Nu alweer 8,5 week!
Vorige week, 01-09, zijn we toch naar de huisarts gegaan, na verder internet onderzoek. Ik weet inmiddels dat wigschedels voornamelijk in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam (vanaf een maand of 8 tot ong een jaar) worden uitgevoerd. Deze operaties vallen onder de noemer "Major surgery" en eindigen met een litteken van oor tot oor, maar verder weinig complicaties. De filmpjes en verhalen die ik gezien heb, lopen allemaal goed af en de kinderen zijn nadien goed en vlot hersteld. Het is wel een naar gezicht om de kinderen te zien voorafgaand en na de operatie. Vooraf vanwege het operatiehemdje en de ouders die hun kindje af moeten staan en overleveren aan de kundigheid van de chirurgen, ondanks dat alle ouders wel vertrouwen hebben in de uitkomst. Het blijft natuurlijk een heel spannend en emotioneel moment.
Na de operatie liggen de kinderen aan allerlei toeters en bellen, met een litteken van oor tot oor (rond de 80! hechtingen) en natuurlijk een ander hoofdje dan je al die tijd gewend was en van bent gaan houden.
Bovendien krijgen alle kinderen een enorme zwelling door de vochtophoping voornamelijk op het voorhoofd. Dit zorgt voor een erg groot hoofd en blauwe, dichte oogjes, wat wel pijnlijk moet zijn. Daarom krijgen ze morfine en vaak ook bloedtransfusies. Voor deze operatie zijn we dus ruim op tijd, mocht osteopathie geen resultaat geven.
Voor de andere optie kun je naar het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. Daar zit een specialist (Erik van Lindert, neurochirurg) en hij is gespecialiseerd in het opereren van aangeboren schedelafwijkingen (craniosynosthosis), waaronder wigschedels. Hij voert deze ingreep uit door middel van een kijkoperatie en het liefst rond de 4 maanden. De gevolgen van operatie zijn dan ook minder ingrijpend: geen bloedtransfusies, minder pijn, kleine incisie net boven de haargrens op het voorhoofd, waardoor nauwelijks zichtbaar litteken. Herstel is zodoende ook sneller.
Aangezien er natuurlijk een voortraject is voordat je daarvoor in aanmerking komt, is haast nu ineens wat meer geboden. Dus besloten om sowieso die weg in te slaan, want een operatie afzeggen, omdat de osteopaat wel voldoende resultaat geeft, is makkelijker gedaan.
De huisarts erkende dat Ferron zijn schedeltje er anders uitziet en zag op internet wat wij bedoelen, hij kende de aandoening niet, maar hij zag zeker overeenkomsten. Zodoende een verwijzing gekregen naar de kinderarts in het WZA die ons zal moeten doorverwijzen naar Nijmegen. Daar kunnen we de 12e terecht. Voor de zekerheid heb ik naar Nijmegen gebeld vandaag om te verifieren dat mijn onderzoek klopt n.a.v. de mogelijkheden qua operatie en doorverwijzing etc. ZIj hebben inderdaad alleen een verwijzing nodig. Meteen gevraagd dat als ik gerust gesteld wordt door de kinderarts, maar zelf toch twijfel of ik dan ook het recht heb op een doorverwijzing. Dit zou geen probleem moeten zijn en we zijn aan het juiste adres bij die specialist. De wachttijd voor een intake daar is enkele weken en we zijn er waarschijnlijk op tijd bij.
Toen ik aan het einde van het gesprek ineens toch weer moest huilen, toen ik Dankjewel wilde zeggen, merkte ik ineens weer hoe hoog het me eigenlijk zit, terwijl ik dacht er wel weer tegen te kunnen totdat je eventueel -onder-het-mes- zal moeten, alleen die uitdrukking al (en letterlijk is het ook nog zo). Romy en Neville keken mij een beetje verbaasd aan. Toen ik aangaf me zorgen te maken over Ferron en dat ik daarom verdrietig was, zei Romy: "Ferron komt heus wel weer beneden hoor mam, je moet alleen een klein beetje geduld hebben. Til me maar uit de stoel, dan kan ik je troosten." En van Neville kreeg ik ook een knuffel (en een heel bezorgde blik) en een autootje.
2 September voor de 2e keer naar Alies Berning geweest (osteopaat in Borger). Zij had wel de indruk dat er enige verbetering was, maar niet veel. Ze heeft hem nog een keer behandeld, wat hem ondanks de subtiele uitgeoefende druk op zijn hoofdje, erg veel pijn deed. Hij krijste erover en lag te kronkelen op de behandeltafel. Na hem even gerust gesteld te hebben, is ze weer verder gegaan met behandelen. Na de behandeling gaf ze aan dat het schedeltje te weinig progressie liet zien en ze ons wilde doorverwijzen naar Amsterdam, daar zaten de meest kundige osteopaten. Daarheen gebeld en door de betreffende 'beste' osteopaat doorverwezen naar een osteopaat iets meer in onze richting (Deventer). Die blijkt toevallig ook een praktijk te hebben in Nietap en daar kunnen we 15 sept terecht (Erik Elferink). Hij zit in de praktijk bij Ma Lune (waar ik in de zwangerschap contact mee gehad heb vanwege de homeopathische ondersteuning tijdens de bevalling en ook nog de verloskundigenpraktijk van Tjarda is).
Verder gaat het erg goed met je, je ontwikkelt je volgens het boekje en bent nog steeds een vrolijk en ontspannen kereltje. We zijn steeds zo vertederd door je lieve, verleidelijke lachjes en schattige geluidjes (per dag maak je nieuwe geluidjes). Ook lijk je ontdekt te hebben dat je handjes hebt en kan ze nu vrij gericht ergens tegenaan slaan en in je mondje steken. Ook Romy en Neville zijn nog steeds altijd erg onder de indruk van alles wat je produceert of het nu een lachje is of poep tot op je rug. En ze vragen dagelijks of ze je alsjeblieft mogen vasthouden. Je lijkt ook wel erg op Neville, die trouwens ook zo'n plooitje bij zijn linkeroogje heeft. Het valt me nu ineens steeds op dat hij dat ook heeft, eerder nooit echt bewust.
reacties (0)