2500 dagen lid! :) En als je kind anders dan `normaal` anders blijkt te zijn

Zie ik ineens maarliefst 25 ballonnetjes links in mijn scherm staan wat leuk en gezellig!!

In het begin toen ik van mijn kleine in verwachting was schreef ik echt heel veel en zat ik zoveel achter babybytes dat mijn vriend er gek van werd. Het was allemaal nog zo nieuw en ik wilde zoveel ervaringen lezen. Daarnaast gooide mijn emoties mij toen ook van hot naar her dat ik met van alles meeleefde. Inmiddels heel wat nuchterder geworden en vooral ook zekerder van mijzelf als moeder.

De afgelopen jaren waren hectisch. Mijn kleine jongen blijkt gedragsproblemen te hebben waar wij al lange tijd ook hulp bij krijgen en nu ook bezig zijn met onderzoeken. We weten zoiezo al 1,5 jaar dat hij een sensorische integratiestoornis heeft. Mensen die dit hebben kunnen of teveel prikkels binnenkrijgen, of te weinig of een combinatie van allebei. Dit laatste is bij hem het geval. Hij zoekt prikkels op in zijn mond door telkens op spullen te kauwen en bijten. tal van voorwerpen en kledingstukken zijn hierdoor stukgegaan en dan heb ik het echt over gaten van soms 30 cm doorsnee en hele knuffels die verslonden zijn. In zijn bekkengebied krijgt hij ook te weinig prikkels waardoor hij nu met 6 jaar nog steeds regelmatig ongelukjes heeft vrijwel dagelijks omdat hij het gewoon niet voelt. Met aanrakingen en geluiden is hij juist gauw overprikkeld. Dan kietelt alles of doet hij zijn handen op de oren als het ergens heel druk is of harde muziek is. Hiervoor wordt hij nu al 1,5 jaar door een gespecialiseerde fysiotherapeut geholpen om er iig vooruitgang in te brengen. Dan heb ik het nog niet eens over de gedragsproblemen. Inmiddels zie ik aan hem dat hij moeite heeft met het omgaan met zijn emoties. Als wij boos op hem worden gaat hij lachen en probeerd hij met zijn handen zijn mondhoeken naar beneden te trekken omdat hij weet dat dat niet hoort en wij dat niet leuk vinden, maar die reactie zit dan in hem om maar een voorbeeld te noemen. Liever ga ik niet nog verder in detail, maar het is zo moeilijk om een juiste manier te vinden om met hem om te leren gaan. Ik heb een oudere broer met de nodige problematiek en de angst begon langzaam te komen dat onze kleine er ook wat van meegekregen heeft. Lang heb ik het hier geprobeerd te ontkennen. Onderzoeken door kinderarts laten doen op neurologische afwijkingen, bloedonderzoek of hij misschien pica had en weet ik het wat nog meer. Sinds dat hij 2,5 jaar is krijgen we hulp en begeleiding vanuit verschillende hoeken en afgelopen zomer hadden we geopperd of we dan toch niet misschien testen door lucertis moeten laten doen. Zolang vanuit school dat niet nodig gevonden werd hoefden we ons geen zorgen te maken. Eind september vroeg de juf hier voor het eerst om in een gesprek omdat hij extremer in zijn gedrag geworden was. Dat was voor ons het startsein en nu zitten we in de laatste fase van de onderzoeken.

Over precies een maand krijgen we de definitieve uitslag. Ze hebben dan op veel verschillende vlakken hem getest en geobserveerd. spelenderwijs met mij, mijn man en ook met hunzelf, weer door iemand een observatie in de klas die geen achtegrond informatie krijgt behalve dat er objectief geobserveerd moet worden, iq en eq testen en dan nog alle ingevulde vragenlijsten van ons en de juf.

Ik was altijd heel bang dat hij onterecht een stempel zou gaan krijgen. Maar inmiddels waren we van mening dat het alleen maar vreemd zou zijn als hier niets uit zou zijn gekomen. Nu willen we niets liever dan weten hoe wij ons kind kunnen begrijpen, hoe we hem beter kunnen bereiken en vooral hoe wij hem kunnen leren met alles om te gaan dat hij wel zo goed mogelijk mee kan draaien en zich toch gelukkig kunnen voelen.

