7 weken oud

Inmiddels zijn onze moppies 7 weken (en 1 dag) oud, en wat waren het heftige weken!

Na mijn bevalling heb ik een week in het ziekenhuis gelegen, Quinty lag in hetzelfde ziekenhuis als ik en Wesley lag in het VU. Ik had hem na mijn bevalling 5 minuutjes bij me gehad en daarna is hij met de ambulance weggebracht. Elke dag kwam mijn man eerst de afgekolfde bv ophalen en ging daarna naar hem toe. Daarna samen met Naomi weer naar Quinty en mij. Elke keer als Jos (mijn man) en Naomi weer weggingen zat ik te janken, ik wilde al mijn kindjes bij me hebben maar ik kon nu alleen maar naar Quinty. Op maandag heeft de arts geregeld dat ik een dagje met verlof mocht: ik mocht naar Wesley toe op voorwaarde dat ik heel rustig aan zou doen. Dus geen stap lopen maar alles in de rolstoel. Eindelijk zou ik mijn mannetje weer echt zien, niet op de foto die naast mijn bed stond. Dinsdagochtend kwam jos me ophalen, ik was gewoon helemaal nerveus. Eenmaal op de NICU aangekomen schrok ik best wel: Wesley was zo klein, het was gewoon een beetje eng. Ik was Quinty gewend die toch een kilo zwaarder was. Ik heb ruim een uur met hem gebuideld en alleen maar zitten janken, z'n mutjes was helemaal nat van mijn tranen. Wat had ik mijn kereltje gemist. We hadden die middag ook een gesprek met de arts. Ik had verwacht dat we zouden horen over wat ze daar voor hem deden, hij had lichttherapie gehad en zijn maag-darmstelsel kwam lastig op gang maar we kregen nog meer nieuws waar we niet op hadden gerekend. De arts begon te vertellen dat ze wilden achterhalen waarom hij zo klein is en ze hadden vastgesteld dat Wesley zijn oren wat laag stonden, dat de nagel en stand van zijn duim wat afweek en dat zijn grote teen kleiner was dan zijn andere tenen. Ik zat die man echt zo aan te kijken van waar heb je het over? Ik heb zojuist een heel klein, maar in mijn ogen perfect mannetje gezien. Ze dachten aan een syndroom maar waren nog bezig met onderzoek: er was bloed afgenomen voor gen-onderzoek om vast te kunnen stellen of dit inderdaad zo was. Verder hadden ze een schedelecho gemaakt, dit is standaard bij prematuren. En daarop hadden ze een witte vlek gezien in het linker gedeelte van zijn centrale hersenen: Wesley heeft een herseninfarct gehad en een beschadiging in het gedeelte waar zijn motoriek wordt geregeld. Wat de gevolgen zijn is nog niet bekend, het is ook niet bekend wanneer hij het infarct heeft gehad, voor of na de bevalling. Ook dit gaan ze nog verder onderzoeken. Het nieuws kwam ons heel rauw op ons dak vallen. Dit hadden we niet verwacht. We hebben er in eerste instantie voor gekozen om alles voor onzelf te houden (alleen onze ouders hebben we het verteld) totdat we concreet weten hoe of wat. Ik ben een paar dagen van slag geweest, wat staat ons allemaal nog te wachten.

