Zorgen om toestand Ravi


Hoi meiden,

Ik maak me zorgen en ik kan ze met niemand delen omdat mijn omgeving (partner, familie) de neiging heeft mijn zorgen weg te wuiven met de woorden "wacht nou maar gewoon af". Ravi heeft het stempel "hypotoon" gekregen van cb-arts en fysio. Dat houdt in dat hij een lage spierspanning heeft. Dit resulteert voor nu in een ontwikkelingsachterstand van ongeveer 3 maanden. Wat je aan hem merkt is dat hij voelt alsof hij door je handen glijdt als je hem onder z'n oksels oppakt. Als hij op zijn buik ligt dan steunt hij nauwelijks op zijn armen en kan zijn hoofdje ipv 90 graden slechts zo'n 60 graden heffen en hij houd dat ook maar een paar minuten per keer vol, daarna laat hij zich met z'n gezicht plat op de vloer vallen. Vanuit ruglig kan hij zich een beetje op z'n zij draaien, maar rollen lukt nog steeds niet zelf. Met een beetje stimulatie door z'n ene beentje over z'n andere te kruisen lukt het hem wel met veel moeite om te rollen naar z'n buik. Als hij zit en je houdt hem bij z'n bekken vast en je forceert z'n lijfje naar zijn kantelpunt dan kan hij zijn romp niet corrigeren. Hij valt dan dus voorover of zakt naar de zijkant. Ook in de kinderstoel zakt hij in elkaar en naar de zijkant. Hij kan wel speelgoed pakken en aanpakken en ook van de ene hand naar de andere overgeven. Als je hem op z'n beentjes probeert neer te zetten dan laat hij z'n benen hangen en doet geen poging ze te strekken om z'n gewicht te dragen. Als je hem horizontaal optilt dan laat hij hoofd armen en benen hangen. Idem als je hem zijwaarts in de lucht tilt. Hij kan dus niet tegen de zwaartekracht in. 

We krijgen nu fysio (sinds een week) en we moeten met hem oefenen. Echt leuk vindt hij dat niet, hij wordt huilerig en opstandig als we met hem bezig zijn en hij wordt er heel erg moe van. Op internet vind ik alleen maar hele nare verhalen. Hypotonie zou bijna altijd zijn oorsprong vinden in een hersenbeschadiging of een syndroom. En als je dat leest lijkt ineens alles wat ik van hem ken "verdacht". Zijn bijna witte haren, zijn hele grote lichtblauwe ogen, zijn passieve houding, het bijna nooit huilen, de vele luchtweginfecties en zelfs het feit dat hij heel veel lacht. Ook spant hij zijn voetjes al sinds zijn geboorte heel erg op (dat de grote teen naar boven wijst). De eerste 2 maanden van zijn leven overstrekte hij zich heel erg, dat doet hij nu niet meer. 

Ik lees verhalen over spasticiteit, over geestelijke handicaps, over rolstoelen, over leerproblemen, niet kunnen schrijven, praten of normaal bewegen en zo kan ik nog wel even doorgaan. Bijna nergens kan ik iets vinden over "tijdje fysio en dan komt alles helemaal goed". En natuurlijk is dat wat ik wil, dat het allemaal niets hoeft te betekenen en dat hij gezond en normaal op kan groeien. En ja ik weet dat googelen niet altijd handig is en dat je dan de ergste verhalen te lezen krijgt. Maar ik weet echt niet waar ik antwoorden kan vinden. Fysio blijft vaag (het kan alle kanten op gaan), kinderarts vind het allemaal wel meevallen maar ik zag haar natuurlijk ivm de benauwdheid van Ravi en dat is waar ze dan op focussen).

Ik merk dat ik ineens anders naar mijn kind kijk. Hoe reageert hij op speeltjes, is dat wel normaal? Waarom pakt hij zijn voetjes wel vast maar doet hij ze niet in z'n mond, waarom kan hij zelf geen koekje eten of flesje drinken enzovoort enzovoort. Mijn man wordt boos als ik mijn zorgen met hem wil delen, mijn familie vind me overbezorgd maar ik wil weten waar ons mannetje aan toe is. Ik wil graag weten wat ik moet verwachten. Ik kan absoluut niet tegen deze onzekerheid en ben iemand die zoveel mogelijk info nodig heeft om een beeld te kunnen vormen van hoe en wat. 

Ik weet ook niet wat ik met deze blog wil maar misschien heeft iemand nog informatie of ervaring hiermee?

UPDATE: Of jullie het geloven of niet.........het is nu een paar uur na het schrijven van deze blog en mijn mannetje heeft mij net supergelukkig gemaakt door helemaal ZELF zonder wat voor stimulans dan ook, OM TE ROLLEN!!!!

