Ik heb vandaag een telefoontje gehad over de nipt test. Brief is goed nieuws, telefoontje slecht nieuws. Helaas hebben ze het syndroom van down gevonden in de placenta. Ik heb sinds het nieuws, alleen maar zitten huilen. Ik weet echt niet wat ik moet doen. Ik moet de vruchtwaterpunctie dan laten doen om het zeker te weten. Maar ik was benieuwd op basis waarvan jullie beslissingen hebben gemaakt om de baby alsnog te houden of juist de zwangerschap af te breken?
Een kindje net down kan bijna net zo veel werk zijn als een gemiddeld kindje. Maar het kan ook zo veel meer zijn als ze echt meervoudig beperkt zijn en er ook fysiek er iets mis is. Tot nu toe sta ik er altijd in dat kan ik echt niet. Mocht het zo iets zijn dan laat ik het kindje met liefde gaan. De programma's als down met jhonny of down the road etc op tv laten de meeste positive uitkomst zien die er mogelijk is. Het gemiddelde haalt dat echt niet. Van mensen die werkelijk een kind hebben met die beperking is er ook veel kritiek op die shows omdat die het zo veel rooskleuriger laten zien dan het werkelijk is. Uiteindelijk maakt het niet uit wat wij willen of wij zouden doen. Wat wil jij!
Een zwangerschap afbreken is hier geen optie. Dat is niet aan de mens om dat in heft in eigen handen te nemen. God geeft het leven en Hij neemt het ook weer. Daar geloven wij in! Desondanks kan ik me je schrik énorm goed voorstellen. Aan de andere kant. Ik ken al 3 gezinnen waarbij men niet wist dat het kindje wat had. Sterker nog…bij 2 kwam het pas later openbaar dat er een verstandelijke beperking is (bij de ene matig en bij de andere een stuk erger). Je zet die kinderen vervolgens toch ook niet de deur uit. Ik vind, ongeacht of je nu voor of tegen abortus bent, het soms zo (bijna kortzichtig) om bij een afwijking het maar weg te laten halen. Hoeveel kinderen zijn er waar pas later blijkt dat er wat aan de hand is. Stel, je kind loopt bij de geboorte zuurstofgebrek op. Dan laat je het daarna maar voor wat het is want een gehandicapt kind wilde je niet. Ik ken ook een jongetje wat op 2 jarige leeftijd bijna verdronken is. Hij is daardoor zwaar gehandicapt geraakt. Dan heb je er toch ook voor te zorgen? Het leven is niet zo maakbaar zoals wij dat allemaal maar wensen. En nee ik moet er ook niet aan denken dat we een kind met een handicap zouden krijgen. Heb jarenlang in die zorg gewerkt en vond het enorm leuk maar dat is héél wat anders dan 24/7 je hele leven extra zorg hebben voor zo’n kind. Dat is echt best wel zwaar, hoe lief ze ook in veel gevallen zijn. Ik hoop van harte voor je dat het meevalt en wens je veel sterkte toe in deze moeilijke weg!
Ik ken 3 kinderen met Down, een peuter, een wat ouder kind en een tiener. Het zijn alledrie zulke lieve en vrolijke kinderen! Ze zijn ondanks hun beperking erg gelukkig en stralen vreugde af. Ook hun oudere broers en zussen zijn helemaal verliefd op hun broertje of zusje. Ik denk zelfs dat het voor oudere kinderen juist goed is om een broertje of zusje met handicap te hebben, daar leren ze zoveel van op gebied van acceptatie en inclusie. Voor jezelf gaat het zwaar zijn, maar laten we eerlijk zijn, dat is een baby altijd, je kunt ook een gezonde huilbaby krijgen. Ik ken niemand die spijt heeft dat ze hun kindje met Down hebben gehouden. Je hebt best grote kans dat je kindje een heel normaal leven gaat leiden. Natuurlijk is er ook een kans dat er nog meer achterliggende problemen zijn of dat jou kindje echt heel beperkt gaat zijn. Zou je er daarom minder van gaan houden? Kun je hulp krijgen? Het tienermeisje waar ik hierboven over schreef gaat elke maand een weekend bij mijn schoonouders logeren. Dan hebben de ouders tijd voor hunzelf. Heel veel sterkte met de keuze, en ik hoop dat je er vrede mee zult krijgen ❤️
Persoonlijk zou ik het leven van een kindje nooit willen afbreken. En zéker niet voor Down Syndroom. Kinderen met Down leiden vaak een compleet leven, kijk maar eens naar Down the road (Belgische versie vind ik het mooist). Vaak zijn ze ook zo puur en oprecht! En nee, mijn beeld is niet alleen gevormd door tv-programma's. Ik heb zelf met jongeren met een beperking gewerkt. Die hadden bijv. aangeboren hersenletsel, autisme, of Down. Met die laatste groep werkte ik het liefst.
Natuurlijk zijn er ook veel zorgen, zeker rond de gezondheid. En je weet van tevoren niet hoe het kindje verder is. Maar dat weet je bij een gezond kind ook niet. Mijn oudste heeft ADHD, meerdere allergieën, astma ... is ook super zwaar!
