Chloé is weer thuis
Lieve lieve meiden,
Allereerst heel erg bedankt voor de gebrande kaarsjes, lieve berichten en alle digitale hugs!!
jullie zijn stuk voor stuk kanjers.
Nou zoals jullie al konden lezen is Chloé weer thuis. Wat een heerlijk bericht niet waar. Het hele verhaal is 14 juni gestart en nu 23 juni zijn we weer thuis.
De tijd op de ic en de slechte en kritieke situatie waar Chloé onze schat zich in bevond is voorbij..... toch overheerst de angst nog steeds....
Afgelopen dinsdag is Chloé overgegaan (in het AMC) naar de zuigelingenafdeling en kwam daar meer tot rust heerlijk, is goed geobserveerd en heeft veel fysiotherapie gehad. Uiterst vermoeiend is dat wel voor onze kleine meid. Haar rechterhandje is niet goed in het functioneren. Niet lam maar de fijne motoriek is weg en ook zijn de zenuwverbindingen in haar hand verstoord. ze laat haar armpje/hand het liefst gesloten langs haar hangen. Ook pakt ze er niets mee op. haar rechter oog is ook aangetast door de heftige insulten, wat niet mee werkt met de motoriek ze ziet haar rechter kant niet en is dus ook niet in staat die kant te erkennen. we moeten heel hard aan de slag haar de rechterkant te laten gebruiken.
Helaas is het zo dat de insulten van blijvende aard zijn (door de sturge weber) ik bedoel de oorzaak van de insulten. Medicamenten zijn dan ook momenteel de behandeling en dat vindt onze lieverd niet echt leuk. Welk klein kind zou dat wel leuk vinden als ze iets in haar mondje gestopt krijgt tegen haar wil. Wel is het van essentieel belang... geen medicijnen .... levensgevaarlijke insulten het gevolg. We staan op de lijst bij het UMC ( daar zit een neurochirurg die enkele sws patienten heeft geopereerd met succes ( geen aanvallen meer gehad na de operatie)).Het zal veel reizen worden maar voor onze kleine meid heb ik een wereldreis over en als het moet nog verder. Ook het wachten op uitslagen en overleggen zal aan de orde van de dag zijn.
Ik ervaar veel angst nu dat onze lieverd met ons naar huis is, niet dat ik het niet fijn vind absoluut niet ze is mijn alles en ik wijk niet van haar zijde ( ook niet gedaan). maar ik ben zo bang dit alles weer te moeten meemaken, mijn lieverd met pijn onaanspreekbaar zo kwetsbaar en veel die aan haar zitten ( doktoren he). Ik ben zo bang geworden haar kwijt te raken en ik was er zo dichtbij..... ik ben gebroken en moet echt vertrouwen krijgen in de nu ontstane situatie. Begrijp me niet verkeerd ik ben een positief mens en ik ben stapel op mijn dochter en erg blij dat ze terug is maar die onzekerheid en zorgen om haar welbevinden is killing.
NOu meiden tot gauw en voor nu, een ieder bedankt voor hun lieve ontroerende en brandende kaarsjes.
jullie zijn toppers stuk voor stuk!
liefs marcella
reacties (0)