Operatie is geslaagd!
Om 11.00u werden we verwacht in het Radboud ziekenhuis, afd. 808: De Zee. Prachtig ziekenhuis overigens en een erg kindvriendelijke afdeling (was dan ook een kinderafdeling). Heel veel ruimte, mooi licht, mooie kleuren, een speelkamer, een groot dakterras met speelattributen, een Ronald Mc Donald huiskamer, aardige verpleegkundigen. Warme sfeer.
Een intakegesprek, rondleiding, gesprek met pedagogisch medewerker (heeft uitleg gegeven over de operatie procedure), neuroloog en daarna de praktische kant van deze dag.
Op donderdag werd eerst een infuus geprikt en via een vingerprik bloed (5 kleine buisjes) afgenomen. Het infuus in zijn handje lukte niet, de adertjes lagen vrij diep door zijn spek op de handjes. Zodoende in het voetje, dit vond hij heel vervelend, moest vreselijk huilen. Hierna een 3d foto, dit was snel gebeurd, gelukkig een pijn- en fixatieloze aangelegenheid, dus niet belastend voor Ferron. Daarna de 3d ct-scan. Dit had wat meer voeten in de aarde, hij was klaarwakker toen hij op het bed in een piepschuimen kussen werd gelegd, dit trokken ze vacuum waardoor hij steviger lag. Dit vond hij echter niet fijn en zette het op een huilen. Zo werkte het niet. Borstvoeding gegeven, hiervan viel hij ook niet in slaap, dus toch maar een roesje (hydrochloride ofzo). Dit werkte ook niet meteen dus eerst ging het licht daar uit, weinig prikkels, weer borstvoeding geven (en het personeel bleef geduldig!). Vervolgens een eindje gelopen naar de afdeling, dan kon de verpleegkundige ondertussen haar dossiers meenemen om vast wat te rapporteren en de saturatiemeter aansluiten vanwege het roesje. Uiteindelijk in slaap.... toen weer op het bed voor de scan, en ja hoor, weer wakker en huilen! Hil heeft hem in slaap gesust en over de wang gekriebeld, toen hij zijn ogen dichtdeed, iedereen snel de kamer uit, de scan in en toen was het eindelijk gelukt (45 min verder). Hij werd ook na enkele minuten weer wakker, maar het was precies genoeg.
In de avond met de kaakchirurg (dr. Borstlap) de operatie doorgenomen. Hij nam uitgebreid de tijd voor ons en heeft nog een tijdje gesproken over de ontwikkelingen m.b.t. deze methode, de signalering van deze aandoening (die vaak te laat is) en hoe zij hier meer bekendheid aan geven (congressen, etc.). Ook wij hebben hier veel over nagedacht en de moeder van het andere jongetje wat ons voorging ook, een aantal personeelsleden begonnen nog over hem (er was hier twee weken geleden een jongetje....) om ons gerust te stellen, met hem is het allemaal erg goed verlopen.
Tussendoor kwamen er nog enkele artsassistenten kijken naar de richel en met ons praten over hoe we erachter zijn gekomen en hoe het met hem gaat, of wij bijv. andere bijzonderheden opmerken (motorische ontwikkeling o.a.). Tevens hebben enkelen nog wat getest bij hem, slipping through (optillen onder de oksels, dan glijdt hij er enigszins tussendoor), nekspieren, reflexen, etc.
Hil heeft die nacht (stiekem) bij ons geslapen, was bang zich te verslapen omdat hij door de wekker heen slaapt en was ook erg moe door de afgelopen dag en de spanning etc. Toen nog, reageerden de verpleegkundigen erg coulant, wilden zelfs een stretcher bijzetten en brachten hem in de ochtend ook ontbijt.
Niet erg goed geslapen met 2 op een 1 persoonsbed. Ferron sliep wel redelijk. Rond 4 uur gevoed omdat hij 4 uur van tevoren nuchter moest blijven. Vroeg wakker, rond 07.00u waren we eruit. En toen wachten tot we opgehaald zouden worden. Dat zou om 07.45u zijn, maar het werd tegen 08.00u. Onder begeleiding van een verpleegkundige en ouderbegeleider (die degene die meeging tot in de operatiekamer zou ondersteunen) liepen we naar de operatiekamer aan de andere kant van het gebouw (15 minuten lopen). Eenmaal daar stond een gedeelte van het team ons al op te wachten in vol ornaat (operatiekleding). Hilco kreeg een groen pak, mutsje en sloffen aan en ik moest daar (voor mijn gevoel een beetje plotseling) afscheid nemen. Een vluchtig kusje en toen was hij bijna helemaal overgeleverd aan de kundigheid van de artsen. Toen vloog het me ineens aan. De verpleegkundige ving me goed op en gaf ook al aan dat het vooral het overgeven van de controle is wat het moeilijk maakt. Dat klopte voor mij ook, ik had er wel het volle vertrouwen in dat het goed zou komen en hij in goede handen was en bovendien waren we al lang blij en opgelucht dat het eindelijk zou gaan gebeuren.
