Deel 1 van jesse (heel lang)
zo is ons verhaal gelopen:
Jesse werd geboren op woensdag 2 aug 2006 om 21. 41 na een bevalling van 1 uur en 41 min wel met weeen opwekkers want jesse die deed het niet meer zoals zou moeten,
tijdens de bevalling zakte zijn hartje soms al weg maar dat zou door de weeen komen.
ik kreeg koorts dus kreeg ik ook antibiotica via een infuus toegedient en toen ging het allemaal zo snel hoefde niet eens te persen maar toch zagen ze dat hij geen hartslag meer had toen ik 10 cm ontsluiting had dus hij moest eruit een x een duwtje en hij was eruit,
meteen werd hij meegenomen en gereanimeerd wat doet dat pijn zeg als moeder zijnde word je helemaal alleen achtergelaten maurice stond naast me en ik vertelde dat hij naar jesse moest gaan om te kijken hoe het met hem ging toen was ik helemaal alleen maar jesse zijn hartje klopte weer en dat is het belangrijkste jesse werd na neonatologie gebracht en lag daar 8 dagen en mocht toen mee naar huis.
jesse werd wel in de gaten gehouden door de kinderarts maar verder is der nooit wat gezien.
jesse huilde altijd heel veel en begon na een paar maanden te wapperen met zijn handjes en werd opgenomen om te kijken wat het kon zijn maar ze konden niet vinden uiteindelijk heeft hij toch nog bijna 3 weken in het zh gelegen omdat hij een ziekenhuis virus op had gelopen na 3 weken ging het wel wat beter het wapperen hield op maar hij wreef vanaf toen zo af en toe langs de linkerkant van zijn hoofd maar daar zochten wij niet zo heel veel achter.
toch maar ff langs de kno arts maar die kon niets ondekken en ik voele me die overbezorgde moeder.
ze konden niets doen dus het zal wel niets zijn maar een tik van jesse zelf dus daarmee hebben we eigenlijk rond gelopen maar we maakte ons nergens zorgen meer over.
ik had een postnatale depressie van de bevalling overgehouden maar met medicijnen ging het eigenlijk wel goed en werd langzaam weer beter en begon weer te genieten van alles de anderhalf jaar hebben we kunnen genieten .
Toen kwam de bult
HET BEGIN
Hier gaan we vertellen hoe wij erachter zijn gekomen dat Jesse kinderkanker heeft.
Op 2 mei 2008 kwamen mama en Jesse zij de huisarts omdat Jesse een bult op zijn slaap heeft zitten en hij steeds groter word mama vertrouwt het niet en we gaan toch maar even langs de huisarts, deze weet het ook niet en die stuurt ons door naar de kinderarts waar we zo rond half 5 aankomen ( spaarne ziekenhuis te hoofddorp) . die vind het wel een hele rare bult en weet het dus niet helemaal en die stuurt ons door voor een echo van de bult.
De echo is gemaakt en we moeten weer naar boven om te wachten op de uitslag, ondertussen krijgt Jesse eten en zit hij heerlijk te smullen J de arts komt deuitslag brengen de arts vond het jammer dat Jesse al zat te eten anders had ze het graag van binnen bekeken maar dat kon nu natuurlijk niet. We moesten 7 mei weer terug komen om te kijken of de bult nog groter zou worden of ondertussen al weer wat kleiner.
7 mei komen we weer bij de kinerarts en de bult is groter geworden en ze denken dan toch dat er misschien een ontsteking bij zou zitten en er word ook bloed geprikt ook worden we doorgestuurd naar het AMC omdat de kinderarts het niet meer weet.
9 mei konden we in het amc terecht om daar de bult te laten bekijken door een chrurg zodat die misschien wist wat het zou zijn, de bult werd onderzocht en we moesten toch weer een echo laten maken en ook moesten we naar een speciale ziekenhuis fotograaf zodat de bult vast gelegt zou worden.
Ook moest Jesse weer terug naar de cirurg uit de echo kwam niet heel veel ja alleen dat ze vlokjes zagen maar ze komen het niet thuis brengen en daarom moest Jesse 13 mei weer terug komen en dan zou hij onder narcose door de mri gaan zodat ze miss meer konden zeggen.
Tijdens dat Jesse de narcose kreeg vond het het erg eng en het infuus konden ze der niet inkrijgen en hebben ze hem toch maar met kapje onder narcose gedaan de MRI ging super en we zouden 15 mei de uitslag krijgen .
15mei de uitslag is der Jesse heeft een tumor maar het kan ook een goedaardige tumor zijn en vaak verdwijnen die al vanzelf na een paar weken maar toch wilde ze een biopt nemen zodat ze zeker zouden weten of het goed- of kwaadaardig zou zijn op 19 mei moest hij binnen zijn en krijgt hij een bioptie en moet hij een nachtje in het ziekenhuis slapen daar konden we wel mee leven de dag van de bioptie ging alles goed en Jesse voelde zich een uur na de operatie al weer helemaal de oude en was al weer volop aan het spelen .
