Nog steeds kanker

Lieve meiden,

Helaas is de nachtmerrie nog steeds werkelijkheid: ik vecht nog steeds tegen kanker. Ik weet het nu zo'n 3 maanden. De tumor is 2,5 maand geleden verwijderd. Als dat niet was gedaan, was ik er nu al niet meer geweest. Vreemd idee. Na de operatie is mijn 5-jaars overlevingskans gestegen naar 15%. Daarna ben ik aan de chemokuren gegaan. Dat zou mijn kans moeten verhogen naar 75%. Mijn lijf bleek het echter niet aan te kunnen. Ik heb 2 weken alleen maar in bed gelegen (in het ziekenhuis). Ik viel 6 kilo (meer dan 10%) af, viel flauw bij de kleinste inspanning.

Ze hebben tegenwoordig hele goede antibraakmiddelen waardoor je tijdens de chemo haast niet meer spuugt. Je bent nog steeds kotsmisselijk maar door de medicatie spuug je niet. Ik moet zeggen dat ik een hekel heb aan overgeven dus dat ik er blij mee ben. Voor je omgeving is het ook prettiger, maar die misselijkheid... De tweede week kreeg ik minder antibraakmiddelen en spuugde ik dan ook na alles, ookal was ik veel minder misselijk. Ik had koorts, extreem lage bloedwaardes en een longembolie.

De artsen waren het er dan ook mee eens dat mijn lijf de geplande kuren niet aan zou kunnen (18 kuren in 30 weken). Meteen werden alle 12 kuren van een bepaald middel geschrapt. Dit wordt bij 40+-ers nooit gegeven omdat het voordeel voor hen niet opweegt tegen de risico's. De 6 overgebleven kuren zijn de zwaarste chemokuren die er zijn. De eerste 4x bestaat hij uit 2 middelen, de laatste 2x uit 1 middel. De eerste keer met beide middelen had ik dus al gehad. De tweede kuur hebben we 1 van de middelen geschrapt. Deze kuur heb ik 2 weken geleden gehad en is veel beter gegaan dan de eerste. In plaats van 2 weken ziekenhuis heb ik alleen een dagopname gehad. Veel bijwerkingen maar elke dag gewoon gegeten en een paar uur uit bed geweest. Ik help zelfs met de kinderen.

Doordat de kuur is aangepast zullen mijn kansen niet hoger dan 50% worden. Cijfers waar je depri van wordt. Ik weet bijv vrijwel zeker dat ik de levenspartners van mijn kinderen nooit zal ontmoeten, niet bij hun afstuderen, hun bruiloften en de geboorte van mijn kleinkinderen zal zijn..
Maar als ik niet geopereerd was, was ik er nu al niet geweest. Nu hoop ik er tenminste bij te zijn bij de 1x Efteling (volgende week), Janou's 2e verjaardag, Jolie's 4e verjaardag, haar eerste schooldag..

Ik probeer nog zoveel mogelijk mooie herinneringen met ze op te bouwen en tussendoor zoveel mogelijk op te schrijven en fotoboeken te maken. Rond Sinterklaas zou ik klaar moeten zijn met mijn chemo's. Daarna heb ik tot de kanker terugkomt.. Hopelijk duurt dat nog heel wat jaartjes. Maar tot die tijd stellen we zo min mogelijk uit. In 2014 gaan we lekker veel op vakantie. Dit jaar hebben we die helaas moeten annuleren.

Wat zouden jullie echt nog willen doen of meemaken als je denkt nog maar kort te leven te hebben? (Ik ben overigens slecht ter been dus kan niet alles)

xxxx

597 x gelezen, 1

In Overig

reacties (0)


  • melis86

    wat heb ik een bewondering en respect voor jou! Zo'n sterke vrouw! Blijf vechten tegen deze rot ziekte! Ik wens je heel veel sterkte en ook jouw familie. Ik denk aan je.

