Sylvia Toth centrum

Lieve meiden,

Chloé is nu 11,5 maand ongelovelijk dat we gewoon over een kleine 3 weken een jarige grote meid hebben. Zoals als jullie weten heeft Chloé sturge weber.

Sinds 14 juni 11 heeft zij een langdurige epileptische aanval doorgemaakt ( ofwel status epilepticus) aangezien dit voor haar 1ste jaar is en de ernst van deze aanvallen wordt er gekeken of zij mogelijk in aanmerking komt voor een operatie of specifieke behandeling.

We hebben afgelopen vrijdag de uitnodiging ontvangen van het UMC Sylvia Toth centrum en vrijdag mogen wij terecht ........... zo spannend.

Die dag zal zwaar zijn voor ons mooie meid, een langdurig EEG en een mri een neurologisch onderzoek en aan het einde van een lange dag zullen wij van de artsen hun mening te horen krijgen. Het centrum biedt ouders en kinderen een onderzoeksdag aan met aan het einde van de dag een uitslag van alle onderzoeken en het plan van aanpak/behandeling.... geweldig moet ik zeggen duidelijk in 8 uur zo hoort het ook.

Nou lieverds een fijne dag en tot zaterdag dan schrijf ik er over tenzij ik eerder een schouder nodig heb of een vreugde kreet wil laten horen.

liefs marcella en Chloé