(bioptie) op
19 mei 2008
jesse om half 12 toch maar in slaap gevallen
wat ben ik lief als ik slaap he??
jesse omgekleed op naar de operatie kamer
in de operatie kamer mogen geen foto's gemaakt worden
jesse komt net uit de operatie kamer en slaapt nog wat voel je je als ouders machteloos als je hummeltje daar ligt
jesse net wakker uit de narcose
jesse in de uitslaap kamer
jesse ook nog in de uitslaap kamer
jesse weer terug op zijn kamer en hier is hij geopereerd hij heeft nog infuus in zijn voet en dat vind hij niet prettig
ik wil geen infuus mama het moet der uit
jesse is savonds alweer lekker bij gekomen en wil ff lekker in de speelkamer spelen
jesse op de auto
jesse kan weer een beetje lachuhh
dit is het uitzicht vanuit jesse zijn kamer hij ligt lekker bij het raam
jesse ligt hier in de snoezel ruimte voor snachts want op de kamer waar hij eigenlijk ligt kan hij dus echt niet slapen mama ligt naast jesse op een water bed
hoera ik mag na 1 nacht in het ziekenhuis naar huis toe
hier nog een foto in de auto toen jesse naar huis mocht
De uitslag zouden we 10 juni krijgen en dat duurt natuurlijk een eeuwigheid maar ja het is niet anders……………
Tot de telefoon gaan op 28 mei 2008 en we de chirurg aan de telefoon krijgen de uitslag was bekent en vaak betekend voreg bellen geen goed nieuws en dat was het ook niethet blijkt dat de tumor kwaadaardig is en dat Jesse kanker heeft
We moeten op 29 mei 2008 op gesprek bij een oncoloog en die legt alles uit
Zij kan ons vertellen dat dit een aggresieve vorm van kanker is en dit maar 3% voorkomt bij kinderen dus we schrikken we
Ook krijgen we te horen dat Jesse op 6 juni al een operatie krijgt voor een port a cath en ook allemaal testen
ZIEKENHUIS OP VRIJDAG 6JUNI 2008 JESSE KRIJGT EEN PAC
we moeten jesse toch ff bezig houden
en maar wachten tot jesse naar de operatie kamer mag
ernie heeft een een infuus vandaar zijn handje deze ernie heeft jesse van de baas van maurice gehad echt super lief van hun jesse is der nu al helemaal gek mee en hij gaat nergens heen zonder ernie
jesse zit in de operatie kamer en zijn verband word van zijn infuus af gehaald
jesse weer terug uit de operatie kamer
jesse zijn port a cath zit erin en nu maar hopen dat hij steeds maar goed blijft gaan maar daar vertrouwen we gewoon op
Dit was ons begin verhaal
Gr maurice athalie lacey en jesse
hier onder kunnen jullie jesse zijn behandel schema zien bij sommige staan datums :
dit is het totale behandelschema van jesse
dit is het schema van dichtbij jesse zit nu net voor de kuur met het sterretje en die krijgt hij pas na de operatie en bestraling
dit is het schema in dagen uitgedeelt hier zie je welke medicijnen hij welke dag krijgt en welke na elkaar
DEZE MRI BEELDEN ZIJN VAN 5 AUG NA EEN DEEL CHEMO KUREN
hier zit de tumor ook rechts en der zit ook nog een klein wit stukje bij en dat is een soort van kalk
hier zie je jesse zijn gezichtje van voren en dan de tumor aan de rechterkant
Chemo kuur 1
Spannend vandaag krijgt Jesse zijn eerste chemo kuur op 9 juni 2008 het is nog allemaal afwachten want ze hebben nog niet alle uitslagen van de onderzoeken die ze 6 juni hebben gedaan.
Rond 16.00 uur krijgen we te horen dat Jesse toch de zwaarste chemo gaat krijgen zodat hij wel aan moet slaan omdat de tumor erg snel groter worden.
De eerste dag gaat het nog wel met Jesse en hij is nog helemaal niet ziek.
- dag 2 begint met veel overgeven en niets meer eten of drinken wat is dat klote om je kindje zo ziek te zien en da wil niemand de dag gaat heel langzaam voorbij met hele dag spugen en veel in bed liggen hij heeft verder geen last van de Port a cath (gelukkig)
- * dag 3 11 juni 2008 jesse is de hele nacht ziek geweest en heeft extra medicijnen gekregen tegen de misselijkheid dat begint nu aardig zijn werk te doen de verpleegkundige komt nog even praten met mama en die vertelt tegen de verpleegste dat ze zich toch el erg veel zorgen maakt over het niets eten en drinken van jesse dus dat gaat de verpleegkundige bespreken bij de artsen vergadering,
Na een half uurtje komt de verpleegkundige terug en kan ons vertellen dat Jesse een sonde gaat krijgen zodat hij toch voldoende binnen krijgt en ook zijn medicijnen straks binnen kan krijgen en omdat hij niet teveel mag afvallen want hij moet wel sterk genoeg blijven om tegen de chemo en tumor te vechten.
Tijdens de sonde inbrengen gilt Jesse het uit maar hij slikt de sonde erg goed door en het gaat super meteen de eerste x gaat het goed en hij krijgt maat 8 dit is een dun slangetje en voelt hij eigenlijk niets van heerlijk zeg na een paar tellen zijn de traantjes dan ook verdwenen. Na het inbrengen lopen we heerlijk terug naar bed en daar ligt hij dan heerlijk uit te rusten even zonder misselijkheid en zonder dat hij iemand anders bij zijn bed heeft papa komt lekker bij hem liggen en hij valt heerlijk in slaap bij papa in zijn arm.
