Update Lisa

Lieve Lisa,

Inmiddels zijn we alweer een week verder nadat het ineens zo slecht met je ging.
De reden dat ik zo laat pas weer een blog schrijf is omdat deze afgelopen week zo hectisch is geweest, dat ik simpelweg niet de kracht vond om een blog te schrijven.
Nu we weten wat je hebt, en ik na het surfen op internet enigzins gerustgesteld ben, heb ik de energie gevonden om even een update te schrijven.

Laten we eerlijk zijn. de afgelopen week was vreselijk!
Meisje, wat heb ik een stress (gehad).

Toen de uitslagen van het lab binnen waren, kwam er heel duidelijk naar voren waar er bacterien gevonden waren.
Je hersenvocht was helemaal schoon! Gelukkig maar!!
Een pak van mijn hart!
Je bloed was ook schoon! Dat wil zeggen dat je dus toch geen bacteriele infectie in je bloed had. Ook dit was fijn om te horen.
Je urine daarintegen was niet schoon. Daar waren twee soorten bacterien gevonden die zich bevinden in het maag/darm stelsel.
Dit konden dus twee dingen betekenen. Domme pech dat je een blaasontsteking hebt gekregen door simpelweg je poep waarvan de bacterien in je plasbuis terecht zijn gekomen. Of een fout in aanleg van je urinewegen.
De volgende stap was dus een echo.

Je had inmiddels nog maar 1 infuus...en natuurlijk moest dat infuus sneuvelen!!
'Volgens mij was het dinsdag nacht....maar toen moest je dus weer mee naar een behandelkamer om een nieuw infuus te prikken. Mijn hemel kind, wat ben jij veel geprikt de afgelopen week. Het is gewoon te sneu voor woorden! Zelfs ik ben nog nooit zoveel geprikt!
Gelukkig ging het infuus prikken deze keer gelijk goed, maar helaas heb je tijdens het infuus prikken je hele fles eruit gespuugd. Echt grote golven kwamen eruit....en dat was waarschijnlijk gewoon de stress bij je. Arme schat!
Daarintegen heb je de verpleging wel lekker bezig gehouden, want die konden daarna mij afpoetsen, en de vloer gaan boenen. hihi.


Al snel werd de echo gepland. Wanneer dit gebeurde weet ik niet meer, maar dit gebeurde in elk geval wel snel.
Volgens mij was dit afgelopen woensdag.
Papa was werken, en mama moest dus met je mee naar de echo van je buikje.
Je hebt hier niet zoveel van mee gekregen omdat je heerlijk lag te slapen.
Irritant was het wel dat we dus met jou in je bedje het ziekenhuis doormoesten. Alle mensen die we onderweg tegenkwamen wilden even naar je kijken en boven je bedje hangen. GGGRRR GA WEG...dacht ik. Ga weg met je vieze bacterien bij mijn kind....want tsjah....je had wel genoeg voor je kiezen gekregen.
Heel typisch, is dat een vrouw in de lift vroeg of het oke was dat ze mee de lift in ging. ''prima, zolang we er maar niet boven gaan hangen'' zei ik nog. Die mevrouw glimlachte vriendelijk en ging toen boven je bedje hangen om lief tegen je te praten. Goed.....die vrouw luisterd dus duidelijk met haar tenen!!
Na de echo mochten we direct weer naar je kamer en zouden we via de kinderarts te horen krijgen wat de uitslag zou zijn van de echo.

Het duurde erg lang voordat de kinderarts eindelijk kwam.
Maar toen ze er eindelijk was, kon ze mij vertellen dat er inderdaad wat afwijkends te zien was. Je urineleiders die van de nieren naar de blaas gaan waren duidelijk te wijd.
Dat was een logische verklaring van je blaasontsteking en ze wisten daarom ook zeker dat je dus ook nierbekkenontsteking had.
Te wijde urineleiders kan een teken zijn dat je klepjes niet goed werken waardoor urine in de blaas weer terugstroomd de nieren in. Hierdoor worden bacterien niet optijd uitgeplast waardoor ze de tijd krijgen om een ontsteking te veroorzaken.
Die vrijdag zou een afspraak gepland worden op radiologie om te zien in welke maten de urine terugstroomd, en of het idd terugstroomd.

