Deel 2 vervolg

Vandaag 15 mei 2009

Vandaag moest Jesse om 9.00 uur in het AMC zijn dus ik ging Jesse om 8 uur a kwart over 8 ophalen bij de biezenwaard.

Daar aangekomen zat Jesse nog lekker te ontbijten en dat deed hij erg goed dus ik ging eerst zijn tas in pakken en daarna naar Jesse toe die natuurlijk meteen blij was mama te zien en meteen mee wou naar huis.

We zijn om half 9 richting het AMC gereden maar het was extreem druk op de weg en

Dus komen we om kwart over 9 daar aan en Jesse zijn emla zalf moet nog in werken maar ja het maakt voor hun helemaal niets uit en ze plakken snel de emla zalf bij Jesse op natdat dat is gebeurd komen ze ons om half 10 roepen en mag Jesse mee naar binnen om zijn PAC aan te laten prikken en ook om de radio actieve vloeistof in de spuiten zodat ze straks goed zijn nieren kunnen zien in de scan.

jesse zit klaar voor zijn PAC aan te prikken

hier is zijn PAC aangeprikt en word er nog even snel bloed afgenomen

Nudat dit allemaal is gebeurd mogen we 2 uur wachten beneden en we gaan nog even langs de portier deze is zo lief dat Jesse even mag kijken op zijn stoel en is hij dan een echte portier hahaha

Na deze 2 uur mag Jesse door de scan heen hieronder wat foto’s van deze scan.

Jesse gaat in een zak die helemaal vacuüm word gezogen zodat Jesse zich niet kan bewegen maar ja Jesse is zo sterk dat hij zich er gewoon uit krijgt

Als Jesse de scan in word geschoven raakt Jesse helemaal in paniek maar ja vind ik ook niet gek als je zo dicht met je gezichtje bij de camera komt te liggen

hier zie je hoe dicht de camera bij jesse zijn gezicht zit

Aankomende dinsdag de 19^de is dat dan, dan moet Jesse bloed laten prikken en dan krijgen we woendag de uitslag en dan weten we meer over de chemo kuren

Gr athalie

We hebben even lekker de tijd genomen om te genieten

Op maandag 22 juni is jesse bij het bedrijf J van de Put geweest daar hebben ze namelijk een Ropa run oplegger staan omdat hun HOOFD sponsers zijn van stichting ropa run die het mogelijk hebben gemaakt dat wij een gezellig weekje op vakantie hebben gemogen daarom is dit erg leuk voor ons

We kwamen aan en jesse kreeg een heel mooi tasje met allemaal spullentjes erin

Hieronder kun je zien wat er allemaal in zit.

Verder gaathet heel goed met jesse en hebben we ook een tijdje geen stukjes tekst achter gelaten

Op dinsdag 23 juni heeft jesse weer een chemo kuur gehad.

Toen hij was aangeprikt viel hij bij de prik zuster op tafel in slaap dus heeft mama hem maar lekker in de buggy neer gelegd en heeft hij heel de ochtend lekker liggen slapen tot zijn pomp ging piepen en we de naald uit gingen laten halen en hij leker naar huis konden gaan

Verder zijn we toen we toch op weg waren naar huis maar lekker ff bij de MAC DONALDS gestop om daat lekker wat frietjes te eten hahaha

Je moet er toch een leuke dag van maken

HIERBIJ WILLEN WIJ GRAAG HET BEDRIJF J VAN DE PUT BEDANKEN DAT ZE ONZE ZOON JESSE EEN LEUK UURTJE HEBBEN BEZORGD DOOR MET DE VRACHTWAGEN TE RIJDEN EN NATUURLIJK DE ROPA RUN OPLEGGER MEE TE MOGEN NEMEN ACHTER DE TRACKER

DANKJE WEL J VAN DE PUT

TOT SNEL DAN KOM IK ECHT WEER MEE RIJDEN

MVG JESSE VAN DER TERP

EN NATUURLIJK ME OUDERS MAURICE EN ATHALIE

foto's van deze trailer en jesse

de voorkant van de auto

dit is heel de vrachtwagen

jesse in de vrachtwagen

ropa run teken op de trailer

lekker ding uit het raam

samen met papa voor de oplegger

nog een x samen met papa

jesse met papa wat een schatjes

nog een x maar dan heel de vrachwagen

jesse alleen wat een stoere man

samen met mama op de foto

nog een x met mama

jesse in de vrachtwagen

jesse in zijn hesje vlieftuigen kijken

nog een x jesse in een hesje

laatste foto hopelijk vinden jullie het leuk om deze foto's te zien.

