Vader Maurice (24) is erg blij met het goede nieuws dat zijn zoon Jesse kankervrij is. Hij houdt er wel rekening mee dat de ziekte kan terugkomen. “Je kunt wel zeggen: ik ben kankervrij, maar het kan zomaar zijn dat je het morgen weer hebt. Het kan ieder moment terugkomen. Je weet het niet.” Die wantrouwende houding van Maurice is niet onbegrijpelijk. Jesse heeft in zijn korte leventje al veel tegenslagen te verwerken gekregen. Maurice probeerde er zoveel mogelijk te zijn voor zijn zoon, maar dit viel niet altijd mee.

Maurice kon het eerst nauwelijks bevatten dat zijn zoon kanker had. “Ik dacht eerst: die bult, dat valt wel mee. Het zal wel iets zijn dat is opgezet en later weer weg zal gaan.” Maar de bult werd niet kleiner en in mei 2008 werd vastgesteld dat Jesse kanker heeft. Het nieuws drong nauwelijks tot Maurice door. “Is het wel zo? Kan dat? Hoe kan dit gebeuren en waarom overkomt het mijn kind? Hoe gaat dit goed komen?”

Spoedopnames, chemokuren en bestralingen, het behoorde soms tot de orde van de dag. Ook nu Jesse kankervrij is, moet hij nog een aantal maanden onderhoudschemokuren ondergaan om ervoor te zorgen dat de ziekte wegblijft. Het was niet altijd gemakkelijk zijn zoon te vertellen dat het allemaal wel goed zou komen. “Ik moest een vrolijk gezicht opzetten naar Jesse die daar in dat ziekenhuisbed lag, maar er viel natuurlijk niks te lachen. We wisten niet of het goed zou komen.”

Ontvluchten
Er zijn momenten geweest waarop Maurice het even niet meer zag zitten. Als de kinderarts bijvoorbeeld weer eens slecht nieuws had, zocht hij afleiding in zijn werk door met zijn vrachtwagen de weg op te gaan. “Bekijk het even, dacht ik dan. Ik heb er geen zin meer in.” ’s Avonds werkte Maurice regelmatig door. “Natuurlijk was dat ook zwaar voor Athalie”, beseft hij. “Maar ik moest dan gewoon even weg van alles, even mijn eigen ding doen. Ik moest mezelf weer opladen, anders zou ik echt kapot gaan.” Na dit opladen ging Maurice gewoon weer naar het ziekenhuis. “Wat moest ik anders? Erbij staan janken en op willen geven? Die momenten zijn er echt wel geweest, voor ons allemaal. Maar als het dan weer beter gaat, doordat er bijvoorbeeld een kleine vooruitgang is te zien, of door met andere mensen te praten die je steunen, krijg je weer kracht om door te gaan. Dat verdient Jesse. We moeten er voor hem zijn.”

Aandacht verdelen
De zorg voor Jesse combineren met de opvoeding van dochter Lacey was ook voor Maurice niet altijd even gemakkelijk. Lacey bracht tijdens de behandelingen van Jesse veel tijd door bij opa en oma. “Als ik in de buurt was voor mijn werk, bracht ik haar wel eens naar school, maar dat gebeurde niet vaak. Natuurlijk had ik meer tijd met haar willen doorbrengen, maar ik ben blij dat er altijd andere mensen voor ons klaarstonden om haar op te vangen en die haar liefde en aandacht konden geven.”

Niet huilen
Vrolijkheid kenmerkt volgens Maurice het karakter van zijn zoon. “Jesse is door de kuur heen eigenlijk altijd vrolijk geweest. Huilen past niet bij Jesse.” Als Jesse zich er fit genoeg voor voelde, ging hij graag met zijn vader naar de speelkamer op de ziekenhuisafdeling. Onderweg mocht de snoepautomaat op de gang niet worden overgeslagen, als er tenminste nog een voldoende voorraad Tuc-koekjes in zat, want daar is Jesse gek op. Maurice kijkt door alle belevenissen in het ziekenhuis met Jesse ook anders tegen het leven aan. “Je weet niet hoe de dag morgen eruit ziet, dus geniet ik zoveel mogelijk van ieder moment in het leven.”

Jesse was een paar maanden oud toen er een bult op zijn gezicht begon te groeien. De bult kwam niet door een val tijdens het spelen, maar waardoor dan wel? In het ziekenhuis werd vastgesteld dat het een kwaadaardig gezwel was en dat hij kanker had. Natasha van Eijkelenburg is kinderarts en werkzaam op de afdeling oncologie in het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam. Ze heeft Jesse behandeld en legt uit wat voor kanker hij precies heeft gehad.

