Lieve meiden, ik ben opzoek naar een lotgenoot. Eigenlijk weet ik niet waar ik beginnen moet. Ik ben zo verdrietig :(. Al vanaf de eerste echo op 16 september weten we dat we een tweeling verwachten maar 1 kindje was toen 8 weken en de andere 7. Dat was toen al vreemd, onmogelijk en spannend. Met 12 weken werd er bij de kleine baby een omphalocele ontdekt (darmpjes zijn uit de buik). De groei en omphalocele waren niet in het voordeel voor de kleine. Met 16 weken een vwp gedaan, maar daar kwam niks uit, helaas zijn/waren de artsen in het Erasmus nog erg negatief. Als er 1 afwijking is en er komt niks uit de punctie, ala. Maar het was teveel. En daar kwam bij de 20 weken echo nog 2 hartafwijkingen en een afwijking aan de hersen bij. Het is dus niet meer de vraag, is er iets met dit kindje, maar, wat is er met dit kindje? De kans op een enigszins normaal leven zit er niet in voor ons kleine meisje, maar er zit nog een meisje in mijn buik. Zij is helemaal gezond (twee-eiig). We hebben alle alle scenario's gehoord, alles overwogen, we willen het beste voor beide baby's. Als we doorgaan met allebei de baby's hebben we door de complicaties veel kans op een vroeggeboorte, het kindje met complicaties kan in nood komen waardoor je dus 2 babys moet halen. Of het hartje van het kleintje zal stil gelegd worden en zij zal in mijn buik blijven zodat haar zus goed kan groeien. Ik zal dan met 37/38 weken ingeleid worden (als we dat halen) en bevallen van 2 meisjes waarvan de kleine al onherkenbaar zal zijn. Oftewel, we moeten een onmenselijke, onmogelijke beslissing nemen en kunnen geen mooi afscheid nemen van ons prachtige meisje. Haar hartje wordt dinsdag stil gelegd. Ze heeft geen overlevingskansen en voor haar grote zus geeft dit de beste kans. Tuurlijk ben ik blij met het andere kindje. Maar ik zou zo graag ons kleine meisje willen zien, vasthouden en afscheid willen nemen. Over 3 maanden zal ze al onherkenbaar zijn, dat doet me zoveel pijn. Het is zo moeilijk allemaal. Eigenlijk is het helemaal niet zo fijn dat het 2 kindjes zijn....anders kon ik nu bevallen, afscheid nemen, rouwen....nu ben ik zo bang dat ons meisje door iedereen vergeten wordt, want ik ben toch nog 'gewoon' zwanger? Heeft iemand ooit in een soortgelijke situatie gezeten? Ik hoop het niet, maar ik wil zo graag weten wat ik kan verwachten met de bevalling, hoe ze er echt uitziet over 15 weken etc.... :(
Hi, ik maak op dit moment precies hetzelfde mee.. kan ik met je in contact komen? Erover praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt zou zo fijn zijn..
Hi, ik maak op dit moment precies hetzelfde mee.. kan ik met je in contact komen? Erover praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt zou zo fijn zijn..
Ik heb zelf in september 2016 een tweeling (twee-eiig) gekregen waarvan ons zoontje kort na de bevalling is overleden. Met 8 weken kregen wij een echo en toen zag de verloskundige dat het een tweeling was en dat hij een week achterliep in de groei. In het ziekenhuis kregen ze hem ook steeds niet goed opgemeten en hij ging eigenlijk steeds meer achterlopen. Wij zijn toen doorgestuurd naar Zwolle voor een vervroegde 20 wkn echo daar zagen ze dat hij geen schedel (anencefalie) had en een open ruggetje. Wij werden toen voor de keuze gesteld om ons zoontje een spuitje te laten geven zodat het andere kindje goed door kon groeien, want bij de meeste kinderen die anencefalie hebben is er veel vruchtwater aanwezig waardoor het andere kindje gevaar kan lopen. Wij hebben toen besloten om het te laten zitten en kijken wat de 'natuur' zou doen. Het tegenovergestelde bleek waar te zijn hij had haast geen vruchtwater en groeide ook niet goed. Met het andere kindje ging alles voorspoedig. Ik ben zelf met 36 weken begonnen, ik kan je niet zeggen hoe dat van jou er uit zal zien, maar ik ben van mijn eigen zoon best wel geschrokken. Je kan er naar toe leven, maar diep in je hart hoop je dat alles mee zal vallen en als je het dan ziet, kom je het echt onder ogen te zien. Ik hoop dat ze jullie goed begeleiden tijdens jullie zwangerschap en daarna.
Phff wat een onmenselijke keuzes! Ik heb geen ervaring met tweeling zwangerschap, dus niet helemaal het zelfde..