en hopelijk mag iedereen die een ziek kind heeft van deze opleggen genieten

xxxxjes maurice athalie lacey en jesse

Op maandag 29 juni

Heeft jesse ook weer een kuur gehad en dit was erg gezellig op de afdeling mama en jesse hebben lekker zitten kletsen en deze x doen we 10x over dit was zo lekker daar gewoon alles snel snel en zo weer naar huis vanaf volgende week slaapt jesse van maandag tot woendag in de biezenwaard dus dat zal wel erg wennen worden allemaal maar dat is natuurlijk ni et erg het is allemaal voor het goedde doel dat jesse op rust komt en natuurlijk wij ook want dit is toch wel heel ingrijpend allemaal niet alleen voor ons maar ook vooral voor jesse z’n klein ventje moet het allemaal maar ff flikken

dinsdag 7 juli

heeft jesse weer een chemo kuur we moeten eerst ff bij de oncoloog zelf zijn en daar krijgen we te horen dat alles goed gaat wel krijgt jesse weer slaap medicijnen om hem lekker te laten slapen want dat g aat echt 3x niet.

Na het gesprek mogen we lekker naar boven om jesse zijn chemo te laten krijgen daar las mama dat er iemand kwam om spullen af te geven over de film kikkerdril ( een vakantie paket) dus zijn we even daar lang gegaan en hebben Lacey en Jesse beide een paket gehad en ook met djordjina verbaan op de foto geweest er lieve meid hoor,

Daarna snel aanprikken en op naar deze kuur weer hopelijk blijft dit de laatste 3 kuren zo goed gaan dan kunnen we lekker genieten van de vakantie maar dat doen we toch wel

Volgende week hoeft jesse geen chemo te hebben alleen eigenlijk bloed prikken maar dat moeten we ff afwachten of dat allemaal gaat lukken en dan de week erop weer een kuur en dan ook lekker 2 weken op vakantie maar we moeten dan nog wel terug voor jesse zijn chemo.

En mensen jullie raden het nooit Jesse word 2 AUGUSTUS ALWEER 3 JAAR OUD

HOERAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

WE VIEREN DIT OP: 1 AUGUSTIG 2009

CAMPING SAMOZA

PLAGGEWEG 90

VIERHOUTEN

IEDEREEN IS WELKOM MAAR LAAT HET WEL EVEN WETEN HET BEGINT OM 13.00 UUR EN ZAL TOT ONGEVEER 16.30 DUREN DIT IS AL LANG GENOEG VOOR JESSE ANDERS RED HIJ HET NOG NIET.

GEEF EVEN EEN EMAIL ALS JE OOK ZIN HEBT OM TE KOMEN

maatlaje@live.nl

GR MAURICE ATHALIE LACEY EN JESSE

zo vandaag op 4 aug 2009 heeft jesse zijn laatste chemo kuur in het ziekenhuis.
maar moet wel tot 18 aug thuis chemo hebben,

4 aug 2009

we rijden vroeg weg vanaf de camping want ik moet eerst een vriendin en haar kindje naar huis brengen.
thuis aangekomen komen ome JP en Tante karin ook na een uurtje aan Ome Pee kon de weg niet vinden omdat de gebruikelijke weg afgesloten was .
maurice is ook thuis dus we vragen dan ook maar of hij mee gaat naar het AMC en hij gaat ook mee wel lekker voor jesse dat papa mee gaat daarheen.

we moeten er om half 2 zijn en zijn dan ook ruim op tijd met onze kwart over 1 maar we zijn eigenlijk vlug aan de beurt met aanprikken.
jesse doet het zoals gewoonlijk heel goed en hij is dan ook zo aangeprikt.
hij helpt heel goed mee met bloedafnemen uit zijn PAC en hij kan al snel aangesloten worden ( zoals jesse zegt vast zitten).
jesse krijgt een bed want hij is erg moe dus we hopen dan ook stiekum dat hij in slaap valt maar dat doet hij niet.
jesse gaat snoepjes halen want we zitten nog op de arts te wachten die hem moet controleren voordat hij de chemo aangehangen krijgt.

mama haald wat lekkers beneden want ja tis toch de laatste keer dat jesse hier op de afdeling komt te liggen dus moeten we iedereen wel even bedanken.
de arts is geweest en alles is goed en de chemo word aangehangen.

de verpleegundige die schrikken als we vertellen dat het jesse zijn laatste kuur in het ziekenhuis is en beginnen spontaan te rennen ze waren blijkbaar vergeten om iets voor jesse te maken of te geven ofzo.
de pm van jesse had wel wat laten maken en dat heeft jesse dus gehad.

hij kreeg een kussensloop met allemaal mooie teksten erop daar ben ik heel erg blij mee en jesse ook het doet je toch goed om teksten te lezen ook van verpleegkundige die voor jesse hebben gezorgd en dat zijn koos naampje erop schrijven.