2750 x gelezen, 0

In Overig

reacties (0)


  • kek

    ik ken een voorbeeld van ; fysiotherapie en alles komt goed. Het zoontje van een vriendin van mij had hetzelfde; hij had lage spierspanning en was heel slap en trager in ontwikkeling. Hij is nu 2.5 jaar en al een tijd lang gewoon prima "op schema'. Zij maakte zich ook erg zorgen. De fysio in het ziekenhuis sprak zich heel ernstig uit. Ze is toen naar antroposofische kinderfysiotherapeute gegaan, waar hij erg veel aan heeft gehad. Sterkte en ik hoop natuurlijk dat het ook voor Ravi goed komt !!

  • 123kwartet

    zoals eerder al gezegd heb ik er geen ervaring mee maar wellicht helpt het je om 2 cirkels te tekenen; een grote buitencirkel en een kleine cirkel binnenin. de grote cirkel staat voor alles wat er gebeurt om je heen en de kleine cirkel is waar je invloed op hebt.dat is dus betrekkelijk weinig... maar als je je vooral richt op alles in de grote cirkel, raak je alleen maar depressief, het sdpoor bijster etc.
    als je dit bekijkt mbt ravi is de buitencirkel alles wat je je nu bedenkt; hoe gaat het lopen, hoe ernstig is het, gaat het ooit over etc. de binnencirkel, dus waar je invloed op hebt is; de oefeningen trouw doen, al je vragen neerleggen bij de specialisten (kinderarts, fysio) en met mensen spreken waar jij iets aan hebt qua ondersteuning. daarmee zijn je zorgen niet weg, maar richt je je wel op zaken waar jij daadwerkelijk iets mee kunt. dat scheelt je in elk geval wat kopzorgen. en probeer voor jezelf ook helder te hebben dat zorgen maken mag, maar niet 24 uur per dag. beetje lullig gezged; heeft ravi er iets aan dat je je 24 uur per dag zorgen maakt? nee. heeft hij er iets aan dat je de oefeningen doet, je vragen stelt en vooral ook aangeeft wat je ziet bij je kinf; JA!
    succes meid! en ook al ben ik niet veel online; je mag me altijd een pb sturen om je hart te luchten!

    groetjes
    Noekie

  • Miss-angellisch-mommy

    Nou ben blij je laatste zinnen te lezen. Ik snap je zorgen wel hoor. Mannen vinden altijd dat wij vrouwen achter alles wat zoeken maar ik denk dat ze zo reageren zodat wij niet nog meer gestrest raken. Ze proberen de boel een beetje te kalmeren wat soms weer avarechts werkt. Jongentjes kunnen soms wat langzamer zijn. Meisjes lopen/praten veel sneller dan jongentjes. Ik zou op je moeder gevoel vertrouwen, vraag naar een kinderarts. Tot dat je zeker weet dat er niks aan de hand is. Voor ons is het makkelijk om te zeggen blijf positief. Maar toch zeg ik het je" BLIJF positief". Het komt goed! Dikke kus

  • babycoming

    Ik begrijp heel goed dat je je zorgen maakt. Ik weet als geen ander hoe het is als je kindje ziek is, en de kans groot is dat er meer achter zit, dat er ernstige afwijkingen achter zitten...Je bent bang, doodsbang voor wat hem te wachten staat..
    Maar het kan ook hierbij blijven meid, en hoe gemakkelijk het ook is gezegd, maar probeer net nu te genieten van elke lach, elke beweging die hij maakt..
    Ik hoop voor jullie allemaal dat je zoontje gewoon kan gaan opgroeien, dat jullie zorgen verdwijnen. Dat zal nog een tijd duren misschien, artsen bezoekjes, dan weer dit vermoeden, dan weer dat. Er zullen momenten komen dat je het niet meer ziet zitten, maar elke keer weer zal je sterk zijn, weer een stap verder komen..
    OP internet vind je vaak alleen de ergste gevallen, dat zal iedereen je wel zeggen, maar het is toch echt zo..
    Wil niet zeggen dat er meer aan de hand is met Ravi dan jullie nu denken.. Blijf dat hopen, vertrouw op je gevoel meid, dan komt het allemaal goed!!
    (En je man en moeder zullen ook hun gevoelens een beetje onderderukken, omdat ze jou willen steunen, er voor jou willen zijn meid)
    Sterkte!! Komt vast allemaal goed!

