Mijn partner heeft sferocytose. En helaas heeft ons dochtertje het ook. Maar het zal nog moeten blijken hoe het zich zal gaan vormen. Tot nu toe gaat het goed met ons dochtertje en zij moet 13 juli weer naar het ziekenhuis voor controle. En zal haar HB gehalte weer worden getest. Het is dus echt per persoon verschillend. Maar het is een ziekte die niet zo veel voor komt. Mocht je nog iets willen weten hoor ik het wel. Mischien dat ik je dan kan helpen.
Hallo iedereen,
Ik ben op zoek naar ouders die ook een kindje hebben met gespleten handjes. Ook wel kreeftenhandjes genoemd. Mijn zoontje is er de laatste tijd veel mee bezig. En had graag iemand leren kennen waarmee ik er over kan praten. Alvast bedankt!
Liefs x
ben 20 weken zwanger en mijn ex (de papa van de baby) was me vergeten te melden dat er Huntington in zijn familie heerst. Heeft er hier iemand ervaring mee met die ziekte?
Bezich met zwanger worden met in ons achterhoofd dat er 50% kans is op eeb dna afwijking (15q13.3)die mijn vriend wb zijn zoon ook hebben zodra het raak is met zwanger worden veel testen maar daar wil ik nu nog niet aan denken dat is nu nog te stress vol zijn er hier anderen die ook met dit dilema zitten
@positiefgedachten - “hoi meiden, in 2010 ...„ Verschrikkelijk voor jullie! ik heb het Niet meegemaakt, alleen vrienden van ons wel. Ze waren begin 20 toen ze zwanger waren. Bij de 20 wk echo bleek dat het kindje helemaal geen nieren had en waren noodgedwongen het kindje te laten komen. Daarna hebben Ze 3 kinderen gekregen zonder enige beperkingen. Ik heb zf een kindje gekregen met een zware hartafwijking. Hij is daardoor ook gestorven. Bij mij dus andere koek, maar oh zo bang om opnieuw zwanger te worden
hoi meiden, in 2010 moesten we onze 23 wk zwangerschap afbreken want de nieren van onze dochterje te kleine waren en functioneren niet meer. Is er nog iemand hier die zoiets heeft meegemaakt? Liefs.
@1juffertje - “laat ik dan de eerst...„ Hoi, wat ontzettend naar! En woorden schieten te kort... Mijn man en ik zijn momenteel aan het testen op CF-dragerschap omdat zijn zusjes hier vroeger aan zijn overleden. Ik heb dus niet hetzelfde meegemaakt, maar als je eens je hart wilt luchten! Hoe gaat het nu met jullie? Liefs
@stanlex, wat een verschrikkelijk rotbericht. Arme kleine jongen, het is inderdaad oneerlijk, zeker als je leven nog maar net is begonnen, bah! Heel veel sterkte!
we hebben net van de week gehoord dat onze zoon van net 3 de spierziekte van duchenne heeft,wat een verschrikkelijk bericht.kan het nog moeilijk bevatten ,vooral ook omdat hij is geboren met een aangeboren afwijking aan zijn blaas en geslacht.(blaasexthrophie).ik snap niet dat 1 kind zoveel kan krijgen.vind het zo oneerlijk.
laat ik dan de eerste zijn...
Ik ben afgelopen 2 juli bevallen van een dochter. Na de uitslag van de hielprik bleek dat ze CF had. Oftewel taaislijmziekte. Heel heftig. Het bleek dus ook dat zowel ik als mijn vriend beide drager zijn van CF. Wij wisten van niets. Blijkbaar is 1 op de 30 mensen cf drager. En de kans dat twee mensen- die niet weten dat ze drager zijn, en waarvan het ook niet in de familie bekend is- een kind krijgen met CF is 1 op 4750. En daar sta je dan. Wat een rot cadeau om aan je kind mee te geven.
Helaas is onze dochter na twee maanden overleden, lang verhaal- dat kost me nog even te veel moeite om te vertellen, en CF was niet de oorzaak. En een nieuwe zwangerschap is nu niet meer zo vanzelfsprekend. Bij iedere zwangerschap hebben we 25% kans dat we weer een kindje krijgen met CF.
Voor diegene die niet weten wat het inhoud.. kijk maar eens op www.ncfs.nl ( nederlandse cf stichting)
Kinderen kunnen een prima leven hebben, maar slikken 40 tot 50 tabletten per dag, kunnen er heel oud mee worden ( ongeveer 40 tot 50 jaar) maar kunnen ook al op jonge leeftijd een longtransplantatie nodig hebben. En veelal sterven CF patienten omdat er geen donorlong beschikbaar is.
Nu zijn er mogelijkheden om een cf -vrij kind te krijgen. Doormiddel van PGD http://www.pgdnederland.nl/wat-is-pgd/ Of via een vlokkentest.
Maar jeetje wat moeilijk. Niets is meer vanzelfsprekend.
Ik hoop zo dat er iemand is die ook zoiets heeft meegemaakt, die hier over mee kan praten.
Reageer op dit topic
Maak een Babybytes account om zelf topics te openen in Kwaaltjes en aandoeningen
reacties (14) Verversen