Deel 2 van jesse (heel lang)

vandaag 1 maart mocht jesse voor de 1ste x vanaf aug 2008 zwemmen dus hij heeft er van genoten

zo ff wat water in het emmertje doen

kom maar hier papa dan zal ik je eens!!!!!!!!!!!!!!

nog een emmer

lekker op je buik in het water

uit de waterbak klimmen is wel moeilijk

ook het lopen is erg moeilijk en doet pijn aan mijn beentjes

jullie kunnen ff me rug op maar pas je wel op want me sonde hangt er ook nog

ff papa onder dompelen

zo nog ff terug in de water bak

heerlijk ff nog met het water spelen

we zijn klaar voor vandaag met zwemmen nu mag jesse weer een half jaar ongeveer niet zwemmen dus hij heeft zijn dag wel weer gehad

xxxxjes maurice athalie lacey en jesse

Chemo kuur 1 begint op 2 maart 2009

2 MAART 2009

zo dat was de ochtend wel weer om half 8 opgestaan om jesse om 8 uur zijn chemo thuis te geven

als eerste een doek op tafel leggen een beker flesjes water neer zetten daarna een spuit van 5 ml klaar leggen om de chemo door te spoelen.

daarna jesse klaar zetten op het kleedje en dan de sonde kraan uit het zakje halen zodat ik er makkelijk bij kan.

handschoenen aan en daarna naar de beruchte koelkast:

als je de koelkast open maakt zie je de vloeistof liggen

daarna pak ik der een spuitje uit want er zitten in de doos weer 2 doosjes met ieder 6 spuitjes

dan moet het belangrijkste nog klaar gaan zitten en dat is natuurlijk jesse.

van de week zal ik kijken of ik er een filmpje kan maken maar dat kon nu niet omdat ik graag wou dat ik het de eerste x graag me gedachte er goed bij hou

vanmiddag moet jesse weer naar het zh en dan krijgen jullie meer te horen

zo wat een dag vandaag:

vandaag 9 maart

jesse krijgt zijn 2de kuur in het ziekenhuis wel erg spannend allemaal hoor

nou wij om half 10 aangereden vanuit huis want we moesten om half 11 aanwezig zijn.

jesse die heeft zijn cars auto mee zodat hij zelf naar de afdeling kan scheuren door de gangen heen.

we zijn bij de lift en we stappen in ( hij rijd) en alles gaat goed tot we op de 3de etage aangekomen en jesse ineens begint over te geven nou dan maar even stoppen op etage 4 om ff alles schoon te maken en handen te wassen want anders is dat ook zo vies, nadat we dat gedaan hebben gaan we naar de afdeling.

daar aangekomen worden we naar de speelkamer gestuurd omdat het toch maar 1,5 uur is dat de chemo loopt incl spoelen dus dan krijg je geen bed toegewezen.

al snel mogen we naar de behandelkamer en daar parkeerd jesse zijn auto vol trots en wil op de bank zitten ( behandel tafel)

hij vind het niet fijn dat hij zijn t-shirt en zijn hemd uitmoet en gaat dan ook goed huilen we laten hem wel zo veel mogelijk mee helpen maar hij is het er niet mee eens dat hij hier moet zijn.

jesse vind de overschakelijk van eerst steeds 4 dagen of meer in het ziekenhuis naar nu steeds maar een paar dagen het ziekenhuis is zowat jesse zijn thuis geworden na zoveel dagen en nachten.

de arts komt kijken of jesse gezond genoeg is zodat hij chemo mag krijgen en dat mag want hij is gewoon lekker gezond wel krijgt hij neus pray omdat hij neus verkoude blijft maar dat komt door de sonde maar hij moet hem echt in blijven houden anders valt hij teveel ineens af en dat kan zijn lichaam niet aan .

hij woog nu mooi en netjes 13.0 kilo dus daar gaan we natuurlijk voor.