  • wij-tweeen

    jeetje mies balen dat je het niet met je man kan delen mannen zijn daar wat minder gevoelig in jammer genoeg. ik kan je vertellen dat mijn vader ook een "lappepop"was klink t heel onaardig maar idd ook als was in de handen en toen werd het bestempelt als lui, oma had al 6 andere kinderen en iedereen liep en deed van alles voor mijn vader dus meneer deed het niet want koste moeite en met liggen en afwachten gebeurde wat hij wild ook wel. waarschijnlijk is dat ook een vorm van wat jou ravi heeft geweest en mijn vader is echt alles behalve spastisch oid heeft geen achterstand heeft gewoon een eigen zaak was een draak op school wilde puber en gewoon een "normaal"persoon ( wat de maatschappij als normaal ervaart maar wat is normaal ??! )
    natuurlijk vind je alleen negatoeve dingen via google, bijna niemand vertel positieve dingen op internet alleen het negatieve word uitgelicht. ik hoop met alles in me hart dat het idd met goede fysio allemaal goed komt en hopelijk kan je de juiste informatie vinden die je het gevoel kan geven dat je het onder controle hebt. misschien kan je eens je vk proberen of een bv je verzekering vragen die hebben vaak info over speciale aandoeningen en ziektes.

    en ik moet het ff zeggen"WOww wat een stoere kerel nu opeens wel omrollen, hij wil gwn mama laten zien KOMT WEL GOED SCHATJE !!!

  • hengeltje

    Meis, lieverd toch!!
    schop schop schop
    Zoals ik je laatste zin lees, ravi wil je volgens mij iets duidelijk maken!!!
    enn, vooral geen internet verhalen lezen, mensen hebben nou eenmaal de neiging daar altijd de ergste dingen op te zetten, vraag het je fysio en anders gewoon een kinderarts er naar laten kijken, het is jou zoon en jou moedergevoel!!
    en mischien dat dit helpt, nienke heeft ook fysio gehad en nee dit vond ze in het begin echt niet leuk en dit heb ik veel vaker gehoord bij andere kindjes. Nienke zit pas sinds 2 weken een beetje goed rechtop in de kinderstoel zonder dat ze alle kanten op zakt en haar fles zelf vasthouden nou die laat ze lekker iedere keer vallen hoor. Pin je op die dingen dus niet vast,

    Maar het is jou gevoel en die moet je volgen, hopelijk helpen onze reacties je

  • renegade

    weet je.. het is makkelijk om het te zeggen .. maar ik zeg het mede ook omdat ik het moest doen ook destijds bij onze oudste dochter.

    Laat het los, dat wat ie dan heeft..
    die fysio gaat zijn werk uiteindelijk doen, onze oudste heeft vanaf 3 maanden tot haar 2jaar fysio gehad. In het begin zelfs elke dag.
    Huilen dat ze deed, huilen wat ik deed.. het willen snappen begrijpen waarom ..

    enfin,
    heb vertrouwen in je klein wondertje.. want je schrijft zelf al dat ie zich om rolt..
    nah top toch..

  • nyna

    Jeetje, wat lijkt e dat moeilijk, ik kan me heel goed voorstellen dat je je zorgen maakt. En ja, flauw om te zeggen maar mannen begrijpen dat vaak niet zo goed. Ik zou je moedergevoel en je zorgen serieus nemen. Horrorverhalen op Internet kun je altijd wel vinden, dus probeer op een andere manier hulp en informatie te zoeken. Misschien nog eens bellen met het cb of je huisarts en uitleggen dat je je echt veel zorgen maakt en gewoon meer wilt weten. Misschien willen ze je inderdaad naar een kinderarts doorverwijzen. Misschien kan die je juist geruststellen. Succes!!

  • misslovejoy82

    Hey hey, Ik heb hier geen ervaring mee, maar snap ook heel goed dat je je zorgen maakt....wie zou dat niet doen. Laat je alleen niet gek maken door wat je op internet leest. Bij mensen die dit wel hebben meegemaakt en dit allemaal is meegevallen lees je niet veel op internet denk ik, juist alleen de slechte verhalen. Ik weet dat je dit niet wil horen maar ik zou idd toch even afwachten hoe het allemaal gaat lopen, misschien valt het toch allemaal mee. Probeer niet gelijk van het ergste uitgaan hoor! Dan maak je jezelf helemaal gek. Probeer anders toch met je Fysio over je zorgen te praten misschien heeft hij/zij nog tips of ervaringen van andere mensen!? X

  • Greetje

    Ik las je verhaal. Maar ik kan me goed voorstellen dat je je zorgen maakt. En natuurlijk wil je weten hoe het afloopt. Het ellendige is alleen dat dat vaak van meerdere factoren afhankelijk is. Inzet, aanleg, ondersteuning. En dan een portie geluk. En ik hoop dat je er rust in vind en kan genieten van je mannetje ondanks zijn, misschien wel tijdelijke, beperking! Sterkte!

