Nog niet thuis

Lieve dappere Lisa,

Inmiddels is het alweer zaterdag 2 augustus en we zijn nog niet thuis.
Het was de bedoeling dat je dinsdag naar huis zou mogen, want zo gaat dat normaal gesproken na de operatie die jij gehad hebt.
Inmiddels zijn we weer een enorme schrik verder en vind ik nu weer een beetje energie om erover te schrijven voor je.

Dinsdag is je laatste splintje eruit gegaan. Het plassen ging goed dus wat dat betreft zou je naar huis mogen.
Je HB mocht alleen niet lager zijn geworden...
Helaas...je hb was 4.3.
Mama werd er al op voorbereid dat je een bloedtransfusie zou moeten krijgen.
Ik werd gelijk helemaal duizelig en dreigde flauw te gaan vallen.
Mijn hele eigen -bloedtransfusie avontuur- kwam naar boven en ik probeerde mee even dat los te zien van jouw situatie.
Toen kwam de kinderarts en wist mij te vertellen dat ze onder een hb waarde van 4 pas een bloedtransfusie gaan geven. Ik mocht dus naar huis met je.
Nou.....mama laat zich echt met een -nog niet stijgende- HB naar huis sturen. Dankje de koekoek.
Nee....ik ga pas naar huis als ik het HB heb zien stijgen.

We mochten dus blijven en de volgende dag zou je opnieuw geprikt worden om je HB te bepalen.
Ik wachtte in spanning af. Intussen werd jij onrustiger en dronk ook weer wat minder.
Je HB was 4.6! Mooi nieuws...NAAR HUIS dacht ik. Maar nee....het zout gehalte in je bloed was nu weer te laag. We moesten dus weer blijven en we moesten alles wat je dronk en uitplaste in de gaten houden. Ik maakte me niet zo druk om dat zoutgehalte. Dat zou de volgende dag (donderdag) vast wel weer gestegen zijn.
Volgens de verpleging zou dat ook vast wel weer goed komen. Wel maakte ik kenbaar dat ik me zorgen maakte om je. Je huilde veel en je trok daarbij je rechterbeentje op, ook dronk je erg weinig en haalde je nog maar net het minimum. Dit kon niet zoveel zijn volgens de verpleging. Waarschijnlijk was je gewoon overprikkeld van alles. We lagen dan ook op een 4 pers. kamer en continue gebeurde er wel wat op die kamer. We kwamen beide niet aan slapen toe. Dat je overprikkeld zou zijn was voor mij dus een logische verklaring. We moesten gewoon zo snel mogelijk naar huis.

De volgende dag (donderdag) was ik dan ook al mijn koffer aan het inpakken toen ik je bloeduitslag kreeg. Je zoutgehalte was weer gestegen, dus dat was goed....maar nou was er weer een waarde in je bloed te hoog dat liet zien dat je nieren het moeilijk hadden.
WAT?! Mijn gedachten gingen weer met mij op de loop en ik wist even niet meer wat ik nu moest denken. We moesten dus blijven en er zou die ochtend nog een echo van je nieren gemaakt worden. In eerste instantie werd ik boos. ''Kap nou eens met de hele tijd te zeggen dat de kans 90% is dat we de volgende dag naar huis mogen!!'' snauwde ik naar de verpleging. Ik had het echt helemaal gehad. Ik was zo vreselijk boos!!
Ik had voor de operatie nog gevraagd naar de risico's. Maar neeee.......deze operatie werd zo vaak gedaan....het was gewoon 5 dagen in het ziekenhuis en dan naar huis.
Behalve bij jou dus.

De echo van je nieren werd gemaakt en daaruit bleek dat je nieren eigenlijk opgezet waren. Ze zaten vol met urine.
De oorzaak was toen nog niet zeker. Het kon vanalles zijn.
Ik begon te hyperventileren en ik was weer enorm duizelig van alle spanningen.
Ik trok het echt niet meer en had het gevoel dat ik ieder moment flauw kon vallen.
Er moest een catheter in je plasbuisje aangebracht worden om te kijken of het probleem in de blaas zou liggen...of misschien hogerop (in de ureters en/of de nieren).
Met die catheter moest je een paar uur doorbrengen voordat er weer een echo zou worden gemaakt van de nieren of het geholpen zou hebben.
Ik hoopte zo dat die catheter niks zou doen voor je. Dat klinkt misschien gek...
Maar ik hoopte dat het probleem hogerop lag. ''waarom?'vroeg de uroloog.
Nou....simpel....ik vond het namelijk een logische verklaring als je een zwelling zou hebben opgelopen van de operatie..en dat daardoor je urine niet weg kon komen en dus je nieren niet geleegd konden worden. Als dat het geval zou zijn....dan heb je dus geen afwijking erbij...maar is het een kwestie van de zwelling de tijd geven om te slinken.

