Wij hebben er ook niet voor gekozen, maar dat heeft een hele andere reden. Wij hebben namelijk de niptest gedaan. Toen ik de aller-eerste keer zwanger was hadden we bewust gekozen niet de combi test te doen `omdat het een kansberekening is en je toch niet wilt beslissen om een kindje met down wel of niet geboren te laten worden`. Alhoewel ik begrijp dat er velen zo over denken heb ik inmiddels andere ervaringen waardoor ik het voor mezelf nu naief vindt. Qua leeftijd had ik maar 3 op 1000 kans op een kindje met down. Toch bleek bij toeval (tijdens een pretecho met 15 wkn) dat ons meisje een afwijking had. Dat bleek Down te zijn. Het is zo makkelijk om vooraf te zeggen dat ook een kindje met Down welkom is (dat deed ik immers ook), maar als je kindje daadwerkelijk Down blijkt te hebben en je beseft hoe zeer dat je hele leven gaat beinvloeden (op de kop zetten) en dat je niet weet wat de mate van geestelijke beperking is, dan is het echt een stuk moeilijker. Bij ons was die keus er overigens uiteindelijk niet. Ons meisje kon zich door het vele vocht niet verder ontwikkelen, zou niet kunnen ademen buiten de baarmoeder en ondanks afwachten, het tijd geven, bleek bij de 20 weken GUO (waarna we een beslissing zouden nemen over wel of niet afbreken) dat haar hartje gestopt was. Uiteindelijk erg verdrietig en zwaar (zeker omdat ze nog geboren moest worden) maar toch ergens `opgelucht` dat we zelf niet hoefden te laten afbreken. Ik had een vw punctie gehad toen bleek dat het helemaal niet goed zat met haar. Bij mijn vorige zwangerschap hebben we heel bewust wel voor de combitest gekozen. Ik heb me beter laten informeren en mijn gyn heeft uitgelegd dat ook het bloedprik deel niet alleen maar een kansberekening is, er zat wel degelijk meer logica achter al kan ik dat nu niet meer herhalen. Voor mij was vooral de bijbehorende nekplooimeting belangrijk, dat was voor mij echter omdat ze echt bij ons kindje dit konden zien. Toen bleek dat de nekplooi ver onder de marge was en de echoscopiste zei dat daardoor Down al uitgesloten was, waren we erg opgelucht. Deze zwangerschap heb ik gevraagd om de niptest. Omdat ik al een down zwangerschap heb gehad kwam ik daarvoor in aanmerking. Ik weet nu dat er ruim 99% zeker is dat ons kindje geen down heeft, van trisomi 13 en 18 zijn de percentages iets lager maar ook daarvoor geeft het behoorlijk wat zekerheid. Ik ben realistisch genoeg om te beseffen dat er ondanks deze goede uitslag nog heel veel andere dingen `mis` kunnen zijn en dat deze test nog geen garantie is op een gezond kindje. Je kan niet alles uitsluiten of achterhalen. Ik bekijk mijn zwangerschap in `hobbels` maar heb er wel vertrouwen in, de volgende hobbel is de 20 weken echo. Natuurlijk vind ik die enorm spannend. Overigens hadden wij destijds wel besloten ervoor te gaan met ons eerste meisje toen bleek dat zij Down had, als er lichamelijk verbetering zou zijn geweest maar dat zat er helaas echt niet in. Veel mensen staan er niet bij stil hoe bijzonder het is dat een down kindje de gehele zwangerschap doorstaat en levend geboren wordt. Dit wist ik ook niet maar mijn gyn heeft me dit verteld. Dat maakt dat ik mensen met Down op een andere manier bekijk en besef dat ze met recht heel bijzonder zijn. Ik zou nooit `zomaar` een abortus doen vanwege een Down kindje, maar ik zou die beslissing ook niet uitsluiten. Als ik dat zou besluiten zou het zeer weloverwogen zijn en met veel verdriet gepaard gaan. Ik denk dat ik het uiteindelijk niet zou kunnen, na lang twijfelen. Maar ik veroordeel dan ook niemand die dit wel doet, je kan immers niet in iemands situatie kijken. Vanaf de zijlijn weet je altijd wat jij zou doen maar als je er zelf voor staat is het ineens allemaal heel anders. Dat heb ik aan den lijve ondervonden...