Het brengt angst naar boven en machteloosheid. Ik heb van dichtbij van alles meegemaakt bij mijn broer dat ik boos werd op mensen die hem kwetsten en uitlachten die hem veroordeelden doordat hij  anders dan 'normaal' anders was. Terwijl hij niet machtig genoeg bij woord is om zichzelf te verdedigen, maar zich wel heel goed bewust is van alles wat gezegd en gedaan wordt. Die angst nu ook met mijn broer hoe we hem in de toekomst op moeten vangen wanneer onze ouders overlijden. Die zorgen voor hem liggen grotendeels nu nog bij mijn ouders. Maar hoe moet dat met mijn kleine jongen? Ik weet dat als hij later groot is hij een hele andere jongen is dan mijn broer, maar toch herken ik zoveel van mijn broer in hem. De angst die ik voelde toen ik 6,5 jaar geleden hier aan het schrijven was tijdens mijn zwangerschap over dat ik mijn kleine niet genoeg tegen al het kwaad in de wereld kon beschermen en de hoop dat ik hem weerbaar, maar vooral ook met een goed hart om juist het goede voorbeeld te kunnen geven kon opvoeden. Die angst is weer terug, want wie weet zal hij nooit weerbaar kunnen worden. Het enige wat ik dan kan doen is zorgen dat hij altijd zal weten waar zijn hart hoort te zitten en hem te blijven vertellen dat hij goed is zoals hij is en we zelfs als we even boos op hem zijn geweest wel altijd van hem blijven houden. We kunnen hem leren dat ook wij het antwoord op dingen vaak niet weten en dat dat oke is. Dat ook wij de emoties hebben die hij heeft en hem leren hoe wij er mee om proberen te gaan.

Het is soms frustrerend als hij een boze bui heeft en ik hem er niet uit krijg en dan afkeurende blikken krijg buitenshuis, het is ook frustrerend dat ik mij inmiddels een excuusmoeder begin te voelen. Excusen gevend voor dingen die hij doet waarvan ik weet dat het storend is voor de ander, maar zijn gevoelens op zo'n moment al het andere blokkeren. Het is ook vermoeiend alle afspraken die we hebben, iedere week naar de fysio, gesprekken en dan soms ook nog met de juf als er weer wat gebeurd is. Evaluatie gesprekken met de juf, jeugdondersteuningsteam, intern begeleidster van school en binnenkort ook lucertis zelf erbij. Allemaal bedoeld om duidelijkheid te krijgen van wat er speelt, waar we tegenaan lopen en wat de vervolgstappen zijn.

Inmiddels is ons al duidelijk dat ons kind anders dan 'normaal' anders is. We hebben in een tussentijds gesprek met lucertis ook al een gedeeltelijke bevestiging van ons vermoeden gekregen en dat geeft een heel dubbel gevoel. Opluchting dat er dus wel degelijk iets is, maar ook weer die angst. Zal die ooit verdwijnen? 

Ik ben zo blij met alle hulp die wij inmiddels hebben mogen krijgen. Het meekijken eerst nog naar of we niet iets anders over het hoofd zien. De juf voor haar engelengeduld en fijne samenwerking. het jeugdondersteuningsteam voor hun betrokkenheid en ook de fysio voor haar inzet bij de si-therapie.

Ik ben mijn eigen ouders met andere ogen gaan bekijken en nog meer gaan waarderen als ik al deed. Ik weet dat ik niet alle behandelplannen/aanpakken zelf hoef uit te vinden. Maar het voelt net alsof wij nu bezig gaan met het schrijven van die zogenaamde handleiding voor ons eigen kind. We gaan dingen uitproberen en ontdekken zodat we uiteindelijk hopelijk erachter komen hoe wij hem het beste kunnen begrijpen en hoe hij ons kan leren begrijpen. Onze prachtige zoon die anders dan 'normaal' anders is maar o zo geliefd om wat voor prachtig mens hij van binnen is.

Nu ik dit zo opgeschreven heb lijkt het mij fijn om te horen of er misschien nog meer ouders hier zijn met hun eigen ervaringen hierin. Ik besef dat wijzelf nog aan het begin van onze tocht hiermee staan en misschien is het dan juist fijn om ervaringen/tips/advies te kunnen delen. Voeg me gerust toe. Na al die jaren heb ik inmiddels veel inactieve vrienden XD

Liefs Ingrid