Intake gehad in Nijmegen
Ging goed vandaag bij de intake in Nijmegen. Ze gaan een datum plannen voor de endoscopische operatie. We waren er al uit welke operatie we wilden: de endoscopische (mits mogelijk). De Delye voorzag geen problemen en denkt dat dit kan. Zo te zien (op de rontgenfoto) lijkt er geen syndroom o.i.d. achter de wigschedel te zitten. Of er moeten al hele vreemde zaken uit de ct scan naar voren komen. De scan moeten we nu laten maken (kan in Assen of Groningen) en we moeten nog terugkomen voor de anesthesist. We hebben alle vragen kunnen stellen. Een leuke en betrokken arts dr. Delye. Voelde wel goed in ieder geval. Nam ruim de tijd om onze vragen te beantwoorden.
De moeder met wie ik contact heb (kindje even oud, loopt dezelfde weg) kan 6 oktober al terecht. Zij hadden vandaag ook een afspraak met dezelfde arts. Helaas zijn we elkaar misgelopen.
Op het forum lees ik veel ervaringen van ouders die de klap na de operatie pas voelen (soms zelfs een jaar later!). Ik vraag me af hoe ik daarin zal staan, voor mijn gevoel redelijk nuchter (op dit moment, we hebben immers geen keus en zijn er gelukkig op tijd bij). Vandaag vloog het mij ook wel een beetje aan op de heenweg, net of we Ferron naar de slachtbank brengen ofzo. Hij lacht zo lief en lijkt geen flauw idee te hebben wat er boven zijn hoofd hangt.
Wat ik niet wist is dat bij een geïsoleerde vorm (dus 1 gesloten naad) zoals bij en Ferron, er geen beperkingen of ontwikkelingsstoornissen optreden op latere leeftijd en dat de operatie wat dat betreft puur op cosmetische gronden zou zijn. De hersenen zoeken wel een weg en groeien dan naar achteren en naar boven, ze zullen niet in de verdrukking komen. Al noemde hij dat dat ook een noodzakelijke operatie is omdat een onbehandelde wig ertoe leidt dat een kindje op latere leeftijd een heel spits voorhoofd krijgt en een heeeel breed achterhoofd. Hier zou hij last van kunnen krijgen, veel kinderen schijnen dan in een isolement te komen door negatieve reacties door de omgeving. Op het moment dat hij zei dat het niet voor ontwikkelingsproblemen zou gaan zorgen, dacht ik nog wel even dat we nu een keus moesten gaan maken op cosmetische gronden. Gelukkig gaf hij aan het wel noodzakelijk te vinden en werd die keus ons bespaard.
Hij wist niets te vertellen over het wel/ of niet (of later dan gemiddeld) kunnen optillen van een hoofdje op deze leeftijd te maken zou kunnen hebben met cranio kindjes, had daar nog niet eerder van gehoord. Al noemt hij het niet ondenkbaar dat de fysiotherapeut die dat uit ervaring (ergens op een forum) noemde, natuurlijk wel gelijk kan hebben.
De link met de nieren zei hem ook niets. We kunnen wel meewerken aan een genetisch onderzoek nadien en ik denk dat we dat ook wel gaan doen. Ik ben toch erg nieuwsgierig of dit misschien nog gevolgen kan hebben voor onze kinderen later als zij zelf kinderen zouden willen. En we zouden dan meedoen voor de statistieken natuurlijk.
Bij Ferron zou de wig op het voorhoofd wel meevallen, aldus Delye en hij zou nog een redelijk breed hoofdje hebben. De oogjes worden qua dicht bij elkaar staan ook niet gecorrigeerd bij de klassieke operatie, daar je de ogen zelf natuurlijk niet kunt verplaatsen. Alleen de kassen worden groter gemaakt (dat wist ik op zich wel), maar door het eerder opereren bij de endoscopische manier is het resultaat van de oogstand uiteindelijk hetzelfde als bij de klassieke (reconstructieve) operatie. Het zal nog wel iets rechter getrokken worden dan het nu is.
Verder kunnen we overslagrompertjes gaan kopen en vestjes etc. omdat kleding straks niet makkelijk over het hoofdje meer zal gaan (qua pijn maar ook qua helmpje). Een week na de operatie kunnen we terecht voor het aanmeten van de helm (in Zwolle) en 2 weken daarna zal hij waarschijnlijk klaar zijn. Meestal houden kindjes de helm een jaar (23 uur per dag) op.
Fijn om nu de definitieve bevestiging te hebben dat we het bij het rechte eind hadden v.w.b. Ferrons schedel en actie hebben ondernomen. Daardoor kunnen we deze operatie nu laten doen. Hoe meer ik erover lees, hoe blijer ik ermee ben. Het lijkt ons echt de beste keus voor Ferron.
reacties (0)