Wij hebben het wel gedaan. Ons eerste kindje Noa is na een probleemloze zwangerschap van 39 wk overleden in mijn buik. Uit de onderzoeken is geen oorzaak gevonden. Bij onze zoon Eden hebben we het gedaan en bij dit 3de kindje ook. In beide gevallen een hele goede scoren & ben blij het te weten. Zo is het voor ons toch weer een overwinning..
Op naar de 37 wk dan worden we ingeleid bij ons 2de meisje :)
Ik snap precies wat je bedoelt met je `overwinning`, eigenlijk wat ik hierboven beschrijf met de `hobbels` die ik moet nemen tijdens de zwangerschap. Alhoewel onze situatie heel anders is weet ik dat een zwangerschap nooit meer onbezorgd zal zijn. zo ervaar ik het tenminste, al heb ik er zeker vertrouwen in. Ik snap helemaal dat je ingeleid wordt, zo wou ik bij mijn 2e meisje ook absoluut niet over tijd lopen, ik zou worden ingeleid op mijn uitgerekende datum. Uiteindelijk had meisje andere plannen en kwam 2 dagen eerder. Wat heftig dat jullie Noa zo laat in de zwangerschap nog verloren, om onbekende reden. Maar wat heerlijk dat jullie een gezonde zoon hebben. Ik wens je een hele fijne zwangerschap toe en een gezond 3e kindje!
Wij hebben dit wel laten en doen, en hadden we dit niet gedaan hadden ze alleen met de termijnecho ook kunnen zien dat er wat aan de hand was ivm een cyste Hygroma.
Maar het feit dat er wat aan de hand kan zijn is niet alleen Down Syndroom, er zijn een heleboel chromosoomafwijkingen waarvan sommigen het kindje niet levensvatbaar is zoals trisomie 13 en 18. En dat dan de keus gemaakt word om het weg te laten halen is begrijpelijk. En mocht het wel down zijn is de keus om door te gaan of niet een keus die je maakt na aanleiding van onderzoeken, daar zit namelijk ook veel verschil in. En van te voren zeggen zonder dat je er iets mee van doen hebt is heel iets anders als dat je er recht voor staat en echt een keus moet maken!
Wij hebben geluk gehad omdat we een hoge kans hadden op alle chromosoom afwijkingen dus ook trisomie 13 en 18 ergens rond de 1:10
En dat na de vlokkentest is gebleken dat ons meis Turner syndroom heeft was voor ons een hele opluchting! Maar het blijft spannend!
Ik heb net even je blogs gelezen, maar wat hebben jullie een spannende tijd achter de rug. Ik hoop dat bij de 20 weken echo zal blijken dat jullie meisje geen verdere afwijkingen aan de organen heeft en dat de cyste afgenomen/verdwenen is.
Tijdens mijn studie had ik een studiegenootje met het syndroom van Turner.
Ja dat was het zeker! We hebben 2 okt 16 weken echo waar ze hopelijk alweer veel op kunnen zien! Maar merk wel dat ik het steeds spannender ga vinden omdat je niet even kunt kijken hoe het vanbinnen gaat intussen..
En idd met Turner Syndroom kun je alles bereiken! :)
Wij hebben het ook niet gedaan. Eerlijk gezegd omdat ik niet zou weten wat te doen als het kindje niet gezond blijkt te zijn. Weken afwachten in welke mate er iets mis is. Of toch idd abortus overwegen. Ik weet het liever pas als het kindje ter wereld komt en ik er toch al onvoorwaardelijk van hou!