“In je lichaam heb je verschillende soorten spieren. Sommige daarvan zijn dwarsgestreept. Die dwarsgestreepte spierweefsels heb je over je hele lichaam. Ze kunnen zich kwaadaardig ontwikkelen, waardoor dwarsgestreept spierweefselkanker ontstaat. Dit vormt dan meestal een gezwel, zoals de bult op Jesse zijn gezicht. Bij kinderen kan het ook onderin de buik of in de benen of voeten voorkomen. Dat valt op en dan komen kinderen bij de dokter terecht.”

Agressief
Dwarsgestreept spierweefselkanker komt voor in verschillende soorten. Zo is er een agressieve vorm en een minder agressieve vorm. Van Eijkelenburg: “Kwaadaardig betekent altijd dat het agressief is, maar ook daar zijn weer verschillende vormen van.” Bij Jesse is begin vorig jaar het meest agressieve type vastgesteld. Gelukkig is het bij hem niet uitgezaaid, wat beter is voor de overlevingskans. De kanker heeft alleen op de plek op zijn gezicht gezeten. Volgens Van Eijkelenburg komt de ziekte die bij Jesse is ontdekt, op kinderleeftijd heel weinig voor. “Dwarsgestreept spierweefselkanker zien we bij ongeveer 6 op 1 miljoen kinderen. De kans op de agressieve vorm daarvan is bij kinderen 1 op 1 miljoen.”

Chemotherapie
Om de kanker te laten verdwijnen en weg te houden, krijgt Jesse chemotherapie. Ook is hij geopereerd en bestraald. Deze combinatie heeft er volgens Van Eijkelenburg voor gezorgd dat Jesse nu kankervrij is. Hij moet nog wel achttien weken doorgaan met de chemotherapie. Dat wordt de nabehandeling genoemd. “Dat doen we om de kans dat de kanker terugkomt zo klein mogelijk te maken”, vertelt de kinderarts. “Op foto’s van de MRI-scan zien we nu geen kanker meer, maar de allerkleinste cellen kunnen we zelfs onder een microscoop niet zien. Omdat het een kanker is die zomaar kan terugkomen, weten we uit ervaring dat een nabehandeling belangrijk is. Daarmee maak je de kans dat het terugkomt zo klein mogelijk.”

Jesse is nu bezig met de nabehandeling die in okt 2009 wordt afgerond. Tijdens deze behandeling krijgt Jesse dagelijks chemotherapie toegediend door middel van een drankje. “De meeste mensen denken dat het via een infuus gaat”, vertelt Van Eijkelenburg. “Dat geldt ook voor de meeste vormen van chemotherapie. Maar er zijn ook kuren via een drankje of vast tablet.” Daarnaast gaat Jesse iedere maandag nog naar het ziekenhuis. Daar krijgt hij chemotherapie via het infuus. Samen vormen die kuren de behandeling voor de komende periode.

Voorzichtig zijn
Volgens Van Eijkelenburg is de kans dat Jesse kankervrij blijft, redelijk groot. Dat neemt volgens haar niet weg dat voorzichtigheid geboden is. De komende vijf jaar blijft Jesse daarom onder controle staan van de kinderarts. Komt de kanker wel terug, dan kan dat snel ontdekt worden. Tijdens de controles worden ook de bijwerkingen die de behandelingen met zich mee brengen, in de gaten gehouden. Een bijwerking is bijvoorbeeld dat het functioneren van de nieren bemoeilijkt wordt. “Dit soort dingen moeten we in de gaten houden en we moeten ook opletten of er niet nieuwe bijwerkingen bijkomen.”

Veel hobbels
Niet alle kinderen genezen van de kanker waar Jesse nu vrij van is. “We weten dat het te genezen is, maar dat de behandeling niet altijd aanslaat”, legt Van Eijkelenburg uit. “Het is een traject waar uiteindelijk genezing uit voort kan komen, maar die weg is wel heel lastig te bewandelen met veel hobbels. Onderweg is het steeds maar weer de vraag of we niet iets tegenkomen waardoor de genezing toch moeilijker te bereiken is. Het kan goed zijn dat de tumor niet kleiner wordt na de behandelingen. Gelukkig is het met Jesse allemaal tot nu toe goed gekomen.”