K3jr3mnd

Lieve Kyran,

Wat een roerige maand hebben we gehad. En we zijn er ook nog niet.. Tijdens de vorige blog die ik schreef over je maandverjaardag, waren we nog volop aan het zoeken wat er met je aan de hand was. Zo moe, wit en alle pijntjes en klachten die jij had voelden niet normaal voor mama. Gelukkig heb ik toch een moedergevoel meegekregen en heb ik daar ook naar geluisterd, want na een boel nare prikken, bloedtesten en hersenvochtanalyses, bleek dat je neuro Lyme hebt; Lyme die ook neurologische effecten heeft; effecten op de hersenen. Zoals veel vallen, hele erge hoofdpijn waartegen PCM niet helpt, niet tegen licht en prikkels kunnen, vergeetachtig, nekklachten en concentratieproblemen. Daarnaast kon je het ook uitgillen van de pijn in je beentje.

De afgelopen weken hebben in het teken gestaan van ziekenhuisbezoekjes en dagelijkse bezoekjes van de thuiszorg om je aan het infuus te kunnen hangen. Twee dagen zijn we op de kinderafdeling geweest, waar ze de eerste antibiotica toe dienden. Daarna kregen we thuiszorg die elke dag ergens in de ochtend kwam om het infuus bij je aan te sluiten en zo antibiotica toe te dienen. Een goed uur duurde het voor de antibiotica er in zat en met voor en na spoelen en de verzorging er om heen, waren we zo een boel tijd verder.
Na vier dagen antibiotica (2 in het ziekenhuis en 2 thuis), werd ik vrijdagmiddag om 16u gebeld door de apotheek. Dat ik het vast al van de thuiszorg had gehoord (nee, dus), maar ze hebben je bij de apotheek de verkeerde antibiotica meegegeven. De grond zakte echt onder m'n voeten weg. Dat je deze rot ziekte hebt is al erg genoeg, maar dat dit dan ook nog moest gebeuren. Waarom? Daar kwam bij dat de thuiszorg het in eerste instantie niet gezien had en je de dosering had gegeven alsof je wel het goede middel had gehad. Echter van dit verkeerde middel had je maar een derde van de dosis mogen hebben die je nu toe gediend had gekregen. Dat verklaarde ook de ontiegelijke diarree die je had.. En dat terwijl je lichaampje het al zo zwaar heeft. De dienstdoende arts wist ook niet goed hier mee om te gaan, onze arts was er natuurlijk niet. Na het weekend hadden we contact met onze kinderarts en die had dit ook niet eerder meegemaakt en wilde met een ander ziekenhuis overleggen. Uiteindelijk is besloten om de kuur overnieuw te starten, vier dagen langer aan het infuus en de antibiotica. Het zekere voor het onzekere nemen.
Elke dag laat jij gedwee de thuiszorg toe, veel verschillende gezichten, die je helpen aan het infuus. En elke dag zit je keurig 1,5 uur stil. Het kan dus wel ;). In het ziekenhuis hadden ze ons al gewaarschuwd dat het infuus het nooit twee weken vol hield. Dat we zeker 1x maar misschien wel vaker terug moesten komen om het infuus opnieuw te laten prikken. Maar dag 14 brak aan en er was nog niets aan de hand. Maar helaas op dag 16, drie 'shots' voor het einde was je adertje er klaar mee en liep het infuus niet meer. Het liep zo langs je hand op mijn broek. Snel oppas voor Ronin geregeld en daar gingen we. Weer opweg naar het ziekenhuis. Op de seh zouden ze ons helpen. Gelukkig zijn ze overal allervriendelijkst en geduldig. Je rechterarmpje werd ontdaan van het spalkje en al het tape en verband. Toen ging de 'toverzalf' op je hand en begon je vreselijk hard te huilen. Niet omdat de zalf zeer deed, maar je wist wat er op de zalf zou volgen. Na een ontiegelijk pijnlijke ruggeprik, en pijn bij bloedprikken en infuusprikken, was je zo zat van dat prikken dat je he echt niet meer had. Toen de zalf na een tijd goed was ingetrokken kwam de arts om het infuus in te brengen. Dezelfde als de vorige keer. Ken je me nog? Vroeg ze je. En je begon gelijk te huilen. En of dat je haar herkende.. Gelijk maar doorgepakt en daar zat je infuus al weer. Toen hebben we nog een tijd zitten wachten tot de medicijnen er waren en het infuus ingelopen was. Na 4 uur ziekenhuis stonden we allebei afgedraaid weer buiten.

