As vrijdag naar Nijmegen, craniofaciaal team, intake....

Ondertussen ben ik op zoek naar praktische informatie over de operatie, opname, ontwikkeling (prognose), etc. Het valt me nl op dat je motorisch op zich wel op schema ligt (je grijpt al redelijk goed, volgt enigszins, converseert met ons door te lachen en geluidjes te maken), alleen kun je je hoofdje nog niet optillen als je op je buikje ligt. Ik lees ergens dat een fysiotherapeut die vaker 'cranio-kindjes' behandeld, aangeeft dat zij vaker slappere nek- en schouderspieren hebben, als je ze onder de oksels optilt, glippen ze als het ware door de handen heen. Dit is bij jou ook het geval, al weet ik niet precies vanaf wanneer dat niet meer zo zou moeten zijn. Wat ik wel weet, is dat Neville vanaf dag 1 zijn hoofdje op kon tillen (die lieten we met een gerust hart altijd op zijn buikje slapen, vanaf dag 1). En Romy volgde vanaf dag 1 (10 dagen te laat geboren) opvallend goed, ze volgde Hil zelfs als hij langs haar door de slaapkamer liep door haar hoofdje mee te draaien. Die fysiotherapeut zegt er trouwens bij dat het ook niet wetenschappelijk bewezen is, maar dat kinderen na de operatie deze achterstand in de regel flink in lijken te halen. Gelukkig maar.

Aangezien we toch naar het consultatiebureau moesten afgelopen maandag het daar maar aangegeven. Zij zegt ook dat je inderdaad niet de snelste bent met het optillen van het hoofd en ook qua volgen kan het beter (al zit er wel een dakraam boven haar hoofd, wat maakt dat dat ook een machtig interessante afleiding is, misschien vindt je dat leuker dan de verpleegkundige die de 'test' doet). Al volg je ons soms wel een stuk beter dan je daar laat zien. Zij schrijft voor die twee punten een minnetje op. Ook om te kijken of het beter wordt straks na de operatie (dan is daar wat meer aandacht voor) en geeft ons een simpele oefening mee: tegendruk geven op de billetjes en een opgerolde handdoek onder je bovenlichaampje waardoor het optillen van je hoofdje wat gemakkelijker voor je is. Dit helpt inderdaad wel, het lukt je enkele seconden om je hoofd op te tillen. Je bent echter heel snel gefrustreerd als we je op je buik neerleggen als je klaarwakker bent en huilt erg klagerig (alsof we je alsjeblieft om willen draaien en niet zo willen laten ploeteren). 

Ik lees ook in een onderzoek (van Kwaliteitskoepel o.i.d.) dat kinderen met een wigschedel (en die daaraan geopereerd zijn op endoscopische of reconstructieve wijze) later geen significante verschillen vertonen met een controlegroep qua motorische en sociale ontwikkeling. Dat is een pak van mijn hart, ik zou het zo vervelend voor je vinden als je daar later extra moeite voor zou moeten doen, vergeleken bij klasgenootjes e.d.  

Je woog overigens 7380gr (+2 op de curve, je lijkt een beetje op Budha als je rechtop zit, haha) en bent 60,5cm lang (precies gemiddeld op de curve). Tja, borstvoedingskindje he.

Tevens had deze verpleegkundige ook nog nooit van een wigschedel gehoord, maar ze vond de afwijking aan je schedeltje (net als wij) wel erg duidelijk.

Ik heb in de tussentijd ook contact (ook telefonisch) gehad met een moeder van een jongetje die op dezelfde dag was uitgerekend als jij geboren bent, alleen is hij de 10e geboren. Hij heeft dezelfde aandoening en zij had net een intake gehad in Nijmegen. Toevallig moeten zij as vrijdag ook in Nijmegen zijn en zullen we elkaar waarschijnlijk gaan ontmoeten, ik ben zooo nieuwsgierig. Ook omdat deze aandoening heel weinig voorkomt (1 op de 2.500 heeft craniosynostose en 1 op de 10.000 de wig-vorm).