na 10 min inlopen mag hij nog dik een uur na spoelen en dan mag hij naar de behandelkamer.

aangekomen in de behandkamer mag jesse op de tafel gaan zitten en beginnen ze met doorspuiten ( zoutwater) en moet daarna nog heperine maar voordat die er door kan begint jesse bij de zoutoplossing te gillen AUW AUW AUW.
we kijken snel onder zijn t-shirt en zien dan dat hij een hele vochtbult had, zijn naald is uit zijn PAC geschoten en alles word gewoon onderhuids gespoten.
meteen word de arts gehaald en die kijkt
hij weet bijna ( 90%) zeker dat er geen chemo in de bult zit toch moeten we het thuis afwachten maar we weten bijna zeker dat het goed zit zo.





de volgende arts komt ook nog even controleren dus daar zitten we op te wachten.
jesse valt ondertussen in een diepe slaap.
toch moet hij aangesprikt worden dus doenz e het in zijn slaap door de enorme bult heen dus ze voelt ook bijna zijn PAC niet dus het is op goed geluk.

de heparine gaat er doorheen en het is allemaal ok de naald gaat er uit en de arts komt weer ff kijken hij gaat ok dat we naar huis gaan maar we moeten het wel ff in de gaten houden.
krijgt hij uitslag daar dan moet hij terug

gelukkig nergens last van en kunnen we genieten van onze vakantie

op de camping aangekomen op donderdag ( we zijn wat langer thuis gebleven omdat jesse en mama mee zijn geweest naar luxemburg).
op dinsdag avond zijn we weg gereden en kwamen smiddags om 13.00 uur weer thuis en op woensdag zijn we om 20.00 uur weg gereden en kwamen we ook om 13.00 uur smiddags weer thuis wat was mama moe jesse niet want die heeft gewoon netjes heel de nachten doorgeslapen in het bed van de vrachtwagen.

overdag was jesse wel wakker en zat heerlijk te genieten van zijn broodjes en van het mooie uitzicht ook heeft mama wat mooie foto's gemaakt zodat jullie mee kunnen genieten





de eerste week van sept dan krijgt jesse een MRI scan en een DMSA scan en daar zijn we erg zenuwachtig ook omdat er een kans van 60% kans is dat de kanker terug komt.
je mag der niet aan denken maar toch moet het altijd in een plekje van je lichaam blijven hangen want de kans zit er natuurlijk wel in

EIND SEPT KRIJGEN JESSE EEN MRI SCAN EN OP DIE UITSLAG IS HET AFWACHTEN HOE OF WAT VERDER MAAR ALS HET GOED IS ZIJN WE KLAAR EN KRIJGEN WE ALLEEN NOG MAAR CONTROLES EN MRI SCAN'S.

IEDEREEN ZEGT DAT WE NU EINDELIJK VAN ONS LEVEN KUNNEN GAAN GENIETEN DIE HEBBEN DEELS GELIJK MAAR TOCH MOETEN WE ALTIJD IN ONS GEDACHTE HOUDEN DAT DE KANKER 60% KANS HEEFT OM TERUG TE KOMEN DUS WE BLIJVEN ALTIJD IN ANGST LEVEN

Zo iedereen

Gister op 19 aug 2009 zijn Jesse en mama bij de oncoloog op controle geweest om alles af te sluiten.
We hebben erg veel informatie gehad en soms slaat het in als een bom.
Jesse ziet er zelf allemaal goed uit hij eet goed en drink ook redelijk goed.
Hij moet forlax gaan gebruiken en die is niet erg lekker dus moet hij zijn sonde toch weer terug in jammer maar het is niet anders dan anders.
Ik heb het ook over Jesse gehad over later want ik wil natuurlijk wel ooit eens Oma worden klinkt raar en verweg maar ja je weet maar nooit he,
De chemo die Jesse heeft gekregen kan op zijn manelijkheid slaan ( om het zo maar te verwoorden) en dat gaf wel even de klap recht in mijn gezicht wel word hij daarop getest als hij 18 is maar toch is de toekomst daarin ook weer onzeker.
Jesse zijn nieren blijken ook heel erg slecht te zijn om even een beschrijving ongeveer te geven een nier werkt meestal voor de volle procenten dat houd in een nier die een waarde van 35/ 40 heeft werkt normaal.
Toen we begonnen aan de chemo kuren was zijn nier fuctie mooi 40
In november toen Jesse een nierscan kreeg was de waarde 33 dus dat is nog netjes zeg maar.
In december kreeg Jesse weer een scan en waren zijn waardes ineens 10 dus dat was ineens wel erg veel minder
In febr kreeg Jesse weer een scan en toen was de waarde nog maar 9 daarna heeft Jesse natuurlijk zijn onderhouds kuren gehad en tijdens deze kuren heeft Jesse geen nierscan meer gehad, nu hopen ze dat zijn waardes wel wat omhoog zullen klimmen maar dat weten ze niet zeker.
Als Jesse in de pubertijd raakt zal hij extra medicijnen nodig hebben en ook zal hij tegen die tijd waarschijnelijk een nieuwe nier moeten hebben en dat was ook wel even schrikken ondanks wij dit eigenlijk al wel wisten.
Zo even genoeg over Jesse zodra we wat meer weten na de scan’s enz dan laten we wat weten