van de week laten we ff meer weten want jesse zit heel de week in de biezenwaard zodat wij ook ff wat bij kunnen slapen

------------------------------------------------------

Ps we hadden nog wat leuke foto's de oom van jesse is een tijd geleden ( vorig jaar) gaan springen uit een vliegtuig en jesse heeft toen in een klein vliegtuigje gezeten hier nog ff de foto's zit is nog nadat hij een bioptie heeft gehad dus in juni 2008 maar toch leuk om aan jullie te laten zien

toch wel een beetje spannend voor z'n vliegtuig

Zaterdag 14 maart 2009

Jesse heeft afgelopen week heel de week in de biezenwaard geslapen en dat mis je echt wat in huis hoor!!!

Maar aan de andere kant kunnen wij zo ook heel even aan onszelf denken maar ja toch doe je dat ook weer niet omdat je jesse mist in huis.

Vandaag heeft maurice samen met richard ( een vriend van maurice uit tilburg) jesse bij de biezenwaard opgehaald zodat jesse lekker een dagje thuis konden zijn en de mannen waren samen gaan werken dus als ze dan naar huis komen rijden ze langs de biezenwaard.

Toen jesse thuis kwam moest hij natuurlijk lekker even knuffelen met mama want hij had ons natuurlijk ook heel erg gemist en dat begrijp ik ook heel erg natuurlijk.

Maar toch voelt jesse zich helemaal thuis bij de biezenwaard en dat is ook wel fijn, hij weet waar zijn eigen slaapkamer is hij weer de dagbesteding te vinden de badkamer en de woonkamer heerlijk is dat om hem daar te zien rennen door de gangen.

Thuis gekomen was er een vriendinnetje van lacey uit tilburg komen spelen ( mama heeft hun vrijdag opgehaald met de auto). Ook de vriendin van mama was erbij ceylan .

We hebben de zaterdag niet super veel gedaan wel lekker ff boodschappen gedaan jammer dat het in de middag begon te regenen anders waren we naar het bos gegaan om lekker te wandelen en natuurlijk om leuke foto’s te maken maar dat kon nu hellaas niet.

Jesse heeft heel de dag lekker gespeeld eten ging niet echt super maar dat is te begrijpen hij krijgt allemaal weer chemo in zijn lichaampje en dat is ook niet erg fijn.

‘savonds hebben mama richard en jan jesse naar de biezenwaard gebracht hij moest een nieuwe sonde en mama moest daar bij blijven van jesse . sonde inbrengen en daarna ff knuffelen met mama en daarna lekker naar bed anders kan jesse de volgende dag niet zijn bedje uit.

Slaap lekker jonge we houden van je

Zondag 15 maart 2009

Vannacht heeft jesse een hele slechte nacht achter de rug hij is erg vaak wakker geweest en moest toen huilen en was erg boos. Hij snapt soms niet waarom hij ook naar huis mag en ook in de biezenwaard moet zijn ( maar dit is voor hem ook fijn).

Wij doen jesse naar de biezenwaard omdat hij daar tot rust kan komen lekker kan spelen en in een veilige omgeving kan zijn.

Vandaag heeft hij heeeeeeel veel in bed gelegen en heel veel gehuild omdat hij gewoon ff uit zijn ritme was maar dat is logisch

Vandaag wil er bezoek komen maar dat lijkt de biezenwaard niet z’n goed plan dus zeggen dat ze dat liever niet willen omdat jesse dan 3 dagen achter elkaar uit zijn ritme word gehaald en dat snappen wij aan de ene kant ook wel maar ja aan de andere kant willen opa en oma ook langs gaan.

Maar ja als jesse zaterdag op zondag nacht al z’n slechte nacht heeft gehad en dan zondag weer bezoek en dan maandag weer naar het AMC voor chemo dus dan snapt hij het helemaal niet meer.