De nacht gaat heerlijk en hij is niet meer misselijk wat een opluchting de anti misselijk medicijnen slaan gelukkig goed aan
- dag 4 deze ochtend gaat het superm et Jesse hij knapt ziender ogen op en dan om 12 uur krijgt hij zijn laaste mesna ( blaasbeschermer) en dan mag de naald eruit dat is wel ff raar voor de eerste echte x en dan gaan we naar huis , nog ff een gesprek in het ziekenhuis over kiemarme voeding maar dat is ook weer zo voorbij en dan lekker thuis naar bed en bij komen tot de volgende chemo
xxxjes mama papa lacey en jesse
nummer 4 alweer!!!
de eerste avond hadden we meteen al prijs jesse was helemaal over zijn toeren en we kregen hem niet meer rustig ze denken dat het van een medicijn komt en dat kun wel,
omdat hij niet rustig werd en de arten het ook niet meer aan konden zien hebben ze jesse maar valium gegeven om hem rustig te laten zijn,
ja haar hij werd vrolijk en was zo stoned als een garnaal ( weet hij dat ook weer hoe dat voelt),
de 2de dag ging het eigenlijk wel goed we hadden afgesproken dat jesse over dag op een 4 persoons kamer zou liggen en dan rond 5 uur lekker op een box mocht ( 1 persoons kamertje) zo gezegt gedaan heerlijk hij sliep al voor half 9 wel heeft hij deze nacht voo rhet eerst over gegeven maar hebben de verplegers niets van gemerkt toen ze om 4 uur jesse zijn luier gingen verschonen zagen ze dat hij had gespuugd en dat zijn sonde eruit was erg jammer maar helaas.
dag 3: deze dag is eigenlijk redelijk goed verlopen op wat vervelend gedrag van jesse na ging het wel goed,
dag 4: jesse heeft een super goedde dag ze mogen zijn bloeddruk op meten en hij wil zelfs al eens stuk gaan wandelen over de gang om kwart voor 12 krijgt jesse zijn laatste medicijn en om 12 uur mag de lijn uit zijn port a cath en mag hij naar huis om 1 uur daar aangekomen was hij eigenlijk al moe maar hij wou niet naar bed toe dan niet.
om half 3 kwamen der mensen filmen wat een lieve mensen,
deze kwamen om een dvd te maken wat erg gezellig was allemaal
om 6 uur begon jesse te spuugen en hup zijn sonde eruit
om 7 uu rmocht ik hem erin laten zetten kwam ik thuis bleek het een verkeerde te zijn hup naar het ziekenhuis en daar hebben we een oplossing gevonden zodat hij niet weer een nieuwe sonde in zou hoeven
volgende week dinsdag weer een chemo en dan typen we weer een stukje
xxxjes maurice athalie lacey en jesse
27 juli 2008 SPOEDOPNAMEN
Onze vakantie begint op 25 juli 2008
We gaan lekker naar de camping en alles gaat goed Jesse zijn sonde gaat eruit zaterdag de 26ste en we laten gewoon ff een nieuwe zetten. Jesse begint erg veel te spuugen en spuugt zijn sonde weer uit smorgens maar we hoeven hem nu ff niet opnieuw te laten doen maar pas vanavond.
We gaan rond 5 uur naar het St jansdal in harderwijk en daar prikken ze ook nog even bloed Jesse heeft namelijk 38,5 kwam temp dus dan controleren ze het liever dan dat ze te laat zijn. Het bloed is afgenomen en we moeten nu 3 kwartier wachten de sonde word alvast ingebracht en we gaan ff iets zitten drinken tot de uitslag er is wat duurt zoiets lang zeg.
Na een grote 3 kwartier komt de kinderarts vertellen dat Jesse toch met spoed naar het amc moet omdat ze het toch niet vertrouwen en dat hij daar dan opgenomen zou worden.
Dus hup naar de auto en naar de camping de spullentjes ingepakt en naar het amc gereden daar aangekomen stonden ze ons al op te wachten en werd zijn port a cath meteen aangeprikt zodat hij antibiotica kan krijgen.
De volgende ochtend komt papa Jesse een kusje geven want papa gaat naar Luxemburg ff zijn hoofd luchten heerlijk vind hij dit.
Dinsdag 29 juli krijgt Jesse een bloed transfusie omdat zijn bloedwaardes nog niet stijgen en dat het anders niet goed gaat.
Wat gaat hij achteruit als je hem zo ziet wat baal je daar van zeg vooral omdat we op 2 aug zijn verjaardag op de camping gepland hebben staan en we dat eigenlijk niet voorbij willen laten gaan.
Jesse knapt de volgende dag zienderogen op hij krijgt alleen dunne ontlasting maar dat is niet zo heel erg op 31 juli weten ze nog niet of Jesse naar zal mogen voor zijn verjaardag dus we zaten al te bedenken omdat het af te gaan zeggen of om iedereen naar het zh te laten komen.
1 aug de dag waarop het zou moeten gebeuren wat spannend zeg. Der word een vingerprik gedaan bij Jesse om te kijken of zijn bloedwaardes alweer goed zijn.
HOERA!!!!! ‘S middag’s krijgen we te horen dat Jesse naar huis mag en morgen zijn 2 der VERJAARDAG lekker mag vieren wat een feest voor ons.
Jesse krijgt van het ziekenhuis ( de afdeling) 2 kadojes en gat ze meteen open maken een bal en een bellenblaas hij is der helemaal gek mee.
