Sophia Kinderziekenhuis

In de nacht van 21 op 22 mei hebben mijn man en ik de hele tijd naar Levi gekeken. Dat lieve kleine manneke wat zo veel liefde opwekt en ook zoveel angst en verdriet. Wat nou als.. Mijn man vroeg wat ik dacht. Eerlijk? Ik wist zeker dat we hem kwijt zouden raken. Ik wist het zeker! Hij gaat dood, dat was mijn onbestemde gevoel. De hele tijd al. Tijdens mijn zwangerschap kocht ik pas in week 32 spulletjes, want je weet maar nooit... Moedergevoel liegt niet toch?

Na een onrustige nacht met veel gehuil ben ik even naar mijn werk gegaan. Naar mijn werk?!?! Ja, want ik ben docent op een moeilijke middelbare school en ik had mijn leerlingen (die zeg maar niet zoveel hebben..) beloofd dat als alles goed zou zijn met de baby en mij, ik bij hun examen (geef les aan examenklassers VMBO) zou zijn. Ja, ik weet het, niet alles is goed. Helemaal niet zelfs. Maar ik moest weg, ik kon alleen maar huilen, ik moest even iets anders doen en mijn man had al vrij genomen. Voor hem was het heel goed om even alleen te zijn met Levi.

Op school heb ik mijn directeur even apart genomen en uitgelegd dat ik op ieder moment weg kon gaan omdat het Sophia kon bellen. Hij begreep het uiteraard en gaf me alle ruimte om te doen wat ik wilde. Heerlijk om even opschool te zijn, zelf de professional te wezen! Dat had ik even nodig, ik voelde me sterker worden. Kijk naar deze kinderen, zij hadden en hebben het ook niet makkelijk en zijn ook groot geworden. Natuurlijk gaat Levi niet dood!! Ik ben niet bij het echte examen geweest. Mijn telefoon stond echt niet op stil en dat kon ik ondanks alles echt niet maken. Nu had een andere klas van mij (de kb'ers) al examen gedaan, maar dit examen had ik gemist door afspraken bij cb, lactatiedeskundige, fysio etc. Maar ik kon en mocht ze nog wel nakijken! Even spieken... Om kwart voor 11 werd ik gebeld. We konden om kwart voor twee terecht. Meteen dus. Bam, weg zogenaamde zelfverzekerdheid. We moesten ons melden op de kinderoncologie afdeling..

Mijn man gebeld, Levi ingepakt en op naar het ziekenhuis. Daar aangekomen word je even heftig geconfronteerd met de werkelijkheid. Kinderen kunnen ziek zijn, heel ziek zelfs. Het zou niet toegestaan mogen worden dat er iets met kinderen aan de hand is!!!! Wat zijn ze daar dapper!

We moesten Levi eerst inschrijven en toen naar de afdeling. De kindjes die je daar ziet.. Ik geloof dat ik alles door mijn hoofd heb laten gaan. Man en ik hebben elkaar alleen maar flink vastgehouden. Om kwart over twee kwam de arts. Deze artsen weten heel goed wat er door je heen gaat en gan daar superprofessioneel mee om. De arts voelde aan zijn hals en nek en wilde ook een echo, maar hij zei meteen dat hij dacht dat het om dezelfde plekken zou gaan. Hij zou even bellen met radiologie om te kijken of ze plaats hadden.

Dat hadden ze en daar gingen we. Deze radiologe was in opleiding en haalde haar supervisor erbij. Die man was geweldig!! Levi werd helemaal rustig door zijn stem, en viel zelfs in slaap bij de echo! Wauw! Hij vertelde wat we zagen en hoe het eruit zag. Dat het inderdaad leek op cluwen bloedvaten omdat er 'flow' aanwezig was (bloedsomloop). In ieder geval tot nu toe geen kwaadaardige tumor!!! Maar niet te vroeg juigen, eerst de specialist naar de beelden laten kijken.

