Ziekenhuis update (goed nieuws..?) + foto`s

In mijn laatste blog schreef ik dat Fleur een katheter had gekregen op haar hoofdje, omdat ze een bloedtransfusie gingen uitvoeren.

Intussen heeft ze die transfusie gehad, en alles is heel erg goed verlopen! Haar bloedwaarden zijn volledig normaal nu!

Het zag er best zielig uit, zo'n klein baby'tje met een katheter in het hoofdje.. maar eigenlijk had ze er zelf geen last van (haar handjes mochten na de transfusie los), ze heeft al eens een katheter gehad in haar arm, maar toen mocht ze haar arm niet plooien of omhoog brengen (hij zat vastgemaakt met een speld aan haar matras) en daar had ze zelf wel last van (wou los komen, was huilerig..). Allemaal positief nu, toch?

Even wat foto's van de transfusie..

En lachen! :) De transfusie vond ik eigenlijk helemaal niet negatief, je ziet ook wel op de foto's dat Fleur er zelf geen last van heeft.. dat spalkje om haar arm + die speld zag er misschien minder erg uit maar daar had ze zelf wel erg veel last van..

Ook kunnen ze nu bloed afnemen via die katheter en hoeven ze niet meer in haar handjes te prikken! (de blauwe plekken zijn gelukkig aan het wegtrekken..)

---------------------------------------------------------------------

Het (relatief) goede nieuws!

Zoals jullie weten (als je de vorige blog las) hebben ze op maandag bloed geprikt van ik en mijn vriend, om verder te onderzoeken.. vandaag hadden ze de eerste resultaten!

Een van de dingen die ze hadden onderzocht was de vorm van de rode bloedcellen, die waren normaal bij mijn vriend en mij.. maar niet bij Fleur.

Normale bloedcellen zijn gevormd als een schoteltje, met een 'putje' in het midden.. Fleurs rode bloedcellen zijn bolvormig. Dat kan wijzen op sferocytose.

Ik zeg kan omdat dit bij baby'tjes heel moeilijk te onderzoeken is (zekerheid heb je pas na 1 jaar).

Alles wijst dus in die richting, maar zeker is het nog niet (morgen weten we normaal gezien meer). Het vreemde is dat sferocytose vaak erfelijk is (bij 3 op 4 patienten) en het bloed van ik en mijn vriend normaal is (dat blijkt toch uit de eerste tests, wie weet dat er toch iets volgt..).

Slechts 3 op 10.000 mensen hebben het, dus het is zeldzaam.

Ik noem het goed nieuws omdat het beter is dan niks te weten, ook is sferocytose relatief makkelijk te behandelen (integenstelling tot andere ziektes waar ik de afgelopen weken over las..). Natuurlijk had ik liever gehad dat er niks aan de hand was, maar na 2,5 weken onder de lamp weet je wel dat er iets fout zit..

Volgens de dokter hebben de meeste mensen met de ziekte helemaal geen symptomen, en ook Fleur maakt nu zelf meer rode bloedcellen aan.. Hopen dus dat het zo blijft gaan!

Als alles goed is mag ze zaterdag naar huis!

Als je meer wilt weten over sferocytose: http://nl.wikipedia.org/wiki/Sferocytose

Dat ze sferocytose heeft is erg waarschijnlijk, maar niet zeker.. morgen weten we meer (dan zouden alle resultaten bekend moeten zijn..)

Ik hou jullie op de hoogte!

Liefs x x Steffie & Fleur