Maar dat maken we wel goed met opa en oma natuurlijk

Vanvond gaat jesse vroeg naar bed op naar maandag chemo kuur 3

16 maart 2009

Zo die dag zit er ook weer op

Vandaag moest jesse om 11 uur in het ziekenhuis zijn voor zijn chemo.

Eerst moest ik hem ophalen bij de biezenwaard waar hij deze week ook weer een weekje logeert.

Wat mis je z’n ukkie in huis zeg maar ja het moet ff want zelf ben ik ook niet helemaal lekker en verga iedere nacht van de pijn dus dan kan hij daar lekker slapen en dan lekker naar de dagbesteding ( de zonnestralen) daar heeft hij het zo erg naar zijn zin.

Hij doet goed mee met alles en leert zelfs gebaren taal dat is erg lief om hem dat te zien doen ook kent hij alle namen van de kindjes die ook bij de dagbesteding komen en dat is ook erg mooi.

En weten jullie wat jesse krijgt weer haartjes ( zullen wel weer gaan uitvallen) maar ze groeien wel heel erg hard momenteel. Dus hij heeft straks een mooi koppie met kleine haartjes erop.

Maar ff over het ziekenhuis verder.

Daar aangekomen hebben we een tijdje zitten wachten maar ja dat duurt altijd lang en jesse had het natuurlijk allang weer bekeken en wou een bedje voor hem want daar voelt hij zich toch wel heel erg veilig in.

Wij naar de balie om te vragen of hij evt in een bedje mocht en dat kon ( ik aangeboden dat ik het evt zelf wel wil verschonen maar dat hoefde niet).

We mochten naar kamer 213 dat is eigenlijk de kamer voor wat grotere kindjes over de 5 jaar maar daar lag niemand nu dus kon jesse daar op zijn gemakje liggen.

Hij wil meteen zijn broek uit en in bed. Lekker tv kijken en heerlijk rustig wat is hij deze x lief zeg als alles alleen om een bed draait

Om half 1 werd jesse dan eindelijk aangeprikt bah bah wat duur wachten lang zeg voor jesse deze keer niet want ja hij lag lekker op zijn bed, denk dat ik volgende x ook maar een bed vraag en als ik die niet krijg ook net als jesse zijn vorige bezoek aan het ziekenhuis ook maar 2,5 uur ga zitten huilen.

Verder werd jesse dan aangeprikt en werd hij gezond verklaard door de kinderarts en mocht jesse dus starten met zijn chemo kuur deze keer ook werd er bloed afgenomen uit zijn port a cath en dat gaat altijd goed.

Zo gedaan en hup de chemo begint te lopen en jesse gaat lekker zijn bedje in.

Ook moet hij nog wat urine inleveren dus krijgt hij een plaszakje opgeplak zodat daar zijn plasje in kan.

Dat was zo gepiept toen de chemo klaar was moest hij natuurlijk weer een uur spoelen en dat duurt ook altijd zo lang. Toen dat allemaal gedaan was mocht de naald eruit maar dat duurde ook allemaal lang

Toen de naald eruit was moest er toch echt nog een nieuwe sonde in deze keer een hele dunne geen maat 10 maar maat 8 heerlijk dat is een stuk mooier zeg maar (liever geen sonde) dus nu die erin zit hopen we dat hij het niet uit spuugt.

Hij vind het niet leuk om een nieuwe sonde te krijgen maar hij zal het toch echt moeten om voeding binnen te krijgen.

Toen we klaar waren snel naar beneden beltegoed halen voor maurice en daarna naar huis toe.