Hil heeft afscheid genomen in de operatiekamer, alwaar Ferron nog steeds goedlachs, vrolijk en ontspannen was. Hij kwam op een heerlijk warm bedje te liggen en Hil kwam bij mij terug. Toen begon het wachten. We hebben 2 uur moeten wachten voordat het de chirurgen (dr. Delye en dr. Borstlap) ons het verlossende woord kwamen brengen. We hoorden al steeds wat gestommel en gepraat achter de deur, toen kwamen zij naar buiten, lachend. Een hele geruststelling. Het was erg goed gegaan, minimaal bloedverlies (28ml) en geen complicaties. Dr. Delye vertelde nog dat iedereen erg gecharmeerd was van Ferron. Het was wel bijzonder dat hij zo vrolijk was en een lachje had voor iedereen. De meeste kinderen (ook van deze jonge leeftijd) zouden erg onder de indruk zijn van alleen al de operatiekamer, vele vreemde mensen, etc. Wie weet zeggen ze dit tegen iedereen, maar het was wel leuk om te horen natuurlijk. Al past het ook goed bij Ferrons karakter, hij is altijd erg relaxed (lijkt goed van vertrouwen) en vrolijk.
Na een kwartier mocht ik naar binnen. Daar lag hij dan, nu een infuus in zijn linkerhand i.p.v. in zijn voetje, een bloeddruk-, saturatie- en hartslagmeter aangesloten en het mondkapje lag nog naast zijn hoofdje. Beetje bleekjes, oogjes nog vettig i.v.m. het evt. uitdrogen van de oogjes tijdens de operatie, nog wat jodium bij zijn wenkbrauwtjes, heerlijk warm, mollig en aandoenlijk.... Hij deed zijn oogjes een beetje open en keek me aan, viel weer in slaap, deed ze nog eens open, weer in slaap, weer een beetje, lachte alweer wat, viel weer in slaap en na een kwartier mocht ik hem wel pakken van de verpleegkundige. Tijdje met dat heerlijk warme, blote lijfje op schoot gezeten, met zijn eigen dekentje omgewikkeld. Toen hij iets wakkerder werd, aangelegd en hij dronk meteen rustig en stevig. Nog even zo gezeten en toen werd de verpleegkundige van de afdeling gebeld om ons weer op te halen. Hilco was ook erg opgelucht toen hij hem weer zag, voor mij zo'n mooi moment (Hilco's tedere, emotionele en toch opgeluchte blik en vaderlijke bezorgdheid). Op de afdeling was hij alweer redelijk wakker, brabbelde weer, kon ook wel weer lachen, maar het brabbelen klonk wel wat klagerig. De rest van de dag sloeg de stemming wel om, huilen, wilde niet alleen in zijn bedje liggen als hij wakker was, schrok ook wakker als je hem er slapend in wilde leggen, gelukkig bleef de borstvoeding goed lopen.
De morfine die bij je infuus inzat, is tegen 14.00u gestopt omdat het vermoeden was dat het infuus niet goed zat, waar misschien je verdriet vandaan kwam. Je handje was opgezet, wat indiceerde dat de canule wellicht naast de ader zat. Toen is even aangezien hoe het verder met je zou gaan en of er misschien een andere pijnstiller (naast standaard paracetamol sub 125 mg) gegeven moest worden. Dit bleek niet echt nodig. Er is in de avond weer bloed geprikt en je hb was alweer in orde.
De zwelling lijkt aan het einde van de dag wat toegenomen, je oogjes zijn wat dikkig van het vocht, maar bij lange na niet dicht, niet eens halfdicht, niet blauw, paars of geel. En de volgende dag is het alweer een stuk verminderd.
