Ik deel graag mijn verhaal over het Asherman syndroom met jullie. Waarbij ik het met name belangrijk vind te benadrukken dat het goed is gekomen bij ons, en jullie dus hopelijk steun vinden in mijn verhaal. Ik ga niet op losse vragen/berichten reageren, maar wil alleen mijn verhaal met jullie delen en jullie een hart onder de riem steken.
Ruim twee jaar geleden besloten we gehoor te geven aan onze kinderwens. Binnen een paar maanden waren we zwanger! Dat het zo snel ging verraste ons eerlijk gezegd, ik schrok er zelfs een beetje van en moest er echt een paar dagen aan “wennen”. Helaas eindigde deze zwangerschap na een dag of 10 in een spontane miskraam. “Dan had het zo moeten zijn”, was onze gedachte. Een paar maanden later bleek ik gelukkig weer zwanger. Aangezien ik er nu veel meer mee bezig was, was ik dit keer meteen in de zevende hemel! Het was vlak voordat we een 3 weken durende rondreis zouden maken met een camper door Botswana. Tijdens de reis was ik enorm misselijk, maar dat kon me natuurlijk niets schelen. Wel had ik ook enorme buikkrampen waar ik erg onzeker door werd. Telkens checkte ik of ik geen bloedverlies had gehad (want dat was bij die miskraam natuurlijk het geval), maar dat was gelukkig niet zo. Bij thuiskomst hadden we een echo gepland op de termijn van 10 weken. Ik was er nu wel wat positiever over, want ik had tijdens de hele vakantie geen bloed verloren. Maar wat bleek… het vruchtje was al bij een week of 6/7 gestopt met groeien. Dus de krampen waren misschien toch een voorbode van mijn lichaam om het vruchtje af te stoten, al was dat nog niet gebeurd. We kregen de keus: afwachten op toch een spontane miskraam, de miskraam “opwekken” met misoprostol of een curretage. Ik wilde het liefste zo min mogelijk medische “poes-pas” en het zo natuurlijk mogelijk laten verlopen. We kozen na een paar dagen nadenken voor de behandeling met misoprostol. Mijn lichaam had immers al een aantal weken de tijd gehad het vruchtje af te stoten en dat was nog niet gelukt. En het voelde heel dubbel om me nog steeds zo misselijk en “zwanger” te voelen, terwijl we wisten dat het niet goed was. Ik wilde er zo snel mogelijk vanaf. De misoprostol deed zijn werk, en ik verloor het grootste gedeelte. Er bleef echter bij elke controle die weken erop een restje zichtbaar op de echo. Ook bleef ik maar bloed verliezen. Maar telkens dachten we: “dan zal dát wel het laatste restje geweest zijn”. Na al met al een paar maanden wachten en een paar keer heel hevig bloedverlies waren we het zat. Op de echo zat nog steeds hetzelfde restje. Er werd besloten dat dit dan toch het beste gecuretteerd kon worden. Een dag na de curettage kreeg ik hoge koorts en rillingen en bleek ik een endometritis (baarmoeder slijmvlies ontsteking) te hebben ontwikkeld. Ik had geen antibiotica gekregen tijdens de ingreep, en liep nu toch al redelijk lang met dat restweefsel rond, dus meest waarschijnlijk zijn er bij de curettage toch bacteriën vrij gekomen. Na een opname van twee dagen met intraveneuze antibiotica kon ik weer naar huis met antibiotica in tabletvorm. De weken erna bleef ik nog steeds bloed verliezen, maar dit hoorde er de eerste weken nog gewoon bij volgens de gynaecologen. Na drie weken werd er weer een echo gemaakt, waarop hetzelfde stukje restweefsel nog steeds zichtbaar was. Het advies luidde om toch af te wachten, want nu weer opereren was wel wat snel, en daar zat ik zelf ook absoluut niet op te wachten. Maar ik hield last van onregelmatig bloedverlies en er was zeker geen sprake van een regelmatige cyclus met een normale menstruatie. Dus kreeg ik een kuur met een gewone anticonceptiepil, in de hoop een fatsoenlijke menstruatie op te wekken, zodat mijn baarmoederslijmvlies zichzelf zou herstellen. Ik kreeg hierdoor wel een goede onttrekkingsbloeding, maar op de controle echo zat het restweefsel helaas nog steeds. Aangezien we toen alweer ruim drie maanden verder waren na de oorspronkelijk miskraam, en mijn lichaam het kennelijk nog niet zelf had opgelost, werd in overleg met ons besloten wel weer operatief in te grijpen. Maar nu geen “blinde” curettage maar een hysteroscopie, om heel gericht alleen dat stukje restweefsel weg te halen. Na deze ingreep herstelde