Van de week werd ik gebeld met de uitslag van mijn onderzoek naar herhaalde miskramen. De dokter zei dat ik afwijkende waarde had, maar hoewel het erg vreemd was dat onvoldoende indicatie was om de oorzaak van de miskramen te zijn. Omdat het wel vreemd en afwijkend was moet ik de test herhalen. Maar nu vroeg ik me dus af, zijn er hier mensen met APS of die een afwijking in het stollingsonderzoek hadden? En wat kwam daar uiteindelijk uit? Hoe afwijkend moeten de waarden zijn om APS aan te duiden? Het ging bij mij om de anti cardiolipine IgM waarde. Deze was 17, terwijl de referentiewaarde kleiner dan 10 was. Ik heb ook altijd al lage bloedplaatjes wat ook voor schijnt te komen bij mensen met APS. De andere waarde waren wel goed, dus dat is ook vreemd. Ik weet niet zo goed wat ik met de uitslag moet gezien 17 toch een behoorlijke afwijking is. De gynaecoloog klonk ook niet heel zeker naar mijn mening en wilde de volgende testuitslag afwachten om een beter oordeel te geven, maar ik mocht wel weer zwanger worden in de tussentijd. Nu durf ik dat dus niet zo goed omdat ik zo bang ben weer een miskraam te krijgen.
Ik vraag mij af: worden de resultaten ook met een hematoloog/bloedspecialist besproken? Die hebben soms meer kennis van afwijkingen in bloed dan een gynaecoloog. En ik vind een afwijking van 7 als het max 10 mag zijn, vrij hoog. Ook al is 40 pas de norm als ik het zo lees, om in te grijpen. Ik zou zeker overleg vragen met een hematoloog....
Ja daar zat ik ook aan te denken. Dat zou ik toch eigenlijk sowieso wel fijn vinden wegens mijn bloedziekte van lage bloedplaatjes, maar ik weet niet of mijn huisarts me wil doorsturen omdat ik niet direct ziek ben ofzo. Misschien toch eens proberen morgen. Ik zou gewoon graag wat meer uitleg vinden. Ik vond het ook een behoorlijke verhoging. Zeker omdat er bij de andere waarden ook een referentiegetal <10 stond en die waarden lagen meer rond de 2.
Wanneer moet je opnieuw testen? Ik snap dat je bij 17 schrikt als het <10 moet zijn, maar als ik kijk (weet niet waar jij hebt gezocht) is het officieel pas positief bij >40 en is tussen 10 en 40 een 'grijs gebied' zoals zij zelf omschrijven. Ook moet voor het antifosfolipidensyndroom alle 3 de markers positief zijn en is dit bij jou er 'maar' 1. Of ben je met lupus bekend en wil je nu zwanger worden? Dan zijn dit hele specifieke vragen voor je gynaecoloog lijkt me en is antistolling waarschijnlijk eerder geindiceerd. En wat zijn lage bloedplaatjes volgens jou? Aan de lage kant of echt laag?
Ik heb ook geprobeerd te zoeken wat normale waardes zijn omdat de gynaecoloog het niet zo verontrustend leek te vinden en mijn zoekresultaten waren erg wisselend. Op een of twee plekken vond ik inderdaad die 40 +, maar op sommige plekken werd er wel al aangegeven dat vanaf 20 al indicatie voor APS was. En of alle drie de markers positief moesten zijn was ook heel wisselend. Het hoefde niet, maar mensen die op alle vlakken positief scoorde hadden hogere kans dat ze symptomen vertoonde of daadwerkelijk (vaak) last kregen van trombose in hun leven. Ik denk inderdaad niet dat ik voldoende kwalificeer om APS te hebben met wat ik kon vinden qua informatie, maar alle informatie die ik vond was heel wisselend. Dus ik vroeg me af of er mensen waren met de diagnose en wat voor waardes zij dan hadden. Of in dat verlengde of er mensen waren die net als mij wel een afwijking hadden en wat er daarna mee gedaan is. Medicatie, ja/nee? bv. Mijn gynaecoloog leek geen reden te vinden voor medicatie, maar ik wil zelf de kans zo laag mogelijk maken op een vierde miskraam. Al buiten het feit dat ze hier in Nederland sowieso heel terughoudend zijn en ik vaak toch verhalen hoor van mensen die naar het buitenland gaan en daar wel bloedverdunners en of progestron voorgeschreven krijgen waarna ze wel een gezonde zwangerschap hebben. Diagnose APS of niet, het afwijkende resultaat lijkt mij toch voldoende reden om bloedverdunners te overwegen. De gynaecoloog leek niet echt antwoord te hebben op mijn vragen voor mijn gevoel en het gesprek liep niet zo omdat het telefonisch was. In persoon is er toch altijd wat meer ruimte voor vragen of twijfels. Bloedplaatjes waren vroeger altijd rond de 60, sinds mijn eerste miskraam zijn ze vreemd genoeg wel omhoog gegaan en nu lijken ze al anderhalf jaar rond de 115 te zitten. Nog steeds laag ten opzichte van een gezond persoon, maar niet meer zorgelijk.
Ik reageerde ook op je vraag 'Hoe afwijkend moeten de waarden zijn om APS aan te duiden?' en niet op de vraag wat betreft ervaring. En bloedverdunners zijn niet zonder risico, dus ik kan me voorstellen dat je gynaecoloog niet bij 1 afwijkend resultaat bloedverdunners overweegt. Ik hoop dat je 2e test over 12 weken gewoon weer goed is :)
Reageer op dit topic
Maak een Babybytes account om zelf topics te openen in V&A
reacties (6) Verversen