We gaan naar huis spullen pakken en meteen naar de camping wat een heerlijk gevoel
Hij kan zijn verjaardag vieren
Chemokuur nummer 9 Vandaag 2 sept 2008. Vandaag krijgtik een emla pleister op dus jullie raden het al dat ik vandaag word aangeprikt om weer 4 dagen chemo te krijgen. Om half 11 moet ik binnen zijn maar ik ben pas om 12 uur aan de beurt dus het is wachten geblazen. Daar komt de verpleegster aan ik ben aan de beurt en ik ga samen met mama naar de behandelkamer om aangeprikt te worden maar ik word eerst nog even na gekeken om te zien of alles goed met mij gaat en alles is goed met mij. Ze gaan beginnen mama houd mijn handje vast en ik hou met mijn andere hand tutty erg goed vast van het is niet fijn om aangeprikt te worden, daar komt de naald aan hij word recht in de port a cath geprikt maar er komt geen bloed terug, de naald word er weer uitgehaald en moet opnieuw geprikt worden. Auw daar weer een prik nu weer geen bloed ze snappen het echt niet en weer moet de naald eruit. Mama vind het niet leuk en heeft het er moeilijk mee wacht het nog een x af. Nu gaan ze weer prikken en horen ze een rare knak zelfs de verpleegkundige schrikt ervan maar er komt weer geen bloed terug hoe kan dit nu?????? Weer een x moet de naald eruit, Nu word de arts erbij gehaald en die gaat nu prikken, ondertussen is mama nu even weg gegaan want die valt bijna flauw want dit word wel heel erg. Nu lukt het de dokter wel om mij aan te prikken en ook komt er bloed terug. Mijn traantjes zijn weer zo verdwenen en vooral toen mama weer terug kwam. Ik mag weer mee naar mijn bed en ik word om 16.00 uur aangesloten aan de chemo en ben rond 23.00 uur klaar met mijn eerste dag chemo de zout oplossing begint daarna weer te lopen om de chemo weer snel mijn lichaampje uit te krijgen want de chemo maakt alles stuk wat niet hoort, ’s nachts ben ik erg ziek en spuug ik mijn sonde uit erg jammer ik ben nl erg misselijk maar er valt weinig aan te doen. Ik hoef hem deze kuur nu niet in want anders zal ik hem toch weer uit spugen van de misselijkheid. Mama die komt om half 9 binnen lopen en ik zit te vertellen tegen mama dat mijn pac erg zeer doet maar ze zegt dat dat normaal is als je zo vaak bent geprikt, ik blijf door zeuren en mama gaat toch maar even kijken ze trekt mijn shirt uit en schrikt, ze roept snel een verpleegkundige en die schrikt ook ik ben helemaal opgezet de naald is uit de port a cath geschoten en al het vocht is nu gewoon onderhuids doorgelopen zodat nu alles tussen mijn huid en ook mijn ribben zit. De prik zuster komt ook kijken en vertelt ons dat de naald eruit moet en ook dat hij daarna niet terug kan en dat het moet weg gaan het vocht dan natuurlijk. Om 15.30 word toch de naald weer ingeprikt en dit lukt meteen het deed wel zeer bij Jesse maar hij hield zich super goed wat een kanjer is Jesse toch. De chemo begint weer telopen en morgen ben ik klaar moet ik alleen nog 2 dagen spoelen met het spoelen ben ik vaak ook nog erg misselijk dit omdat de chemo mijn lichaampje uit moet. o ja ook dag 2 heb ik nog lekker zitten knellen met brood we gaven de aftrap van het kika brood dus mensen allemaal kopen bij de baker !!! Vrijdag mag ik gelukkig weer naar huis en we hopen dan ook dat ik tot aan de operatie niet meer in het zh hoef te slapen. 8 sept hebben we met zijn 3en nog een gesprek met een stuk of 7 artsen die mij gaan opereren dit vond ik wel erg eng maar ik hield me goed. Ze gaan op 7 okt de tumor verwijderen en daarna buisjes inbrengen en me 3 dagen bestralen. Na die 3 dagen word ik 14 okt weer geopereerd en moet het gat van de tumor weer opgevult worden dat word gedaan met een spier uit de binnenkant van de bovenbeen gehaald en als dat niet genoeg is nog uit zijn buikje als er ook nog huid tekort komen dan halen ze dat met een soort kaas schaaf van zijn boevenarm af dus het is heel wat. We hebben het er allemaal voorover we willen graag dat Jesse weer beter word en dat we weer van hem kunnen gaan genieten dit doen we wel maar ook is dit erg moeilijk omdat hij vele in het ziekenhuis ligt Na de operatie typen we weer meer en zullen we ook foto’s van alles plaatsen Groetjes maurice athalie lacey en Jesse De grote operatie de datum is bekend jesse word in okt geopereerd en wel 7 en 14 okt 2008 hij krijgt een amore behandeling en dat houd in: * opereren *bestralen * en herstellen hij word op 7 okt geopereerd en krijgt dan een soort klosjes in zijn hoofd met een soort rietjes die er dan uit komen steken en daar komen dan draadjes in en daar komt dan de bestraling door. de bestraling gaat plaats vinden op 10 11 en 12 okt dus 3 dagen dag en nacht ligt jesse op een kleine kamer we zullen er dan wel bij blijven in een andere kamer maar toch word het erg zwaar jesse krijgt wel medicijnen die rustgevend zijn en morfine dit is de kamer waar jesse zich gaat bevinden: op de tv zie je de kamer waar wij komen te zitten dit is het bed waar hij op ligt en dan het herstellen omdat het gat waar de tumor heeft gezeten best nog groot zal zijn zal er spierweefsel uit zijn beentje gepakt worden (bovenbeen) en dat zal dan