Donderdag ochtend ging ik naar het ziekenhuis. Papa en ik wisselde elkaar net af...want de ene nacht sliep papa bij je, en de andere nacht sliep ik bij je.
Ik kwam het ziekenhuis binnen in de veronderstelling dat er die dag niks zou gebeuren, maar ik liep nog maar over de gang en de verpleegster zei ''we hebben net een catheter bij Lisa geplaatst en ze gaat nu mee voor onderzoek''. WWHHAATTT??!!! Gaat het niet goed dan? wat is er aan de hand?!'' Ik voelde me alweer licht in mijn hoofd worden, maar al snel bleek dat het onderzoek van vrijdag niet door kon gaan omdat er geen plek was, en dat ze daarom het onderzoek vervroegd hadden omdat je anders pas dinsdag terecht kon.
Oke dan maar...
Dus daar gingen we weer...met je bedje naar beneden richting radiologie. Wat de bedoeling was, was dat ze via een catheter speciale vloeistof in je blaas lieten druppelen die doormiddel van rontgenfoto's te volgen zou zijn. De vraag was dus wat de vloeistof ging doen.
Mama ging achter een groot raam zitten waar ik jou goed kon zien, maar ik ook goed op het scherm kon meekijken wat de vloeistof zou gaan doen.
De vloeistof werd ingebracht en in no-time kleurden je nieren net zo donker als je blaas. Het was dus duidelijk, hier hoefde je geen arts voor te zijn. Duidelijk reflux!

Oke....we weten dus nu wat je hebt,... maar hoe nu verder?
De artsen zijn vreselijk vaag!!
Ze hebben er duidelijk geen verstand van en de Nefroloog (schrijf je dat zo?....het is in elk geval een nierspecialist) zal ons woensdag pas vertellen hoe nu verder.
De Nefroloog zal contact hebben met de kinder-uroloog in het WKZ...en deze artsen zullen nauw gaan samenwerken.
Het enige wat de kinderarts mij kon vertellen is dat het om een forse afwijking gaat....maar meer kon ze niet kwijt omdat zij niet gespecialiseerd was.
Potverdikkeme!

Toen was het vrijdag, en werd ik ineens overdonderd met het nieuws dat we diezelfde dag nog met je naar huis mochten.
We kregen antibiotica mee voor thuis en je infuus werd verwijderd.
Alle andere toeters en bellen waren eerder al verwijderd...
We mochten naar huis, en woensdag zal er een gesprek zijn met de specialist.
Maar nee....dat vergeet ik nog....eerst werd je infuus verwijderd....en ik hou je tegen me aan...en ineens begint de verpleegster te rennen voor gaasjes. Wat bleek dus....ze had je wondje van het infuus niet lang genoeg dichtgedrukt. Het bloed druppelde als een gek onder je verbandje vandaan het viel op de grond, op je romper en op mijn shirt. Ik werd spierwit en viel bijna flauw. Ik werd er helemaal naar van....
En daar verdween alle goede moed om naar huis te gaan.
Hoe erg is het wat mijn kind heeft?
Niemand kon daar antwoord op geven.

Vandaag zijn we dus alweer een dag thuis.
Het gaat goed met jou, je antibiotica neem je goed in. Je huilt wel wat meer, en dat komt waarschijnlijk door de krampen van de antibiotica.
Mama is vanmorgen naar de osteopaat geweest omdat ik aardig uit balans ben geraakt door alles wat er is gebeurd.
Door deze behandeling voel ik me alweer een stuk beter, en daarna ben ik op internet gaan zoeken, naar jouw afwijking en de behandeling daarvan...en dat had ik eerder moeten doen!!!
Wat jij hebt is helemaal niet zo zeldzaam en het komt vooral voor bij kinderen. De meeste groeien eroverheen (ligt eraan hoe erg je het hebt) en bij anderen komt er een operatie die in 95% van de gevallen succesvol is. Jezus....dat had die kinderarts toch ook wel kunnen vertellen??!!
Maargoed...dat stelt dus enigzins gerust.
De kinderarts verwacht niet dat je nieren zijn aangetast door de ontsteking. In elk geval niet ernstig.
De bloedtest gaf aan dat er een goede nierfunctie is...maar dat geeft deze test altijd aan als de nierfunctie boven de 50% is. Als je een paar maanden oud bent kunnen ze kijken of door de ontsteking littekenweefsel is ontstaan in je nieren en of ze dus minder functioneren, maar de kinderarts denk dat dit wel los loopt.
Nou ppffff...wat een stress.

Ze gaan nu trouwens ook de 20 weken echó opvragen bij de verloskundige. Ze denken dat dit al gezien had moeten worden op de 20 weken echo,....maar volgens de echoscopiste zou je niks mankeren. De uitslag zal ons natuurlijk niet helpen, maar het is voor hunzelf wel een goed leermoment. Toch ben ik wel benieuwd...
Heeft ze dan gewoon niet goed gekeken, of was het gewoon echt nog niet te zien.

We zijn dus erg benieuwd naar het gesprek van woensdag, en we hopen natuurlijk dat het allemaal mee valt.
Ik zal in elk geval mijn best doen om sterk voor jou te blijven, en je te kunnen steunen.
We slepen je hierdoorheen!! En hopelijk is het helemaal op te lossen, en ben je straks een blij kind,met een blije papa en mama!

We houden van jou!

xxx

Mama