Nee, omdat ik het wel zie als het geboren is. Hartafwijkingen en andere zaken die directe hulp na geboorte vereisen zien ze met de 20 wk echo. Vind al die testen zo van ` oh het heeft iets, of misschien iets dus we halen het weg` heb mij niet verdiept maar nekplooi is toch alleen voor down? ( sorry nu ga ik ff los) vind het zo hypocriet dat ik vaak zie dat down kindjes weggehaald worden maar men vervolgens massaal de fotos liked hier op de website van kindjes met down. Oooh wat lief, oh wat schattig. Grrmpff.. Kan ik echt kwaad om worden. Mensen kunnen andere redenen hebben hoor, voor testen. Maar het doet mij altijd direct denken aan abortus.
Ik snap niet hoe je er bij komt dat nekplooi meting ook maar iets met abortus te maken hebben.
Ja natuurlijk, er kan dan voor gekozen worden. Maar er zijn veel mensen die dat niet als de overweging gebruiken.
Abortus vind ik echt een heeeeeeel andere discussie
(Ook leuk, bij klaagmuur kan je dus wel editen nu, maar hier niet)
Een vriendin van me heeft bij haar twintig weken echo de mededeling gekregen dat de twee hersenhelften van haar meisje niet tegelijk ontwikkelden wat zou kunnen duiden op een chromosonale afwijking. Ze had de combitest juist niet gedaan dus voor haar was het afwachten tot het einde. Ze heeft gelukkig een kerngezond kindje gekregen waar niks aan mankeert en geweldig ontwikkeld. Dat is dan een nadeel want zij heeft gewoon enorm angstig afgewacht wat er met haar dochter aan de hand zou zijn. Hoe dan ook had zij ook nooit voor abortus gekozen, maar ik kan me voorstellen dat ze wel baat had gehad bij een combitest. Bij de twintigweken echo was het gewoon speculatie.
En bij de 20 weken echo kunnen ze vaak wel zien hoe de gezondheid is. Maar een chomosomale afwijking kan best lang onbekend blijven. De uiterlijke kenmerken geven vaak wel wat weg, maar een nekplooi meting is vaak onder de combinatietest. Het is niet alleen maar een echo. Het is 5 buisjes bloed wat je af geeft, een overweging van jouw gezondheid, achtergrond en leeftijd en daarbij een nekplooi meting. Bij de twintig weken echo heb alleen maar een echo om iets van af te basseren
Chromosomale afwijkingen zijn helaas nooit te genezen. Maar als ouder zijnde kan je denk ik wel voorbereidingen treffen. Uitrijken naar mensen met kinderen die een vergelijkbare afwijking hebben, uitkijken naar wat voor begeleiding die jij, je familie en je kindje mogen krijgen, wat je rechten zijn, wat voor instanties hulp bieden, wat je kan verwachten in de toekomst, of er speciale scholen in je omgeving liggen die misschien een geestelijke achterstand kunnen helpen, wat ook niet iedereen beseft is dat veel down kindjes een hartoperatie moeten krijgen ivm problemen aan het hart, hoe zoiets in zijn werk gaat, enzovoort.
Informatie maakt wijs zeg ik altijd.
Ik zou daar direct van op de hoogte willen zijn en direct in verdiepen als het kon
Ik wil ook editen! Het kon heel even omdat ik geklaagd had op de klaagmuur maar zie nu nergens meer het pennetje. Of moet je die testen doen om wat dan ook te constateren ( dus ook na de 20 wk echo?) Dus kunnen ze met de uitslag van die testen meer als met die van de 20 wk echo?
Daarom zei ik ook dat er mensen waren met andere redenen. Maar zo komt het op mij over. Ook met die Nipt test. Jij ziet het blijkbaar anders en dat mag en kan. Maar is de reden om het vroeg mogelijk te weten dan niet zodat mensen het weg kunnen halen? Ik zeg niet dat iedereen dat als overweging heeft. Maar is dat niet de achterliggende gedachte van de wetenschap dan?