We zijn nog even naar opa en oma boy geweest en daarna lekker terug naar de biezenwaard gegaan en daar is jesse lekker in bad gegaan en lekker gaan spelen toen zijn wij weg gegaan en is jesse denk ik lekker gaan slapen

‘savonds belde ook de oncoloog nog naar mama toe en die kon vertellen dat jesse toch in aplasie zit ondanks dat niet meer de bedoeling was en dat we moeten uitkijken met zijn eten maar dat deden we toch wel ik zal trouwens van de week even nieuwe foto’s bij de biezenwaard zetten want daar hebben ze weer leuke foto’s gemaakt

Gr oetjes maurice athalie lacey en jesse

23 maart 2009

zo we hebben even een week rust gehad met de chemo jesse heeft deze afgelopen week geen chemo gehad en moest daarom op 23 maart bloed laten prikken om te kijken of zijn bloedwaardes alweer wat hoger zijn en dat bleek dus zo het valt te zijn.

we zouden gebelt worden deze dag maar waren om 18.00 uur nog niet gebelt dus maurice het ziekenhuis gebeld en zij vertelde ons mooi dat ze dat nu niet konden zeggen omdat wij zelf maar hadden moeten bellen tussen 3 uur en 4 uur tijdens het telefonisch spreekuur maar dat wisten wij niet ( later bleek anders) toen wij toch aan drongen gingen ze het toch maar uitzoeken en belde er een arts 10 min later terug om te vertellen dat het klopt dat we niet waren gebelt omdat de oncoloog van jesse ziek is en nu waren ze vergeten te bellen.

uiteindelijk waren jesse zijn bloed uitslagen toch goed dus mocht hij weer beginnen met de thuis chemo en mag hij maandag 30 maart weer chemo krijgen maar eerst nog een gezellig weekeindje naar de camping!!!!

27 maart 2009

mama is naar tilburg gegaan om erika ceylan en richard op te halen en mee te nemen naar aalsmeer, daar aangekomen hebben we lekker eten gemaakt en zijn we spullen in gaan pakken om naar de camping te gaan.

om 10 uur kwamen we op de camping aan en hebben alles klaar gemaakt voor de kinderen zodat die alvast konden slapen.

na dat de kids in bed lagen zijn we alle spullen uit gaan pakken en ook lekker gaan slapen morgen weer vroeg op en veel doen hahahaha.

28 maart 2009

jesse met een hark op de camping

jesse op de glijbaan

jesse met erica op de glijbaan

jesse boven aan de glijbaan

vandaag zijn we om 7 uur wakker met een zware nacht achter de rug erika is niet helemaal lekker ( goed verkouden) dus heeft lekker liggen hoesten en spuugen echt zielig voor die meid daarna moest lacey plassen en je raad het al jesse word ook wakker en die wil bij ons in bed liggen.

we zijn toch wel redelijk vroeg gaan aankleden en daarna zijn we naar nunspeet gegaan om daar te winkelen we moesten verzinnen wat we gingen eten en dat wisten we dan ook al snel,

verder hebben we deze dag lekker rond gelopen in nunpeet zodat we veel hebben gezien wat we leuk vinden .

29 maart 2009

vandaag is het zondag en hebben we toch lekker geslapen we gaan vandaag lekker zwemmen want dat lukte gister allemaal niet meer eigenlijk mag jesse niet zwemmen maar hij vind het zo leuk dus nemen we hem maar toch wel even mee we hebben leuke foto's gemaakt van het zwemmen kijk hieronder->

jesse gaat zwemmen

lacey erica en jesse gaan zwemmen

jesse in het water bezig

wat een mooie druppels he

samen met richard op de foto het klopt wel he allebei een kale kop hahaha

lekker door het water heen banjeren

water in je gezicht vind je heerlijk

kruipend door het water heen wat ga je snel

wat ben je toch een schatje PAPA en MAMA houden van jes

ff je laatste energie deruit en dan lekker naar bedje toe slaap lekker tot straks kanjer

we hebben uiteindelijk na het zwemmen toch maar onze spullen ingepakt en daarna moesten we toch afscheid gaan nemen mama moest nog even langs dennis van de camping en die was bij de kinderboerderij en daar waren baby geitjes en die mocht jesse een flesje geven hieronder de foto's ->

jesse samen met mama baby geitjes de fles geven

nog meer melk wat hebben ze een dorst

savonds zijn we nog boodschappen gaan doen bij de albert heijn en daar moest jesse natuurlijk in een karretje en dan krijg je deze vrolijke foto's

