Wat een ongelovelijke zorgen!
Lieve meiden,
Ik ben echt even heel erg verdrietig, overstuur eigenlijk. Mijn mooie meissie onze droom en ongelovelijk geweldige dochter. Vandaag was de dag van het sylvia toth centrum.
Eerst vroeg op en onze kleine meid meenemen naar Utrecht. Goed ontvangen en de dag duurde ondanks de goede en lieve aandacht erg lang. Het is ook vervelend je kleine meissie zo gefrustreerd te zien zijn met pijn in haar ogen en ongenoegen met die draaitjes op haar hoofd.
Wij vroegen ons af wat wij hoopte te horen aan het einde van de dag. Willen wij horen dat ze zo goed als hersteld? dat er een uitweg is maar welke consequenties hangen eraan? Wat moet er gebeuren ? De vragen raasde door ons hoofd en op geen enkele een klaar en helder antwoord. Het enige wat er door ons heen schoot waarom ons meisje? Wat zal er gebeuren hoe goed kunnen wij het doen voor haar?
Wij zijn niet in de positie om te onderhandelen over haar situatie net als al die ouders met zieke, gehandicapte kinderen. De pijn de verdriet zoveel pijn in ons hart. Die onderhandelingen wil je wel en je begint in een gesprek met de arts steeds weer met dezelfde vragen en jij weet dat die vragen niet beantwoord kunnen worden. Je wilt onderhandelen om de situatie van je kind beter te maken een wonderbaarlijke genezing af te dwingen.
Vandaag was de uitslag duidelijk;
Chloé is operabel maar dan wel de meest heftigste operatie het scheiden van de hersenhelften gevolgen
*halfzijdig verlamd en dan wel rechts
*Zicht rechts verdwijnt of is zo aangetast dat zicht minimaal is
*75% kans dat de aanvallen weg blijven
Om deze operatie te ondergaan moet er het volgde gebeuren of aan de hand zijn ( 1 van de 2 of zelfs allebei)
* wederom IC opname langer dan een week tgv epileptische aanvallen
* progessieve uiting Sturge weber , het uitvallen van de mobiliteit van haar rechterarm zonder epileptische reden( hemangiomen zitten links, ze heeft nu al uitval aan haar rechterarm dit tgv epileptische aanval juni)
Ik ben stuk en gebroken moet even van mijn afschrijven en ik zal even weinig reageren op de vragen of blogs moet even verwerken lees ze wel maar heb even tijd nodig.
liefs marcella
reacties (0)