Niettemin sta jij nu voor een heel zware keuze. Daar wens ik je heel veel sterkte mee. Hopelijk blijkt alsnog dat jouw kindje geen Down heeft.
Wat vreselijk onzeker voor je.. vooral omdat nog niet alle kaarten open liggen 🌧️..
Ik lees trouwens in veel reacties dat het met name afwachten is op de hartafwijking(?). Kinderen met down syndroom hebben vaak een VSD (gaatje). Mijn zoontje is geboren met hartafwijkingen, o.a. een VSD en ASD, voor ons was dit de hel natuurlijk.. maar voor de artsen was de VSD en ASD in ieder geval een makkie..Dat zei de chirurg zelf overigens 😅.. Zeker zijn er genoeg met complexere hartafwijkingen, maar ik zou daarom een kindje sowieso nooit weg laten halen.. Ook al is ziekenhuis in-uit inderdaad mentaal zwaar als ouder! .
De verstandelijke beperking en hiermee de belasting op jou weegt hierin veel zwaarder lijkt mij.. en hoe een kindje met down zich gaat ontwikkelen is tevoren niet te voorspellen. De ene is de andere niet.
Zelf heb ik een collega met een inmiddels jong volwassen dochter die down heeft. Zij woont inmiddels op een woongroep en dit gaat supergoed. Mijn collega is altijd zo vol van haar mooie dochter! WT dat betreft sluit ik mij zeker bij pinkl@dy aan. En ja, ook wij hebben voor deze keus gestaan tijdens zwangerschap (ivm de organische afwijkingen die waren gevonden..). Er was toen nog geen nipt. Zelfs na de geboorte nog lang in de onderzoeken gezeten en was het onzeker of ons zoontje ook cognitief iets had. Voor ons is het goed uitgevallen, maar wij wisten wel dat ons kind onze hartenboef was en zou blijven, wat hij eventueel ook had..
Mijn advies is om contact te leggen met de maatschappelijk werkster van het ziekenhuis. Zij/hij is er voor jou!! Wellicht helpt ‘lotgenoten contact’ ook,. Mocht er inderdaad down syndroom uitkomen. Denk dat het goed is om beide kanten van de medaille te bekijken en van daaruit voor jezelf een keus maken.
Heel veel succes en sterkte..dit zijn de meest pijnlijke en moeilijke momenten in je leven. Wat je ook kiest ❤️😘
Wat heftig zeg!! Hoe kan het eigenlijk dat de brief goed nieuws is maar het telefoontje slecht nieuws? Ik ken iemand die de zwangerschap heeft afgebroken, m.n. omdat de partner het te zwaar vond, ook voor hun andere kind. Ik hoop van harte dat het bij jou alleen in de placenta zit en wens je veel sterkte!!
Vergeten te zeggen en toch belangrijk: wat voor ons ook meespeelde in onze keuze, was: wat als ons iets overkomt? Wie gaat voor hem zorgen als wij er niet meer zijn? Belangrijke dingen om over na te denken.
Verschrikkelijk. Wij hebben dit ook meegemaakt. NIPT gaf 66% kans op trisomie21. Vier ellendige weken moeten wachten op de vruchtwaterpunctie + resultaat. Wij hadden intussen samen beslist om de zwangerschap te onderbreken moest ons kindje daadwerkelijk trisomie 21 hebben. Waarom kan ik niet uitleggen (was ons gevoel) en hoef ik of hoef jij ook niet te verantwoorden, maar ik denk niet dat ik er ooit spijt van ga hebben. Ik sta er nog altijd achter (is drie jaar geleden). Je kan inderdaad ook verdere onderzoeken afwachten, om te zien of je babytje bv hartafwijkingen heeft, maar da’s nog langer wachten dan. Heel veel sterkte ♥️ je mag me altijd contacteren als je nog vragen hebt.
Wat moet dat schrikken voor je zijn. Luister naar je gevoel en naar je hart. Kunnen jullie de zorg aan, mentaal en fysiek? Kun je het aan dat je andere kindje daardoor de aandacht van jou extra moet delen?
Ik ken een gezin met een kindje met downsyndroom waarvan het kindje niet kan communiceren en dag en nacht gilt. Ze weten ook niet of hij pijn heeft. Lijkt mij ongelooflijk zwaar.
Mijn man en ik hebben het erover gehad en wij denken dat wij er niet voor zouden durven kiezen. Maar dat is makkelijk praten als je zelf nog nooit voor die keuze hebt hoeven staan, ben ik me terdege van bewust. Jij bent de enige die deze afweging kan maken voor jezelf ❤️
Zo dat is schrikken! Met welk idee hebben jullie de NIPT test gedaan? Was een kindje met beperking al uitgesloten of wilde je het misschien toch een kans geven? Het is een keuze die jullie zelf moeten maken, het lijkt me heel moeilijk sterkte!