op de plek van de tumor worden geplaatst als het gat groter is als het spierweefsel wat ze kunnen pakken uit zijn been , dan pakken ze spierweefsel uit zijn buikje, en als ze huid nodig hebben dan pakken ze die van zijn boven arm hierna zal hij nog een tijdje aan moeten sterken groetjes maurice lacey en jesse 6 okt Jesse word om half 11 verwacht in het amc op de afdeling Jesse komt op een 4 persoons kamer te liggen ’s avonds klaagt Jesse over zijn port a cath maar wij geven daar geen gehoor aan omdat hij wel vaker ff wat zeer doet maar na het eten in het ronald mac donald huis blijft hij zeuren en huilen omdat het zeer doet. We gaan toch maar even snel naar de afdeling terug om te laten kijken. Ze gaan kijken of ze hem door kunnen spuiten en toen ze dat deed toen begon Jesse te huilen maar we dachten dat omdat hij zag wat we deden dat hij daarom het merkt dus we leidde hem af met de tv en meteen tijdens het inspuiten begon hij weer te huilen. Nu wisten we zeker dat het niet goed zat maar toen we het gaasje rood zagen worden wisten we helemaal zeker dat het niet goed zat. Dus werd de nald weer uit zijn huid gehaald. Meteen terug doen ging niet dus we moesten wachten tot de volgende ochtend. 7 okt om 6 uur stapt mama uit bed om naar jou toe te gaan waar ze dan ook al om half 7 is zodat ze jou naar emla zalf op kan doen maar dat hebben ze al gedaan dus dat is wel lekker ik ga hem op ons gemakje wakker maken zodat hij om 7 uur wakker is om hem weer aan te prikken. Dat word dan ook om 7 uur gedaan zodat hij daarna nog even bij kan trekken om daarna om kwart voor 8 ons klaar te gaan maken naar beneden toe te gaan . Om 10 voor 8 zijn we der klaar voor en gaan we naar beneden. Daar aangekomen mogen we naar de verkoever kamer om daar te wachten tot Jesse aan de beurt is. Na een paar minuutjes worden we al gehaald en lopen we naar de operatie kamer je mag lekker in je bedje blijven liggen zodat je je eigen op je gemakt voelt mama houd je handje vast zodat je niet alleen bent en je gaat lekker slapen bij de slaap dokter. Dan gaat mama weg en is het wachten aangebroken mama gaat op weg naar huis omdat het toch zeker 4 uur gaat duren en dan steeds in het ziekenhuis wachten is ook niet alles natuurlijk. Om half 12 zijn papa en mama weer terug in het ziekenhuis en wachten ze op je in het kamertje op de afdeling zodat als ze bellen wij meteen naar je toe kunnen je zou tot ongeveer 12 uur alf 1 onder het mes liggen maar geen telefoontje 1 uur nog geen telefoontje we beginnen ons zorgen te maken Half 2 nog geen telefoontje dus we worden nog meer bezorgd 10 over 2 komt het bericht dat we dan eindelijk naar beneden mogen omdat ze bijna klaar zijn met je. Aangekomen beneden lig je op de verkoever kamer op een apparte kamer want het is toch wel een zware operatie geweest je doet het goed en word eigenlijk redelijk snel al wat wakker we moeten je rustig houden maar je hebt heel veel morfine gehad dus je moet goed in de gaten gehouden worden. Je wil omhoog komen maar je haald ineens geen adem meer en je bent aan het stikken en ze gaan je beademen iedereen komt je kamer in rennen en mama loopt weg omdat ze hier toch wel heel erg van schrikt. Papa die blijft bij je om je toch te helpen. Na 10 min kunnen we weer bij je en gaat het weer goed met je. Na een kwartier krijg je weer een adem stilstand en je trekt je weer snel op. Daarna krijg je het nog 2x en ze besluiten je eigenlijk om toch naar de ic te doen om je goed te laten bewaken. Na een paar uur rond 6 uur krijgen we te horen omdat je daarna geen ademstilstanden meer hebt gehad dat je toch nog naar de afdeling mag maar wel aan de monitor omdat je ook morfine blijft houden. ’s Avonds om kwart voor 10 zijn we op de afdeling en kan je eindelijk om kwart over 10 gaan slapen en bij komen van de operatie 8 okt Jesse heeft de nacht goed doorgebracht en heeft niet super veel pijn hij heeft vandaag een rust dag en dat neemt hij er dan ook echt van hij is nog duf van alles en smiddags komen opa en oma boy langs en ome martin en tante angelique ook komt lacey en opa en oma miauw op bezoek en daarna gaan die lekker eten zodat ik weer kan rusten want het is toch nog wel erg zwaar 1 dag na z’n operatie al zoveel bezoek te krijgen. 9 okt ‘S morgens om 9 uur krijgt Jesse een ct scan onder narcose om te bepalen of de draadjes die zijn ingebracht zijn goed zitten maar dat zal vast en zeker want daar blijven we vanuit gaan. Jesse word goed wakker en krijgt als hij half slaperig nog is een peer ijsje dat is erg moeilijk om te rusten maar hij vind het wel super lekker ’s avonds krijgen we te horen dat Jesse morgen aan de bestraling mag beginnen en dat hij om 9 uur naar beneden gaat naar f5 10 okt Jesse word om 9 uur naar beneden gebracht wat vind hij en wij natuurlijk ook het super spannend een andere omgeving andere verpleging maar natuurlijk ook een bestraling wat Jesse nog nooit heeft meegemaakt en we hopen hierna ook nooit meer natuurlijk. We hebben te horen gekregen dat Jesse zeg maar 10 min bestraald word en daarna 1 uur en 50 min niet en dan weer wel 10 min. Nadat we het