Dr. Delye is nog langsgeweest om Ferron te bekijken en ons tekst en uitleg te geven over de operatie. Hij liet ons nog een foto zien van vlak na de operatie zodat we konden zien wat er onder het verband op je voorhoofd zat. Er zit een deuk met een driehoekige vorm, een soort vergrote fontanel, je oogjes zijn op de foto overigens nog dichtgeplakt en je hebt de tube nog in je mondje (raar om te zien), maar het is geen heftige foto gelukkig. Je hebt geen catheter gehad, er lag gewoon een zeiltje onder je.
In de avond ging Hil om 22.00u naar het Ronald mc Donald huis, toen werd hij net wakker en leek hij weer zijn ouderwetse zelf, vrolijk, brabbelen, lachen. Helaas was het toen net slaaptijd, hem nog een uurtje te woord en te knuffel gestaan (geen enkele moeite hoor ;) ), toen in zijn bedje gelegd, waar hij nog even brabbelde en zelf in het opklapbed gestapt. Hij had daar toen ook geen moeite mee en viel om iets over elven in slaap. Werd rond 03.00u en 06.00u weer wakker om wat te drinken, kreeg paracetamol.
Om 07.00u is er weer bloed geprikt, voor de kalium en het hb gehalte. Als het hb goed zou zijn, zou je naar huis mogen (mits er verder geen complicaties op zouden treden natuurlijk). Hil kwam vlak daarna ook alweer op de afdeling, had heerlijk geslapen in het R mc D huis.
Een Somalische moeder van een jongetje uit Oosterwolde was geopereerd aan een bootschedeltje en zocht ons nog even op, hij was na Ferron geopereerd. Met hem ging het ook prima, heel lichte zwelling bij zijn linkeroogje, maar de andere mooi helemaal open. Prachtig jongetje om te zien, bewegelijk en makkelijk aan het lachen te krijgen. Ook zij mochten ws die dag naar huis, wij gingen eerder weg, dus weten niet of dat ook geschiedt is.
Toen wachten op de arts, er kwamen wel artsen (kinderarts, neuroloog), maar geen neurochirurg, die ons zou vertellen of we weg mochten. Ze hadden gezegd dat hij ws tussen 11 en 12 langs zou komen, maar dat werd tegen 13.30u. De neurochirurg kwam tussen de bedrijven van een operatie door bij ons kijken zodat ze ons met ontslag kon sturen, anders was het pas het einde van de middag geworden.
Toen de arts kwam, was Hil niet even weg. De pleisters werden verwijderd, wat een naar karweitje was, want die zaten in zijn haartjes vast. Moet voor hem trouwens een vreemde gewaarwording zijn, elke keer als iemand heeeeel aardig tegen hem doet, krijgt hij vervolgens pijn. Zijn vertrouwen is regelmatig geschaadt, maar elke keer trapte hij er weer in. Lief, klein, moedig en dapper kereltje. Heel naar om te zien hoe hij naarstig oogcontact zoekt met iedereen die dan om hem heen staat met de hoop dat iemand hem kan helpen uit zijn benarde positie. Ook het fixeren vond hij niet prettig.
De wond zag er goed uit, het hb was goed. De huisarts laten we de zwaluwstaartjes verwijderen (er zitten onderhuidse hechtingen) en maandag over een week hebben we de eerste afspraak voor het aanmeten van de helm in Zwolle. Door het bij de huisarts te laten doen, brengen we het bovendien nog een keer onder de aandacht (de aandoening en de endoscopische operatie), wellicht dat hij in de toekomst hier aan denkt als hij het weer eens onder ogen krijgt.
Je leert goed relativeren op zo'n afdeling als dit, met o.a. oncologie patientjes, kindjes die heel veel huilen (we hoorden bijna de gehele opname een babytje huilen, wat pijn leek te hebben te horen aan het huiltje), de systemen die bedacht zijn om het wat aangenamer te maken voor kindertjes die echt heel nare onderzoeken moeten ondergaan (beenmergpuncties, chemo's, bestralingen, prikjes, etc.), Wij wisten tenminste dat dit tijdelijk zou zijn en met een goede prognose, zelfs iets waar we zelf voor gekozen hebben en blij mee zijn. Ook moest ik regelmatig even aan de zorgen denken die Judith en Martijn doorstaan hebben toen Yinthe opgenomen moest worden en zijn Veerle ergens onder moesten brengen. Het verschillende keren opnieuw aanbrengen van een sonde tot bloedens toe, omdat ze de bocht niet konden krijgen (dat staat me nog helder voor de geest, dat Judith dat vertelde)...
reacties (0)