Ik weet dat jullie geen experts zijn, maar misschien is er hier iemand die er toch iets van weet of zelf ervaring heeft? Ik zal kort proberen om onze situatie te schetsen en daarmee mijn vraag wat toe te lichten.
Ik ben momenteel huismoeder. Ik heb hiervoor gekozen toen onze oudste geboren werd. Ik heb altijd gezegd dat, wanneer de jongste naar de basisschool zou gaan, ik zou kijken of ik eventueel weer parttime zou kunnen gaan werken. Onze jongste is afgelopen september 4 jaar geworden en gaat dus naar school. Helaas is onze middelste dochter ruim twee jaar geleden ernstig ziek geworden. Ze heeft een uitgezaaide hersentumor. Ze is nog steeds onder behandeling (chemo's). Genezen zal ze niet, stabiliteit is het hoogst haalbare. Dat is helaas nog steeds niet bereikt en mocht dat ooit worden bereikt is er nog altijd kans dat de tumoren in de toekomst alsnog weer gaan groeien. Door haar ziekte heeft ze een zeer ernstige visuele beperking opgelopen en nog wat andere lichtere beperkingen, zoals verminderde motoriek en is ze wat sneller moe.
Nu is het door haar ziekte en de onzekerheid die dat met zich mee brengt voor mij op dit moment niet haalbaar om te gaan werken. De ziekenhuisbezoekjes, het feit dat ze soms te moe is om haar school te gaan, maar ook de afspraken vanwege haar beperkingen, de gesprekken die we hebben met bv school, maar ook de onzekerheid voor de toekomst (we weten niet hoe lang ze nog onder behandeling is en of ze de komende jaren nog meer achteruit zal gaan) maakt dat we het nu net (of net niet) redden allemaal. Maar dit komt dus mede omdat ik niet werk.
Mijn man vroeg zich af of we aanspraak kunnen maken op mantelzorg. Hij heeft op zich een redelijk inkomen, maar het feit is wel dat als ik zou kunnen gaan werken, we een hoger inkomen zouden hebben. Ik verwacht niet dat we recht hebben op veel, maar hebben we wel recht op een kleine vergoeding? Of zijn er misschien andere opties waar we gebruik van kunnen maken, zoals bv hulp in de huishouding? Ik vind het vrij lastig om alles te combineren: Het huishouden, de zorg om Ilse en haar ziekte, de ziekenhuisbezoekjes en andere afspraken, de andere twee meiden. Ik en mijn man hebben ook tijd nodig om op adem te komen en alles wat op ons pad komt te verwerken. Dus als we ergens iets van ondersteuning zouden kunnen krijgen, ook al is het een beetje, zou dat ons wel helpen.
Ik denk dat je sowieso via de svb moet kijken of je recht hebt op een extra kinderbijslag.
Echter zou ik ook via een jeugdprofessional bij de gemeente of je recht hebt op pgb begeleiding
Je kan ook met een kinderwijkverpleegkundige kijken (kunt via je zorgverzekering navragen welke dat is bij jullie) of je recht hebt op pgb uit de zvw (zorgverzekeringswet) verpleging en verzorging. Hiervoor heb je een indicatie nodig van een wijkverpleegkundige niveau 5. Je zal.dan een lijst moeten maken met wat je op een dag doet voor je kindje. Ze gaan dan bekijken hoeveel uur je bovengebruikelijke zorg hebt. Denk hierbij aan medicijnen toedienen etc.
En vind je dit alles lastig. Zou je ook kunnen informeren bij stichting MEE of zij jouw kunnen begeleiden aangezien je al zat voor je kiezen hebt.
Toi Toi Toi
Liefs mede mantelmama die voor haar zieke dochter zorgt.
Ik ben nu al jaren mantelzorger voor mijn opa. Er bestaat helaas geen vergoeding meer van 250 euro. Maar er is nu een regeling gekomen dat je een mantelzorg compliment krijgt (een cadeautje t.w.v. 1 of 2 euro of een bloemetje)
ja ik vind van wel. Heb je ook al gekeken of je recht hebt op extra kindertoeslag of kindgebonden bugdet? Volgens mij heb je daar wel recht op. Ik weet niet of er nog zo iets is als pgb of een vervanging daar van? Vroeger kon je daar ook dingen van regelen als extra hulp in huis.
Op Mezzo.nl lees ik dit: Wat verstaan we precies onder mantelzorg? Het SCP definieert mantelzorg als volgt:
Mantelzorg is alle hulp aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe sociale omgeving In Nederland. Mantelzorgers zorgen langdurig en onbetaald voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende naaste. Dit kan een partner, ouder of kind zijn, of een ander familielid, vriend of kennis.
Op deze pagina's staat meer over wetten en regeltjes: https://www.mezzo.nl/pagina/voor-mantelzorgers/thema-s/wetten-en-regels
Heel veel sterkte! Het is voor jullie extra zwaar omdat je niet weet of je kind nog verder achteruit zal gaan of niet.
Ik denk wel dat je jezelf mantelzorger mag noemen. Mijn vriendin heeft twee kinderen met labeltjes en kreeg laatst een (symbolisch) bedrag van de gemeente omdat ze mantelzorger is....
Hoi wat vreselijk dat je dochter dit moet meemaken. Ik wens jullie echt heel veel sterkte.
Wat je nu doet is wat een mantelzorger is, wat je het beste kunt doen is morgen even naar de gemeente bellen alles is nu verandert en verschilt per gemeente. 2 jaar terug ging het via het svb ( sociaal verzekeringsbank) dat is nu afgeschaft. Je gemeente bepaald nu als je een mantelzorger bent en recht heb op geld enzo. Zorg is nu zo beperkt geworden helaas. Hulp in het huishouden alleen krijg je niet meer zo makkelijk. Je bent ook getrouwd dat speelt ook een rol. Je kunt ook het svb bellen, soms kun je ook meer kinderbijslag krijgen omdat je dochter nu extra zorg nodig heeft. Ik weet niet waar je woont, maar in rotterdam heb je de vraagwijzer en daar kun je terecht met hulpvragen en word je vaak ook doorverwezen naar de juiste instellingen. Je kan nu niet werken je dochter heeft extra verzorging nodig. Bel morgen even deze instanties en leg je hulpvraag uit.
Reageer op dit topic
Maak een Babybytes account om zelf topics te openen in V&A
reacties (8) Verversen