schema hebben gekregen word Jesse aangesloten de doorzichtige draadjes die door de groene buisjes lopen worden eruit getrokken ( merkt Jesse niets van) en daarna worden er een soort klipjes een de groene draadjes gemaakt waar de bestraling doorheen gaat. Om 11 uur is het dan zover de eerste bestraling word gedaan en Jesse blijft super lief in zijn bedje zitten en merkt er helemaal niets van wat is het toch een grote man zeg hij krijgt dit 32 x en dan is hij van zondag en maandag nacht om 4uur klaar met bestralen 11 okt vandaag is alles goed gegaan jesse krijgt wel medicijnen nog tegen de pijn maar heel minimaal en ook krijgt hij medicijnen om rustig te blijven anders werkt het bestralen bijna niet 's avonds begon het apparaat gek te doen steeds bij nummer 6 na deze paar keer deed hij het weer goed. jesse hield het vol tot 2 uur 's nachts en ging daarna pas slapen wat is dat vermoeiend zeg zo lang op te moeten blijven gelukkig had maurice vannacht dienst dus hoefde ik niet uit bed. 12 okt vandaag een klote dag jesse heeft het gehad en het apparaat wil nog steeds niet doen wat wij willen doen met nummer 6 ( draadje nummer 6) dus nu bellen ze iemand op die 24 uur dienst heeft zodat zij een nieuwe draad aan kan sluiten ( niet de groene maar de gele) dat ging eigenlijk wel goed maar daardoor heeft hij wel een tijdje langer meoten bestralen maar dat is niet erg uiteindelijk was het wel moeilijk jesse rustig te houden en daarom geven we hem toch iedere x een kraal als hij bestraald word want dan blijft hij rustig stil zitten vanmorgen is ook de wond opnieuw verbonden dus we hebben een foto ervan kunnen maken ps de foto kan schokkend zijn. dinsdag word de wond weer opengemaakt en dan word er nieuw weefsel ingezet 13 okt Jesse heeft het vannacht allemaal goed gedaan en de bestraling is afgelopen om half 6 vanochtend dus dat is helemaal klaar gelukkig want het is heel wat hoor steeds weer die 10 min Jesse stil te laten zitten. Om 11 uur is het dan zover Jesse mag weer terug naar de afdeling en daar krijgt hij weer lekker zijn eigen kamertje wel een grote kamer maar dat is helemaal lekker natuurlijk wie wil dat nu niet z’n kamer voor een mannetje van 2 jaar. Wat groeit die hard. Nu is het bijna 3 uur en hij ligt heerlijk te slapen hij krijgt nog pijn stillers en natuurlijk ook medicijnen om rustig te blijven maar dat rustig blijven is niet alles. De plastichirurg is net langs geweest en heeft ons vertelt dat de operatie morgen tussen de 6 en de 12 uur gaat duren en dat hij zeker een grote spier uit zijn buikwand gaat halen en waarschijndelijk een bloedvat uit zijn boven been. En dat de snee in Jesse zijn gezicht waarschijndelijk verder naar beneden door getrokken gaat worden omdat het bloedvat aangesloten moet worden aan een bloedvat in zijn nekje het is wel erg zwaar hoor dat allemaal te horen te krijgen wat een gedoe allemaal. Ook moet Jesse zijn port a cath naald er zo uit omdat er een nieuwe in moet. Wat een gedoe allemaal voor z’n kind. Vanavond of morgen tijdens het wachten laat ik weer wat achter 14 okt De dag begint vroeg om 6.00 uur staat mama op zodat ze kan douchen en tussen 7 uur en half 8 bij mij kan zijn. Daar komt mama binnen ze was erg moe door het lopen en geeft me een dikke kus op me bol en vraagt of ik nog gewassen wil worden. Dat wil ik wel mama wast mij daarna lekker zodat ik schoon naar beneden ga. Om 8 uur gaan we naar beneden en daar kleden mama en de verpleegkundige zich om zodat ze mee naar binnen mogen. Haha ik hoef lekker niets aan dus dat is wel lekker. We mogen meteen door naar de operatie zaal, Nummer 16 krijgen we deze keer ik krijg steeds een andere maar dat kan niet anders er zijn zoveel operatie kamers. In de operatie kamer moet ik nog wel even wachten en ondertussen ga ik met me auto spelen door heel het bed. Iedereen om mij heen zit te lachen want ze vinden het leuk dat ik lekker zit te spelen in me bed. Als de arts er is waarop we moesten wachten ga ik lekker op bed liggen in mijn mama haar arm en val ik lekker in slaap. Vanaf die minuut is het wachten wachten en nog eens wachten na 6 uur wachten gaan papa en mama even wat eten en daarna gaan ze naar boven om te wachten. Na nog eens 2,5 uur wachten mogen papa en mama dan eindelijk naar mij toe op de verkoever kamer. Ik ben na 8,5 uur klaar met de operatie en mag dan eindelijk lekker wakker worden. Wat lekker wakker worden als papa en mama je handje vast houden en je knuffelen. Ik kan deze keer goed wakker worden en stop deze keer niet mer ademen. Wel doet mijn katheter zeer en mijn infuus in mijn pols maar die in mijn pols hoeft niet lang te blijven zitten want als ze naar een paar minuten bloed eruit willen halen doet hij het al niet meer dus mag het infuus er snel uit. Even is dit wel vervelend maar daarna lig ik weer op me gemakje bij te komen na 20 min word ik dan lekker wakker en ga ik gelijk aan het drinken lekker hoor dat appelsap haha. Maar na een paar slokjes doet mijn keel nog steeds erg zeer en vraag ik om een pere ijsje want die zijn ook heel erg lekker en natuurlijk wil ik ook nog tv kijken