(arg, haat aan het fijt dat ik mijn berichten niet kan editen als het reacties zijn op posts)
En nee, neplooi metingen zijn niet alleen maar gericht op het vinden (en/of elimineren) van de downsyndroom baby`s. Downsyndroom of andere chromosomale afwijkingen kunnen er mee gevonden worden. Het zoontje van mijn schoonzus zou het syndroom van Nunen kunnen hebben gehad (ik spel hel geloof ik niet goed) zij wou overigens doortesten zoals hieronder verteld en overwoog niet eens haar kind te laten weghalen. Ze is streng gelovig, dan zou ze echt uitgekotst worden door haar familie. Ze heeft onder druk van haar familie op haar 16e al haar zwangerschap compleet uitgezeten. Kan me niet voorstellen dat ze deze dan wel zou weg laten halen
en sorry maar ik als iemand die bewust koos voor een voor een nekplooi meting vind het best heftig om gelijk een afschildering te krijgen van `even kijken of hij iets heeft voor ik het misschien weg laat halen`
Dat is een oordeel die ik ook niet over jouw zomaar zou durven maken
Wij doen het niet. Ik wordt er alleen maar zenuwachtig van en ik geloof in moeder natuur. Als er iets mis is stoot de baarmoeder het vanzelf af. Ik ga ervanuit dat alles goed is en als het niet zo is dan accepteer ik dat ook. Wat ik vooral onprettig vind is dat je alleen maar weet dat de kans hoog of laag is dat je kind iets heeft maar zekerheid heb je niet. Bij de eerste overigens wel gedaan maar nu dus bewust niet.
Naja, als je een kan op 1/5000 hebt op een afwijking is het inderdaad heel subjectief vergeleken met 1/200 is het mogelijk om door te testen. En dan wordt het best heel erg nauwkeurig hoor. Dan krijg je dingen als de vruchtwaterpuncties enzo, daar beginnen ze pas aan als de kans op 1/200 is.
Maargoed, ik heb er een heel tevreden gevoel over gehad.
Natuurlijk is 1/5000 nogsteeds geen garantie, maar als er door getest zou moeten worden dan had ik me in ieder geval iets kunnen voorbereiden. Mijn tante heeft helaas een kind met een afwijking en ervaarde wel dat het de eerste jaren echt moeilijk en anders was dan andere moeders met baby`s (en dan zeg ik de eerste maanden, maar natuurlijk was dat het hele leven. Maar de eerste jaren was het voor haar zeer pittig)
En ik wil natuurlijk niemand een nekplooi mening aanpraten hoor. Maar ik heb er wel voor gekozen omdat als het serieus wordt, het juist alles behalve subjectief is.
dan is de tante in kwestie erg slecht geinformeerd als ze zeiden dat het kindje honderd procent gezond was. Zelfs met mijn zoontje heb ik een kans van 1:50 000 dat er wat mis zou kunnen zijn gescored (zoals de echoscopist vermelde was dit een uitslag die je elke moeder wil geven) maar ook die heeft me wel op het hart gedrukt dat 1 op 50 000 nogsteeds betekend dat 1 kind op de 50 000 door die test kan komen en toch niet in orde is.
Het is voor mij geen garantie dat hij gezond is, het is een geruststelling dat ik niet direct de boeken in hoef te duiken over de `wat nu`
Maar zoals ik zei, het is ieders eigen keuze. Ik kijk niemand er op neer dat ze het niet doen. Dat moet iedereen voor zichzelf besluiten. Het zou alleen wel zo vriendelijk zijn dat er wel een wederzijdse tollerantie zou zijn. Heb echt het gevoel alsof iedereen die mijn keuze volgde wordt afgeschilderd als iemand die zijn geld verspild of een excuus zoekt voor een late abortus.
Mijn tante kreeg bij haar derde zwangerschap een kind dat geestelijk en lichamelijk zwaar gehandicapt was. Dat was zo heftig dat ze bij haar vierde zwangerschap niks aan toeval wilde overlaten. Ze hebben toen alle testen gedaan die er bestaan ook de punctie etc etc. Uiteindelijk zeiden ze dat de baby helemaal gezond was en geen afwijkingen had. Uiteindelijk toch echt weer een geestelijk en lichamelijk zwaar gehandicapt kindje gekregen. Dat is ook een reden waarom ik er niet in geloof.