  • My-Miracles

    Meid allereerst heel veel sterkte Ik denk dat mijn grootste nachtmerrie voor jou werkelijkheid is geworden. Ik heb wel eens nagedacht over wat ik het allerergst zou vinden in het leven. Als eerste komt dan het verliezen van 1 van mijn kids en op de tweede plaats hun niet zien opgroeien. Ik zou het er ook heel moeilijk mee hebben, maar ik denk dat je vooral niet moet zitten wachten op het moment. Maak er elke dag iets leuks van. En je kinderen zijn nu op een leeftijd dat ze veel visuele dingen kunnen opslaan, dus zoveel mogelijk exclusieve dingen met ze doen. Hoeven niet grote dingen te zijn hoor, maar iets als paardrijden ofzo. Iets waardoor ze dan later weer aan jou moeten denken. Ik hoop dat het nog heel lang duurt hoor voordat het zover is. En je hebt nog kansen toch, en de kanker hoeft ook niet voor een tweede keer terug te komen, blijf vooral positief...

  • faro0910

    Nu je het zo vraagt ga je erover nadenken. Ik dacht tja wat moet je?? Ik zou idd zoals jezelf
    Aangeeft lekker op vakantie gaan zo vaak als het kan indien mogelijk genieten
    Van mooi weer lekker eten en vooral je gezin.
    Van de verjaardagen een feest maken. Mensen zeggen weleens elke dag moet een feestje zijn
    Dit zou ik dan ook letterlijk nemen. Mijn moeder is ook bijna gestorven en heeft een lange revalidatie gehad
    Zei zegt en doet ook alsof elke dag haar laatste kan zijn. Heeft ze ervandaag geen zin in dan morge maar. En als die er niet komt zegt ze ' jammer dan' als ze dus geen zin heeft te koken dan doet ze dat niet.
    Nou lieverd ik kan eigenlijk niks bedenken. Alleen dat je een topper bent ongelofelijk. Hele dikke knuffel xxx

  • bodi

    Ik heb ook nog nagedacht over je vraag wat ik nog zou doen als ik nog maar kort te leven had: Trouwen! Ik vind het steeds stommer om te moeten zeggen 'mijn vriend', terwijl wij al 100 jaar samen zijn en ik zou ook graag getrouwd en met dezelfde achternaam als mijn kinderen willen overlijden.

  • Love-my-boys

    jetje wat schrik ik hier van kop op meid je bent sterk en hier kom je uit.....geniet van elk moment

  • bodi

    Wat goed om weer iets van je te horen. Ik heb zoveel aan je gedacht! Het is en blijft allemaal zo bizar hoe het kan verkeren. Een poosje terug wist je nog van niets en nu heb je opeens de wetenschap dat je er, bij niet ingrijpen, niet meer was geweest! Voor mij om dit alles te lezen is het zo onwerkelijk en voor jou nu juist zo ontzettend de realiteit die je letterlijk ondervindt. Ik wens je ongelofelijk veel kracht toe!! Dikke kus.

  • belke73

    Jolanda blijf vechten meid! Probeer zo lang mogelijk te genieten van je kids en 50 procent is toch nog redelijke kans, geniet van je gezin! X

  • belliebellie2013

    Ik ken je niet maar zag je verhaal ik wil je heel veel sterkte wensen in deze moeilijke tijd en ik zou heel veel tijd met Fam. Vrienden en je gezin doorbrengen en vooral genieten van elke dag heel veel sterkte !!!!

  • Knuffie

    Oh lieverd, wat vind ik dit toch vreselijk oneerlijk! Ik vind je zo sterk, ik heb zoveel bewondering voor je. Ik hoop met heel mijn hart dat het je wel gegund is om je kinderen te zien opgroeien. 50 % is toch 50%.... Wat ik nog zou doen als ik niet lang meer te leven had? In ieder geval veel leuke dingen doen, vakanties, dingen doen die je altijd al eens had willen doen, maar niet aan toegekomen was, genieten van mijn kinderen, mijn gezin, mijn vrienden, van de mooie dingen in het leven. Verder weet ik ook niet zo goed wat ik moet schrijven, het lijkt me zo moeilijk, zo heftig! Lieve Jolanda, heel veel sterkte en kracht voor jou en je naasten, ik steek een kaarsje voor jou op! Dikke kus!