tijdens het ijs eten. Het duurt wel erg lang voordat ik naar boven mag om half 9 a 9 uur mag ik dan eindelijk naar boven maar daar merk ik weinig van want ik ben alweer in slaap gevallen als ik boven ben dan moeten papa en mama nog even op de dienst doende arts wachten en dat duurt erg lang papa en mama kunnen dan ook pas rond 11 uur half 12 naar bed toe Xxxxjes en toto morgen 15 okt Bah ik ben om 4 uur snachts wakker geworden en heb verhoging maar val daarna toch in slaap. Om 6 uur ben ik weer wakker en heb ik bijna 40 graden koorts en mijn mama word gebelt die met een vliegende vaart naar mij toekomt ondertussen krijs ik het uit van de pijn en omdat mijn oogjes niet open kunnen ook heb ik het zo warm. De arts komt mij onderzoeken en schrijft toch een antibiotica kuur voor en ook nog wat pijnstillers. 2 uur na mijn 1ste antibiotica voel ik me alweer wat beter worden mijn rechteroogje gaat alweer een beetje open dat is fijn als ik dan ook nog bij mama op school zit en mijn katheter word eruit gehaald ben ik helemaal blij en ga ik even bij zitten komen. Mama belt ondertussen ook papa op dat hij moet komen en die komt ook zo snel hij kan na 1 uurtje is papa er ook en kan ik lekker met hem knuffelen de koorts zakt ook al weer beetje bij beetje. Rond half 12 ben ik helemaal op en ga ik lekker slapen papa en mama gaan naar het ronald mac donald huis om de spullen in te pakken ook snel nog even eten want dat hebben we ook nog niet gedaan . Opa en oma miauw komen naar mij kijken vandaag samen met opatje en omatje. Eerst gaan ze naar papa en mama toe omdat ik nog heerlijk lig te slapen. Opatje en omatje willen natuurlijk ook wel zien waar papa en mama slapen. Ze vinden het erg mooi hier en snappen niet waarom we al naar huis gaan als Jesse nog helemaal niet lekker is en we leggen gewoon eerlijk uit dat het erg duur is als we steeds alles eerst alles voor moeten voorschieten voor het ziekenfonds. Oma zegt meteen dat we moeten blijven tot zaterdag als we dat willen en dat hun dat dan betalen dat is erg lief en daar zijn we ook erg blij mee we kunnen nu erg dicht bij Jesse zijn. DANKJE WEL OPA EN OMA DICHTBIJ. Daarna komen oma opa en opatje en omatje naar mij toe ik slaap gewoon door als ze al bij mijn bed zitten want ben ook zo moe. Lief ben ik he als ik slaap hahaah. Papa maakt mij wel wakker anders kan ik vanavond niet meer slapen en dat is ook niet de bedoeling. Ik word langzaam wakker en wil ondertussen ff tv kijken daarna krijg ik een kadotje van opatje en omatje een mooie politie auto brandweer auto en een ambulance. Als ik goed wakker ben dan heb ik zelfs alweer praatjes en me temp is zelfs nu nog maar 38.3 dus dat gaan nu wel goed. Mama laat de gang zien zodat ze weten waar ik heel de dagen moet lopen na een flinke wandeling ( ik blijf in me kamertje want mag de gang nog niet op) laat ik zien hoe goed ik kan eten en gaat omatje ook zitten eten want die heeft honger. Daarna krijg ik nog pcm maar mama krijgt het er niet ingespoten dus gaan ze de sonde weer controleren en na veel zwoegen en zweten werkt hij weer en krijg ik ook mijn sonde voeding en kan ik heerlijk gaan slapen Weltruste iedereen Oja wij hebben ook weer baby poesjes wel 4 20 okt HOERA!!! JESSE MAG MORGEN WAARSCHIJNELIJK NAAR HUIS het gaat zo goed met jesse dat hij morgen naar huis mag wel moeten de wonden goed schoon blijven maar dat komt wel goed morgen middag word de pagina weer ff bijgewerkt van de afgelopen dagen en daarn gaan we weer nieuwe oagina's bij maken Hoe gaat de behandeling in zijn werk? Na het inbrengen van de “bronhouders” wordt in bepaalde gevallen een CT-scan gemaakt om de positie van de bronhouders te bepalen en om met behulp van een computer te berekenen hoelang er bestraald moet worden.
Brachytherapie of inwendige bestraling is een bestralingstechniek waarbij de radioactieve bron(nen) in of dicht tegen de tumor wordt (worden) aangebracht. (Brachy betekent in het Grieks: kort). Met brachytherapie kan een hoge bestralingsdosis aan de tumor worden gegeven. Aangezien de straling niet ver doordringt, kan het omliggende weefsel zoveel mogelijk worden gespaard.
Welke radioactieve bronnen worden er gebruikt?
Voor brachytherapie worden verschillende radioactieve bronnen gebruikt, men spreekt ook wel van radioactieve isotopen. De radioactieve isotopen die op de afdeling Radiotherapie in het AMC worden gebruikt zijn: Iridium-192, Jodium-125 en Strontium-90. Dit zijn kunstmatige isotopen en worden gemaakt in een kernreactor.
Hoe de behandeling uitgevoerd wordt, is afhankelijk van welk radioactief isotoop geschikt is voor de desbetreffende behandeling.
Behandeling met Iridium-192
Voor de behandeling met Iridium-192 worden speciale naalden, katheters (dunne slangetjes) of metalen buisjes in het lichaam geplaatst. Deze “bronhouders” worden al dan niet onder narcose, aangebracht en het lichaam uitgeleid, zodat ze op een later tijdstip op een bestralingstoestel worden aangesloten. Het bestralingstoestel dat hiervoor gebruikt wordt, is het PDR (Pulse Dose Rate)-apparaat. Hiervan staan er drie op de afdeling brachytherapie.