ik gelukkig goed en had ik al na een paar dagen geen onregelmatig bloedverlies meer. Ik had zelfs weer mijn normale, zoals altijd regelmatige cyclus terug. Alleen… mijn menstruatie zelf stelde nagenoeg niets voor. Een paar daagjes wat bruinig bloedverlies, meer niet. Ik keek het een paar maanden aan, maar het baarde me wel zorgen, omdat ik dit niet gewend was. Zou ik dan toch verklevingen overgehouden hebben aan twee keer een operatie en een ontsteking? Bovendien werd ik ondanks een goede eisprong en een regelmatig cyclus maar niet zwanger, iets wat de vorige keren nooit een probleem was. Op de controle echo’s was gelukkig geen restweefsel meer te zien, maar ze vond wel dat mijn baarmoederslijmvlies wat “dun” was. Volgens de gynaecoloog zei dit niets, dit had ik altijd al van mezelf kunnen hebben. Ik moest het maar even aankijken. Een paar maanden was volgens haar “nog niets in fertiliteitsland”. Intussen had ik er zelf absoluut geen goed gevoel meer over, en ben ik zelf op onderzoek uitgegaan. Dé specialist op het gebied van verklevingen zit in het Spaarne Ziekenhuis in Hoofddorp en heet dr. Emanuel. Ik dacht meteen: “daar moet ik dus zijn als ik zekerheid wil hebben, ik ga nu geen dag langer wachten”. Ik heb een verwijzing bij de huisarts geregeld en ik kon een paar maanden later langs komen. Er werd bij het eerste bezoek meteen een poliklinische hysteroscopie gedaan, omdat hiermee het allerbeste en – snelste vastgesteld kon worden of er daadwerkelijk sprake was van verklevingen. Dat was absoluut geen pretje, maar ik wilde zó graag weten wat er speelde, dat ik nu echt alles onderging. Bovendien waren ze erg kundig en snel, wat de procedure zeker iets draaglijker maakte. Mijn angst werd helaas bevestigt: de uitgang van mijn rechter eierstok zat dicht en er zat een gordijn verkleving in de top van mijn baarmoeder, precies daar waar dat restweefsel ook al die tijd gezeten had. Hij legde me alles goed uit en zette me meteen op de operatie lijst om de verklevingen los te knippen en een spiraal te plaatsen om daarna alles open te houden. Eindelijk was er een verklaring voor mijn klachten, al was ik nu tegelijkertijd ook zo bang en onzeker over wat er komen zou. Ik struinde alle fora en internetsites met ook maar enige informatie over Asherman af. Het viel me tegen dat er maar zo weinig over bekend is. Ook de medische websites (Pubmed) waarin de artikelen die onder andere door het team in Spaarne gepubliceerd zijn las ik. Daar leerde ik dat het Spaarne ziekenhuis echt enorm veel ervaring heeft, ook internationaal gezien. Ze hebben al zoveel vrouwen behandeld met een toch wel hoog succespercentage. Er liep nu ook een studie waarin ze kijken wat het toegevoegde nut van oestrogeen suppletie na de operatie is (de gedachte is dat het de opbouw van het endometrium stimuleert na de ingreep). Mogelijk is dit helemaal niet nodig om te nemen. Dr. Emanuel vroeg ook of ik aan deze studie mee wilde doen, maar ik dacht “baat het niet, dan schaadt het niet, geef mij maar gewoon die oestrogenen”. Ik moest helaas nog drie maanden wachten voordat ik geopereerd kon worden in verband met een flinke wachtlijst. Tussendoor ben ik nog een keer met een enorme lijst met vragen bij dr. Emanuel op de poli gekomen samen met mijn moeder, maar stuk voor stuk beantwoorde al mijn vragen. Dat was ontzettend fijn. Ik stond gepland in juni. Dan waren we dus bijna een jaar verder na de tweede miskraam. De operatie verliep heel goed! Ik had gekozen voor een ruggenprik, zodat ik kon horen wat er precies gebeurde. Hij was in een minuut of 15 al klaar. “Zo, alles weer open” riep hij triomfantelijk. Met een contrastvloeistof kan hij meteen zien of de eileiders weer mooi doorgankelijk zijn. Alles was dus geslaagd! Op de uitslaapkamer huilde ik van opluchting. Ik had het wel vreselijk koud gekregen van de ruggenprik (mijn temperatuur was 35.5!) en mijn hartslag was heel laag (steeds onder de 50 slagen/min, dat komt mede oor het hardlopen), dus ze waren heel lief en betrokken en ik kreeg zo’n fijne warme-lucht deken. Aan het einde van de dag kwam dr. Emanuel nog even bij ons op de kamer waar iedereen van die dag lag, ook wel bijzonder om te ervaren dat je dus echt niet de enige bent