Nog geen goed nieuws

Ik had jullie in mijn vorige blog goed nieuws beloofd. Maar helaas houden sommige mensen zich weer eens niet aan de afspraken dus helaas



Wij zijn 1 december gebeld (omdat ik zoiezo al een belafspraak met haar had over de stand van zaken) met het nieuws dat ze iets hadden gevonden betreft het genetische onderzoek wat al anderhalf jaar loopt. Ze moesten het nogmaals testen zodat ze 100% zekerheid hebben dat dit het echt is. Er werd ons BELOOFD dat wij nog voor de kerst uitslag zouden krijgen of wat ze gevonden hebben echt is of misschien toch een foutje. Veder mocht ze er niks over zeggen hoe of wat.


De week voor kerst heb ik 3 keer gebeld, maandag: ik ga het overleggen met de arts en u hoort mij snel. Woensdag: ik heb haar nog niet kunnen spreken ik probeer het zo snel mogenlijk, vrijdag: (een andere vrouw aan de telefoon). O ja de arts is tot 5 januari met vakantie vanaf gister. Wat was ik woest! ik heb dat ook flink duidelijk gemaakt aan de telefoon we wachten nu al anderhalf jaar op de uitslag van dit onderzoek, we zoeken al anderhalf jaar naar een antwoord een houvast iets wat voor veel mensen niet te begrijpen is. want hoe kun je nou blij zijn met een bevesteging van een ziekte die je kind heeft, maar voor ons is het belangerijk we weten al dat ze een ziekte heeft maar welke?


De vrouw aan de telefoon was zo gegrepen door mijn relaas dat ze zelf helemaal dichtklapte en mij vertelde dat ze een dringende spoedmail zou sturen en desnoods de arts zou bellen voor opheldering. Maandag ochtend om 9 uur gaat de telefoon, dezelfde vrouw. Ze had de arts gesproken en die verwacht half/eind januari de uitslag binnen te hebben, ze verontschulde zich en liet snel wat van zich horen na haar vakantie. Ik heb de vrouw hartelijk bedankt voor het snelle handelen en antwoord! Er zouden er meer van haar moeten zijn!!


Helaas moeten we dus WEER wachten, al zijn we nu weer terug bij af voor ons gevoel. We gaan nergens meer vanuit en wachten gewoon af zonder verwachtingen. (wat we nu al een jaar doen). Maar toch krijg je weer hoop en uiteindelijk loop je voor de zoveelste keer met je bek tegen een muur op. Maar voor nu laten we het weer los, en die uitslag? ach die komt er wel...



De laatste tijd is ze weer erg aan het huilen en driften omdat ze honger heeft, dat zegt ze tegenwoordig ook dus het is de hele dag mama honger mama eten. Gelukkig zijn de feestdagen bijna voorbij en kan het 'normale' leven weer beginnen. Makkelijker voor haar en voor ons. Hopelijk kan ze in het nieuwe jaar ook snel beginnen op het medisch kinderdagverblijf, ze zijn nu bezig met de beoordeling en eventuele plaatsing van plek en datum. Ik hoop dat dat snel geregeld is zodat ze voor zichzelf ook meer afleiding heeft.


Vanaf 5 januari ga ik weer werken!!! 2 dagen in de week even lekker 'eruit'. En Megan hopelijk naar een leuke opvang!


451 x gelezen, 0

reacties (0)


  • mamalie2

    weet exact hoe dit voelt na 4 jaar van lange wachten zonder diagnose...wij hebben gelukkig heel goed contact met de genetische dienst en alleen maar lof over hen, worden regelmatig opnieuw betrokken en zijzelf halen telkens alles uit kast om tot resultaat te komen, helaas tot op vandaag is het juiste gen nog niet gevonden...mijn dochters volledige genoom en genetische kaart is nu opgesteld (duurt ongeveer 1,5 à 2 jaar) en gematcht met alle mogelijke genetische afwijkingen (durt ook nog is een jaartje) die ze tot op de dag van vandaag kennen en geen enkele overeenkomst, dat er een genetische afwijking is blijft voor de genetische afdeling in uz leuven duidelijk, spijtig genoeg heb ik moeten leren dat wij niet alleen in deze positie zitten en er tientallen gevallen elk jaar zo zijn waar de fout in het gen nog niet ontdekt is.

  • Mijn Wondertjes

    Ik wens jullie succes toe en snel antwoord en de juiste behandeling

  • ramona-83

    o wat erg.Snap niet dat ze in jullie geval daar geen rekening mee houden.hoop dat jullie gauw meer horen

  • Moederx

    Wat stom zeg.. ik hoor het vaker dat het ziekenhuis in het algemeen en vooral artsen het vaak beloftes maken die ze niet waar maken pff echt niet leuk! Hopen op goed nieuws in januari

  • mijn~meisje

    Wat balen.... Doen ze daar eigenlijk wel iets?? want 1,5 jaar genen onderzoeken gebeurt ook niet lijkt me... Ik snap dat het lang duurt maar dit is echt te lang... Kan me niet voor stellen dat ze daar bij het genen onderzoek al dagelijk of wekelijks mee bezig zijn... Want dan zou er nooit iemand aan de beurt komen. Jullie hebben het niet echt getroffen met het ziekenhuis...

  • Neiltje

    Aargh, da's toch niet normaal dat ze honger moet lijden?! Ik geraak gefrustreerd in jouw plaats. Ik hoop dat ze snel weten wat het is zodat er echt gericht iets kan gedaan worden!