstig benauwdheid, soms gepaard met pseudokroep maar soms ook zonder pseudokroep. Zo erg, dat bewusteloosheid erbij komt kijken, ambulances, politie en laatst zelfs een traumahelikopter. Dit gaat je niet in de koude kleren zitten en laat je altijd “aan” staan. we hadden pas eind mei een afspraak in het academisch ziekenhuis, maar door de ernst van de situatie, hebben we eerder een afspraak gehad en is hij intussen al onderzocht onder narcose, voor de tweede keer. De eerste keer was vorig jaar en daar is ook wat uitgekomen, een aangeboren afwijking aan de luchtpijp waar hij opzich overheen zou kunnen groeien. Nu is er ook wat uitgekomen, bovenin z’n luchtpijp zit ook een aangeboren afwijking, waaraan hij geopereerd moet worden, als hij is uitgegroeid. Heftig maar mee te leven. Nu hebben ze dat stuk luchtpijp onderin ook weer bekeken, en ze zien geen verbetering na de vorige keer, eerder verslechterd nog. Zeer waarschijnlijk is nu dat er een slagader om de luchtpijp zit, die afknelt, dit is zeer zorgelijk. En als dit zo is zit hier een risicovolle operatie aan vast. Hij mag op korte termijn door de ct scan om dit te bevestigen en de operatie te plannen. Het is erg zorgelijk en ik ben er stuk van.
Wij gaven onze zoon ook medicatie, zoals dexamethason en soms adrenaline en zuurstof, helaas bij dit ziektebeeld heeft dit geen zin. Waarschijnlijk leek dit te werken door de andere manier van ademen tijdens het toedienen. De aanvallen blijven komen zolang er niks aan gedaan word, en ook kan dit een keer de laatste fatale aanval worden als we niks doen.
Ik typ dit met tranen, ik vind het zo erg…
Zijn er toevallig mama’s, ik hoop het niet voor jullie, maar die hier ervaring mee hebben?
Jeetje wat heftig. Ik zou daar ook grote grote moeite mee hebben! Op mij komt het over alsof er grote spoed bij is, dus op je strepen staan meis! Heel veel sterkte.
Hele kleine kans dat de jongste het ook heeft, maar wel aanwezig. 2% zeiden de artsen destijds. M’n jongste heeft op de ic gelegen in slaap gebracht, vanwege het hartje en daarbij rs virus en nog maar 6 weken jong dat ventje.
Ik hoop echt dat je heel snel wat meer duidelijkheid hebt. Het is toch een eng idee dat je zoontje een soort van tikkende tijdbom kan zijn. Ik kan me voorstellen dat je nu heel bezorgd bent. 😘♥️
Vandaag gehoord dat hij 24 mei die ct scan heeft. Daarna zal de operatie gepland staan. Eerlijk is eerlijk, het is klote, kut, onwerkelijk, gemeen, oneerlijk, hebben we nog wat woorden ervoor?
Wat ontzettend heftig! Ik heb hier geen ervaring mee maar weet hoe het is om een kindje te hebben met heel veel zorgen en veel ziekenhuisbezoeken. Heel veel sterkte!! Je mag me altijd een berichtje sturen mocht je dat fijn vinden!
Ach ach..wat een zorgen. Veel sterkte met alles, en ik hoop dat je ergens lotgenotencontact kunt krijgen. Het kan zo fijn zijn om met iemand te praten die hetzelfde doormaakt als jullie. Misschien navragen in het ziekenhuis?
Oh wat heftig voor jullie! Heb er eigenlijk geen woorden voor... maar wat een zorgen!! Geen ervaring hier maar wil jou echt heel veel stekte wensen.... dikke knuffel voor jou!
Reageer op dit topic
Maak een Babybytes account om zelf topics te openen in V&A
reacties (18) Verversen