Het kan altijd anders lopen dan dat je verwacht in de toekomst....

Hallo allemaal,

Het is alweer bijna een jar geleden dat ik voor t laatst op babybytes een blog geschreven heb en er uberhaupt op geweest ben.

De tijd is gevlogen met de tweeling 3 maart worden ze alweer een jaar.

Leuke dingen beleefd en de eerste kerst was ook bijzonder.

Maar, ook zeer ontzettend slecht nieuws gekregen ivm Jenaya..:'(

De tweeling loopt voor controle nog steeds bij de fysio, komende jaar nog ivm prematuur.ze komen bij mij thuis.

en in sep toen we naar t ziekenhuis moesten naar de fysio+controle kinderarts, maakte ze zich ernstig zorgen om Jenaya.

Ze bleef slap liggen op haar buik en kon haar hoofdje niet op tillen.

En daar maakte mijn fysio. Mirjam die thuis komt, zich al steeds erge zorgen over dat het niet goed zit...

Dus na onderzoeken, bloedprikken, MRI-scan, en als laatste DNA-test(want uit de andere testen was niks uitgekomen dan dat alles goed was..

Maar toen we terug moesten naar t sophiakinderziekenhuis in Rotterdam, kregen we de uitslag van haar DNA-test.... en ja daar kwam voor ons de grote klap! en voor iedere ouder een enorme nachtmerrie....

Jenaya is ongeneeslijk ziek, ze heeft de ziekte Werdnig-Hoffman, (spieruitval-tot verlamming) en een levenschatting van 2 jaar!!!

Nou ik geloof dat bij mijn vriend en ik de grond wegzakte en onze toekomst met ze 4tjes in duigen viel...

Ik raak me prinsesje kwijt!!

Het is gebleken uit, doordat Robert en ik dragers zijn van een 1 fout in ons 5e chromosoom, Dylano heeft niets en is kerngezond... hij kan wel of geen drager zijn maar dat laten we onderzoeken voor hem, als ie later ook een kindje wilt...

Jenaya heeft dus 2x een fout in haar 5e chromosoom gekregen en is ze dus gewoon de pineut!

Het meisje is verders alert, brabbelt, en best slim, maar wat Dylano kan kan zij niet, zoals ooit kruipen,lopen..

Haar zenuwen in de ruggemerg sturen haar spieren niet goed aan, dus dat gaat geleidelijk uitvallen, eerst haar benen, dan armen en tenslotte haar ademhaling.

We hebben al besloten met de kinderarts dat mog t zover zijn, dat ze niet aan de beademing gaat, we houden haar voor ons in leven en dat willen we niet, dan willen we liever dat ze OVER gaat naar mijn overleden familieleden oa mijn moeder...(ze is veel bij de kleintjes en merk haar aanwezigheid sterk, en nee ben niet geflipt,iedereen kan t voelen of zien, tenzij je je er voor open zet)

want als zij last gaat krijgen met ademhalen dan is t al voor haar voorbij... ze krijgt dan wel Morfine om rustig te worden...

Dus ja moeders, je weet niet hoe je toekomst gaat lopen en je ziet t , ik raak er eentje kwijt! en ben zo blij dat we de kleine man ook hebben en voor dat ventje verder te vechten!!!

We hopen wel dat Jenaya er op onze bruiloft 01-07-2011 er nog steeds bij is! gaat het erger met haar gezondheid gaan we t vervroegen...

Onze bruiloft hebben we al eens verplaatst naar dit jaar, zouden gaan trouwen op 23-07-2010 maar ik ben bevallen op 3 maart en had ik never nooit meer in me jurk gepast, met veel vermakingen en eventjes extra geld opzij leggen...

Dit heb ik van me afgeschreven ondanks ik er wel gewoon over kan praten...

Voor veel mensen die haar kennen is t onbegrijpelijk, lijkt wel of deze mensen het er moeilijker mee hebben als wij als haar ouders!

"En is t wel eens klaar op deze wereld aan wat voor ellende ik ben doorgegaan en HEB doorstaan!"zoals het verlies van mijn eigen moeder en haar ouders en broer, en mijn vriend zijn gehadicapte zus...

en dan krijgen we deze kutperiode ook weer!

we leven van dag tot dag en genieten van dr en zien wel hoe t allemaal gaat verlopen en tot hoelang ze bij ons is...

zie ook www.kinderneurologie.eu ziektenbeelden> spierziekte> werdnigg-hoffman ziekte.