Gr athalie

ps over 4 weken weer een afspraak

hey iedereen

we hebben weer een dagje chter de rug jesse heeft zijn DMSA scan gehad ( nierscan) we weten alleen nog niet wanneer de uitslag zal zijn maar we hopen dat we dat snel krijgen ik hoop zelf dat we hem samen met de MRI uitslag krijgen dan hebben we alles weer tegelijk gehad en kunnen we gaan afsluiten.

hieronder wat foto's van jesse zijn mri scan hij had een of ander medicijn gehad waarvan hij ging slapen maar toch gewoon lekker mee naar hus mocht als hij klaar was.

nog proberen om niet in slaap te vallen maar ja als mama door de gang rondjes blijft rijden geeft jesse al snel de moed op om wakker te blijven en zijn oogjes winnen het en gaan dicht :D

jesse zijn broek alvast uit zodat hij zo onder de scan kan

een lekker ding aan het slapen

hier boven zie je hoe het scherm er boven de scan eruit zietdat haakje boven aan dat is het haakje van de port a cath

daaronder zie je heel licht de ieen daaronder het eerste felle streepje dat is het buisje zoveel zouden nieren op moeten ichten

daaronder zie je de blaas en dan zie je dat al het stof al in zijn blaas zit dus weer geen goedde uitslag.

de uitzal moet boven de 20% zijn en die was in mei 2009 al 9,8% dus ze waren al heel slecht

hier ligt jesse onder de scan deze keer gaat het super want hij slaapt

dit is de scan zelf erg mooi apparaat

dit waren de foto's dinsdag moet jesse door de mri scan heen daar mogen helaas geen foto's gemaakt worden maar zal kijken of ik dat stikem mag maken

xxxxjes athalie

hoera !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

we hebben super nieuws gehad om 14.44 belde onze oncoloog op om ons het volgende te vertellen,

jesse zijn mri scan liet geen kanker meer zien dus hij is kanker vrij en hij hoeft dus geen chemo kuren meer te krijgen, wel moet hij iedere 6 weken op controle en ieder 4 maanden een keer door het mri scan heen maar dat is niet zo belangrijk meer voor ons.

we heben ons mannetje nog en hij blijft gewoon bij ons wie wil dit nieuws nu niet

mvg maurice athalie lacey en jesse

kaarten die gestuurd worden mogen naar

TAV jesse van der terp

camping samoza

plaggeweg 90

8076 PM

Vierhouten

kanjer kralen van jesse

hieronder zie je alle kanjer kralen van jesse zijn kanjer ketting hij is hier vanaf 2 mei mee begonnen

Kolom1	Datum	Kleur	Betekenis	.
1	vrijdag 2 mei 2008	blauw + ankertje	begin kraal
2	vrijdag 2 mei 2008	geel	echo spaarne ziekenhuis
3	dinsdag 6 mei 2008	rood	bloedprikken spaarne ziekenhuis
4	vrijdag 9 mei 2008	geel	echo amc ziekenhuis
5	dinsdag 13 mei 2008	geel	mri scan
6	maandag 19 mei 2008	rood	infuus ( hand narcose)
7	maandag 19 mei 2008	blauw + wit	bioptie
8	maandag 2 juni 2008	vierkant regenboog	spoed opnamen
9	maandag 2 juni 2008	rood	infuus
10	maandag 2 juni 2008	paars	pleister verwijderen
11	dinsdag 3 juni 2008	rood	bloed prikken
12	dinsdag 3 juni 2008	paars	plas zakje verwijderen
13	dinsdag 3 juni 2008	geel	dmsa scan ( nierscan)
14	donderdag 5 juni 2008	ster	opnamen
15	donderdag 5 juni 2008	geel	mri scan
16	donderdag 5 juni 2008	geel	bot scan
17	vrijdag 6 juni 2008	blauw + wit	port a cath inbrengen
18	vrijdag 6 juni 2008	paars + wit	1381 x gelezen, 0 In Overig 16/11/2009 reacties (0)