Wij twijfelden tussen de twee verschillende operaties (endoscopisch en reconstructief) en onze voorkeur heeft dagen achtereen per dag verschild. Tot woensdagochtend vorige week, wilden we voor de reconstructieve gaan (m.n. vanwege de filosofie op de endoscopische operatie van het Sophia Kinderziekenhuis) maar na een mail van een specialist (die de endoscopische operatie een elegante operatie noemde, mits mogelijk, en beide craniofaciale teams hoog aanprijst, ondanks hier zelf ook deel van uit te maken in Utrecht) die ik had aangeschreven en het telefoontje van die moeder, hebben we de knoop doorgehakt. We gaan voor de endoscopische operatie, mits mogelijk, maar dat laten we de specialisten wel beoordelen. De reconstructieve operatie is namelijk ook mogelijk in Nijmegen, dus we hoeven niet bang te zijn dat beide ziekenhuizen hun eigen methodes aanprijzen om klanten te winnen. Ik was in de veronderstelling dat ze dat nl deden. Ik had mezelf blijkbaar onvoldoende geinformeerd. Ik was erg blij met deze informatie, het geeft ons wel veel rust nu we de keus van de specialisten af kunnen laten hangen na gedegen onderzoek naar jouw afwijking.

Je bent sinds gisteren je buikspiertjes aan het trainen, je komt steeds met je bovenlijfje omhoog als je bij ons op schoot zit en als je op je zij ligt, wordt je ineens zo krom als een banaan. Ook lijk je een beetje verkouden, Romy en Neville zijn dat ook. 's Nachts is dat wel vervelend, want dan snurk je ervan, daar krijg ik het benauwd van, naar om te horen. Ik slaap ook een stuk minder daardoor.

Qua nachten: je slaapt rond 21.30u we leggen je rond 23.30u in je wieg en tegen 04.00 haal ik je eruit om je vervolgens bij me te houden tot ik opsta. Tussentijds zo nu en dan aan het werk gezet door Romy en Neville die dorst, honger of het koud hebben (trekken dan zelf de deken helaas niet omhoog) of Romy heeft in bed geplast (gebeurt eens in de week ongeveer de laatste drie weken). Eigenlijk hebben we nog steeds dus niet te klagen over de nachtrust. Ik slaap in ieder geval heerlijk en wordt wakker als je smakgeluidjes maakt en ruim voordat je gaat huilen (heb ik nog niet meegemaakt) of door Romy en Neville. Tegen 07.15u gaat 1 van ons eruit omdat Romy en/ of Neville wakker zijn en ons roepen. Die krijgen in de ochtend dan borstvoeding nog van mij, op de bank tegenwoordig. Ik mis ze eigenlijk best wel bij ons in bed, maar het past gewoonweg niet als Ferron er ook ligt. Soms leg ik Ferron nog wel eens terug in zijn wieg en dan komen ze nog wel lekker tegen ons aan kruipen en knuffelen, heerlijk! "Mam, wat ben je lekker warm...." Ondertussen de armpjes en beentjes om je heen slaand en hun gezichtje in m'n nek gravend, "en wat ruik je lekker...." Lekker van genieten zo lang het nog kan. Probeer dit heel bewust te doen, uit ervaring weet ik inmiddels dat dit zo weer voorbij is. Ze zijn zo snel groter geworden.

Vandaag heb ik Romy de animatie van de de operatie laten zien en uitgelegd waarom zij as vrijdag naar Joke en Remon gaan en wij met Ferron naar het ziekenhuis. Ze lijkt er niet erg van onder de indruk, kon aan papa wel vertellen wat ik precies had uitgelegd (nou ja, ongeveer). Ik probeer haar (en Neville) maar goed voor te bereiden op wat komen gaat, want voor hetzelfde geld duurt dat niet zo heel lang meer.