Gisteren. De een na laatste dag. De thuiszorg kwam en heeft het infuus aangesloten. Toen alles klaar was gingen ze weer weg. Na een tijdje was je even naar de prullenbak gelopen en kreeg papa de schrik van z'n leven. Met nog 1 dag te gaan liep jij daar huilend met je spalkje in je hand, het verband helemaal los, en het infuussysteem was los.. Zouden we dan voor 1 dag nog een nieuw infuus moeten laten prikken?! Alsjeblieft niet! Het naaldje zat er nog wel in. Papa heeft gelijk de thuiszorg gebeld en die waren er gelukkig ook binnen een kwartier. En woede boven wonder leek het naaldje goed de zitten!! En gelukkig. Ook op de laatste dag liep het infuus goed en mocht alles er uit.
En met dat ze je infuus verwijderde begon je ook heel erg te huilen. Niet van de pijn. Maar van ontlading. Alles kwam er uit. Je was de afgelopen weken zo sterk geweest. Nu kwam alle spanning er uit. Toen de thuiszorg weg was huilde je nog steeds en samen hebben we een flink potje zitten janken. Jij van alle spanning, ik van alle zorgen en het aan moeten zien dat jij pijn hebt en niet jezelf bent. Maar ook omdat ik weet dat we er nog niet zijn. Je bent nog steeds aan de diarree. De kuur zal nog na werken. Maar de aankomende maanden moeten wij ook afwachten en zelf met onze ogen zien dat jij op knapt. We hebben volgende week nog een gesprek bij de kinderarts, maar wat ik begreep kunnen ze niet met bloedonderzoek of een tweede lumbaalpunctie achterhalen of nu alles weg is. Omdat je altijd antistoffen zal houden. En Lyme die in de hersens zit is erg moeilijk te bestrijden met ab, naar het schijnt. Dus we zullen af moeten wachten!

Voor nu zijn we erg blij dat we ons ritme thuis weer op kunnen pakken nu we niet dagelijks meer thuiszorg over de vloer hebben en kan jij beginnen met herstellen nu de kuur is afgelopen. Gelukkig is er ab, maar troep blijf het wel. We hebben er in ieder geval leuk materiaal voor ons dokterskoffertje bij. Een mooi infuussysteempje, verband, spuitjes (natuurlijk zonder naalden), gaasjes en een spalkje. Misschien een mooie manier om alles te verwerken. Ook mag je bij het sinterklaasfeest op de kinderafdeling van het ziekenhuis komen, misschien is dat ook wel een mooie afsluiting van alles.

Over je ontwikkeling weet ik deze maand niet zo heel goed voortgang te beschrijven. Er is zoveel gebeurd. Wel vind je het erg leuk om met de lego te bouwen. Je bent er zo druk mee en kan dat ook goed zelf. De laatste tijd kon je je er niet meer op concentreren, maar nu gaat dat weer een stuk beter. Ondanks alles groei je nog wel steeds. Ik heb zelfs nieuwe broeken gekocht, al in maatje 104 zelfs! En die zijn amper te lang.
In alles zie ik dat je groot en wijs wordt. Je kijkt met veel plezier naar Huisje Boompje Beestje, Klokhuis en Koekeloere. In het ziekenhuis kreeg je nog complimenten dat je zo'n grote woordenschat hebt. En zo is al haast niet meer voor te stellen dat er ooit een tijd was dat ik echt niet wist wat je nou bedoelde. Maar nu kan je me zelfs al vertellen waar je over gedroomd hebt die nacht. En hele specifieke dingen noem je en ik heb niet het idee dat je het verzint. Zo had je gisteren gedroomd over zaaien bij de boer, dat je mocht helpen en dat je moest gooien met een soort zand. Ik ben erg blij met zulke verhalen en mooie praatjes die nu langzaam weer beginnen te komen. Want nu ik je zo hoor kletsen weer, realiseer ik me dat het de afgelopen weken wel erg stil was in huis... :'(

Ik hoop dat je snel en volledig opknapt ventje van me. In ben zo ontzettend trots op je. Je bent zo dapper geweest!! Je bent een kanjer. En aan alle kaarten, cadeautjes en berichtjes te zien zijn er meer mensen die dat vinden!

Ik hou van je lieverd! Heel erg veel!!

Mama