Na de echo werden we teruggebracht naar de oncologieafdeling. Nog steeds verschrikkelijk, maar al iets minder eng. De arts kwam en vertelde dat het inderdaad cluwen bloedvaten zijn en die kunnen nog veel groter groeien. Levi heeft er nu geen pijn aan en hij  kan ook zijn nek goed draaien al ligt hij natuurlijk wel het liefst niet op die grote bobbel. Maar dat kan veranderen. Ook konden ze op de echo niet zien hoe ver en hoe diep het zat. Het kan dus nog groter zijn, om belangrijke spieren zitten, in zijn hoofdje zitten... Toch was ik opgelucht tot nu toe geen kanker. Er bestaat een kleine kans dat het kwaadaardig weefsel wordt en ook daarom moet er verder onderzoek naar gedaan worden. Dus ons kleintje krijgt een MRI scan binnen nu en een maand. Normaal moeten baby'tjes dan onder narcose, maar ze gaan het eerst proberen zonder! Hopen en bidden dat het lukt! En dat er verder niets te zien is en dat ze vertellen hoe we het kunnen behandelen en dat het verder niet in zijn hoofdje zit en en en...

We zijn nu thuis en ik kon even niets leuks meer zien of denken. Alles leek een soort van zwart gat. Oke, nog geen kanker, maar ons lieve kleine jochie is niet gezond. Of nou ja, ziek is hij ook niet. Hoe noem je zoiets? Een afwijking? We hebben besloten te zeggen dat Levi een foutje heeft en dat ze dat verder gaan onderzoeken. Ik wil het ook niet elke keer uitleggen en ook niet aan iedereen. Schaamte is er niet over zijn wang of over de plekken, hij is de mooiste baby van de wereld en ver daarbuiten! Maar ik kan niet tegen sommige medeleven. Om een voorbeeld te noemen: mijn opa wist dat Levi een nacht op neonatalogie moest liggen. Toen ze daarna op kraamvisite kwamen, kon hij alleen maar zeggen dat hij zo ontzettend bezorgd was geweest. Toen hij Levi vasthield, zei hij constant: Wat heb jij je overoma en overopa laten schrikken zeg! En dat drie of vier keer. Nee opa, jij was het bezorgst, zeker weten. Jemig, laten we een wedstrijd organiseren wie zich het meest bezorgd heeft gemaakt!!! Grrr!! Zo zeverig! Erg misschien, maar ik heb genoeg aan mijn eigen verdriet, ik kan anderen niet ook troosten, daar heb ik de energie niet voor!

Dit komt vast heel hard en onaardig over, het spijt me...Ik weet hoe blij ik moet zijn met medeleven (want het is wel oprecht) en dat ik zoveel lieve familie heb. Ik weet het!! Maar niets is even leuk, ik kan alleen nog maar huilen en verder eigenlijk weinig genieten. Als ik Levi vastheb dan denk ik alleen maar hoe vaak zou dit nog kunnen? En dan vind ik mezelf zooooooo stom!!! Kijk naar de mama van de lieve kleine Nina, we hebben allemaal meegeleefd. Zij moet haar kindje echt missen! Levi doet het verder prima! Hij lacht zelfs sinds maandag! Wees nu toch gewoon gelukkig met wat er wel is en wel kan! We leven in Nederland, hij wordt geholpen door de beste specialisten. Maar ik kan het even niet, niet op die 22e mei. Ik probeer het morgen weer.

En nu, na twee dagen gaat het een stuk beter! En nu besloot ik gisteren dat ik de aantekeningen en losse flodders uit Levi's dagboekje op moest schrijven. Alles wat er in die maand dat hij bestaat gebeurd is. Mijn mama is gisteren een hele dag geweest en heeft de gigantische was weggewerkt. Mijn moeder is geweldig!!! Mam, ik ben zooo blij en dankbaar voor en met je! Je bent top! (Ik weet dat ze ook op bb zit, vandaar even dit zinnetje. Hij is oprecht gemeend!!)

