Hallo allemaal,
het is weer aantal maanden geleden dat ik hier op de site was.
er is veel gebeurd afgelopen tijd.
zo denk je het gaat goed met je baby's blijkt dat ons meisje een zware spierziekte had waar we na 8 maanden pas achter kwamen en je te horen krijgt dat ze niet ouder als 2 jaar zal gaan worden.
Een hele schok voor ons, voor familie en vrienden.
zo mooi schattig meisje vroeg ons weer verlaten?
ze had spierziekte SMA ,Ze werd heel slap en kon niet zelf zitten,lopen etc.
wel had ze een speciale stoel en ligbad om het voor haar comfortabeler te maken...
zo vervelend dat je gewoon in een opzich niets aan haar zag...tot je haar optilde.
ze is vorig jaar maart 27e,overleden in het sophia kinderziekenhuis op de IC Kinderen.
het was een heftige periode maar een verlossing en opluchting dat het voorbij was.
ze lag aan de beademing met een slangetje in haar neusje,aan de sondevoeding en infuusje omdat ze een virus opgelopen had...
iedere dag lag ze vrolijk in bed,lachen en blij en zo alert.
altijd zwaaien met haar handje als ze je binnen zag komen.
na 2x een toeval ging ze achteruit,slijm was gewoon voornamelijk de boosdoener die in haar longen aanwezig was en naarmate minder werd door fysiotherapie.
maar ja het kwam weer terug toen ze een speciaal neuskapje op kreeg nadat ze van de beademing mocht.
ongelooflijk goed natuurlijk.
maar dat kapje op haar neus blies zo hard,dat het slijm weer in haar longen zat,en ja fataal werd het ook voor haar omdat ze de kracht niet meer had om op te hoesten..
we zijn goed opgevangen daar en geweldige verpleegkundes,zo had zij ook vaste verpleegkundes.
haar hoekje en bed versierd voor haar verjaardag,helaas niet samen kunnen vieren met haar broer.
de laatste weken ging het minder en werd dylano elders opgevangen de laatste week bij vrienden,en sliepen wij op de gang in het sophia in een ouderslaapkamer.
toen ging het mis en zakte ze achteruit,ze heeft zware slaapmiddel gehad zodat ze niet angstig zou worden van al het slijm als er weer slijm uitgezogen moest worden,en als ik het deed vond ze het niet erg en bleef ze rustig.
toen brak de dag aan dat het gebeurde en zij overleed, dat was ongeveer 00:19 op 27 maart 2012.
er ging een zware last van onze schouders vol met stress,zware zorg en onzekerheid waren voorbij...
veel geregel erna natuurlijk...
heb een pluk haar van haar,en een pluk in me medaillon laten plaatsen en gipsafdruk van haar handjes en voetjes,die staan in de vitrinekast.
Jenaya is op 2 april 2012 gecremeerd,een prachtige en vrolijke dienst is het zeker geworden,vooral hoe we het wilden voor haar, veel roze..
witte en roze ballonnen om haar kist, K3 muziek met haar favoriete liedjes,die op de cd staan die zij van mij voor haar verjaardag had gekregen voor in het ziekenhuis.
bij binnenkomst "lollypopland" daarna "handjes draaien" "je hebt een vriend"met daarvoor een toespraak van onze goede vriendin die er altijd was en voor haar zingen waar ze blij van werd...
Daarna het liedje "wanneer zie ik jou terug?"heel toepasselijk en heeft ook met verlies van dierbaren te maken..
en met verlaten van de zaal het liedje "tonight tonight van HotchelRae waar ze altijd blij op en van werd...
als laatste zijn wij daar gebleven in de zaal met die vriendin,me zus,de dame van uitvaart Kitty van Dijk (kleine ster) en wij..
we gingen allemaal naar beneden om Jenaya te begeleiden naar de oven...(ziet er niet eng uit)
we hebben de deksels verwisseld want haar kistje was roze met witte sterren en in witte sierletters haar naam,een maal dat het kistje erin ging en de luiken naar beneden,jah dat brak omdat je weet het tastbare is nu echt weg!
daarna terug naar koffieruimte en met alles en iedereen naar buiten om ballonnen los te laten voor haar...
was een prachtige dienst!
we zijn nu een jaar verder bijna en gaat goed met ons, we hebben de draad opgepakt en we moeten weer verder,ook voor haar tweelingbroer.
dit is beter voor haar en voor ons ook, de zware zorg en onzekerheid de rest van haar leven is ook niet prettig en soms pijnlijk om te zien dat ze fysiek minder kon dan dat ze wilde en het frustreerde haar..
Ik ben hooggevoelig om even zo te zeggen en ik merk haar vaak om mijn heen,ze is bij mijn overleden moeder en die zorgt nu voor haar... en bij ander familieleden.
de wond is nu een litteken en dat zal altijd zo blijven,we moeten ons leven oppakken want zij wil ook niet dat we ons hoofd laten hangen.
zo zie je maar, ook al wijst alles goed uit met de 20 weken echo,maar je ziet het je weet het maar nooit!wij dachten ook alles is goed!
reacties (0)