Update
Ik ben 3 dagen terug 15 jaar geworden.
Ik ben 15 jaar, en een VWO leerling die kerstvakantie heeft. Oh ja, en daarnaast ben ik een, zoals dat zo leuk heet, alleenstaande moeder met een klein baby'tje die voor zijn leven vecht in een glazen kistje en er nog lang niet is.
En daarnaast heb ik een flinke ritssluiting horizontaal over mijn buik. De chirurg keek echt niet op een centimetertje meer of minder.
En ik bedenk me dit al een paar dagen, en dan denk ik: Hoeveel 15 jarigen kunnen zeggen dat ze deze situatie begrijpen?
Ik weet niet of het door deze klote situatie komt hoor, maar ik ben op het moment serieus kort aangebrand.
Laatst zei mijn beste vriendin dat ze begrijpt wat ik doormaak. En ik schoot uit mijn slof en snauwde dat ze dat helemaal niet doet. Ik voel me zo ondankbaar. Ze bedoelt het goed, maar ik kan gewoon niet tegen dat "ik weet wat je doormaakt" gedoe. Ik voel me daardoor zo'n kreng! Ik snauw iedereen af als ze op die toer gaan, zelfs mijn ouders. En dat, terwijl mijn ouders echt wel een beetje weten wat ik doormaak op het moment.
Ik ben zelf te vroeg geboren. Zij zaten ook in angst om mij 15 jaar geleden. Alleen de situatie is wel compleet anders.
Mijn moeder was toen 39 jaar. Ikzelf was wel behoorlijk aan de vroege kant, maar ik was niet zo erg ziek als Lucas is.
Want het gaat helemaal niet goed met hem. Hij ligt al bijna 2 maanden in het ziekenhuis. In het begin vond ik het doodeng om naar hem te kijken. Hij was zo klein, en zo doorschijnend. En hij had zulke kleine handjes en voetjes. En zijn teentjes! Die waren zo minuscuul. Als kaboutertjes hadden bestaan dan waren hun teentjes zeker en vast groter geweest dan die van Lucas.
Nu, 2 maanden later (min een paar dagen) is het nog altijd een klein teer mannetje.
Doordat ik al een paar dagen vruchtwater gelekt had, zonder het te beseffen, heeft hij een infectie opgelopen. Die infectie is ondertussen wel genezen, maar kans op infectie blijft hij nog wl houden. Er is amelijk meer aan de hand.
Lucas heeft een slokdarm afsluiting. Het is niet zo 123 uitgelegd maar ik ga het wel proberen.
Je hebt met zo'n afsluiting verschillende soorten. Je hebt afsluitingen waarbij een klein stukje slokdarm ontbreekt naar de maag toe. De kunnen zedan met een operatie naar elkaar toe verbinden.
Je hebt ook baby's waarbij de slokdarm aan de luchtpijp vastzit. die slokdarm en luchtpijp is dan met elkaar verbonden via per ongeluk ontstane gaten, waardoor het eten/maagzuur in de luchtpijp kan komen.
Lucas heeft alleen een heel andere vorm. Bij hem zijn de twee stukjes slokdarm te kort om aan elkaar te verbinden. Wat ze eerst willen doen bij hem is kijken of de twee uiteinden alsnog aan elkaar gaan groeien. Helaas lijkt dit niet echt een succes, maar goed, ik ben geen dokter, en over enkele weken horen we de officiële vorderigen.
Maar goed, mocht het niet zo zijn dat groeien, dan kunne ze uitedelijk een deel van de maag gebruiken als slokdarm, en de maag wat hoger in de buik ophangen. Naja, in de borst.
Maar de arts zei al dat hij dit pas wilt doen bij Lucas als hij ten minste 6 maanden oud is. Liefst wil hij ietslanger nog wachten, omdat hij wil dat Lucas wat sterker wordt om de operatie te ondergaan.
Hij heeft nu een PEG-sonde. Die is enkele uren na de geboorte geplaatst. Die sonde is via een gaatje in zijn buik, direct naar zijn maag toe. Hij krijgt daar zijn eten door, dat direct zijn maag in gaat. Doordat zijn slokdarm niet met zijn maag in verbinding staat kan hij niet zelf eten, en via een neussonde kan dat dus ook niet.
Hij heeft wel een neussonde, maa dat is om het stukje slokdarm vrij te houden van speeksel.
Ik vind het zo erg om mijn klein jongetje daar te zien liggen. Ik lig me nog steeds vaak in slaap te huilen s' nachts om wat hij moet door maken.
Hij is nog zo klein, maar zo dapper. Hij is te klein om te beseffen van hoe erg ziek hij is, en gelukkig maar. Maar ik ben wel heel trots op hem, want het is wel mijn stoere kleine Lucas.
Dit is trouwens een website naar de aandoening wat Lucas heeft, voor als jullie het allemaal duidelijk willen w eten. Want ik leg he niet zo goed uit ben ik bang.
Fijne Jaarwisseling allemaal, en degene die zwanger zijn gefeliciteerd en degene die bevallen zijn ook heel erg gefeliciteerd.
reacties (0)