Op donderdag 16 september mocht ik naar huis. Aan de ene kant heerlijk, mijn eigen bedje, mijn eigen douche en weer lekker bij mijn grote prinses Naomi. Maar ook mijn kleine prinses Quinty achter moeten laten... Ik voelde me zo verscheurd en had het gevoel dat ik steeds tussen mijn kindjes moest kiezen. Ik had er veel moeite mee. 's Ochtends naar de ene, 's middags naar de andere. Zondag kreeg Quinty een infectie, ze had koorts. Bloed afgenomen, met een catheter urine en via een ruggenprik wat vocht uit het ruggenmerg gehaald om hersenvliesontsteking uit te sluiten. Het bleek een infectie te zijn veroorzaakt door de lange lijn (een infuus in haar arm die langer zou moeten kunnen blijven zitten dan de infuusjes in de handen/voeten), lijn gelijk verwijderd en anti-biotica gestart. Gelukkig sloeg deze heel goed aan en was ze met 2 dagen weer beter. Op maandag kreeg Wesley een infectie veroorzaakt door zijn navellijn (infuus in zijn navel). Lijn verwijderd, antibiotica gestart en ook hij knapte weer op. Alle klysma's hadden gelukkig wel hun werk gedaan, bij beide waren de darmen goed op gang gekomen. Nu kon de bv opgehoogd worden (via de sonde), en daarmee de mini-mix welke ze door het infuus kregen worden afgebouwd. Op donderdag kregen we te horen dat Wesley de volgende dag zou worden overgebracht naar het Spaarne ziekenhuis. Eindelijk broer en zus bij elkaar! Hij kreeg nog wel even snel zijn gehoortest in het VU, helaas was deze onvoldoende. Dit kan komen doordat hij nog zo klein is, het hoeft dus niet perse te betekenen dat hij slechthoren/doof is. Tegen de uitgerekende datum krijgen we een oproep voor een herhaling van de test.

Het feit dat beide moppies nu in 1 ziekenhuis waren, gaf wel wat rust in de tent. Quinty wilde natuurlijk wel even indruk maken op haar broer, dus die was overgeplaatst naar een craddle (warmtebedje). Nu was het nog een kwestie van tijd om te groeien voor beide, en dat deden ze goed. Op de dag dat Wesley in het Spaarne kwam weer volledig onderzocht en bleek dat hij zo hard was gegroeid dat hij daardoor bloedarmoede had. Hij moest een bloedtransfusie. Gelukkig is hij hier heel erg van opgeknapt. Quinty kreeg een aantal afgekolfde borstvoedingen via een flesje, en dat drinken deed ze heel goed. Ze mocht van de monitor af en een paar dagen later ook van het infuus met de minimix. Heerlijk, 1 kind zonder plakkers toeters en bellen. Na een week mocht ze naar een wiegje, voedingen werden afgebouwd van 12 naar 8 per dag. Met Wesley ging het ook heel goed, ook hij mocht van de minimix af. Wat een opluchting dat ze nu niet meer zo vaak geprikt werden omdat er weer een infuus was gesneuveld.

Na bijna 4 weken dronk Quinty al haar 7 voedingen zelf, tijd voor haar om naar huis te gaan! Maar ook bij haar bloedarmoede, dus eerst nog een transfusie. Vrijdag 8 oktober mocht ze mee naar huis. En weer was ik aan de ene kant heel erg blij dat ze mee mocht maar ook verdrietig omdat Wesley nog moest blijven. Hij mocht wel uit de couveuse en in een craddle, weer een stapje in de goede richting. Hij groeide goed en mocht een paar dagen later van de monitor af. Hij dronk een paar voedingen zelf en de rest via de sonde. Volgens het protocol mocht hij pas met 1700 gram naar een wiegje. En met 1800 gram terug naar 8 voedingen. Deze moest hij allemaal zelf drinken en dan mocht de sonde eruit. Als hij 2 kilo zou wegen mocht hij naar huis. Maar Wesley heeft niet zo veel met protocollen, hij doet het op zijn eigen manier... met 1650 gram naar een wiegje, met 1710 gram naar 8 voedingen. Vervolgens heeft hij zelf zijn sonde eruit getrokken en ismet 1955 gram naar huis gegaan. Dat laatste heeft nog wel wat voeten in aarde gehad... ik zat er helemaal doorheen. Ik was het ziekenhuis zo spuug en spuug zat. We hadden Naomi thuis die een beetje van het pad was geraakt door de hele situatie en dus wel wat aandacht nodig had. Elke dag regelen dat ze van school werd gehaald door iemand. We hadden Quinty thuis die haar eigen ritme aanhoud en waarvoor we 2x per nacht er uit moesten. En dan ook nog elke dag naar Wesley toe, Jos was weer hele dagen aan het werk en ik moest zoveel regelen elke dag om Quinty en Naomi onder te brengen (wilde ze het liefst niet meenemen naar het zkh). Bovendien ook nog mevrouw thuis gehad voor gehoortest Quinty, deze was gelukkig goed en de wijkverpleegkundige van het CB voor het huis geprek.

