Hooggeëerd doktersbezoek

Nu een langere update en hopelijk met veel minder spelfouten ;)

Zaterdag was een beetje een vervelende dag voor Levi maar ook voor mij. Ik was gewoon echt heel moe. Ik had een raar gevoel, namelijk dat wij op de verkeerde afdeling liggen. We liggen op de oncologie, maar hij heeft geen kanker, waardoor ik steeds dacht dat Levi niet ziek genoeg bevonden werd door de mensen hier. Zo van, doe maar rustig, jouw kind heeft niet het ergste, dus ook niet erg. Natuurlijk zit dat in mijn hoofd, alsof ik zelf bepaalde waar Levi terecht zou komen en alsof de verpleging hier dat denkt! Maar ja, het zit wel in je hoofd.

Daarbij kwam ook nog eens dat het de eerste nacht werd die ik zonder hem zou doorbrengen. De papa zou namelijk bij hem blijven slapen. Enerzijds om mij een nacht goed door te laten slapen maar anderzijds ook voor de band tussen hem en Levi. 's Middags kwamen mijn ouders, broertje, schoonouders en zwagertje op visite. Toen kwam het moment dat ik Levi dag moest zeggen, dat was wel even moeilijk. Gauw papa een kus gegeven en er vandoor. In de auto keihard muziek gedraaid. Het liedje Tonight We are Young (so we set the world on fire, make it look brigther, than the sun) is momenteel favoriet om bij te huilen. Want wanneer was ik ook alweer jong en zette ik de wereld in brand? Het lijkt zo lang geleden.. Maar Levi zou ik nooooooooit in willen ruilen tegen wat dan ook, en die gedachte laat me dan weer lachen!

Eenmaal thuis heb ik een goede vriendin gebeld en alles eruit gegooid. Ik ben boos, verdrietig, zelfverzekerd en wanhopig geweest en ik heb een kastdeur bijna (echt per ongeluk, ging harder dan ik dacht...) uit het lood geschopt. Het luchtte enorm op. Ik mág ook boos zijn en verdrietig 'ook al heeft mijn kind geen kanker'. Nou en?!?! Hij ligt daar wel en hij is niet thuis! En niet voor een griepje!

Nadat dat eruit was, was ik echt op. Naar bed gegaan en non-stop geslapen tot 6 uur. Toen wilde ik eruit, maar dat heb ik niet gedaan. Ik moet ook de papa (notabene op vaderdag) wel de kans geven van Levi te genieten. Dus weer omgedraaid en verder geslapen tot half 9. Eruit, eten en vaderdagcadeautje (een muismat met mooie foto) ingepakt. Op naar het ziekenhuis waar mijn binkies liggen. Het was een rotnacht geweest. Door de bijwerkingen sliep Levi heel onrustig, als hij al sliep. Papa heeft ongeveer 3,5 uur geslapen..

Zondag was Levi boos. Heel erg boos. Ook weer door de medicijnen. Echt erg, hij liet zich amper troosten. Dan zakt de moed wel even in je schoenen. Je weet dat het moet, dat hij er beter van wordt, maar hij was zo blij altijd. Ik wil mn manneke terug! Verder zijn vandaag onze zwager en schoonzus met ons allerliefste nichtje op visite geweest. Zaterdag had Levi geen venapunctie (bloed getapt uit een ader) gehad gelukkig, maar vandaag moest het weer wel. Alleen uit die manier van bloedprikken kunnen ze de stolling bepalen. Gelukkig deed papa het deze keer.

Zondagnacht bleef ik weer slapen. Weer een rampennacht! Maar er was een lieve zuster die na de 3e keer flesweigeren zei dat zij hem even meenam om hem te wiegen (het enige waar hij nog rustig van werd). Dan kon ik even slapen. Echt heel fijn! 's Ochtends weer de fles gegeven, hij drinkt weer een stuk minder dan eerst. Maar ik moet niet vergeten dat Levi ook nog gewoon een baby is die de ene keer meer en de andere keer minder dorst heeft.. Gewoon goed in de gaten houden. Ook vandaag was er weer bloedprikken. Tot nu toe hebben we echt mazzel gehad, het gaat steeds in één keer goed. Echt een wonder als je ziet hoe klein zijn aders zijn! Gek toch, ik was zo bang voor naalden, maar ik zou zo veel liever hebben dat ze mij steeds zouden prikken... Maar dat prikken heeft wel resultaat, want nu weten we dat zijn bloedplaatjes aan het stijgen zijn! Hij heeft er al weer 50!! Whoeooeo! Een bloeding is nu nog steeds ernstig, maar niet meer per se dodelijk!!! Ook het 'cement' van het bloed is gestegen! Nu hopen dat zijn lichaam het ook zelf weer gaat doen. Deze goede resultaten hebben nog een positieve uitwerking, allebei zijn infusen mochten eruit! Helemaal zonder slangetjes, dingetjes en metertjes! Hij voelde meteen veel lichter :)

Verder is dokter de Laat langsgeweest maandag om onze vragen te beantwoorden en het verdere verloop aan ons uit te leggen. Hij was tevreden met de resultaten, al benadrukte hij dat het nog wel gevaarlijk was. Ja, oke, prima, maar u bent tevreden!! En dat zegt hij niet zomaar! Ik ben echt heel erg blij!!! We gaan de goede kant op mensen! Hij legde ook nog meer uit over de ziekte zelf. De binnenkant van de bloedvaten in het gezwel is verkeerd aangelegd. Dus niet alleen de uiteinden moesten worden gestelpt volgens het bloed, maar ook alle binnenwanden van de vaten. Ja, nu snap ik wel waarom hij nog maar zo weinig stollingswaarden had...

Het verdere vervolg is lastig te voorspellen. Levi krijgt voorlopig iedere week een dosis Vincristine door een infuus. Hiervoor hoeven we in principe niet te blijven, dat gaat poliklinisch. Ook de Prednison wordt nog even doorgezet, al gaan we dat over 2 weken afbouwen om te kijken welk medicijn nu werkt. Ze werken allebei, daar niet van, maar hoe minder hoe beter en als we het ook onder controle kunnen houden door één middel, is dat veel beter. Het kan dat het over vijf weken over is, maar het kan ook zijn dat hij nog heel lang Vincristine moet hebben. Of dat het niet meer reageert en het terugkomt. Maar dan zijn er weer andere middelen en dan zien we wel weer verder! Geen paniek of iets, de resultaten zijn gewoon goed voor nu!

Vandaag was weer een 'gewone' dag alleen het bloedprikken ging 5 keer verkeerd :( Dat haat ik!!! Grrrr!! Na vier keer pakte de dokter een grote naald, dan stroomde het beter. Dat was echt niet tof, echt he!  Maar het infuus zat gelukkig in een keer goed, dus de Vincristine kon gegeven worden en zit er al weer in. Nu nog een nachtje hier en morgen kijkt dokter de Laat hoe het ervoor staat..... Hopen op nog meer goed nieuws!

Lieve knuffels aan alle lieve kindjes en aan jullie!