Hoi 10sie. Ik vind de test wel subjectief omdat je inderdaad op een kansberekening stuit. Ik vind de kans 1/200 of 1/2 lastig, want bij de laatste is het 50% kans dat het fout is, maar ook 50% kans dat het goed is. Daarbij om verder te testen kom je uiteindelijk bij een vruchtwaterpunctie en daar zitten veel risico`s bij. Vandaar dat ik de keuze heb gemaakt het niet te doen, maar dit is voor ieder persoonlijk en geen aanval op degene die het wel hebben gedaan. Ik was gewoon benieuwd naar de beweeg redenen, maar heb dit niet neergezet om te beoordelen!
Dat risico is 1/200, daarom doen ze dat ook pas alleen als de kans op een afwijking 1/200 is. Ik zou het om die reden dan juist wel doen. Maar dat ben ik.
En mijn schoonzusje heeft het ook gehad omdat zij dus in zo`n risicogroep zat van 1/200 was. Ze zou ook nooit het kindje er om weg laten halen hoor. Maar daaruit konden ze gelukkig duidelijk zien dat er niks aan de hand was. Het kindje is zonder problemen daar doorheen gekomen. En natuurlijk is dat spannend. Maar mijn schoonzus is er juist ontzettend opgelucht van geweest. Die heeft haar zwangerschap rustig en tevreden zonder angsten kunnen uitzitten. Daar is ook naar mijn mening wat voor te zeggen als je het mij vraagt. Ook als er wel echt wat was had ze zich goed kunnen voorbereiden.
Ik zie het als een soort van simpele `kijk operatie` als het nodig zou zijn. Alle operaties zitten risico`s aan. Natuurlijk mag je daar voorzichtig om zijn, maar ik zou het er niet om laten.
Ja alleen zo een punctie zou ik nooit laten doen omdat je kindje dan risico loopt. Stel dat je kind daardoor een handicap krijgt. Zou dat mezelf niet kunnen vergeven. Misschien als je echt risico loopt.
Wij hebben het wel gedaan, ook bij de eerste. De reden was dat we de kans op trisomie 13 en 18 wilden weten. Die kindjes overleven de zwangerschap of hun eerste maanden niet en dat verdriet willen we onszelf besparen. Mocht er een verhoogde kans zijn dan volgt een Nipt test en wanneer die ook een verhoogde kans geeft nog verder oz.
Wij wachten nog op de uitslag, ik hoop dat er geen verhoogde kans is. Daarnaast wel bewust van de beperkingen van de kansberekening, ook als die een niet verhoogde kans toont kan er natuurlijk wel iets `mis` zijn.
Morgen termijnecho, ook geen nekplooimeting. Ben zelf 33 en manlief 45 dus risico`s zijn wel wat groter dan bij de eerste 2 ( 25 en 28) maar de uitkomst zou voor mij niets veranderen. Dit kindje is gewenst en welkom, ook met een eventuele beperking.
Bij mij gaat het absoluut niet om de kosten. Ik wil gewoon niet weten hoe of wat, omdat ik ook niet zou weten wat ik dan wel/niet zou willen doen. Daarbij geloof ik er stellig in dat bepaalde dingen zo zijn zoals ze zijn!
Zo staan wij er ook in. Anders zou het misschien zijn als ik tot een risicogroep behoor. Nu ook bij deze derde zwangerschap besloten het niet te doen, en dat voelt goed.
Wij bij beiden wel. De eerste was het een ongeplande eerste, mijn levensstijl was niet bepaald een gezonde start voor de eerste maanden, ik kwam er ook pas na 12 week achter dat ik zwanger was... Ik wou zeker zijn dat alles echt goed was.
Deze keer met alle bloedingen en krampen las ik ergens dat het zelfs kon zijn dat er iets met de chromozonen niet goed was (en dat het dan vaak op een miskraam uit liep)
Ook hier wou ik graag optijd van op de hoogte zijn.
Had ik het anders niet gedaan? Weet ik niet, ik weet wel dat er bij mij geen moment twijfel was dat de kosten de kennis waard waren.
Reageer op dit topic
Maak een Babybytes account om zelf topics te openen in Maart 2016
reacties (32) Verversen