Ons meisje is overleden in mijn buik met 22+4 wk waarin we voor haar overleden ook voor belachelijk moeilijke keuzes kwamen te staan. En ivm met tijdsdruk toen gekozen voor medicatie en bevalling opwekken (wat in jullie geval natuurlijk niet mogelijk is) uiteindelijk is dit door omstandigheden niet goed gegaan, ze leefde nog buiten verwachtingen van de artsen om waardoor we niet mochten bevallen in het zh (was daar niet voor bevoegd). Toen hebben we uiteindelijk gekozen on niks te toen. Wat voor ons uiteindelijk ook veel beter voelde, een opluchting was en rust gaf. Die dagen erna hebben we (klinkt gek) volop genoten van haar nog in mijn buik, foto's gemaakt, ik weet niet hoe ik het moet beschrijven maar het was heel liefdevol. Een kleine week later is ze zelf in mijn buik overleden.. en een dag later is de bevalling opgewekt. We hebben mooie foto's en dierbare herinneringen van haar na de bevalling.
Wat ik je wil meegeven is maak geen overhaaste beslissingen, volg je hart, doe wat goed voelt! Want de keuzes die zijn ontzettend moeilijk en onmenselijk.. en waar jullie uiteindelijk ook voor gaan er zijn geen fout keuzes.. Alles doe je uit liefde voor jullie beide kindjes!
Ach lieverd wat heftig zeg!! Ik vroeg me zolang af...hoe gaat het nu...maar ook ik hield me vast aan geen nieuws is goed nieuws...wat verschrikkelijk heftig....ik heb er geen woorden voor...ik kan alleen maar zeggen heeel veel sterkte..en welke keuze jullie ook maken..zolang je hem met jullie hart maakt...en niet met de mening of ervaring van een ander...zullen je altijd de juiste maken ...vanuit hier een hele dikke knuffel
Wat een verschrikkelijk nieuws!ik zou denk ik zelf niet het hartje stil laten liggen maar het uitdragen..stel dat bij het stil liggen van het hartje juist complicaties optreden dan lijkt me dat nog meer risico voor het andere babytje. Om zo lang nog een overleden kindje in je buik te hebben lijkt me zeker niet goed (infectiegevaar) en kan misschien ook nog eens te vroeg de bevalling voor t anders kindje teweeg brengen...maar een overleden kindje op de wereld brengen of een kindje wat nog maar enkele uren leeft is natuurlijk erg zwaar al kan je dan wel afscheid nemen. ..t risico van t hartje stil leggen vind ik heel eng wat de complicaties zullen zijn voor t andere kindje..Ik ben geen arts natuurlijk maar ik zou dit zelf niet kunnen uit angst.heel veel sterkte met dit enorme verdriet :(
Ach Meis wat ontzettend verdrietig. Ik geloof dat je in mijn week zit (morgen 22) en ik heb pas nog gedacht geen nieuws is vast goed nieuws. Maar jammer genoeg loopt je verhaal dus minder mooi dan ik hoopte :( ik kan me zo goed voorstellen dat je ook met dit meisje kennis wil maken en haar gezichtje in je op wilt nemen. Een extra 4d echo of filmpje haalt het natuurlijk niet bij waar je eigenlijk behoefte aan hebt, maar misschien helpt het je om haar straks na de bevalling beter te herkennen? Ik merk dat ik de echo's van toen nu beter kan invullen nu ik m'n dochter heb gezien. Ik heb geen ervaring met wat jullie mee moeten maken, en het zijn eigenlijk allemaal verdrietige en moeilijke keuzes. Jullie verhaal houdt de herinnering aan haar levend hoor! Veel sterkte, ik denk aan jullie xx
Hallo jongensmama29, ik heb je posts van in het begin gevolgd en hoopte zo hard met je mee dat het bij jou wel goed zou komen. Het is zo'n hartverscheurende keuze die je hebt moeten maken. Bij ons is het intussen 3 maanden geleden dat wij op 13.5 weken zwangerschap de helft van onze tweeling hebben laten inslapen. Ze waren allebei zo gewenst, maar 1 kindje had een genetische afwijking die niet compatibel was met het leven. Wij hebben net als jou beslist om alle kansen te geven aan het gezonde kindje. Intussen ben ik 29 weken zwanger van een jongen, maar ook het andere kindje zal samen met hem geboren worden. Ook ik weet niet goed wat ik hiervan moet verwachten. Zelf ben ik altijd heel open geweest over ons verlies, omdat ik ook schrik had/heb dat onze omgeving dit kindje al snel zou vergeten. Ik wens je in elk geval veel goede moed voor dinsdag en als je er verder over wil praten, dan mag je me gerust iets laten weten. Dikke knuffel.