jesse in de auto hahahaha

hou wel je handjes aan het stuur niet zoals papa rijden he schatje

tot maandag dan krijg jesse om 10.00 uur chemo

daar zijn we weer 25 april 2009

dachten we dat het net zo goed ging allemaal gaat het weer helemaal niet goed met jesse

vanmorgen heeft hij lekker gespeeld met de kinderen van Riek een hele goedde vriendin van ons en ging hij ff lekker in bed liggen

ik moest konijnen ophalen en krijg na een half uurtje een telefoontje dat jesse erg warm is en ook krijg ik een smsje om te vragen waar de thermometer is maar na 2 min ben ik thuis dus en ik kan hem meteen pakken

ik temp jesse en hij heeft 40,2 temp dus hij heeft echt koorts

hup het amc bellen en die zeggen ja dan moet je maar naar de huisarts gaan maar uiteindelijk na veel aandringen krijgen we toch een dienstdoende arts aan de telefoon.

die vertelt dat we zo terug gebelt worden zodat zij zijn laatste bloedwaarders na kan kijken enz

na een uur zijn we nog niet terug gebelt en bellen we zelf maar even terug

we mogen naa de EHBO komen en daar moeten we heel lang wachten na een half uur zijn we dan eindelijk aan de beurt en der word bloedafgenomen dus weer een uur wachten

nou ja de uitslagen zijn der om half 8 en die geven aan dat er een bacterie in jesse zijn bloed zit dus hup jesse moet opgenomen worden

er word meteen verteld dat de afdeling vol ligt en hij naar een andere afdeling moet dus we geven meteen aan dat we liever hem dan in het spaarne ziekenhuis hebben omdat ze daar erg goed zijn voor jesse

om 8 uur mogen we naar het spaarne waar we omhalf 9 a 9 uur aankomen

jesse word daar weer onderzocht e ook zijn PAC word aangeprikt

we leggen nog uit en laten nog zien hoe zijn chemo werkt en gaan dan om kwart voor 11 naar huis

morgen weer een dag incl foto's

xxxxjes

26 april 2009

vandaag komt mama om half 9 bij mij aan en de verpleegkundige ziet ze dan ook meteen ik sliep nog maar zodra mama de deur open maakt ben ik wakker

hieronder wat foto's van mijn kamer ik lig alleen omdat ik natuurlijk overal vattelijk voor ben

ik heb ook ondekt dat er de clini clowns kast staat dus met me laatste beetje energie heb ik die zitten bekijken

het is nu half 2 en mama komt zo terug naar het ziekenhuis want anders moet ik alleen zijn maar ja moest nu even slapen want dat heb ik echt nodig

ik heb nu een super lieve verpleegkundige en die is ook erg lief tegen mama

27 april

vandaag heb ik een goedde dag en we zijn aan het hopen dat jesse snel naar huis mag want dat is natuurlijk altijd beter dan in het ziekenhuis liggen,

al moeten we zeggen dat jesse het hier echt super naar zijn zin heeft

we moeten vandaag nog blijven en opa en oma miauw komen daarom op bezoek want daar vraag ik steeds naar en dat vind ik erg gezellig

dinsdag 28 april

hoera jesse mag vandaag uiteindelijk toch naar huis om half 12 krijgen we dit te horen snel spullentjes pakken en wachten op de laatste brieven die mee moeten naar het amc want daar moeten we om half 2 alweer zijn

dus om half 1 lopen we weg op de afdeling snel naar de auto en op naar het AMC

daar aangekomen kan jesse meteen aangesloten worden om de chemo in te laten lopen want zijn PAC zit nog aangeprikt vanuit het spaarne ziekenhuis wat is dat heerlijk zeg kon het altijd maar zo snel gaan.

