Vervolg van stappen terug...
Hallo allemaal,
Weer even de laatste update over ons ventje...
Had zo graag beter nieuws willen vertellen maar helaas gaat het met Mats nog niet beter...
Gister toen ik in het ziekenhuis kwam was ik het gewoon zat! De hele week geven wij dingen aan wat er anders is aan Mats en dat deze terugval niet alleen te maken heeft met de overplaatsing en een verkoudheid (deze had Mats ook al 2 weken in de Radboud).
We hebben o.a aangegeven dat Mats nooit zoveel perst, nooit zoveel geluidjes maakt, hij 2 avonden lag te huilen wat hij nooit doet, hij vocht vasthoud en dat hij niet laat zien als hij echt ziek is (denk aan de longontsteking toen...geen koorts, allert, ondeugend met de slangen, niet passief) en dat de ontlasting anders was en dat hij daar erg veel last van heeft.
Eergister hebben ze hem 1 malig plasmedicatie gegeven en gister vertelden ze mij dat ze het weer even gingen aankijken. Wij voelen de hele week al dat dit niet de goede kant op gaat en dat heb ik gister ook gezegd. Aanstaande maandag is de bloedprik dag en ik heb aangegeven dat ik daar niet op wilde wachten. Er is een arts opgepiept en ook hem heb ik de zorgen van ons verteld.
Gister dus bloed geprikt en de uitslag hiervan is goed.
Gisteravond laat belde ik nog even en Mats had weer dips, de voeding zou weer via de drip gaan (zoals in Radboud loopt gedurende een tijd langzaam via de sonde in).
Ik zei tegen Bas dit komt zo niet goed en heb toen de high care van het Radboud gebeld. Super lief luisterde Sabine naar mijn verhaal en ik wilde weten hoe zij Mats al die tijd had gezien. Maakte hij die geluiden daar ook, perste hij daar ook zoveel etc etc.
Zij adviseerde ons om een gesprek aan te vragen en alle punten daar nog eens te bepreken en dat de arst van het CWZ altijd contact op kon nemen met de neonataloog van Mats toen.
Tot 3 uur s nachts zijn we wakker geweest...
Vanmorgen vroeg werd ik na 3 uur slaap wakker en mijn gevoel zei bellen...
Zo gezegd zo gedaan en idd mijn gevoel had me niet in de steek gelaten Mats heeft afgelopen nacht 9 dips gehad! Er zijn vannacht long/maag en darm foto's gemaakt en daaruit blijkt dat er idd harde ontlasting in de darmen zit en er vocht zichtbaar is in de longen. Ook is vannacht een clysma gegeven...
Pfff verkoudheid en overplaatsing??? Niet dus!
Wij douchen en hup de auto in, boos en het vertrouwen in het cwz zeker gedaald.
Tijdens een gesprek met de verpleegkundige en later met een arts hebben wij onze gevoelens besproken. Zoveel aangegeven en er is niet naar geluisterd of gehandeld.
Hebben ook gezegd dat als er dinsdag geen verbetering is of geen duidelijke oorzaak is gevonden waarom het nu stappen achteruit gaat, wij Mats weer naar de Radboud willen hebben.
Ik heb herhaaldelijk gevraagd afgelopen week om een longfoto "nee dit is niet nodig er is geen aanleiding voor", kreeg ik dan te horen. De darmen "het ligt aan de voeding". Het vocht "ja is vanmiddag weer wat afgenomen we kijken t nog even aan (terwijl hij 300 gram in 6 dagen is aangekomen!)". Hallo ik ben moeder, oke zeker geen arts, maar ken Mats ondertussen erg goed!!!
Het is nu dus afwachten de clysma heeft voor een gedeelte zijn werk vanmiddag gedaan maar vanavond had Mats er zeker nog moeite mee en je ziet dat hij pijn heeft tijdens het persen...Hij ligt nog aan de low flow met 35% zuurstof en de druk is wat opgehoogd. Het vocht is afwachten...
Ik had jullie graag beter nieuws willen vertellen maar helaas...wij zijn er zelf ook ontdaan en boos om. Vorige week stond hij op het punt om nog 3 dagen dip vrij te zijn, de fles te leren en dan zou richting huis erg dichtbij komen nu zijn we weer op t punt van weken terug....
xxx von
ps meiden jullie laatste loodjes ik leef met jullie mee xxx
psps ik zie een niet kloppende smiley bij deze blog maar krijg m niet weg....
reacties (0)