met Asherman. Er lagen nog drie andere vrouwen van ongeveer dezelfde leeftijd die ook een adhesiolyse hadden ondergaan. De spiraal moest 6 weken blijven zitten, in die tijd slikte ik de oestrogenen en had ik twee keer echt een goede menstruatie, ik wist niet wat ik meemaakte! Dat je daar nog eens blij om kon zijn! Na het verwijderen van de spiraal (gewoon door mijn eigen gynaecoloog) zou ik twee weken later weer een controle hysteroscopie bij dr. Emanuel krijgen om te zien of alles nog netjes open was. In die twee weken zijn we lekker op wijn-rondreis door Frankrijk gegaan. De ingreep was wel weer erg vervelend en pijnlijk, maar het goede nieuws was dat alles nog goed was. Er waren alleen bij de baarmoeder mond een paar kleine “vliesjes” die hij meteen weg kon halen. “En nu snel zwanger worden” zei dr. Emanuel, “dat is de beste behandeling om je baarmoeder mooi open te houden”. Helaas was mijn eerste “normale” menstruatie zonder de oestrogenen of spiraal meteen alweer minder dan de afgelopen twee maanden. Maargoed, dat moest ik maar even aankijken. Maar na nog zo’n mindere menstruatie (een beetje bruinig bloedverlies), moest ik toch op controle komen bij hem. Op de polikliniek moest ik nog een zwangerschapstest doen om 100% zeker te zijn dat ik niet zwanger kon zijn, dat voelde zo dubbel, want wist dat natuurlijk heel zeker, maar hij wilde natuurlijk het zekere voor het onzekere nemen. Hij had alles al een keer meegemaakt zei hij. De test inderdaad negatief, maar ik kon gelijk diezelfde middag bij hem terecht voor het sonderen van de baarmoedermond. Dat wordt gedaan om eventueel gevormde vliesjes bij de baarmoedermond te verwijderen. Deze ingreep doet hij dan maximaal drie keer achter elkaar, het liefste vlak voor een menstruatie. Als het dan nog niet “normaal” is, dan volgt er weer echt een hysteroscopie. Dat sonderen was echt heel naar, ik was er ook psychisch weer helemaal doorheen, omdat het toch weer als een tegenslag voelde. Toch keken we weer optimistisch naar de toekomst, want er was in elk geval een duidelijk plan gemaakt door hem. In afwachting van mijn eerst volgende menstruatie (begin november), deed ik nu thuis alvast een testje. Ik had me er al op voorbereid dat ik dan ergens die week wel weer naar dr. Emanuel zou moeten gaan. Maar… wat bleek… er verscheen een heel dun roze tweede lijntje!!!! Ik wist niet wat ik meemaakte!!! Uiteraard waren mijn man en ik nog heel terughoudend met echt “blij” zijn, maar we wisten in elk geval weer dat ik dus weer zwanger kon worden!! En dat ik niet weer voor zo’n vervelende ingreep naar dr. Emanuel hoefde. De weken die volgden waren natuurlijk zenuwslopend en we leefden van het ene positieve nieuws naar het andere (gelukkig werden we ongelofelijk goed begeleid bij de poli “vroege zwangerschappen” in het UMC Utrecht). De eerste echo stond al met 6 weken gepland, dat was op sinterklaas avond en we zagen een kloppend hartje!! Erna volgde nog een echo met 8 en 10 weken en daarna de combinatietest met 12 weken. Inmiddels ben ik 39 weken zwanger als ik dit opschrijf en kan het soms bijna niet geloven dat we binnenkort een kindje krijgen! Ik voel het getrappel in mijn buik en realiseer me dat we zó gezegend zijn. Zonder zelf stappen te hebben ondernomen en vooral zonder dr. Emanuel was dit waarschijnlijk nooit het geval geweest. Ik hoop jullie dus mee te geven: vertrouw op je eigen gevoel, onderneem zelf stappen als het te allemaal te lang druut, ga zelf op onderzoek uit, wees assertief, laat als het kan liever geen curettage doen maar een hysteroscopie omdat dat veel minder schadelijk is voor je endometrium en als je aan Asherman denkt, denk dan meteen aan het Spaarne Ziekenhuis in Hoofddorp. Zij hebben écht de allermeeste ervaring op dit gebied. Ten slotte: blijf positief, blijf volhouden, blijf praten met je man, blijf leuke dingen doen samen. Ik weet dat het makkelijker klinkt dat gedaan, maar het is me ook gelukt om ons leven hierdoor niet volledig te laten beïnvloeden. Je leven mag niet stil gaan staan, want anders loop je nog de kans dat je later zoveel spijt hebt van allemaal (leuke) dingen die je hebt gelaten. Blijf aan een positieve afloop denken!! Ik duim voor jullie allemaal!
reacties (0)