we zijn lekker op tijd weer thuis en alles is goed gegaan

tot de volgende chemo kuur

zo jesse is vandaag op 28 april thuis gekomen uit het spaarne ziekenhuis en moet meteen door naar het amc voor zijn wekelijkse chemo dit is allemaal goed gegaan en zijn verder geen complicatie's aan geweest

volgende week weer nieuwe chemo

hier onder een filmpje van jesse die zijn thuis chemo krijgt en ook zijn fosfaat drank

Vandaag 12 mei 2009

Jesse moest vandaag om 11.40 in het amc zijn maar zoals gewoonlijk zijn we lekker op tijd en zijn we der al om half 12 dus we hebben nog 10 min maar melden ons wel alvast aan.

Na het aanmelden worden we eigenlijk toch al snel geholpen ( we moeten eerst op de poli zijn)

Jesse slaapt in de buggy want hij is zo moe dus ik mag hem langzaam wakker gaan maken zodat hij aangeprikt kan worden en dan straks zo zijn chemo boven kan krijgen dat is helemaal ideaal natuurlijk.

Na het aanprikken wat heel goed gaat en het bloedafnemen komt de dokter kijken en we mogen meteen mee naar een andere kamer waar ook de map van Jesse ligt en ze alles op kan schrijven.

Hoe gaat het met Jesse vraagt ze als eerst

Goed zegt Jesse meteen en ik antwoord meteen dat het wel goed gaat met Jesse maar dat hij weer zo moe is en dat hij niet lekker in zijn velletje zit.

Ze denkt dat toch de chemo de boos doener is en dat Jesse zijn beenmerg gewoon op is helemaal moe van al dat harde werken van dit afgelopen jaar maar dat is ook niet gek natuurlijk.

Ze wil hem eigenlijk wel helpen want dit is ook niet leuk meer voor Jesse dus gaat ze de chemo nu maar de helft geven zodat het niet meer zo zwaar is en hij ook niet meer in aplasie kan raken.

Dat zou voor ons een hele uitkomst zijn want het is niet niets zeg maar dat hij steeds in aplasie zit

Na alle controles die allemaal goed zijn moeten we toch echt afwachten wat de bloedwaardes doen en die beslissen dan wat er met de chemo word gedaan ondertussen hebben wij nog bijna 2 uur de tijd om naar boven te komen ( dat is z’n 10 min lopen ) dus we gaan maar gezellig wat rond wandelen dan meteen naar boven gaan.

Na 1,5 uur zijn we toch maar naar boven gegaan en daar zitten we dan te wachten tot de oncoloog ons komt vertellen wat nu de bedoeling is.

Na 10 min komt de oncoloog boven en gaat meteen naar de bloeduitslagen kijken en kan ons vertellen dat de chemo over de helft word gedaan en dat ook de thuis chemo dan over de helft moet omdat Jesse het anders echt niet aan kan.

De chemo word al snel aangehangen en na 10 min zit hij erin en dan nog een uutje na spoelen

De naald gaat eruit ( gaat altijd goed) en we mogen lekker naar huis inmiddels is het alweer half 5 en zijn we beide moe. Jesse valt dan ook snel in de auto in slaap want hij is op helemaal op z’n klein mannetje we dachten dat het vechten met deze kuren minder zou worden maar soms denken we wels eens dat het vechten miss wel zwaarder word na lange de tijd strekt.

Thuis gekomen leg ik Jesse maar op de bank waar hij tot half 6 slaapt en gaat dan lekker zijn macaroni op zitten eten en dan is het lekker tijd voor op de bank hangen en lekker uitrusten.

Tot de volgende chemo kuur,

O nee Jesse krijgt vrijdag 15 mei een DMSA scan voor zijn nieren dus dan zijn we der natuurlijk ook weer en hopelijk kan mama dan ook weer wat foto’s maken want dat zou natuurlijk helemaal leuk zijn voor Jullie dat jullie ook goed kunnen zien hoe dat hier gaat

Gr maurice athalie lacey en jesse