10 weken en 5 dagen onderweg....

Hoi lieve meiden,

Tja waar zal ik beginnen...vorige week vrijdag de onverwachte overplaatsing van Mats...Om 10.30 telefoon dat Mats 12.30 met de ambulance naar een ander ziekenhuis gebracht zou worden...Zo snel en onverwacht dus ik me snel af laten zetten en gelukkig kon ik met de ambulance mee. Op dat moment was Mats bijna klaar om naar huis te gaan alleen het flesje oefenen nog...

In het CWZ aangekomen kreeg Mats een kamertje alleen. Een kamertje met een groot raam, een electrische schuifdeur, een uitklapbaar bed en een aanrechtje. Geen cam meer dus dat was en is nog steeds zo wennen het kost me elke avond weer tranen voordat ik in slaap val, was zo gewend om met Mats samen in slaap te vallen...De hele dag en avond zijn wij bij hem gebleven. Wat wennen zeg...allemaal nieuwe gezichten...heb s nachts mijn gebruikelijke ritueel gedaan en de nachtdienst (Alma) van het radboud gebeld. Alma was ook geschrokken dat we weg waren en toen zij hoorde hoe dat gegaan was had ik al een vermoedde dat de arts mij nog zou bellen. Ze vond het erg om te horen dat wij het een te grote verandering vonden zeker nadat ons beloofd was dat Mats in de radboud zou kunnen blijven tot thuiskomst...Wat een lieverd van een verpleegkundige, ze vroeg dan ook of ik de volgende nacht terug wilde bellen.

De volgende dag bleek Mats weer te schommelen in de saturatie en ook de oogjes en voetjes waren wat dikker. Hij is al 2 weken erg verkouden en vandaag werd gestart met een neusspray...Ons werd uitgelegd dat een transport erg vermoeiend is en daarom kreeg Mats weer de low flow. Het vocht keken ze even aan.  Inderdaad kreeg ik nog telefoon van de arst vanuit t radboud. Hij wist niet dat Mats overgeplaatst was want hij had die week dienst op de ic...Hij vond t zeer spijtig hoe alles gegaan was maar legde ook uit dat de dienstdoende arts op de high care bevoegd was geweest om Mats te verplaatsen. Alleen gaat dit meestal in overleg met de contact arts en dit was dus niet gebeurd...

Maandag...het gaat niet beter met Mats...de low flow geeft niet alleen lucht in de neusgaatjes maar ook 40% zuurstof. Hoe is t mogelijk...2 weken van alles af en dan dit??? Nog steeds zou het transport een grote rol spelen..Bas en ik kregen steeds meer spijt dat we de overplaatsing hebben laten gebeuren...De hele dag en avond weer doorgebracht met Mats, pfff dat kamertje en de stilte was ik toen al zat....

Dinsdag, woendag.....eigenlijk hetzelfde verhaal vocht en schommelende saturatie en erg verkouden....Het oefenen met de fles gaat gewoon door maar ik zie dat Mats erg zijn best doet maar t zo moeilijk heeft met ademen....hoe kan t ook anders...erg verkouden, sprieten en een sonde in de neus en dan nog moeten zuigen, slikken en ademen...Terwijl ik dit typ springen weer de tranen in mijn ogen...wat vind ik het toch zielig voor hem, is t niet genoeg geweest voor ons kleine vechtertje mag hij nu nog niet gaan genieten van zijn babytijd...

Donderdag...vanmorgen werd ik wakker en was ik t zat! Wat een omslachtig gedoe om steeds maar te zeggen dat het nog steeds met t transport te maken heeft. En ja hoor na een gesprek is vandaag eindelijk de plasmedicatie gestart. De arts vertelde dat het op dit moment een chronisch longprobleem lijkt en er waarschijnlijk ook vocht in de longen zit. Door 3 keer de beademing, de longonsteking, het eerder vocht in de longen, hebben de longen op dit moment een andere structuur en werken dus net wat anders dan wanneer hij niet zoveel tegenslagen gehad had. Uiteindelijk komt t goed met de longen dat is wel positief om te horen maar we moeten nu dealen met hoe t nu gaat.

Morgenochtend zal blijken of de schommeling in het zuurstof van het bloed te maken heeft met t vocht vasthouden. Is dit niet t geval dan gaat er verder onderzoek plaatsvinden.

Ik ben de afgelopen dagen weer erg emotioneel, zeker nu zonder cam ben ik hele dagen en avonden bij Mats omdat ik hem gewoon niet kan missen en hem wil laten voelen dat hij daar niet alleen ligt...