Hoi Jongensmama, ik had bijna 4 jaar geleden bijna het zelfde. Ik was toen onverwacht zwanger en erg blij mee, bij de eerste echo hebben ze vastgesteld het zijn er twee, was wel ff wennen maar ook leuk. Wij zijn toen doorgestuurd naar de Gyn, toen begon het. Echo met 10 weken was "iets" te zien, groeiachterstand, met 12 weken weer naar de Gyn in Sneek, hij stelt afwijkingen vast, doorgestuurd naar Leeuwarden volgende dag, hier de info een Baby niet levensvatbaar, doorgestuurd volgende dag naar Groningen, hier definitief de diagnose niet levensvatbaar. Erna was niks meer zo als het hoort, tenminste voor ons gevoel. Bij ons was het ook een twee-eiige tweeling, jonge en meisje, het meisje was ziek. Hart en lever aan de buitenkant, hersenpan miste, hazenlip, en, dat is dan pas naar de geboorte vastgesteld, een armpje misste. Wij hebben haar Rose genoemd, en ondanks alles heeft ze het tot 2 uur naar de geboorte gered. Zij en haar broer Caleb zijn met 30 +1 per noodkeizersnede geboren. Met Caleb was gelukkig nooit iets mis, zij heeft alle kwaaltjes op haar genommen, dat denken wij tenminste altijd :D. Bij ons hadden de doktoren de hele tij de verwachting dat ze nog in de baarmoeder zal overlijden, maar dat is niet gebeurd. Wij hadden toen dan ook de optie om haar te laten inslapen. Ivm met, zoals bij jou, de kans dat zij in nood komt en daardoor tijde te vroeg komen. Maar er zijn ook vrij veel risico's wanneer je het hartje laat stil leggen, zo ver ik me herinner. ook hierdoor kan een vroeggeboorte opgang komen, door de ingreep zelf, de stress die jij dan meemaakt, het sterven van het kindje zelfs etc. wij hebben toen besloten de veiligste weg te gaan, en dat was in ons geval niks doen en afwachten. wanneer Rose van zelf in de baarmoeder was overleden was het 'Trauma' voor de lichaam niet zo heftig gewest, denk ik, maar ze heeft het gered tot na de geboorte en ik had de kans om afscheid te nemen, en zij is ook zonder pijn en zonder te lijden in slaap gevallen. ik had altijd het gevoel dat ze precies zo lang in leven is gebleven tot ze heeft gezien dat alles goed was met haar kleine broer en dat Mama en Papa nu de zorg van haar overnemen. Ik hoop jullie weten zeker dat de stap om het haartje te laten stoppen, jullie beslissing is, en niet die van een doktor, waarmee ik bedoel dat jullie overtuigt zijn door hem dat dit "de beste" weg is.
Ik heb zelfs nog mooie Fotos kunnen krijgen van mijn dochtertje, gemaakt door Stichting Make a Memory. En wij hebben haar kunnen begraven. Mijn man heeft te fotos wel nog nooit gezien, haar toen ook niet, maar dat was ok, hij had een andere manier van verwerken dan ik. Maar in ieder geval hebben wij de fotos voor het geval dat haar broertje en ook mijn man er later behoefte aan hebben.
Oh meid, wat vind ik dit erg voor jullie ((((((((((((((((( knuffel ))))))))))))))) Hebben jullie een second opinion aangevraagd? Misschien is er toch een andere mogelijkheid? Veel liefs en sterkte en ik bid voor jullie
Zoek eens het boek.. zondagskind.. deze moeder schrijft ook over het verlies van 1 van een tweeling. Het kindje dat wel levend geboren wordt heeft een oppenruggetje en is gehandicapt. Het overleden kindje was ogenschijnlijk gezond.. Wellicht herken je je in haar verhaal. Uit haar verhaal bleek wel dat het eerder overleden kindje nog wel heel mooi in tact was. Schrijver heet Janny Lovers-Vermeer Ik wil jullie onwijs veel sterke wensen de komende periode!
Oh meid wat afschuwelijk! Veel kracht gewenst, voor dinsdag, maar ook voor alle momenten daarna dat je het hard nodig hebt. En ik wens jullie toe dat er ook mooie momenten zijn tijdens de zwangerschap en de geboorte, momenten waarvan je kunt genieten.
Jemig wat heftig. Ik heb dit nog nooit gehoord. En gelukkig ook geen ervaring.. Maar wil jullie alle kracht en moed geven voor de komende maanden. Hoop dat het met jullie meisie goed komt! Kunnen de artsen jullie niet in contact brengen met een ander gezin ?
Ik vertel er nog bij dat de groeiachterstand inmiddels 2,5 week is en ze weinig vruchtwater heeft. Het hartje stil leggen mag ook maar tot 24 weken. Normaal zou je in dit geval bevallen, maar dat kan natuurlijk niet ivm haar zus :(
Reageer op dit topic
Maak een Babybytes account om zelf topics te openen in V&A
reacties (22) Verversen