Vind je een kindje met syndroom van down niet met het leven verenigbaar? Kinderen met syndroom van down gaan in de helft van de gevallen naar een reguliere basisschool, ze zijn meestal leerbaar en vaak net zo gelukkig of ongelukkig als mensen zonder beperking. Ja, natuurlijk hebben ze extra aandacht en begeleiding nodig maar ook een kindje zonder down kan dit hebben (denk bijv aan autisme, wat niet op screeningen terug te vinden is en ook een enorme impact heeft op zowel het kind als de ouders). Persoonlijk vind ik een abortus alleen vanwege syndroom van down best heftig. Ik heb jarenlang gewerkt met downers er zij zijn net zo goed volwaardige mensen zoals jij en ik .. Het is gelukkig niet mijn keuze om te maken en ik begrijp echt dat dit heel heftig is en dat je de keuze wel overwogen maakt! Ik wilde je alleen even de andere kant mee geven. Echt heel veel sterkte!
Wat ontzettend vervelend. Ik zou eerst even de verdere onderzoeken afwachten. Ik ken namelijk iemand waarbij trisomie18 was vastgesteld volgens de nipt. Echter bleek na alle onderzoeken dit uiteindelijk niet bij het kindje te zitten maar alleen in de placenta. Het kindje is dus wel helemaal gezond!
Betreft een keuze, deze zou ik vooral af laten hangen van je huidige gezinssituatie. Wij hebben altijd gezegd dat als het ons eerste kindje is we het ter aller tijden houden (dan blijft het bij een) maar bij een tweede of volgend dat we dit niet doen. Puur omdat er zoveel extra zorgen bij komen en wij de oudere kinderen dat niet aan willen doen.
Mijn man en ik hebben altijd tegen elkaar gezegd dat wij geen zwangerschap af zullen breken, tenzij het medisch gezien noodzakelijk is voor mij om het af te breken. Wij moeten twee kinderen missen en geloof me als ik zeg dat dat heel moeilijk is
Ooh, dat is schrikken zeg... Logisch dat je gevoel en gedachtes nu alle kanten op vliegen en je het even niet meer weet. Geef jezelf de ruimte om dit even te laten bezinken, je hoeft niet nu direct iets te ondernemen. Geef het even tijd en praat er samen over zodat je van elkaar weet hoe je er in staat. Dit is een heel persoonlijke keuze, luister naar dat kleine stemmetje diep van binnen. Denk ook even terug aan wat jullie bedacht hadden voor je de nipt deed, hoe voelt die keuze nu je er echt voor staat? Jullie moeten je goed voelen bij de beslissing, een ander niet. Sterkte!
Ter aanvulling. Ik heb zelf een paar jaar bij een gezin gewerkt met een kindje met down. Ik heb nog altijd contact met ze, het meisje is nu 18. Ik heb daar veel zorgen gezien, om haar gezondheid, om begeleiding op school (heeft de normale basisschool doorlopen, met een persoonlijk begeleider en de moeder die elke dag moest komen om de luier te verschonen tot groep 4), om het zoeken maar een plekje in de maatschappij, het vinden van een dagbesteding, zelfstandig wonen als de ouders het niet meer aankunnen, de zorg wanneer ouders wegvallen, en ook om het effect op het gezin en de oudere twee kinderen. Ik zie er ook heel veel liefde, een gezin dat gek op elkaar is en veel steun van de omgeving krijgt. Een meisje dat veel kan en het goed doet, een vrolijk blij meisje met down, echt het type dat je op tv ziet. Dat meisje heeft een fijn leven.
Ik ken ook een compleet ander verhaal. Een stel dat de zwangerschap afgebroken heeft omdat zij in de familie een jongen met down hebben, en ze dat niet wilden en aankomden. Hij is helemaal niet het vrolijke blije type dat je op tv ziet. Is veel in het ziekenhuis geweest, oa problemen met hart en luchtwegen. Hij kan zich niet goed uiten omdat hij niet goed kan praten, is eind 20 en niet zindelijk, is qua niveau blijven hangen op een peuterniveau. Hij zit op een medisch dagverblijf en kon periodes niet thuis wonen omdat de ouders het niet aankunnen omdat hij inmiddels groot en sterk is en echt wel heftig gedrag vertoont. Hij gaat waarschijnlijk fulltime naar een instelling waar hij kan wonen en verzorgd wordt. Als je hem ziet, kun je je echt afvragen of hij een fijn leven heeft. Dat stel staat achter hun keuze, maar het afbreken van de zwangerschap heeft er wel ingehakt.
Wat je ook kiest, het is hoe dan ook een grote en moeilijke keuze.
Wat ontzettend verdrietig. Ik zou eerst verder onderzoek afwachten. Kijken of er nog afwijkingen zijn. Aan het hartje ofzo. Dat zou meespelen in m’n beslissing.
Ik heb altijd gezegd dat ik het niet wil houden als mij het zou overkomen, enkel er nooit voor komen te staan dus weet niet wat ik zou doen als het ook daadwerkelijk zo zou zijn.
Het wel of niet houden is geen goed of fout en een persoonlijke keuze en die zou je nooit of te nimmer hoeven te verantwoorden.
Reageer op dit topic
Maak een Babybytes account om zelf topics te openen in V&A
reacties (33) Verversen