Welkom thuis, Fleur! (+ foto`s)

Vorige zaterdag was het zo ver! Fleur mocht mee naar huis!

M'n zusje had die letters gekocht, mijn moeder had ze op het raam geplakt.. maar ze had de twee L'en omgewisseld haha, normaal moeten de kleurtjes elkaar dus mooi afwisselen :) (ondertussen staan ze wel juist)

Klaar om te vertrekken!

We moeten af en toe wel terug naar het ziekenhuis voor onderzoeken.. gelukkig waren die tot nu toe allemaal heel goed

Onderzoek/ziekenhuis updates

Dinsdag

Op dinsdag werd er bloed geprikt, als Fleur's rode bloedcellen te laag stonden moest ze opnieuw een transfusie krijgen. Haar rode bloedcellen stonden op 8, terwijl 7 het laagste is dat 'mag'.. aan de lage kant dus, maar niet laag genoeg voor een transfusie. Vrijdag wordt er opnieuw bloed geprikt, voor de zekerheid.

Vrijdag

Als Fleur's rode bloedcellen vandaag te laag staan krijgt ze een transfusie, staan ze daarna nog een keertje te laag dan zal ze epo inspuitingen krijgen..

epo

Erytropoëtine (EPO) is een hormoon, dat normaliter door de nier wordt gemaakt en dat de vorming van rode bloedcellen in het lichaam stimuleert. Hierom wordt het ook wel kunstmatig toegediend als een vorm van doping, die het zuurstof- en koolstofdioxidetransporterende vermogen van bloed verhoogt. Epo wordt ook wel eens hematopoietine genoemd en is een glycoproteïne.

Opzich maakt Fleur evenveel EPO aan als een gezond persoon, met haar nieren is dus niks mis. Het probleem is dat haar rode bloedcellen veel vlugger afgebroken worden als bij een gezond iemand, dus zou ze meer epo moeten aanmaken om het aantal rode bloedcellen op peil te houden.. dit gebeurt (nog) niet, dus zou ze de extra epo kunstmatig moeten krijgen.

Het probleem is dat EPO in Fleur's geval niet wordt terugbetaalt door de ziekenkas, en het stukken van mensen kost.. het wordt voor ons niet terugbetaalt omdat wat Fleur heeft zo zeldzaam is dat ze het niet erkennen. Gelukkig is onze kinderarts nu al druk aan het emailen en faxen met de bedrijven die de epo produceren, zodat we het toch gratis zouden krijgen.. het is haar voordien al gelukt voor anderen, dus lukt het deze keer ook wel zegt ze.

Gelukkig blijkt dat Fleur's bloedwaarden nu allemaal OK zijn, dus is er voorlopig geen transfusie/epo/.. nodig! Op donderdag volgt er een nieuw onderzoek..

Nog even wat foto's om af te sluiten :)