De behandeling met Iridium-192 wordt o.a. toegepast bij gynaecologische- en urologische tumoren, tumoren in het hoofd-halsgebied, borst- en slokdarmtumoren.
Nadat het bestralingsplan berekend is, worden de “bronhouders” aangesloten op het bestralingstoestel en kan de bestraling beginnen.
De totale behandeling wordt in een aantal fracties (pulsen) gegeven. Het aantal fracties is o.a. afhankelijk van het gebied wat bestraald moet worden en de totale dosis die gegeven moet worden. De totale opnameduur van de behandeling kan variëren van 1 tot 7 dagen.
Tijdens de behandeling ligt de patiënt in een kamer op afdeling F5-Noord, waar speciale voorzieningen zijn in verband met de bestraling. Op deze kamer zijn ook een telefoon en televisie, voorzien van video- of dvd-systeem, aanwezig.
Gedurende de bestralingsfracties is de deur van de kamer gesloten en ligt de patiënt alleen in de kamer. Tussen de bestralingen door is de deur geopend.
Bezoek in het AMC is tussen 15.00 en 20.00 uur mogelijk. Dit dient in overleg te gaan met de verpleegkundigen van F5-Noord. Het bezoek van kinderen onder de 16 jaar en zwangere vrouwen is op deze afdeling echter niet toegestaan. Indien er bezoek is en er moet volgens schema bestraald worden, dan dient het bezoek gedurende de bestraling, elders te wachten.
Als de totale bestralingsdosis is gegeven, worden de “bronhouders” verwijderd en kan de patiënt naar huis of terug naar een ander(e) afdeling of ziekenhuis om te herstellen van de operatie.
CHEMO KUUR NUMMER 10
5 nov 2008
vandaag krijgt jesse de start van chemo kuur nummer 10 en moet hij om half 11 in het ziekenhuis zijn eerst word er bloed afgenomen en daarna is het wachten op de uitslag.
HOERA hij mag starten met zijn chemo dat krijgen we om 12 uur te horen en om 1 uur krijgt hij zijn 1ste shot met chemo en daarna is het weer afwachten en krijgt hij middelen tegen de misselijkheid.
om 16.00 uur komen ze zijn 2de chemo aanhangen en begint die in te lopen hij is wel erg druk maar ook erg moe dus dat zal wel allemaal goed komen
hopelijk word hij niet ziek,
hij doet het super goed ook gaat hij savonds om 8 uur lekker slapen en word hij de volgende morgen wakker
morgen krijgt hij weer een paar soorten chemo en dan is het weer 2 dagen spoelen
o ja we willen graag joke, frans, dionne, chantal, maaike en nog iedereen bedanken voor de kaarten dit vind jesse erg leuk om te krijgen hij heeft ze nu ook boven zijn bed hangen
6 november
om 9 uur word jesse wakker wat een lekkere nacht heeft hij achter de rug hij heeft heerlijk geslapen en word pas om 9 uur wakker mama is der ook net ( was om 8 uur van huis gegaan maar stond in de file) ik heb lekker een stukje door de gang heen gewandeld en dat was wel erg fijn in mijn tijgertje pyjama iedereen is verliefd op mij als ik deze aan heb.
daarna ben ik lekker in mijn bedje gaan liggen en ben ik met bassie en adriaan aan op de dvd speler in slaap gevallen om 11 uur.
inmiddels is het 1.16 uur en ik lig nog te slapen maar ik denk dat ik zo wel wakker ga worden het is nl erg druk op de kamer.
om 14.00 uur word mijn 2de dag chemo aangehangen dus ik ben benieuwd of ik nu weer niet hoef te spuugen.
morgen krijg ik weer een nieuwe sonde heb nl alweer bijna 1 week geen sonde en het eten gaat redelijk alleen me medicijnen zijn zo vies dat ik die niet in wil nemen maar dat is logisch hoera ik ben nog steeds niet ziek.
wat fijn is dat zeg ik ga nu lekker slapen en dan ga ik morgen lekker wakker worden.
7 november
zo dat is ff een ochtend ik word om half 10 wakker en moet natuurlijk mijn medicijntjes weer maar dat word alleen maar meer een gevecht dus besluiten ze zo snel mogelijk weer een nieuwe sonde in te gaan brengen wat een ramp zeg ik werk steeds meer tegen omdat ik geen sonde wil slik ik hem ook niet door.
het is dus de bedoeling dat als je de sonde door je neus krijgt je gaat slikken zo slik je hem door en dat glijd hij er heel makkelijk in maar dat doe ik dus niet.
de eerste x krijg ik het wel erg benauwd en word ik een beetje blauw de sonde word in me longen gebrachte en dat is niet fijn.
de 2de keer gaat het wel goed en zit hij na een paar seconden alweer daarna vast plakken en terug naar mijn kamertje en weer lekker op bed liggen ik hoef vandaag alleen nog te spoelen heerlijk is dat me medicijnen gaan nu weer via de sonde en ik krijg vanavond alweer sonde voeding dus dat eten hoef ik ook niet meer zo standaard toen doen.
ik ga smiddags lekker slapen ondertussen loopt mama even naar beneden en daar staan kika beren te koop waar mama der eentje van koopt. als ik alweer 2,5 uur lig te slapen komt mama mij wakker maken met de beer en ga ik hem heerlijk knuffelen, wat zijn ze zacht wat zijn ze lief.
aan het einde van de dag komt papa naar het ziekenhuis en mama gaat dan even naar beneden om papa op te vagen w
reacties (0)