  • Trotse Mama Van Lucas calvin

    hoi meid
    ik heb er geen ervaring mee maar veel dingen die jij schrijft komt me bekend voor bij lucas..maar bij hem bleek het de kiss syndroom te zijn...hij heeft toen 3 behandelingen gehad en het was zo goed als over..we moesten wel opletten met sommige dingen..hij is nu 15 maanden en het is een vrolijk knulletje die goed loopt..ik zou als ik jou was niet op het net gaan kijken naar alle verhalen ook al is dat best wel moeilijk want ik zou dat ook doen in jou geval..deed dat ook met het kiss syndroom en werd ook helemaal onzeker van de negatieve verhalen erover..
    als ik de foto's zie van je knul is het een vrolijk mooi helder kindje..
    ga ander een sgoed met je kinderarts hier over hebben en of het wel over kan gaan en dergelijke..of je zijn spieren op 1 of andere manier kan versterken..
    succes

  • mamatuttebel

    gelukkig geen ervaring mee..maar ik kan je zorgen helemaaaal begrijpen...ik zou dat het zelfde hebben en iedere moeder met mij denk ik...je maakt je toch druk over de toekomst...zal hij ooit lopen en ga zo maar door...hopelijk komt t allemaal goed met jullie ventje!kop op!

  • somegirl

    Herkenbaar!
    Vooral het deel dat niemand je zorgen 'serieus' neemt.
    Ons mannetje is nu 11 maanden en over-flexibel.
    Zit pas sinds een maand zelfstandig, kruipt nog niet en idd zelf een flesje beethouden doet hij ook niet.
    Hij geeft gelukkig wel aan dat hij 'lekker in zijn vel zit' dus ondanks de zorgen die ik heb probeer ik gewoon te genieten en niet te ver voor uit te kijken.
    Erg moeilijk soms maar om even heel cru te zijn: we kunnen morgen ook onder de auto lopen en dan weet ik ook niet wat hij nog kan!
    Probeer te genieten, luister naar je gevoel en probeer je mannetje te steunen/ helpen met zijn ontwikkeling maar niet te 'dwingen'.
    Veel succes en hopelijk heb je hier wat aan.
    Liefs

  • Mama van Hugo

    Heb er geen ervaringen mee maar wil jullie wel sterkte wensen. X!

  • mamavan,milan,luca,sem

    ah meis ken je niet maar wil je heel veel sterkte wensen,
    ik heb zelf een zoontje wat bij zijn geboorte een trombose had in zijn hoofdslagader waardoor hij hersenbeschadiging heeft over gehouden ons jochie zou volgens de artsen een hele sombere toekomst tegemoet gaan,met blind zijn,spastisch,problemen krijgen met zijn motoriek niet wetende of hij ooit zou gaan zitten,problemen met geheugen praten enz
    wat jij zegt je wilt zo graag verder kijken in de toekomst dat herken ik zo erg was constant bezig met verder kijken en altijd maar van eey kan hij vast pakken kan hij dit kan hij dat enz enz,
    ook sem deed veel overstrekken als ik hem dan effetjjes in de lucht deed en naar beneden haalde leek het wel een plank zo stijf
    onze sem is nu 2,5 jaar en volgens de artsen in het ziekenhuis een heel groot wondertje dat ze nooit verwacht hadden dat hij er zo goed uit zou komen,we zijn dr nog niet maar al met al gaat het gelukkig beter!!
    ik wil je even een hart onder de riem steken met al jullie zorgen!!
    als je wat wilt vragen of wat dan ook weet je me te vinden,
    sterkte!!

  • t.ess89

    Ik begrijp je volkomen, en je"zorgen" zijn normaal, natuurlijk wil je het beste voor je kind.. Wat je kunt doen om luchtweg infecties te voorkomen, op zijn zij leggen of regelmatig in een zithouding.. Je kunt ook met kussen ravi dus helemaal ondersteunen laten zittendit kost minder energie voor hem.. Ook als hij op zijn zij ligt onder steunen met kussens en om hem te trainen zonder kussens.. Heb je al eens geprobeerd om in te bakeren, dit helpt tegen spierspanningen.. activeren en rust afwisselen is het beste de kans van overvraging is dan minder.. Maar als moeder zijnde heb je daar zelf het beste in de gaten.. Misschien een tip na een vervelende ervaring met die oefeningen.. Liefs Tess, als je je verhaal kwijt wil, ik hoor het van je.. Good luck