Vorige week kregen we nog te horen dat Mats waarschijnlijk voor 17 november (de datum) naar huis zou gaan nu staan we weer op t punt van weken geleden. Ik weet ik moet nog steeds sterk blijven en bundel al mijn krachten om dat ook te blijven maar heb het er nu erg moeilijk mee. Ik wil mijn lieve mannetje thuis hebben en dat gaat nog niet en dat maakt me erg verdrietig. Een hel wil ik het niet noemen de afgelopen maanden want we hebben het mooiste, liefste en guitigste wondertje gekregen wat we ons maar hebben kunnen wensen, maar dat het een hele zware tijd is dat is het zeker....

Liefs Yvonne

497 x gelezen, 0

reacties (0)


  • Kristy.

    Ow meis wat verschrikkelijk!!!

    Ook Nina had last van het transport, en ik was echt boos dat ze die low flow weer hoger moesten zetten! Dan gaat het goed en doen ze zoiets!! Alleen bij Nina ging het toen dus wel vooruit..

    Dat hele CWZ is echt een klotezooi.. Sorry dat ik het zo zeg.
    Als je geluk hebt zit je in een kamer aan de kant van het raam, heb je pech zit je de hele dag in zo'n donker hok. Lopen ze ook tegen jou te zeuren dat je bij je kind moet blijven en moet blijven slapen?? Ze gaven mij echt het gevoel dat ik een slechte moeder was omdat ik 's avonds naar huis ging..
    En is het nog steeds zo slecht geregeld met het eten daar? Dat ze de lunch precies rond voedingstijd brengen en je dus zelf niet aan eten toekomt?
    Xx

  • lilous

    Heel veel sterkte Von, ik hoop dat het snel weer beter zal gaan met jullie dappere mannetje.

  • Dastiny

    Ok meis wat voel ik met je mee!! Ik weet als geen ander hoe het voelt, die onzekerheid... Maar vertrouw op je kleine mannetje, die heeft ook al laten zien dat het een echt vechtertje is! Gaat allemaal goed komen en voor je het weet ligt hij in zijn eigen bedje! Dikke kus Dastiny (Renée)

  • mamavanbijna2

    dikke knuffel!! Mats gaat er zeker komen! al is het nu wel weer een stapje langer onderweg zijn. Er is 1 ding waar je echt altijd op kunt vertrouwen en dat is je moedergevoel! Maar logisch dat je Mats mist nu je het zonder cam moet doen balen!!! en nog maar een hele dikke vette knuffel voor jullie!! Mats doet het echt nog steeds super hoor!

  • isse82

    Wat is dit een enorme tegenvaller Yvonne en wat zullen jullie hier enorm van balen. Ging zo goed en dan zo snel onverwacht een overplaatsing met een zieke Mats tot gevolg....
    Hoop dat het allemaal snel weer op zal knappen.
    Dikke knuffel voor jullie alle 3!!

  • shina

    Wat een dompers nadat het zo goed ging met Mats!
    Ik begrijp niet helemaal waarom ze hem hebben overgeplaatst? Was dat omdat hij het zo goed deed en eigenlijk alleen het flesje nog moest oefenen??
    Kan me voorstellen dat je je gekwetst en gefrustreerd voelt! Hoe een onbekende arts dan even alles kan omgooien!
    Ik vind het echt heel erg voor jullie! Maar onthoudt goed: HET kan nog steeds! Mats is een sterk kereltje en dat heeft hij niet van vreemden mag gezegd worden!
    Ik heb groot respect voor hoe jullie alles doorstaan. Hou vol en jullie kunnen binnenkort thuis een "echt" gezinnetje vormen!

    liefs

  • bibaa

    oh, wat erg , vind het rot voor jullie dat het weer wat minder gaat, ik hoop oprecht dat hij vlug weer beter mag worden en dat jullie hem vlug mee naar huis mogen nemen. Veel sterkte, jullie doen het namelijk super ondanks al de tegenslagen blijven jullie positief ingesteld, petje af hoor. grts

  • 2kiddies

    Wat veselijk meis, ik snap je gevoel helemaal.. Hier was de overplaatsing ook de grootste fout van ons leven.. Het begon al in de abulance waar ze haar cpap eruit trok en niet meer erin konden krijgen. Voor de hele overplaatsing lag Demi hele dagen aan de low flow en toen ze overgeplaatst was ging het weer zo slecht dat ze weer hele dagen aan de cpap moest. Oh wat waren we kwaad, verdrietig en gefrustreerd. Ook geen camera meer en de verpleging hing me de neus uit. Och wat vreselijk en wat duren die laatste loodjes lang. Zet hem op want je doet het super!