Later die dag moest er opnieuw een echo gemaakt worden. Ze zette het echo apparaat op je buik en ik zag het gelijk. Je nieren waren niet geslonken....maar nog steeds groot (pfieuw). De uroloog ging overleggen met haar ''baas'' en die kwamen terug. Omdat ik zo labiel ben als de pest moest ik op een behandelbed gaan liggen en kwam er een verpleegster naast me zitten voor het geval ik zou flauw vallen. Met stokkende adem heb ik haar verhaal aangeluisterd. ze ''vermoedde'' een zwelling door de operatie. Nou...oke....maar dat was dus niet zeker. En toen kwam het ''Lisa zal vanavond nog met spoed geopereerd moeten worden om twee slangetjes in haar nieren aan te brengen en dat door de rug naar buiten te laten komen....dan kan het vocht uit haar nieren....als dan blijkt dat de nieren de dag erop er weer goed uit zien...dan weten we zeker dat het om een zwelling gaat in de ureters''. Mijn wereld stond even stil. Mijn kleine meisje...weer onder narcose. En de reden waarom ze zo onrustig was de afgelopen dagen was: pijn. Potverdikkeme....mijn kleine meisje.
Ik werd niet goed.
Het duurde heel lang voordat ik weer de kracht had om op te staan. Ik heb Daniel bij Lisa gelaten en ik ben naar Emy gegaan die bij mijn schoonouders was.
Ik kom het echt niet aan om mijn kind weer naar de OK te sturen en haar weer ziek eruit te zien komen. Ik moest even ''vluchten'', gewoon even weg.

Daniel heeft in de tussentijd nog de schrik van zijn leven gehad. De operatie kon misschien niet doorgaan omdat je bij een slechte waarde in t bloed dat over de nieren gaat dus niet mag opereren omdat dat weer nadelig kan zijn voor het hart. Godzijdank heeft hij me hier niet van op de hoogte gebracht want dan zou ik dood op de grond gelegen hebben denk ik. Gelukkig kreeg ik om 19.00 uur een berichtje van daniel dat je onder narcose was en geholpen ging worden. drie kwartier later kreeg ik weer bericht dat het goed was gegaan en je weer wakker was.

Die nacht heb ik redelijk goed geslapen. Ik was zo moe en had zulke hoofdpijn dan ik toch niet wakker kon blijven. Emy wou niet in haar eigen bed en wou bij mij in bed slapen. Dat lieve kind heeft me vastgehouden en niet meer losgelaten. Zij mist mij ook....arm popje.
De volgende dag kwam ik weer bij jou in het ziekenhuis.
De waardes in je bloed waren goed! Je nieren waren weer rustig en ook de echo van je nieren zag er goed uit! Het is dus echt zeker weten een zwelling van de vorige operatie. Godzijdank. Papa en mama konden weer ademhalen. En toen vertelde papa dat hij gisteren tijdens je narcose ook wat tranen gelaten heeft. Wij houden zoveel van je popje....dit verdien je niet.
Je bent wel weer wat vrolijker en je drinkt ook weer ietsje beter.
Maar elke dag nadat er bloed geprikt is hou ik mijn hart weer vast. Ik ben gewoon bang dat ze weer wat nieuws gevonden hebben. En inderdaad....vandaag bleek al het andere weer goed te zijn (hb nog niet goed maar wel weer ietsje gestegen na de operatie van donderdag) maar nu is je infectiewaarde weer wat verhoogd. Oh god....echt waar. Elke dag hier is kut.

Waar ik ook kom, alle ouders die ik hier tegen kom ken ik zowat bij naam en dat wil zeggen dat je hier echt wel al lang bent.
Ook leer ik hier wel weer enorm dankbaar te zijn. Lisa is 1 van de weinige hier die iets heeft wat opgelost kan worden en die een goed toekomstperspectief heeft. Als je hier ziet en hoort wat andere kinderen mankeren....dan besef ik dat ik toch wel dankbaar moet zijn...ondanks onze situatie nu.
Ik zie en hoor heftige dingen....en daarbij is het bij Lisa ook nog niet zeker wanneer we naar huis mogen.
Vrijdag gaan ze onderzoeken of je zwelling weg is. Dit doen ze door contrastvloeistof in de slangetjes te laten lopen en dan met rontgenfoto's te kijken of het weer doorgang heeft naar je blaas. Op zijn snelst mogen we over anderhalve week weg....maar het kan ook zomaar zo zijn dat je nog 3 weken in het ziekenhuis ligt.
Maar laat het asjeblieft vanaf nu steeds een beetje beter gaan...en asjeblieft niet weer een nieuwe tegenslag....en ook asjeblieft geen bloedtransfusie. Dat verdien je niet! Want na de laatste operatie was je hb weer gedaald naar 4.1....en vandaag istie weer 4.4. Dus hopelijk blijft die uit zichzelf stijgen.

Nou lieve schat....hou je taai! Wees sterk!! En kom snel weer met ons mee naar huis!!
Wij laten jou niet in de steek

We houden van jou!

Liefs,

Mama (en papa natuurlijk ook)