Sophia

Heey dames,

Nou de uitslagen zijn binnen maar helaas hebben ze 'meest voorkomende' oorzaken uitgesloten. Er is dus niks uitgekomen.

Maar dat betekent niet dat ze stoppen met zoeken, we hebben van verschillende speciale DNA onderzoeken informatie gehad wat we moeten doorlezen en onderteken zodat ze daarop kunnen gaan zoeken. 1 daarvan is een DNA onderzoek waarmee ze bijna heel der stelsel gaan onderzoeken en gaan zoeken naar afwijkingen. Ook is er 1 die onderzoekt in de familie, mijn broer en zus en ouders en mijn vriend zijn ouders en zus. Of het een erfelijke afwijking is. Ze willen nog steeds de onderste steen boven hebben. Voor ons maar ook voor de toekomstige kindjes die her problemen mee hebben.

De lenige heupen (en armen) kunnen te maken hebben met het eventuele syndroom wat ze heeft maar daar kan echt pas wat over gezegd worden als het duidelijk is.

Het is Syndromale obesitas, wat betekent dat het echt iets afwijkends is in haar DNA. Dat betekent ook dat ze daar nog niet veel informatie over hebben hoe op te lossen. Na de vraag of Megan ooit 'normaal' word was het antwoord: dat weten we niet de kans is klein :(

Evt een volgend kindje heeft een vergrote kans. maar pas als ze uit hebben gevonden wat er scheelt kunnen ze dat met zekerheid zeggen hoeveel kans er is dat een broetje of zusje het ook heeft. Wat ik heel belangerijk vindt om te weten voor de toekomst.

Binnenkort word Megan voor een nachtje opgenomen in het ziekenhuis. ze willen haar energiebepaling controleren. Ze willen kijken of ze zoveel energie verbruikt als dat ze binnen krijgt. Daar krijgen we nog een brief over met de oproep,.

Alles bij elkaar was het geen fijne dag, nog steeds geen duidelijkheid en niet zulke fijne berichten over de toekomst, die blijft dus heel onduidelijk.

Wel heel fijn dat ze ons zo goed helpen. dat er onderzoeken zijn die ons veder gaan helpen en er dus een grote kans is op dat we wat gaan vinden. Maar de vraag is dan, hoe nu veder? wat kunnen we er aan doen!

Er word nog overlegd met een speciale dietiste of die ons veder kan helpen. Dat moet ook met de Energie meting vergeleken worden.

26 Juni is er in het ziekenhuis een bijeenkomst met 'lotgenoten'van alle leeftijden. en gaan een aantal professors die de genetische dna onderzoeken doen wat vertellen en meer infromatie geven.

We zijn er nog lang niet maar we blijven doorgaan,,, voor Megan,, voor een goeie toekomst! Een toekomst met hopelijk geen obesitas.

We blijven hopen maar de onderzoeken zijn niet zomaar ineens gedaan het kan nog heel lang duren voor we uitslagen hebben. Maar het moet maar! Voor Megan doen wij alles!