Daarnaast heb ik een tijd geen auto mogen rijden vanwege de medicijnen die ik moest slikken tegen mijn hoge bloeddruk, had ik een blaasontsteking gehad, last van bloedarmoede, wond keizersnede is nog niet helemaal dicht en had ik heel veel pijn aan mijn nek/schouder/arm. In eerste instantie probeerde ik de pijn te onderdrukken met paracetamol en diclofinac, maar dat hielp niet. Na overleg met de huisarts zwaardere medicijnen gehad, maar hiermee mocht ik geen borstvoeding geven. Dus blijven kolfen maar de voeding weggooien, gelukkig had ik genoeg in de vriezer. Door de pijn liep mijn productie wel heel erg terug. Ook deze medicijnen hielpen niet. Foto's gemaakt en een ct-scan, maar niets te zien. Waarschijnlijk een zenuw die knel zit, in combinatie met op hol geslagen hormonen van het ontzwangeren. Bij de osteopaat geweest en die heeft wel wat verlichting gegeven, ben met de zware medicijnen gestopt en de paracetamol en diclofinac neemt nu de pijn weg. Bloeddruk is weer gezakt en ook mijn ijzer is weer op niveau. Al met al zat ik helemaal stuk. In mijn ogen was er ook geen reden meer om Wesley langer te laten liggen in het ziekenhuis, ze konden daar niets meer doen dan wij thuis voor hem kunnen doen. Maar goed, zijn hb was weer aan de lage kant (dus weer bloedarmoede) en dat wilden ze nog een keer controleren. Ik had me er maar bij neergelegd, die paar dagen zouden we ook nog wel overleven.  Maar toen belde Jos mij op vrijdag 22 oktober: ik had het weer voor elkaar met mijn grote bek. Door mijn gezeik mocht Wesley zaterdag naar huis. (dat waren zijn letterlijke woorden, maar hij zei het in een geintje). Zoals ik al zei: Wesley heeft niet zoveel met protocollen, heeft hij van mij ;-).

Eindelijk al mijn kindjes thuis!!! Hard werken, maar het geeft ook wel rust. Niet meer elke dag naar het ziekenhuis, heerlijk.

Afgelopen dinsdag heeft Wesley een MRI gehad om beter te kijken naar de gevolgen van het herseninfarct dat hij heeft gehad. Pas eind november krijgen we de uitslag. Ook zijn gehoortest herhaald, maar omdat hij heel onrustig was (van de MRI) was deze wederom onvoldoende. Over een paar weken krijgt hij een laatste kans. Als het dan weer onvoldoende is worden we doorgestuurd naar een audioloog. Quinty was al een paar dagen onrustig, 's avonds steeds heel erg hard huilen, echt heel zielig. Ik denk dat het krampjes zijn, van alles geprobeerd maar niets helpt. Woensdag controle gehad bij de kinderarts, beide goed gegroeid. Wesley nu 44 cm en 2075 gram. Quinty 47 cm en 2930 gram. Quinty heeft lactulose gehad om haar ontlasting zachter te maken en dat helpt goed, ze is een stuk rustiger.

Al met al ben ik toch wel heel blij dat het allemaal zo goed gaat nu. We hebben nog wel veel onzekerheid over de toekomst, maar ja... eigenlijk heeft iedereen dat. We bekijken het gewoon maar per dag. Zo hebben we een paar jaar geleden ook een hele moeilijke periode overleefd toen ik heel ziek was, en ik weet zeker dat dat ons nu weer gaat lukken!