Mijn man en ik moeten elkaar nog even goed vinden in deze tijd. Ik kan hem zo weinig ondersteunen... Ik huil alleen maar en hij blijft sterk. Grapjes maken, lucht brengen. Maar hij moet toch ook? Hoe krijg ik dit voor elkaar? Hij is echt de beste en liefste man op aarde!

Pas op.. Van dit volgende stukje kun je heel boos worden.. Wees dat alsjeblieft, maar oordeel alsjeblieft niet te hard.. Lees niet verder als je het moeilijk hebt!!!! Het komt wel weer goed, dus als je je net zo rottig voelt, moet je alleen het onderste deel lezen.  

Gisteravond stond ik op het balkon met Levi en ik dacht een miniseconde (echt een miliseconde echt waar!!), weet je, als we springen dat zijn we overal vanaf. Dan gaan ze hem geen pijn meer doen en dan krijgt hij ook geen pijn meer. En dan houdt het allemaal op. Ik durf het amper neer te schrijven, ik zit te huilen nu dat ik dit schrijf, maar het moet. Ik moet herinnerd worden aan dit gevoel. Direct daarna dacht ik: WEG BIJ DE RAND! DOE NORMAAL! Kijk wat je in je handen hebt! Een prachtventje!! Hoe durf je zo te denken! Nu is het klaar, je gaat naar binnen en je gaat vechten. Vechten om sterk te zijn voor je man en kind. Je bent geen baby meer! Je hebt een baby! Dat hielp. Heel goed zelfs. Ik heb mijn moeder gebeld en alles eruit gegooid, hopende dat ze niet het gekkenhuis zou bellen. Maar mijn moeder begreep me! Hoe kan dat?! Hoe kun je zo'n gedachte begrijpen?! Zo was het nu ook niet echt, maar ze snapte dat ik Levi hoe dan ook moet  beschermen. Ze mogen hem gewoon geen pijn doen! Ik mag me schuldig voelen over mijn gedachten, en dat doe ik ook. Maar ik weet ook door mijn reactie daarna dat ik dat noooooooooooooit zou doen of zou kunnen. En dat ik even op mijn plek gezet werd door mezelf en dat het vanaf dat moment een stuk beter gaat. Natuurlijk. Hij kan ernstig ziek zijn of worden. Maar ik ben zelf ook kind van iemand en diegene denkt ook nog steeds bij ieder gevaarlijk of moeilijk ding dat ze me moet beschermen of dat ik doodga. Die gedachte schijnen veel mama's te hebben en mijn moeder en ik hebben het 'vals moedergevoel' gedoopt. Je wilt hoe dan ook dat je kleintje gelukkig is! En dat kan soms heel eng zijn en heel groot.

Nou meiden, dit was het. We zijn nu aan het wachten op de afspraak voor de MRI scan en daarna gaan we verder kijken. Ik durf niet te zeggen dat ik denk dat het goed komt, want als er meer aan de hand is stort mijn wereld in. Natuurlijk doet het dat sowieso, maar steeds denken dat het goed komt en dan weer horen dat er meer aan de hand is, is nog veel erger heb ik gemerkt! Ik ga van het ergste uit, dan zien we wel.

Nogmaals excuses als ik iemand gekwetst heb. Dat is absoluut en oprecht niet mijn bedoeling. Daarom ook de leeswaarschuwing. Ik probeer geen aandacht te trekken, ik moest het gewoon ergens kwijt. Bedankt alvast! Geniet, geniet volop! Van nieuw leven, de zon en je gevoel voor je kleintje. Dan doe ik dat ook! Haha, alsof hij het aanvoelt.. Nu wordt hij naast me wakker en kijkt me aan. Mama!! Honger!! En hij heeft gelijk! Ga mijn zoontje eten geven, lieve knuffels aan allemaal!