  • nasch85

    Wat was eigenlijk de reden van de overplaatsing?

  • Mama SR

    Jeetje zeg, dat is echt balen!!! Wat naar dat het allemaal zo moet gaan terwijl het juist de goede kant op ging.
    Wens jullie alle drie heel veel sterkte toe! En hopen dat Mats gauw opknapt en alsnog lekker mee naar huis kan.

  • drebbel0

    Heel veel sterkte..

  • MamaIrma

    kippenvel.. meid, heel veel sterkte!!

  • MamaIrma

    kippenvel.. meid, heel veel sterkte!!

  • Taliamo

    Jeetje Von, wat een domper zeg!!! Het ging zo ontzettend goed!!!! Waarom hebben ze hem overgeplaatst dan?? Het ging zo goed!!! Hou je sterk meis!!! Dikke knuffel!!!

  • muppet01

    Hej von, wat een verhaal je hart breekt als je leest dat mats nu weer zo hard moet vechten en dat terwijl hij eindelijk stabiel was! Wat zal het ook zwaar zij voor jullie en wat gaat de communicatie toch vaak mis in die ziekenhuizen! Meid zet hem op laat alle emoties maar gewoon gaan en wees er voor jullie kanjer die heeft jullie nodig en ik hoop dat de kleine mats snel hersteld en uit kan rusten samen met zijn papa en mama xx

  • channa

    Lieve Yvonne,

    Wat een gedoe he. Een nieuw zh en dan ook weer je lieve kleine mannetje aan de beademing. Houd het nooit op.
    Ik herken het helemaal. Een nieuw ziekenhuis en andere verpleegkundige en arts. Zo verschrikkelijk he. Je begon je een beetje thuis te voelen en vertrouwde de verpleegkundige en nu moet dat helemaal weer van voor af aan beginnen. Bij ons was het ook een gekloot met de beademingin het WKZ hadden ze bijn a niks meer aan extra zuurstof en in het ander ziekenhuis begonnen we ook weer tien stappen terug. En ook vocht medicatie. Dit is zo frustreerend. En over die Camara. Bij ons hadden ze die op een dag gewoon weg gehaald en niks gezegd. Wat was ik boos en verdrietig. Het is zo goed om je kindje te kunnen zien ook als je thuis bent. Ik weet dus precies hoe je je voelt. Ik hoop dat Mats snel weer beter wordt.

    Dikke kus Channa

  • bimi

    Jeetje von....... Wat een toestand..... met dat overplaatsen vooral.... kan hij niet weer terug dan ??? Als hij het daar zoveel beter deed, en jullie ook ???
    < Nou ja, de artsen zullen "het wel weten" .... Maar wel heel naar dat aan jullie zo weinig wordt gedacht met overleg tussen de artsen onderling.............Maar goed meid.... weet je: TOCH zit het grootste gedeelte er al op voor jullie! Hij ligt er nu een ruime tien weken, dus nog "slechts"een stuk of drie te gaan.......dat ga jij echt redden!!!

  • KruimelsMama

    Hoi Von, wat vervelend nou dat het nog niet echt beter wordt. Hopelijk gaat het snel beter met de verkoudheid en daardoor ook weer met Mats. Veel beterschap voor Mats gewenst en succes voor jou en Bas. 17 november is nog niet onmogelijk, en anders wordt het toch weer een beetje later. Maar een feestdag zal het worden als het eindelijk zo ver is.

  • blosje

    Och lieverd toch!
    Komt goed hoor!,hij deed het daar fantastisch dus als de verkoudheid voorbij is,zal het hier ook wel betere gaan.
    Je bent een geweldige moeder,en dat weet Mats ook,maar die camera weg.......zo fout
    Geef hem een dikke knuffel van me!

  • Folieke

    Hey Von, het is nog steeds niet onmogelijk hé om Mats mee te nemen op 17 november! Ik denk echt alle dagen aan jullie en hoop echt dat jullie snel een gezinnetje kunnen worden. Het doet inderdaad verschrikkelijk veel pijn om je kindje zo te moeten zien en de onmacht doet je hart pijn, maar jij en Mats zijn een sterk team, jullie komen er wel! Jelle en ik duimen alvast mee en we garanderen je dat het gevoel dat je de neo mag verlaten ... het is onbeschrijfelijk en dan zal je enkel nog vreugde kennen x

  • ongerust mensje

  • ipy

    wat vervelend Von, ik hoop dat hij snel van de verkoudheid af is en dat het allemaal dan weer stukken beter gaat, en misschien nog steeds die datum naar huis saampjes kunnen dikke knuf!