  • charly

    skattie, wat een drakenverhaal zet je neer, afschuwelijk. Ik zag wel op facebook dat het niet helemaal soepel ging, maar zo heb ik het niet opgepakt...weet niet goed wat ik je kan schrijven. Ik lees hieronder dat anderen dat ook hebben...ik kan alleen maar zeggen probeer toch te genieten van je kinders en je familie, elk klein boekje lezen met je kindertjes is toch even hun geur snuiven en hun lijfje tegen je aanvoelen. Ik geloof dat ik zelf de tijd zou gebruiken om ook voor hen een en ander op papier te zetten, zodat ze je een beetje leren kennen. Ik heb iets soortgelijks van mijn moeder gekregen toen ik Pepijn kreeg en dat heeft me zo geraakt, een kijkje bij haar naar binnen zeg maar (terwijl mijn moeder nog leeft) dus kan me voorstellen dat als jouw kinders groot genoeg zijn, ze daar heel blij mee zouden zijn. liefje...dikke knuffel voor jou, hou vol hoor! Want het is je tijd nog niet lieffie, echt niet! Je moet nog wel wat dingen met je gezin meemaken hoor!!!

  • Gemsie

    Ik vind dat jij het heel goed doet! Je bent zo sterk en ik vind je nog steeds positief. Wat ik nog zou willen doen? Ik denk zoveel mogelijk tijd met kinderen/man/familie/vrienden doorbrengen. Dat zou ik alleszins het belangrijkste vinden. Blijf vechten, je geraakt er wel! XXXXXXXXXX

  • marleen076

    Bewondering.....en respect...Geniet van de mooie momenten....

  • drubbeltje

    Ik stuit toevallig op jou blog, en wat een verhaal. Krijg er kippenvel van. Ik denk dat je je echt pas kan bedenken wat je nog zou willen doen, als je in jou schoenen staat, wat natuurlijk niemand, maar dan ook niemand toegewenst is. Ik hoop dat je zo sterk kan blijven en nog kan genieten van alle mooie momenten. En wie weet, 50% is natuurlijk niet helemaal niks. Hoop blijven houden, ik hoop met je mee.
    Heel veel sterkte en kracht.

  • lovemyprincess

    Wat verschrikkelijk... heb je blogs gelezen en wat ben jij een sterke vrouw!
    Gelukkig gaat de medische wereld elke dag vooruit. We duimen dat jij nog heel wat jaren bii je prachtige kids kunt zijn en al hun belangrijkste dingen kunt mee maken. Blijf vechten. . Heel veel sterkt!

  • ellen79

    Pfff. En dat terwijl ik dit eigenlijk al wist, zit ik toch weer flink te slikken als ik het lees. Ik vind het ontzettend goed dat de kuren zijn aangepast, en 50% is niet niets. Maar wat een angst en onzekerheid hebben zich dit jaar als donkere wolken boven je gezin gevormd. Als ik je kan helpen met de fotoboeken, filmpjes maken, of gewoon luisteren, dan weet je me te vinden.
    Maar eerst druk maken over wat die bijna twee jarige kerel van je wil de 26ste.
    Denk aan je Jo.

  • Trotse moeder van 3

    Allemachtig wat kan het leven toch oneerlijk zijn:( ik hoop dat je je steeds beter gaat voelen en dat je veel nog kan doen met de kids. Probeer zo positief mogelijk te blijven dat helpt echt in je tijd om langer te leven. Ik heb een bedrijf in de medische sector en heb daar een afdeling voor borstprothesen daar help ik vrouwen aan een prothese na borstamputatie meestal na borstkanker en weet dus veel af van kanker in alle soorten. Ik zie wel dat de dames die opgegeven zijn en positief blijven langer blijven leven, geen garantie maar wel iets om te proberen. Ik moet er niet aan denken dat ik mijn kids niet op zou zien groeien dat is het ergst wat je kan over komen... Ik denk aan je en hoop dat je nog heel wat jaren kan genieten van je prachtige kids dikke kus

  • Papaya

    Oef, wat vind ik het heftig om dit te lezen. Ik kan me niet voorstellen hoe erg dit moet zijn voor jou en je gezin. Heel veel sterkte, ik vind je echt een vechter!

  • My-two-Pride-and-Joys

    Meid wat heftig allemaal!! Lijkt me zo erg om daar over te moeten denken maar ja jij bent gedwongen dat t e doen. Ik zou (als ik me er al enige voorstelling van kan maken) Ook zeker veel op vakantie gaan, of in ieder geval heel veel leuke dingen gaan doen en deze herinneringen ook vastleggen op foto en video materiaal. Inderdaad foto boeken en dvd's van maken. Zelf zou ik ook veel opschrijven precies eigelijk wat jij ook noemt. Ook zou ik echt iets speciaals laten maken voor de kids voor later.. met een hele persoonlijke brief erbij... Heel veel respect voor jou en blijf aan je denken! Liefs!!