  • mamaskindje

    Nou meissie toch! Ze doen ook maar wat met je hè! Heb het zo met jullie te doen! Hoop dat Mats zich Gied gaat herstellen en die stomme verkoudheid snel te boven is!

  • happyhappy

    Lieve von, wat een tegenslag!! Ik duim voor jullie dat hè toch snel weer beter zal gaan met mats. Je hebt gelijk, het is zo oneerlijk. Hij zou een onbezorgde baby moeten zijn en hij heeft nu al zoveel te verduren. En wat lijkt het me zwaar om zonder die Cam te moeten.. Vreemd verhaal overigens van die plotselinge overplaatsing! Ik zou er ook van van slag zijn. Nou von, bundel al je krachten en ga zo door, je bent een supermama

  • mamavanpearsje

    Heel veel voor jullie en mats!

  • shifar

    Och lieve Von wat een domper! Bah!! Is het niet mogelijk dat jullie "eisen" dat hij weer naar het radboud gaat? Het kan toch geen toeval zijn dat het sinds de verhuizing iets slechter gaat? Hoe moeilijk het ook is, probeer sterk te blijven, Mats voelt het aan als zijn mama en papa stress hebben... Ik weet ook niet hoe, maar heb wel al (gelezen) dat je die kracht in je hebt! En Mats dus ook!

  • nathalie79

    Naar om te horen dat het minder goed gaat met Mats, gelukkig is Mats een sterk kereltje. Vind het echt ontzettend rot voor jullie dat jullie je kleintje niet meer via webcam kunnen zien, kan me heel goed voortstellen dat dat veel onrust geeft. Grote knuffel en

  • ~Wouter~Jasper~Mommy

    Potverdikkie, ik had deze terugval wel verwacht, maar toch komt hij bij mij aan als een mokerslag.
    Echt, je verhaal is te herkenbaar.
    Wouter is na transport ook weer op plasmedicatie gezet en langzaam de 02 terug zetten, van iedere minuut kijken wat HIJ deed, naar 2x per week kijken wat de artsen ermee willen.
    Soms is de overgang te groot...
    Mats komt er wel, hij komt echt thuis!!! En dan ben je er nog niet. Klinkt nu negatief, maar ik probeer voor je een realistisch beeld te schetsen.
    Maar dat het een kanjer is, dat staat bovenaan natuurlijk.
    Ik bericht je morgen weer even prive, maar ik moest ook even nu contacten met je!
    Nu ga ik slapen, het was hier ook een lange dag!
    Meid, klote dat de camera weg is, dat lijkt me echt een gemis..... !!!!
    Slaap toch enigszins lekker en ook deze tijd komen jullie door!
    Lieve groet Wouters mama

  • huisjeboompjekindje

    Wat een domper, kan me goed voorstellen hoe dubbel alles voelt, en dan ook de beelden missen.... Sterkte!

  • MamavanYentl

    wat een spanning weer voor jullie en vooral een tegenslag voor mats. Hadden ze hem nou niet gewoon kunnen laten liggen waar die was totdat die naar huis mocht.

  • Dream alone

    Potverdikki en ik denken hoor niks dan zullen jullie wel vast aan het genieten zijn en laten we jullie met rust!sterkte, wil dat niet zeggen maar kop op!!kuskuss en dikke knuffel

  • jolansen

    aah Von wat erg dat het nu ineens weer zo moet tranen springen in me ogen van je blog , jullie hebben een enorm sterk kereltje en zijn zelf ook zo sterk echt enorm respect voor.
    Blijven duimen hier dat hij strakjes toch mee naar huis kan gezond en wel

  • dopje77

    Heeel veel sterkte Von! Houd moed!

  • Mama-Thijmen

    Sterkte hoor meid!! Inderdaad allemaal moeilijk te bevatten, terwijl het in het Radboud juist zo goed ging...
    Probeer de moed erin te houden, Mats is zo'n vechter, die vecht zich er wel doorheen!!

  • salcia

    wat een tegenvallers toch weer Von...ik snap dat het een hele zware tijd voor jullie is...wi je weer veel sterkte wensen met alles en hoop voor jullie dat Mats toch heel snel naar huis mag!

    liefs en knuf